Medicalpress
Pacjenci z chorobami rzadkimi wciąż czekają na realne wdrożenie rozwiązań systemowych, które skrócą czas do diagnozy, a następnie umożliwią im dostęp do skoordynowanej opieki w ośrodku eksperckim. Podczas warsztatów edukacyjnych pt. „Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce”, zorganizowanych przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan uczestnicy podkreślali potrzebę przyspieszenia implementacji działań przewidzianych w Planie dla Chorób Rzadkich. Swoje oczekiwania sformułowali w formie apelu, który niebawem zostanie przekazany na ręce Minister Zdrowia.
Choroby rzadkie stanowią wyzwanie medyczne, ale również społeczne i systemowe. Wpływają na codzienne funkcjonowanie chorego, jego rodziny i otoczenia, a także wymagają odpowiedniej, wielospecjalistycznej i skoordynowanej opieki ze strony państwa. Podczas warsztatów edukacyjnych pt. „Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce”, które odbyły się w połowie maja br., przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz reprezentanci administracji publicznej wspólnie analizowali kluczowe bariery systemowe oraz możliwe kierunki ich przezwyciężania. Dyskusja uwypukliła obszary wymagające pilnych działań, o których realizację zaapelowali pacjenci.

Zapewnienie ciągłości działań poprzez skuteczne wdrożenie Planu dla Chorób Rzadkich

Jednym z kluczowych tematów warsztatów była kwestia przyspieszenia wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich. Choć jego założenia są jasno określone, w ocenie środowiska pacjentów wyzwaniem pozostaje przejście od etapu planowania do konsekwentnej realizacji działań. Szczególne znaczenie w ramach realizacji Planu ma uruchomienie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), które będą stanowić fundament opieki nad pacjentem z chorobą rzadką. To właśnie w nich pacjenci powinni mieć zapewniony dostęp do kompleksowej diagnostyki, leczenia oraz skoordynowanej opieki. Obecna na warsztatach przedstawicielka Ministerstwa Zdrowia, Dominika Gradek, główny specjalista Departamentu Analiz i Strategii, wskazała, że prace legislacyjne nad systemem OECR są w toku, a ich wdrażanie planowane jest etapowo w nadchodzących miesiącach.

Cyfryzację opieki, pozwalającą skrócić ścieżkę diagnostyczno‑terapeutyczną pacjenta z chorobą rzadką

Drugim istotnym obszarem pozostaje skrócenie czasu potrzebnego na postawienie diagnozy. Doświadczenia pacjentów wskazują, że proces ten bywa wieloletni i wymaga konsultacji wielu specjalistów, co opóźnia rozpoczęcie właściwego leczenia. W tym kontekście zwracano uwagę na znaczenie rozwiązań cyfrowych, które mogą usprawnić organizację opieki i przepływ informacji. Rozwój e‑Konsyliów, wdrożenie Krajowego Rejestru Chorób Rzadkich oraz Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką mają wspierać zarówno lekarzy w procesie diagnostycznym, jak i system w lepszym planowaniu świadczeń.

Kontynuację efektywnej współpracy z Radą ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia oraz implementację zadań wyznaczonych w Planie dla Chorób Rzadkich

W trakcie spotkania podkreślano również znaczenie współpracy pomiędzy administracją publiczną, środowiskiem eksperckim a organizacjami pacjenckimi. Rada ds. Chorób Rzadkich pozostaje istotną platformą dialogu oraz wypracowywania rozwiązań systemowych. Uczestnicy warsztatów zwracali uwagę, jak ważne jest prowadzenie rozmów na wczesnym etapie projektowania zmian, jeszcze przed rozpoczęciem formalnych procesów legislacyjnych czy refundacyjnych. Dzięki temu możliwe jest lepsze uwzględnienie realnych potrzeb pacjentów oraz zwiększenie efektywności wdrażanych rozwiązań.

Stworzenie ugruntowanych ram prawnych dla chorób rzadkich

Ostatnim postulatem, ale równie ważnym co pozostałe, był apel o zapewnienie stabilnych podstaw funkcjonowania systemu, czyli przygotowanie ustawy o chorobach rzadkich. W opinii uczestników trwałość podejmowanych działań wymaga odpowiedniego umocowania legislacyjnego, które uporządkuje obszar chorób rzadkich i zapewni ciągłość prowadzonych inicjatyw. W tym kontekście wskazywano na potrzebę stworzenia rozwiązań prawnych, które pozwolą na długofalowe planowanie opieki oraz finansowania, a także jasno określą odpowiedzialność poszczególnych instytucji w systemie.

Wspólny kierunek i kolejne kroki

Dyskusje podczas warsztatów pokazały, że kierunek zmian jest jasno określony, a wypracowany Plan dla Chorób Rzadkich stanowi solidną podstawę do dalszych działań. Nadszedł jednak moment, w którym priorytetem powinno być konsekwentne i sprawne przełożenie założeń Planu na konkretne rozwiązania dostępne dla pacjentów. Pacjenci z chorobami rzadkimi nie mogą już dłużej czekać. Mamy świetnie przygotowane i przemyślane działania, ale pozostają one wciąż w dużej mierze na papierze, w żaden sposób nie przyczyniając się do poprawy sytuacji chorych. Apelujemy zatem o pilne przyspieszenie realizacji Planu. Deklarujemy jednocześnie swoją gotowość do współpracy i wsparcia – powiedział Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN jest pacjencką organizacją parasolową skupiającą na dzień dzisiejszy 98 stowarzyszeń pacjenckich i fundacji działających na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Nasze działania skupiają się wokół nadrzędnego celu jakim jest szeroko rozumiana poprawa jakości życia ponad 3 milionów osób dotkniętych chorobami rzadkimi w Polsce. Jako organizacja parasolowa dbamy, by głos pacjentów z chorobami rzadkimi był słyszalny. Wspieramy i organizujemy kampanie świadomościowe, wpieramy szybką i skuteczną diagnostykę, badania nad nowymi lekami, innowacyjne terapie, dostępność leczenia oraz równe traktowanie pacjentów z chorobami rzadkimi w społeczeństwie na wszystkich płaszczyznach życia.

Źródło: inf pras

Ogólnopolskie Stowarzyszenie „Moje Nerki” (OSMN) zwróciło się do minister zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy o pilne zwiększenie dostępu do dializ otrzewnowych dla pacjentów z przewlekłą chorobą nerek. Organizacja proponuje powołanie grupy roboczej, która przygotuje rozwiązania systemowe w tym obszarze.
Gdy nerki przestają działać, leczenie może polegać na przeszczepie, hemodializie w stacji dializ lub dializie otrzewnowej prowadzonej w domu. W Polsce korzysta z niej tylko ok. 4 proc. pacjentów, podczas gdy średnia europejska przekracza 15 proc. Terapia nie wymaga częstych dojazdów do ośrodka, co pozwala wielu chorym pracować i prowadzić aktywne życie rodzinne.

– Leczenie nerkozastępcze nie powinno automatycznie oznaczać wykluczenia z normalnego życia. Wielu pacjentów mogłoby korzystać z terapii lepiej dopasowanej do codziennego funkcjonowania, gdyby dostęp do dializ domowych był szerszy – mówi prof. Rajmund Michalski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia „Moje Nerki”.

Niewykorzystany potencjał dializ domowych

W Polsce zdecydowana większość pacjentów dializowanych jest leczona hemodializą w ośrodkach stacjonarnych. Zdaniem Stowarzyszenia potencjał dializ otrzewnowych pozostaje niewykorzystany. Metoda ta – choć dostępna – wciąż jest w naszym kraju niedoceniana, podczas gdy w wielu państwach europejskich stanowi powszechnie stosowaną formę leczenia.

– Warto korzystać z doświadczeń krajów, które skutecznie rozwijają leczenie domowe. Zwróciliśmy się do minister zdrowia z prośbą o spotkanie i wspólną rozmowę o tym, jak poprawić dostęp do dializ otrzewnowych w Polsce. Chcielibyśmy zaprosić do niej także przedstawiciela Hiszpańskiej Federacji Pacjentów Nefrologicznych Daniela Gallego Zurro, aby pokazał, jakie rozwiązania sprawdziły się w praktyce i poprawiły sytuację pacjentów w jego kraju – podkreśla prof. Rajmund Michalski.

Choroby nerek wciąż niedostatecznie widoczne w systemie ochrony zdrowia

Przewlekła choroba nerek to jedno z największych, a jednocześnie wciąż niedostatecznie dostrzeganych wyzwań zdrowotnych w Polsce. Choruje na nią ok. 4,7 mln osób, a według szacunków co roku z powodu jej późnego rozpoznania i leczenia przedwcześnie umiera nawet 80–100 tys. pacjentów.

Pomimo alarmujących danych choroby nerek nie zostały ujęte w Mapach Potrzeb Zdrowotnych wśród problemów zdrowotnych najbardziej obciążających społeczeństwo. Wyzwania dotyczące wczesnej diagnostyki oraz opieki nad pacjentami z PChN nie zostały też uwzględnione w dokumentach strategicznych. W Krajowym Planie Transformacji na lata 2022–2026 temat chorób nerek poruszono jedynie w kontekście opieki paliatywnej i hospicyjnej – czytamy w piśmie przesłanym do minister zdrowia.

Pacjenci stawiają na współpracę z MZ

Organizacja zadeklarowała gotowość współpracy z Ministerstwem Zdrowia, aby zwiększyć dostęp pacjentów nefrologicznych do dializ otrzewnowych.

– Jesteśmy otwarci na współpracę z resortem zdrowia i wspólne poszukiwanie rozwiązań korzystnych zarówno dla pacjentów, jak i całego systemu. Dobrym krokiem byłoby powołanie grupy roboczej, która mogłaby przygotować model szerszego wdrożenia dializ otrzewnowych – mówi prof. Rajmund Michalski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia „Moje Nerki”.

źrodło: Stowarzyszenie Moje Nerki

Prezydium KRDL zwraca się z apelem do władz państwowych, w szczególności do Minister Zdrowia Pani Izabeli Leszczyny, o podjęcie zdecydowanych kroków w kierunku zmiany przepisów prawa celem zapewnienia bezpieczeństwa wszystkim medykom. Ostatnie dramatyczne wydarzenie w Siedlcach, w wyniku którego śmierć poniósł ratownik medyczny, uwidaczniają ogromne zagrożenie, na które narażeni są przedstawiciele zawodów medycznych. Dotyczy to także diagnostów laboratoryjnych. 
29 stycznia 2025 r. Prezydium Krajowej Rady Diagnostów Laboratoryjnych przyjęła stanowisko w sprawie apelu o pilne podjęcie działań w kierunku objęcia wszystkich pracowników ochrony zdrowia ochroną prawną przewidzianą dla funkcjonariusza publicznego. 
 
Prezydium KRDL zwraca się z apelem do władz państwowych, w szczególności do Minister Zdrowia Pani Izabeli Leszczyny, o podjęcie zdecydowanych kroków w kierunku zmiany przepisów prawa celem zapewnienia bezpieczeństwa wszystkim medykom. 
 
Ostatnie dramatyczne wydarzenie w Siedlcach, w wyniku którego śmierć poniósł ratownik medyczny, uwidaczniają ogromne zagrożenie, na które narażeni są przedstawiciele zawodów medycznych. Dotyczy to także diagnostów laboratoryjnych. 
 
Jednocześnie Prezydium KRDL deklaruje pełne poparcie dla wszelkich inicjatyw mających na celu poprawę bezpieczeństwa w systemie opieki zdrowotnej oraz wyraża otwartość na dialog w zakresie procesu opracowania i wdrożenia odpowiednich rozwiązań legislacyjnych. 
 
Teść stanowiska

źródło: KIDL

Polskie Towarzystwo Onkologiczne (PTO) z niepokojem obserwuje rosnącą popularność metod niekonwencjonalnych w leczeniu nowotworów, które nie mają naukowego potwierdzenia skuteczności i bezpieczeństwa. PTO stanowczo sprzeciwia się działalności tzw. „szarlatanów” czy naturopatów, którzy oferują niesprawdzone terapie przeciwnowotworowe, narażając pacjentów na poważne konsekwencje utraty zdrowia, a nawet życia. – wskazują eksperci w stanowisku z 21 stycznia 2025 r.
W stanowisku czytamy:

Prowadzone od wielu dekad badania naukowe jednoznacznie wskazują, że skuteczność leczenia nowotworów zależy od wczesnej diagnozy, opartej na badaniach obrazowych i histopatologicznych, oraz wdrożenia odpowiedniego leczenia onkologicznego zgodnie z aktualnymi standardami medycznymi. Niestety, osoby stosujące metody niekonwencjonalne często odradzają pacjentom poddanie się procedurom w ramach onkologii konwencjonalnej. Przykładem skrajnej nieodpowiedzialności jest odradzanie pacjentom zrobienia biopsji, która jest podstawą diagnostyki, a jej niewykonanie prowadzi do opóźnienia postawienia prawidłowej diagnozy oraz rozpoczęcia skutecznej terapii.

 
Odwlekanie lub rezygnacja z konwencjonalnego leczenia onkologicznego, takiego jak chirurgia, chemioterapia, radioterapia czy terapie celowane, może prowadzić do progresji choroby oraz zmniejszenia szans na wyleczenie. PTO podkreśla, że istnieje wiele skutecznych metod leczenia nowotworów, które mogą znacząco poprawić rokowania pacjentów, jeśli są wdrożone na odpowiednim etapie choroby.
 
Polskie Towarzystwo Onkologiczne apeluje do pacjentów o zachowanie ostrożności wobec ofert terapii niekonwencjonalnych, które często bazują na obietnicach bez pokrycia i wprowadzają w błąd osoby szukające ratunku. Zachęcamy do korzystania z konsultacji z wykwalifikowanymi specjalistami onkologii oraz do podejmowania decyzji terapeutycznych opartych na rzetelnej wiedzy medycznej.
 
Rosnąca popularność internetowych „uzdrawiaczy” powinna stanowić dla rządzących sygnał, iż potrzebne są rozwiązania w celu ochrony i bezpieczeństwa pacjentów onkologicznych. Natomiast wszelkie przejawy wykorzystywania trudnej sytuacji, w której znalazły się osoby, u których wykryto nowotwór należy uznać za głęboko nieetyczne i powinny być zakazane.
 
Jednocześnie PTO zwraca się do organów państwowych o podjęcie skutecznych działań mających na celu ograniczenie działalności osób i podmiotów oferujących niesprawdzone metody leczenia nowotworów. W trosce o zdrowie pacjentów niezbędne jest wzmożone działanie na rzecz edukacji społeczeństwa oraz promowanie rzetelnej informacji o nowoczesnych metodach leczenia onkologicznego.
 
Polskie Towarzystwo Onkologiczne zawsze stoi na straży dobra pacjentów i zachęca do korzystania z terapii opartych na dowodach naukowych, które zapewniają najwyższą jakość opieki onkologicznej.

źródło: PTO

 
 
Onkofundacja Alivia apeluje do Ministry Edukacji Narodowej Barbary Nowackiej o nieuleganie presji niektórych środowisk oraz ideologicznej narracji i włączenie edukacji zdrowotnej jako obowiązkowego przedmiotu nauczania w szkołach. Fundacja oczekuje podjęcia finalnej decyzji w duchu odpowiedzialności za zdrowie Polek i Polaków. Niezależnie od opcji politycznych oraz kalendarza wyborczego troska o zdrowie przyszłych pokoleń powinna pozostać priorytetem każdego rządu.
Mimo wcześniejszych zapewnień Ministerstwa Edukacji oraz Ministerstwa Zdrowia o wprowadzeniu obowiązkowej edukacji zdrowotnej do szkół przyszłość tego przedmiotu staje się coraz bardziej niepewna.  W przestrzeni publicznej pojawiają się sprzeczne wypowiedzi członków rządu oraz polityków reprezentujących obóz rządzący na temat obowiązkowego charakteru nowego przedmiotu. Onkofundacja Alivia skierowała w tej sprawie pismo do Ministry Edukacji Narodowej, w którym wzywa do podjęcia odpowiedzialnej decyzji. 

Wiedza, która ratuje życie 
Brak odpowiedniej edukacji zdrowotnej skutkuje poważnymi problemami, które już dziś są widoczne w polskim społeczeństwie. Polska ma jeden z najniższych w Europie wskaźników wyszczepialności przeciw nowotworom HPV-zależnym. Udział w badaniach profilaktycznych również jest alarmująco niski – tylko 30% Polek wykonuje mammografię! Dodatkowo rosnąca epidemia otyłości wśród dzieci prowadzi do zwiększonego ryzyka zachorowań na choroby cywilizacyjne, w tym nowotwory. Tylko systemowe podejście do edukacji młodzieży w zakresie zdrowia pozwoli skutecznie walczyć z chorobami cywilizacyjnymi, takimi jak nowotwory czy otyłość, oraz poprawić wskaźniki profilaktyki zdrowotnej. 

– Pojawiające się sprzeciwy wobec wprowadzenia edukacji zdrowotnej wynikają często z niezrozumienia jej zakresu i celów oraz ze względów ideologicznych. Pamiętajmy, że podstawa programowa zakłada wykorzystanie aktualnej wiedzy opartej na dowodach naukowych oraz doświadczeniach innych państw – mówi Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia Joanna Frątczak-Kazana


Dzięki edukacji zdrowotnej dzieci i młodzież mogą zyskać nie tylko praktyczne umiejętności dbania o zdrowie, ale także nauczyć się odróżniania faktów naukowych od dezinformacji. W dobie internetu i łatwego dostępu do niezweryfikowanych informacji młode pokolenia są szczególnie narażone na błędne przekonania dotyczące profilaktyki, szczepień czy zdrowego stylu życia. Odpowiednia edukacja oparta na dowodach naukowych jest kluczowym narzędziem w walce z mitami i fałszywymi informacjami, które mogą zagrażać ich zdrowiu.

Odpowiedzialność za zdrowie społeczeństwa
W styczniu 2024 roku Onkofundacja Alivia, wraz z ponad 30 organizacjami pacjenckimi, skierowała apel do Ministry Edukacji i Ministry Zdrowia, wzywając do wprowadzenia edukacji zdrowotnej jako obowiązkowego elementu programu nauczania. Postulaty spotkały się z pozytywną reakcją, jednak ostatnie doniesienia o możliwości ograniczenia tej inicjatywy wyłącznie do przedmiotu fakultatywnego budzą poważny niepokój.

Więcej informacji na temat naszych działań znajdziesz tutaj.

źródło: Alivia
Saszetki z nikotyną są dostępne na rynku od kilku lat, ale nadal nie ma żadnych unijnych ani krajowych regulacji dotyczących ich oznakowania, reklamy czy sprzedaży. To powoduje, że tzw. pouches są bardzo łatwo dostępne, bez większych problemów można je kupić nawet przez internet, co przekłada się na ich rosnącą popularność, także wśród dzieci i młodzieży. Eksperci apelują o pilne uregulowanie tego rynku.
– Zdecydowanie potrzebujemy regulacji w zakresie saszetek nikotynowych, ponieważ brak regulacji powoduje, że każdy może je sprzedawać i nabywać – tutaj nie ma żadnych ograniczeń – mówi agencji Newseria Biznes dr Janusz Krupa, prezes Stowarzyszenia Instytutu Człowieka Świadomego.

Niewielkie, doustne saszetki nikotynowe (pouches) to produkt, który od niedawna zdobywa na rynku coraz większą popularność. Zawierają nikotynę, często również aromaty i dodatki smakowe oraz środki zagęszczające i stabilizujące stosowane w produktach spożywczych. Umieszcza się je pomiędzy wargą i dziąsłem, co powoduje, że poprzez błonę śluzową nikotyna powoli uwalnia się do krwiobiegu. W ten sposób pouches zaspokajają głód nikotynowy, a producenci przedstawiają je jako innowacyjny zamiennik papierosów, ponieważ nie zawierają tytoniu. Są też dostępne w wielu różnych wersjach, np. miętowej, owocowej, a nawet o smaku kawy czy coli. Ich stosowanie wcale nie jest jednak pozbawione konsekwencji. Po pierwsze, pouches zawierają nikotynę, która uzależnia tak samo jak np. ta w tradycyjnych papierosach. Po drugie, specjaliści wskazują też na możliwe do wystąpienia skutki uboczne, jak np. podrażnienie dziąseł, problemy żołądkowe czy podwyższone ciśnienie.

Problemem jest jednak fakt, że saszetki nikotynowe – głównie ze względu na brak tytoniu w składzie i sposób użytkowania inny niż palenie – wymykają się wszelkim regulacjom. Nie spełniają przesłanek ustawy o ochronie zdrowia przed następstwami używania tytoniu i wyrobów tytoniowych ani wymogów ustawy Prawo farmaceutyczne, nie podlegają też przepisom właściwym chociażby dla e-papierosów i nie są objęte akcyzą. W praktyce nie ma obecnie żadnych unijnych ani krajowych standardów, jakie musi spełniać taki wyrób, ani żadnych wytycznych dotyczących ich oznakowania, reklamy, produkcji czy sprzedaży. To powoduje, że saszetki nikotynowe są bardzo łatwo dostępne, bez większych problemów można je kupić nawet przez internet. A ponieważ są też nieco tańsze niż tradycyjne papierosy, przekłada się to na ich rosnącą popularność. Także wśród dzieci i młodzieży.

– Dzisiaj młodzież i dzieci mogą sobie zamówić saszetki nikotynowe w internecie albo kupić je w dowolnym sklepie, na straganie, na bazarku osiedlowym. To nie jest w żaden sposób regulowane ani kontrolowane. I dlatego zdecydowanie potrzebujemy regulacji w zakresie saszetek nikotynowych – mówi dr Janusz Krupa.

Eksperci wskazują, że to właśnie dzieci i młodzież, która coraz chętniej sięga po tzw. pouches, są grupą najbardziej narażoną na negatywne skutki stosowania nikotyny w tak młodym wieku.

– Saszetki nikotynowe są takim samym produktem jak tradycyjne papierosy czy e-papierosy, w których przenosi się substancja biologicznie czynna, czyli w tym przypadku czysta nikotyna, do której czasami dodaje się jeszcze jakieś substancje smakowe. A nikotyna jest toksyną tkankową, która prowadzi przede wszystkim do uszkadzania tkanki mózgu. Na jej toksyczne działanie szczególnie podatny jest młody, szybko rosnący mózg, u dzieci w okresie między 9. a 14. rokiem życia. Wydajność mózgu u takich młodych ludzi, którzy stale używają nikotyny, jest mniejsza – mówi prof. dr hab. Witold Zatoński, prezes Fundacji Promocja Zdrowia.
Saszetki nikotynowe mogą też stanowić dla nich pierwszy krok w stronę konsumpcji innych używek. Tymczasem w tej chwili nie istnieją żadne regulacje, które ograniczałyby ich sprzedaż osobom niepełnoletnim.

– Dostęp do trucizn, a szczególnie do trucizn mózgowych, powinien być nie tylko ograniczony, ale wręcz wykluczony. Zapewnienie dostępu do substancji toksycznych dzieciom, których mózgi jeszcze rosną, jest po prostu wbrew logice. To jest oczywiście dość skomplikowane, ponieważ młody człowiek jest ciekawy różnych „przyjemności”, które mogą wynikać ze stosowania toksycznych, biologicznie aktywnych substancji. Dlatego – zanim młodzi ludzie zaczną być eksponowane na takie produkty, na których producenci zarabiają kokosy i zbijają miliony kosztem zdrowia tej rosnącej populacji – to państwo jest odpowiedzialne za to, żeby wykluczyć do nich dostęp – podkreśla prof. dr hab. Witold Zatoński.

– Uzależnienia dzieci i młodzieży w ogóle są w tej chwili jednym z największych problemów polskiego systemu ochrony zdrowia. Dzieci są obecnie bardzo często eksponowane i podatne na szereg różnych uzależnień – od papierosów, nowych produktów tytoniowych czy saszetek po innego rodzaju substancje psychotropowe. Te obszary wymagają szczególnej troski, żeby dziecko, które początkowo z ciekawości korzysta z różnych tego typu produktów, nie wpadało w nałóg uzależnienia, z którego bardzo ciężko jest wyjść – dodaje dr Jerzy Gryglewicz, ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia na Uczelni Łazarskiego.

Problematyczna jest też kwestia bezpieczeństwa i zdrowia konsumentów, również tych pełnoletnich. Jedna saszetka może zawierać nawet kilkukrotnie wyższe stężenie nikotyny niż zwykły papieros, co stanowi zagrożenie np. dla osób z chorobami układu sercowo-naczyniowego. Jednak w tej chwili nie ma żadnych regulacji zdrowotnych określających maksymalny limit mg/g nikotyny. Przyjmuje się, że jej maksymalna, bezpieczna dawka nie powinna przekraczać 20 mg, ale na rynku zdarzają się saszetki zawierające nawet 40 mg. Producenci i dystrybutorzy nie mają też obowiązku umieszczania na opakowaniu etykiet z ostrzeżeniami o uzależniającym i szkodliwym wpływie nikotyny. Co więcej, w praktyce nikt nie kontroluje tego, co rzeczywiście zawierają w składzie dostępne na rynku saszetki.

– Wprowadzenie na rynek saszetek nikotynowych musi być uregulowane. Każdy produkt powinien podlegać pewnym regulacjom, mającym na celu zabezpieczenie zdrowia konsumentów – podkreśla dr Jerzy Gryglewicz.

Na początku listopada br. minister zdrowia Izabela Leszczyna poinformowała, że woreczki z syntetyczną nikotyną mają zostać w Polsce zakazane, a projekt ustawy w tej sprawie ma być gotowy jeszcze przed końcem tego roku. Ostateczna decyzja o jego wprowadzeniu będzie uzależniona od wyników konsultacji i procesu legislacyjnego.

Część ekspertów – w tym m.in. z Federacji Przedsiębiorców Polskich oraz Związku Przedsiębiorców i Pracodawców – ocenia, że segment saszetek nikotynowych trzeba uregulować i objąć akcyzą, ale nie należy wprowadzać zakazu ich sprzedaży. W praktyce może on skutkować m.in. wzrostem szarej strefy i sprowadzaniem tego rodzaju wyrobów za pośrednictwem chińskich platform internetowych. Z kolei regulacja i opodatkowanie ograniczyłyby dostęp do takich produktów dla osób poniżej 18. roku życia, a z drugiej strony zapewniłyby dochód dla budżetu państwa. Włączenie saszetek nikotynowych do grupy wyrobów podlegających opodatkowaniu jest zgodne z postulatami branży tytoniowej Dzięki temu takie wyroby byłyby wyłącznie dla dorosłych konsumentów, a na ich producentów i dystrybutorów nałożony zostałby szeroko pojęty nadzór państwa – wynika z ubiegłorocznej analizy Instytutu Staszica („Beztytoniowe woreczki nikotynowe jako alternatywa dla tradycyjnych papierosów”). Branża wskazuje też, że mogą one stanowić mniej szkodliwą, przejściową alternatywę dla osób, które chcą zerwać z paleniem tradycyjnych papierosów.

Projekt zakładający objęcie saszetek i grupy innych wyrobów nikotynowych podatkiem akcyzowym przygotowało Ministerstwo Finansów. Zaproponowana przez resort nowelizacja ustawy akcyzowej (UD53) zakłada opodatkowanie ich od 2025 roku stawką 100 zł/kg, w 2026 roku – 200 zł/kg, a rok później docelowo ta stawka ma wzrosnąć już do 300 zł za każdy kilogram.

– Wprowadzenie akcyzy doprowadzi do tego, że każde opakowanie będzie śledzone – od momentu sprowadzenia do kraju aż od momentu, kiedy to trafia do konsumenta – mówi prezes Stowarzyszenia Instytutu Człowieka Świadomego. – Produkty objęte akcyzą są tak monitorowane chociażby przez urzędy skarbowe, bo z tego są przecież odprowadzane podatki dla państwa. Każde opakowanie jest też dobrze śledzone przez służby nadzoru i jeśli gdzieś znika duża partia, to znaczy, że one wyszły poza legalny system. Ja tak rozumiem legalizację tego rodzaju wyrobów, polski model kontroli tego rodzaju substancji uzależniających. 

źródło: newseria

„Prosimy, udostępnijcie lek naszym dzieciom: Mateuszowi, Lenie i innym! Choroby rzadkie i leczenie małych pacjentów nimi dotkniętych miały być przecież priorytetem zarówno rządzącej koalicji, jak i Ministerstwa Zdrowia” – apelują do Minister Izabeli Leszczyny rodzice dzieci z hipofosfatazją, dla których leku zabrakło na obwieszczeniu lipcowej listy refundacyjnej.
Na obwieszczeniu lipcowej listy leków refundowanych nie znalazła się wyczekiwana od lat enzymatyczna terapia zastępcza, stosowana do leczenia hipofosfatazji, ultrarzadkiej choroby genetycznej wywołanej brakiem fosfatazy alkalicznej, enzymu, odpowiadającego za mineralizację kości. – Wraz ze zmianą władzy mieliśmy duże oczekiwania i nadzieję. Kiedy pod koniec ubiegłego roku Pan Premier Donald Tusk zapowiedział, że dodatkowe 3 miliardy złotych trafią na leczenie dzieci z chorobami rzadkimi, poczuliśmy się spokojniejsi. Wierzyliśmy, że wreszcie nasze dzieci dostaną lek, który może uratować im życie, przywróci sprawność, odda dzieciństwo, przywróci do społeczności. Sprawi, że nie staną się kalekami. Tę wiarę mieli też dorośli pacjenci z hipofosfatazją, których choroba „posadziła” na wózku i którzy dalej „się łamią” – piszą w apelu do Minister Zdrowia rodzice dzieci dotkniętych hipofosfatazją – Kości naszych dzieci łamią się tak łatwo jak zapałki, a my musimy patrzeć bezsilnie na ich cierpienie. To jak wyrok, od którego nie możemy się odwołać. Co możemy zrobić, żeby wreszcie nasze dzieci – wykluczone przez system – zostały zauważone i mogły otrzymać leczenie? – pytają w apelu i proszą – Prosimy ratujcie życie naszych dzieci, uchrońcie je przed otępiającym bólem, pogłębiającym się kalectwem i przedwczesną śmiercią!

Hipofosfatazja (HPP) to ultrarzadkie schorzenie genetyczne, zagrażające zdrowiu i życiu. Nazywana jest często chorobą kruchych kości, bo kości pacjentów z HPP łamią się tak łatwo jak zapałki. Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli. Najmłodsi często wymagają mechanicznego wspomagania oddychania, bo szkielet klatki piersiowej nie wykształca się jak należy. W przypadku wystąpienia choroby w okresie niemowlęcym, przeżywają nieliczni. Ci u których choroba przebiegła łagodniej mają nawracające, często niebezpieczne złamania i deformacje szkieletu, ale również przedwcześnie wypadające zęby, osłabione mięśnie (także te odpowiedzialne za oddychanie), problemy z poruszaniem się – Dla naszych dzieci przejście kilkuset metrów jest wysiłkiem porównywalnym z wejściem na Mount Everest – i ból… Niemal każdej nocy ból wybudza je ze snu. Każdego dnia boimy się o ich zdrowie i życie, czy nie dojdzie do złamania, które unieruchomi je na wiele miesięcy – z rozżaleniem piszą w apelu rodzice. – Niestety, kiedy słyszymy, że jedyna terapia – działająca na przyczynę, a nie skutek hipofosfatazji – po raz kolejny nie została objęta refundacją, nasza nadzieja gaśnie. Czekamy na dostęp do niej już 9 lat, bo tyle czasu minęło od rejestracji leku. Zazdrościmy sąsiednim krajom, gdzie jest on dla dzieciaków dostępny. W naszych trzewiach rośnie gniew i żal – z jednej strony lekarze mówią nam na wizytach, że jest lekarstwo, które „czyni cuda”, a z drugiej tłumaczą, że nie mogą go naszym dzieciom przepisać… O jego skuteczności świadczą pojedyncze przypadki polskich chorych, którzy mieli szczęście i otrzymali leczenie w ramach badań klinicznych. Stan jednej z nich, 13-letniej Oli, poprawił się na tyle, że może ona realizować swoje marzenie, jakim jest nauka tańca, nie mówiąc o tym, że bez większych problemów schodzi ze schodów, czy samodzielnie jeździ do szkoły rowerem. Tymczasem pozostałe dzieci z hipofosfatazją z trudem wstają z łóżka, mają problem z normalnym chodzeniem, właściwym spożywaniem pokarmów, bo choroba postępuje. Nie rozumiemy, dlaczego one nie mogą otrzymać leczenia?! Co mamy im odpowiedzieć, kiedy pytają o przyszłość, czy czeka ich wózek inwalidzki? Jak wytłumaczyć dziecku, że zostanie osobą niepełnosprawną? – z żalem przyznają.

Jeszcze na początku maja wydawało się, że wszystko skończy się dobrze i jedyny lek zarejestrowany do leczenia hipofosfatazji zostanie wreszcie pacjentom udostępniony, jednak tak się nie stało.

– Niezwykłą empatią i zrozumieniem naszej sytuacji wykazał się Pan Minister Maciej Miłkowski, z którym spotkaliśmy się w maju. Byliśmy pełni nadziei, bo Pan Minister z dużą uważnością i otwartością podszedł do sytuacji naszych dzieci. Po raz pierwszy ktoś nas wysłuchał. Ale ministra już nie ma i decyzji w sprawie naszych dzieci również. Jest za to nasza rozpacz, z którą mierzymy się każdego dnia, którą staramy się ukryć przed dziećmi.

Choroby rzadkie i leczenie małych pacjentów miały być przecież priorytetem zarówno rządzącej koalicji, jak i resortu zdrowia – nie sprawiajcie byśmy uwierzyli, że jest inaczej – apelują.

W Polsce na hipofosfatazji choruje ok. 25 osób, z których większość to dzieci.  Dla nich dostęp do enzymatycznej terapii zastępczej to szansa na życie bez bólu i cierpienia, jak również perspektywa przyszłości bez niepełnosprawności.

 – Wprowadzenie leczenia enzymatycznego kompletnie zmienia przebieg choroby, przykładem jest hipofosfatazja, w której ta terapia daje przełomowe efekty. Powinna być refundacja dla pacjentów, którzy potrzebują takiego leczenia i się do niego kwalifikują. Leczenie enzymatyczne, jeżeli jest wcześnie rozpoczęte, znacznie poprawia rokowanie. Wielu pacjentów może prowadzić prawie normalne, codzienne życie, bez obciążenia chorobą – w jednym z wywiadów mówiła  prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Pacjenci i klinicyści czekają na decyzję Ministerstwa Zdrowia i mają nadzieję, że na kolejnej liście enzymatyczna terapia zastępcza się pojawi, i tym samym szczęśliwie zakończy się długoletnia walka o lek.

źródło: mat. pras.

Ministerstwo Zdrowia ogłosiło przetarg na zakup szczepionki przeciwko pneumokokom, która będzie stosowana w ramach Programu Szczepień Ochronnych. Czy zostanie podjęta racjonalna decyzja dotycząca ochrony przed pneumokokami? Poprzedni rząd przez wiele lat kierował się wyłącznie kryterium ceny. Na polskim rynku dostępne są dwie szczepionki przeciwko pneumokokom – jedna z nich nie zawiera serotypu 19A, który jest najbardziej rozpowszechniony w Polsce i jest główną przyczyną inwazyjnej choroby pneumokokowej (IChP), która może zakończyć się śmiercią. To oznacza, że dotychczas polskie dzieci nie były zabezpieczane przed IChP, pomimo szczepienia. Prezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka – prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka – apeluje do Ministerstwa Zdrowia, aby publiczne pieniądze wydawać w sposób racjonalny i kierować się danymi epidemiologicznymi, a nie jedynie ceną przy wyborze szczepionki.
Podobną prośbę przedstawiło Polskie Towarzystwo Pediatryczne i Ogólnopolski Program Zwalczania Chorób Infekcyjnych (OPZCI). Fundacja Koalicja dla wcześniaka zwróciła się również z prośbą o wsparcie w tej sprawie do Rzeczniczki Praw Dziecka i Rzecznika Praw Pacjenta.

Poniżej treść listu skierowanego do Ministry Zdrowia – Izabeli Leszczyny.

Szanowna Pani Ministro,
W ogłoszonym 22 maja br. przetargu dotyczącym zakupu szczepionki przeciwko pneumokokom dla dzieci – do szczepień populacyjnych w ramach Programu Szczepień Ochronnych zauważyłam, że podstawowym kryterium wyboru preparatu jest cena (waga: 60), a nie jakość (waga: 40). Jako prezes Fundacji, której jednym z celów są działania w zakresie zapobiegania chorobom zakaźnym u dzieci chciałabym przekazać swoje stanowisko w tej sprawie.  Bakterie Streptococcus pneumoniae (pneumokoki) to jedne z groźniejszych bakterii wywołujących zapalenie płuc, zapalenie ucha środkowego, a w najcięższych przypadkach zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, a nawet posocznicę (sepsę), które zagrażają najmłodszym dzieciom i osobom starszym, po 60. roku życia. To dlatego szczepienia przeciwko pneumokokom zostały wpisane do Programu Szczepień Ochronnych, jako szczepienia obowiązkowe – aby uzyskać populacyjną ochronę i zminimalizować ryzyko ciężkich infekcji. W przypadku pneumokoków nie wystarczy jednak tylko zaszczepić dziecko – kluczowe jest, aby ochrona była jak najszersza, a szczepionka zabezpieczała przed serotypami, które są najbardziej rozpowszechnione w danym kraju. Jest to zgodne ze stanowiskiem Światowej Organizacji Zdrowia, które wskazuje, że przy wyborze szczepionki przeciw pneumokokom do szczepień powszechnych powinno być brane pod uwagę regionalne  występowanie serotypów szczepionkowych.

Według danych epidemiologicznych KOROUN serotypami najczęściej występującymi w Polsce w 2023 roku w populacji dzieci do 5. roku życia były serotypy 19A i 3, a w całej populacji serotypy 3 i 19A1. Kluczowe więc jest, aby preparat podawany w ramach PSO zabezpieczał zwłaszcza przed tymi serotypami, bo tylko w ten sposób będziemy w stanie ograniczyć liczbę infekcji. Skład szczepionek dostępnych na polskim rynku jednoznacznie pokazuje, że jedynie szczepionka 13-walentna jest w stanie zapewnić optymalną ochronę, bo w jej składzie znajdują się najczęściej występujące w Polsce serotypy. Niestety szczepionka 10-walenta nie zabezpiecza ani przed serotypem 19A, ani przed serotypem 3 najczęściej odpowiedzialnym za infekcje wśród naszych dzieci. Znamy przypadki dzieci, które pomimo zaszczepienia szczepionką 10-walentną w poprzednich latach zachorowały na infekcje wywołane przez serotypy pneumokoków, przeciwko którym nie działa szczepionka 10-walentna. Czy więc wybór preparatu do ochrony w ramach PSO oparty wyłącznie na cenie jest właściwy? Czy polskie dzieci nie zasługują, aby otrzymać ochronę zgodną z aktualnymi danymi epidemiologicznymi, aby zaoszczędzić im niepotrzebnych infekcji, bólu i stresu? Kto weźmie odpowiedzialność za śmierć dziecka zaszczepionego nieodpowiednią szczepionką?

Kryterium ceny był kluczowy w poprzednio ogłaszanych przetargach. Działając dla dobra polskich dzieci zgłaszaliśmy nasze uwagi i wątpliwości poprzedniej ekipie rządzącej, niestety nasz głos nigdy nie był wysłuchany i wzięty pod uwagę. Mam nadzieję, że obecna władza będzie racjonalnie podchodzić do tematu i opierać swoją decyzję na podstawie aktualnych danych epidemiologicznych. O to chciałabym prosić Panią Ministrę, jako lekarz.
Zdrowie i życie najmniejszych dzieci jest najważniejsze i bezcenne, a ochrona przed groźnymi chorobami zakaźnymi powinna być optymalna i jak najszersza.
 
Licząc na zrozumienie, łączę wyrazy szacunku,
Prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka
Prezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka
                       
  1. Źródło: https://koroun.nil.gov.pl/wp-content/uploads/2024/03/Inwazyjna-Choroba-Pneumokokowa-IChP-w-Polsce-w-2023-roku.pdf

Koalicja dla Wcześniaka

Podjęcie skoordynowanych działań na rzecz wprowadzenia rozwiązań upowszechniających szczepienia przeciwko wirusowi brodawczaka ludzkiego (HPV) wśród dziewcząt i chłopców w wieku 12 i 13 lat to główny postulat apelu organizacji pacjentów do Ministry Zdrowia Izabeli Leszczyny oraz Ministry Edukacji Narodowej Barbary Nowackiej. Przedstawiciele organizacji zwrócili uwagę na znaczenie profilaktyki w obszarze onkologii oraz zadeklarowali pełną gotowość do współpracy w wypracowaniu rozwiązań możliwych do wdrożenia w tym obszarze.  
 
Jak zauważają przedstawiciele organizacji pacjentów w apelu program bezpłatnych szczepień przeciwko wirusowi HPV funkcjonujący od września 2023 r. to jedno z podstawowych narzędzi pierwotnej profilaktyki onkologicznej. Aby wykorzystać potencjał tego rozwiązania, konieczne jest podjęcie działań na rzecz zwiększenia poziomu wyszczepialności. Zgodnie z danymi Ministerstwa Zdrowia, w ciągu pierwszych sześciu miesięcy funkcjonowania programu bezpłatnych szczepień przeciw HPV skierowanego do dziewcząt i chłopców w wieku 12 i 13 lat, zaszczepiono jedynie 16% populacji docelowej. Cel wyznaczony w Narodowej Strategii Onkologicznej zakłada zaszczepienie 60% nastolatków do 2028 roku. Jednym z dostrzeganych przez sygnatariuszy apelu możliwych rozwiązań na rzecz poprawy tej sytuacji, jest zwiększenie zaangażowania szkół w realizację programu szczepień.

Mając na uwadze znaczenie promocji pierwotnej profilaktyki onkologicznej, przedstawiciele organizacji pacjentów zwrócili się z apelem o pilne podjęcie działań w celu znaczącego przyspieszenia realizacji programu bezpłatnych szczepień przeciwko HPV. Jednym z proponowanych działań jest zwiększenie poziomu świadomości nastolatków poprzez wprowadzenie edukacji zdrowotnej w szkołach jako osobnego przedmiotu. Autorzy apelu sugerują również wprowadzenie rozwiązań umożliwiających przeprowadzanie szczepień przeciwko HPV w szkołach. Placówki edukacyjne mogłyby współpracować na tym polu z placówkami podstawowej opieki zdrowotnej, które zawarły umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia. Rozwiązanie mogłoby funkcjonować na podobnych zasadach, jak realizowane w okresie pandemii COVID-19 szczepienia ochronne w przedsiębiorstwach.

Wirus brodawczaka ludzkiego (HPV) jest odpowiedzialny za wywoływanie różnych chorób nowotworowych, takich jak rak szyjki macicy czy nowotwory głowy i szyi. Jak zaznaczają przedstawiciele organizacji pacjentów, wzrost zaangażowania szkół w realizację programu bezpłatnych szczepień przeciwko HPV jest niezwykle ważnym elementem profilaktyki onkologicznej, a także może stać się ważnym krokiem w celu długoterminowej poprawy sytuacji zdrowotnej polskiego społeczeństwa, szczególnie zdrowia młodzieży.

– Trwają obchody Europejskiego Tygodnia Walki z Rakiem Szyjki Macicy i jest to idealny moment na to, by podjąć działania zmierzające do uchronienia kolejnych pokoleń Polek przed ryzykiem zachorowania na ten nowotwór. Obecnie w Polsce notujemy jeden z najniższych w Europie odsetek przeżyć 5-letnich, będący miarą wyleczalności tego raka. Odsetek ten wynosił około 56% przy średniej europejskiej ponad 62%. Według danych International Agency for Cancer Research w 2020 r. w Polsce odnotowano ponad 3,8 tys. przypadków zachorowań na raka szyjki macicy. Jeżeli nie podejmiemy stosownych działań teraz, problem będzie narastał w kolejnych dekadach – powiedział Bartosz Poliński, Prezes Zarządu Onkofundacji Alivia.

– Zapewnienie sprawnej i skutecznej realizacji programu bezpłatnych szczepień przeciwko HPV w Polsce ma bardzo istotne znaczenie dla sytuacji zdrowotnej Polek i Polaków w kolejnych dziesięcioleciach. W państwach, które wprowadziły szczepienia kilkanaście lat temu, wśród osób zaszczepionych udało się wyeliminować zmiany przedinwazyjne, co daje nadzieję na znaczne ograniczenie zachorowań na raka szyjki macicy w kolejnych dekadach. A przecież wirus HPV odpowiada także za zachorowania na inne nowotwory. Chcemy dążyć do tego, by również w Polsce zminimalizować przypadki zachorowań wywołanych przez HPV. Skoro dysponujemy odpowiednim narzędziem profilaktyki onkologicznej, to trzeba z niego korzystać. Liczymy, że nasz apel spotka się ze zrozumieniem zarówno w resorcie edukacji jak i ministerstwie zdrowia i zaowocuje konkretnymi rozwiązaniami systemowymi – dodała Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.

Pod wspólnym apelem, którego inicjatorem była Onkofundacja Alivia, podpisało się ponad 30 organizacji pacjentów.

Pełna treść apelu

źródło: Fundacja Alivia

Apelując o poszanowanie prawa każdego pacjenta do zachowania w tajemnicy informacji z nim związanych, kierujemy się troską o jakość procesu diagnozowania i leczenia pacjenta oraz o zaufanie do całego systemu opieki zdrowotnej – wskazuje w stanowisku Krajowa Rada Diagnostów Laboratoryjnych.
Prezydium Krajowej Rady Diagnostów Laboratoryjnych apeluje o poszanowanie prawa każdego pacjenta do zachowania w tajemnicy informacji z nim związanych.


 
Relacja pacjenta z każdą osobą wykonującą zawód medyczny, w szczególności z diagnostą laboratoryjnym, lekarzem, pielęgniarką, położną, farmaceutą, fizjoterapeutą, ratownikiem medycznym, musi być oparta na wzajemnym zaufaniu. Fundamentem tego zaufania jest skuteczna ochrona prawna wszystkich danych medycznych dotyczących pacjenta. To właśnie dlatego dostęp do tajemnicy medycznej jest przez prawo bardzo ograniczony. Każda sytuacja nadużywania dostępu do danych objętych tajemnicą, podważa zaufanie pacjenta do całego systemu opieki zdrowotnej.
 
Apelując o poszanowanie prawa każdego pacjenta do zachowania w tajemnicy informacji z nim związanych, kierujemy się troską o jakość procesu diagnozowania i leczenia pacjenta oraz o zaufanie do całego systemu opieki zdrowotnej.
źródło: KIDL
W związku z publikacją informacji o planie przyjęcia przez Radę Ministrów projektu nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz zwiększenia dostępu do nieodpłatnych leków refundowanych, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń” EcoSerce” zwróciło się z apelem do Prezesa Rady Ministrów Mateusza Morawieckiego o rozszerzenie listy leków niewymagających od pacjentów dopłat o flozyny.
Katalog refundowanych produktów leczniczych wydawanych nieodpłatnie osobom powyżej 75. roku życia obejmuje obecnie 2046 leków. Na liście tej nie ma flozyn, które stosowane są m.in. w leczeniu przewlekłej choroby nerek, cukrzycy czy niewydolności serca. W Polsce mamy kolejno ok. 4,5 mln pacjentów z przewlekłą chorobą nerek, 3 mln cukrzyków, zaś 1,2 mln cierpi na niewydolność serca. Co więcej, jak podkreśla Agnieszka Wołczenko, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce w piśmie skierowanym do Prezesa Rady Ministrów Mateusza Morawieckiego, w Polsce bardzo często schorzenia te współwystępują ze sobą. Współchorobowość oraz duża liczba pacjentów chorujących przewlekle sprawiają, że schorzenia te stanowią duże obciążenie budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia.

„Tylko hospitalizacje z powodu niewydolności serca skutkują rocznymi wydatkami na poziomie 1,7 mld zł, a dializy – 1,3 mld zł rocznie. Choroby te generują też w dużym stopniu koszty pośrednie (przykładowo 4,4 mld zł niewydolność serca) oraz obniżają jakość życia chorych i ich opiekunów.” – czytamy w apelu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce.

Istnieje jednak grupa leków, które mogą być stosowane w leczeniu wszystkich trzech wspomnianych wyżej schorzeń. Chodzi o flozyny. Chociaż znajdują się one na liście leków refundowanych, obecnie polscy pacjenci muszą dopłacić do miesięcznej terapii ok. 50 zł. Przedstawicielka pacjentów w piśmie skierowanym do premiera zwraca uwagę, że dla wielu seniorów może być to koszt poważnie nadwyrężający domowy budżet. Rozwiązaniem ma być wprowadzenie flozyn na listę nieodpłatnych leków refundowanych.

„Mając na uwadze powyższe informacje i dobro pacjentów, a także możliwe korzyści dla systemu opieki zdrowotnej w Polsce, apelujemy o jak najpilniejsze włączenie flozyn na listę bezpłatnych leków dla seniorów. Podjęcie tych działań przyczyni się do ograniczenia kosztów bezpośrednich (zmniejszenie liczby hospitalizacji, dializ, przeszczepów nerek) czy pośrednich w trzech powszechnie występujących jednostkach chorobowych. Dla seniorów będzie to istotna ulga finansowa – z przeprowadzonego przez Koalicję „Na pomoc niesamodzielnym” badania opinii publicznej jednoznacznie wynika, że wydatki na leki obciążają budżet domowy prawie 95 proc. osób starszych. Badanie wykazało również, że aż 80 proc. seniorów zdarzyło się nie wykupić recept z uwagi na ceny leków.” – zwraca uwagę autorka pisma.

Argumentując zasadność włączenia flozyn do listy darmowych leków dla seniorów, sygnatariuszka apelu wylicza dodatkowe argumenty:
Organizacje pacjentów, a także eksperci reprezentujący środowisko lekarzy wspierających chorujących przewlekle, złożyli w kwietniu br. do Ministra Zdrowia apel o rozszerzenie listy leków 75+ o flozyny, który jak dotąd nie przyniósł oczekiwanego rozwiązania. Apel skierowany do Prezesa Rady Ministrów jest efektem podjęcia inicjatywy rozszerzenia grupy pacjentów uprawnionych do otrzymywania bezpłatnych leków o osoby w wieku 65 i więcej lat.

Zgodnie z deklaracjami premiera, zmiana ma zostać zaprojektowana w ten sposób, by była jak najbardziej korzystna dla obywateli. Zdaniem Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce zniesienie dopłat pacjentów do flozyn pozwoli na poprawę losu wielu dziesiątek tysięcy chorych Polaków.

źródło: EcoSerce

Polscy seniorzy oszczędzają na lekach i często nie wykupują recept. Tak wynika z badań zleconych przez Koalicję „Na pomoc niesamodzielnym”. Dlatego pacjenci i eksperci zjednoczyli siły, by poprzeć starania polityków w dążeniu do poszerzenia dostępu do bezpłatnych leków dla osób poniżej 75. roku życia. Resort zdrowia potwierdził, że resort pracuje nad takim rozwiązaniem. Pacjenci mają nadzieję, że nie będzie z nim czekać aż do wyborów.
Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym” przygotowała apel o poszerzenie dostępu do darmowych leków o populację pacjentów 70 PLUS. Pod dokumentem skierowanym do decydentów i parlamentarzystów podpisali się przedstawiciele organizacji pacjenckich i eksperci. Wspólna inicjatywa tak szerokiego grona ma wesprzeć prace nad umożliwieniem korzystania z bezpłatnych leków młodszym seniorom.
 
Seniorzy zadłużają się, by wykupić leki
 
Liczba osób starszych w Polsce dynamicznie rośnie. Według GUS tych powyżej 75. r.ż. jest około 3,5 mln, ale tych po 60. r.ż. – już prawie 10 mln. Jak pokazują dane z badania przeprowadzonego przez Fundusz Hipoteczny DOM, w ostatnich miesiącach pogorszyła się sytuacja finansowa 57 proc. emerytów. Co czwarty z nich najwięcej gotówki wydaje na jedzenie, a co piąty (22 proc.) na leki. Z Rejestru Dłużników BIG InfoMonitor i Bazy Informacji Kredytowych (BIK) wynika natomiast, że długi osób po 65 r.ż. przekroczyły już 10 mld zł a budżety ponad 60 proc. emerytów najbardziej uszczuplają wydatki na leki.
 
Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym” zleciła przeprowadzenie ankiety wśród osób w wieku 60-74 lata z wielochorobowością i chorobami przewlekłymi. Wynikało z niej po pierwsze, że seniorzy ograniczając codzienne wydatki najpierw oszczędzają na rachunkach i żywności, ale zaraz potem na lekach, a po drugie – że ponad 82 procentom badanych zdarzyło się w ostatnich miesiącach nie wykupić recept.
 
– To nie są pojedyncze przypadki, to powszechne i bardzo niepokojące zjawisko – mówi Magdalena Osińska-Kurzywilk, prezes Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym”. – Sama wykupując leki naszym podopiecznym słyszę nieraz, jak zastanawiają się, z których ewentualnie mogą zrezygnować. Choć prawda jest taka, że nie powinni z żadnych. Lekarze, z którymi pracujemy też nam zgłaszają, że ich pacjenci coraz częściej przyznają, że nie wykupili leków, bo były za drogie. Granica między 70. a 75 rokiem życia czasami jest złudna, osoby młodsze często przyjmują więcej leków, bo ich stan zdrowia tego wymaga. 13. i 14. emerytura nie załatwia sprawy a demografia nie pozostawia złudzeń – osób starszych będzie przybywać w lawinowym tempie.
 
 
Rozwiązania systemowe jedyną szansą dla seniorów
 
Poszerzenie dostępu do darmowych leków dla osób poniżej 75. r.ż. nie jest pomysłem nowym. Właściwie komunikowały go wszystkie strony sceny politycznej, został między innymi zawarty
w założeniach Polskiego Ładu oraz w propozycjach Senatu RP.
 
– Dylematy seniorów dotyczące wykupowania leków najlepiej widać w aptekach – mówi Marian Witkowski, prezes Okręgowej Rady Aptekarskiej w Warszawie. – Dlatego jako farmaceuci popieramy apel Koalicji i zachęcamy rządzących do zmian dotyczących populacji upoważnionej do bezpłatnych leków. Jest to o tyle ważne, że udział leków refundowanych w obrocie statystycznej apteki jest stosunkowo niewielki i nadal spada, więc trzeba rozszerzać projekt, aby faktycznie pomógł pacjentom.
 
Obniżenie wieku do progu 70 lat oznaczałoby objęcie programem bezpłatnych terapii dodatkowe 2 mln (liczba osób w przedziale wiekowym 70-74, stan na 31.12.2021, GUS). Wiązałoby się to ze wzrostem wydatków na realizację świadczenia. Jednak, jak podkreślają eksperci, długofalowo zmiany przyniosłyby oszczędności wynikające z poprawy stanu zdrowia, zmniejszenia liczby interwencji medycznych
i hospitalizacji seniorów.
 
– W perspektywie najbliższych lat społeczeństwo polskie będzie się systematycznie starzeć – mówi Anna Śliwińska, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. – Dlatego niezbędne są działania, które usprawnią kompleksową opiekę nad seniorem w Polsce. Temat jest na tyle ważny, że powinna się tym zająć Rada Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia.
 
Resort zdrowia prowadzi prace nad poszerzeniem dostępu do darmowych leków
 
Pod apelem Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” podpisało się 30 podmiotów, między innymi Krajowy Instytut Gospodarki Senioralnej.
 
– Namawiam do zmiany narracji z „kosztów leczenia” na „inwestycję w zdrowie”. Jeżeli inwestycja w zdrowie obejmie młodsze kohorty wiekowe, pozostaną one dłużej w lepszym zdrowiu. Takie perspektywiczne myślenie w kontekście najpoważniejszej zmiany demograficznej, jakiej doświadczamy w historii naszego kraju jest jedyną słuszną drogą do budowania dobrostanu zdrowia Polek i Polaków – mówi Marzena Rudnicka z Krajowego Instytutu Gospodarki Senioralnej.
 
Pełna treść apelu, wraz z listą podmiotów, które go poparły, została przesłana do członków Sejmowej Komisji Polityki Senioralnej. Prezes Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” wzięła również udział w jej posiedzeniu.
 
– Wysłaliśmy do państwa apel w sprawie poszerzenia dostępu do darmowych leków dla seniorów o młodszą populację – mówiła do posłów Magdalena Osińska-Kurzywilk. – Wiem, że ministerstwo przychyla się do tych propozycji, bo one były już ujęte w Polskim Ładzie. Chciałabym tylko podkreślić, że dziś sytuacja polskich seniorów jest naprawdę dramatyczna i my to obserwujemy w środowiskach lokalnych. W tej chwili seniorzy wybierają, na co mają przeznaczyć swoje emerytury, owszem w pierwszej kolejności rzeczywiście są to opłaty, drugą żywność, ale zaraz potem leki. Ułatwmy osobom starszym leczenie, postarajmy się o dostęp do darmowych leków dla kolejnych grup, zastanówmy się nad rozwiązaniami systemowymi. Widzimy i doceniamy zaangażowanie rządzących w sprawy seniorów i dlatego tu jesteśmy, by wspólnie pracować dla ich dobra.
 
Obecny na posiedzeniu komisji wiceminister zdrowia Piotr Bromber, zapytany o prace nad poszerzeniem dostępu do bezpłatnych leków dla seniorów potwierdził, że takie działania są prowadzone i zapowiedział, że wkrótce zostaną zakomunikowane.
 
– Wypowiedzi poglądowe są dla nas bardzo ważne, traktujemy je jako głos interesariuszy, osób, które na co dzień mają swoją perspektywę, bardzo dla nas cenną – zaznaczył wiceminister. – Prace nad poszerzeniem dostępu do listy „S” się toczą, są rozważane i trwa dyskusja. Myślę, że w niedalekiej perspektywie czasowej takie informacje zostaną zakomunikowane.
 
Członkowie Koalicji z nadzieją i optymizmem podchodzą do słów przedstawicieli resortu zdrowia, zwłaszcza że rozważenie zmian w programie bezpłatnych leków dla seniorów zapowiedział także minister Adam Niedzielski podczas XVII Forum Organizacji Pacjentów. Jak podkreślił, ministerstwo przygląda się sprawie, analizuje koszty i przygotowane jest na dyskusję, ponieważ spodziewa się, że będzie to jeden z tematów przedwyborczych.
 
– Cieszą nas słowa obu ministrów, bo sytuacja wielu seniorów, niekoniecznie po 75. roku życia naprawdę jest dramatyczna – podsumowuje Magdalena Osińska-Kurzywilk. – Jesteśmy jednak zdania, że nie należy czekać z decyzjami do wyborów. Jedyna rzecz, jakiej seniorzy nie mają, poza pieniędzmi na leki, to czas. A skoro wszystkie środowiska są zgodne co to tego, że takie rozwiązanie jest potrzebne, to może po prostu trzeba usiąść i je wprowadzić.
 
 
Sytuacja polskich seniorów w liczbach

źródło: Koalicja na Pomoc Niesamodzielnym
Polscy seniorzy oszczędzają na lekach i często nie wykupują recept. Tak wynika z badań zleconych przez Koalicję „Na pomoc niesamodzielnym”. Dlatego pacjenci i eksperci zjednoczyli siły, by poprzeć starania polityków w dążeniu do poszerzenia dostępu do bezpłatnych leków dla osób poniżej 75. roku życia. Resort zdrowia potwierdził, że resort pracuje nad takim rozwiązaniem. Pacjenci mają nadzieję, że nie będzie z nim czekać aż do wyborów.
Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym” przygotowała apel o poszerzenie dostępu do darmowych leków o populację pacjentów 70 PLUS. Pod dokumentem skierowanym do decydentów i parlamentarzystów podpisali się przedstawiciele organizacji pacjenckich i eksperci. Wspólna inicjatywa tak szerokiego grona ma wesprzeć prace nad umożliwieniem korzystania z bezpłatnych leków młodszym seniorom.
 
Seniorzy zadłużają się, by wykupić leki
 
Liczba osób starszych w Polsce dynamicznie rośnie. Według GUS tych powyżej 75. r.ż. jest około 3,5 mln, ale tych po 60. r.ż. – już prawie 10 mln. Jak pokazują dane z badania przeprowadzonego przez Fundusz Hipoteczny DOM, w ostatnich miesiącach pogorszyła się sytuacja finansowa 57 proc. emerytów. Co czwarty z nich najwięcej gotówki wydaje na jedzenie, a co piąty (22 proc.) na leki. Z Rejestru Dłużników BIG InfoMonitor i Bazy Informacji Kredytowych (BIK) wynika natomiast, że długi osób po 65 r.ż. przekroczyły już 10 mld zł a budżety ponad 60 proc. emerytów najbardziej uszczuplają wydatki na leki.
 
Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym” zleciła przeprowadzenie ankiety wśród osób w wieku 60-74 lata z wielochorobowością i chorobami przewlekłymi. Wynikało z niej po pierwsze, że seniorzy ograniczając codzienne wydatki najpierw oszczędzają na rachunkach i żywności, ale zaraz potem na lekach, a po drugie – że ponad 82 procentom badanych zdarzyło się w ostatnich miesiącach nie wykupić recept.
 
– To nie są pojedyncze przypadki, to powszechne i bardzo niepokojące zjawisko – mówi Magdalena Osińska-Kurzywilk, prezes Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym”. – Sama wykupując leki naszym podopiecznym słyszę nieraz, jak zastanawiają się, z których ewentualnie mogą zrezygnować. Choć prawda jest taka, że nie powinni z żadnych. Lekarze, z którymi pracujemy też nam zgłaszają, że ich pacjenci coraz częściej przyznają, że nie wykupili leków, bo były za drogie. Granica między 70. a 75 rokiem życia czasami jest złudna, osoby młodsze często przyjmują więcej leków, bo ich stan zdrowia tego wymaga. 13. i 14. emerytura nie załatwia sprawy a demografia nie pozostawia złudzeń – osób starszych będzie przybywać w lawinowym tempie.
 
 
Rozwiązania systemowe jedyną szansą dla seniorów
 
Poszerzenie dostępu do darmowych leków dla osób poniżej 75. r.ż. nie jest pomysłem nowym. Właściwie komunikowały go wszystkie strony sceny politycznej, został między innymi zawarty
w założeniach Polskiego Ładu oraz w propozycjach Senatu RP.
 
– Dylematy seniorów dotyczące wykupowania leków najlepiej widać w aptekach – mówi Marian Witkowski, prezes Okręgowej Rady Aptekarskiej w Warszawie. – Dlatego jako farmaceuci popieramy apel Koalicji i zachęcamy rządzących do zmian dotyczących populacji upoważnionej do bezpłatnych leków. Jest to o tyle ważne, że udział leków refundowanych w obrocie statystycznej apteki jest stosunkowo niewielki i nadal spada, więc trzeba rozszerzać projekt, aby faktycznie pomógł pacjentom.
 
Obniżenie wieku do progu 70 lat oznaczałoby objęcie programem bezpłatnych terapii dodatkowe 2 mln (liczba osób w przedziale wiekowym 70-74, stan na 31.12.2021, GUS). Wiązałoby się to ze wzrostem wydatków na realizację świadczenia. Jednak, jak podkreślają eksperci, długofalowo zmiany przyniosłyby oszczędności wynikające z poprawy stanu zdrowia, zmniejszenia liczby interwencji medycznych
i hospitalizacji seniorów.
 
– W perspektywie najbliższych lat społeczeństwo polskie będzie się systematycznie starzeć – mówi Anna Śliwińska, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. – Dlatego niezbędne są działania, które usprawnią kompleksową opiekę nad seniorem w Polsce. Temat jest na tyle ważny, że powinna się tym zająć Rada Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia.
 
Resort zdrowia prowadzi prace nad poszerzeniem dostępu do darmowych leków
 
Pod apelem Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” podpisało się 30 podmiotów, między innymi Krajowy Instytut Gospodarki Senioralnej.
 
– Namawiam do zmiany narracji z „kosztów leczenia” na „inwestycję w zdrowie”. Jeżeli inwestycja w zdrowie obejmie młodsze kohorty wiekowe, pozostaną one dłużej w lepszym zdrowiu. Takie perspektywiczne myślenie w kontekście najpoważniejszej zmiany demograficznej, jakiej doświadczamy w historii naszego kraju jest jedyną słuszną drogą do budowania dobrostanu zdrowia Polek i Polaków – mówi Marzena Rudnicka z Krajowego Instytutu Gospodarki Senioralnej.
 
Pełna treść apelu, wraz z listą podmiotów, które go poparły, została przesłana do członków Sejmowej Komisji Polityki Senioralnej. Prezes Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” wzięła również udział w jej posiedzeniu.
 
– Wysłaliśmy do państwa apel w sprawie poszerzenia dostępu do darmowych leków dla seniorów o młodszą populację – mówiła do posłów Magdalena Osińska-Kurzywilk. – Wiem, że ministerstwo przychyla się do tych propozycji, bo one były już ujęte w Polskim Ładzie. Chciałabym tylko podkreślić, że dziś sytuacja polskich seniorów jest naprawdę dramatyczna i my to obserwujemy w środowiskach lokalnych. W tej chwili seniorzy wybierają, na co mają przeznaczyć swoje emerytury, owszem w pierwszej kolejności rzeczywiście są to opłaty, drugą żywność, ale zaraz potem leki. Ułatwmy osobom starszym leczenie, postarajmy się o dostęp do darmowych leków dla kolejnych grup, zastanówmy się nad rozwiązaniami systemowymi. Widzimy i doceniamy zaangażowanie rządzących w sprawy seniorów i dlatego tu jesteśmy, by wspólnie pracować dla ich dobra.
 
Obecny na posiedzeniu komisji wiceminister zdrowia Piotr Bromber, zapytany o prace nad poszerzeniem dostępu do bezpłatnych leków dla seniorów potwierdził, że takie działania są prowadzone i zapowiedział, że wkrótce zostaną zakomunikowane.
 
– Wypowiedzi poglądowe są dla nas bardzo ważne, traktujemy je jako głos interesariuszy, osób, które na co dzień mają swoją perspektywę, bardzo dla nas cenną – zaznaczył wiceminister. – Prace nad poszerzeniem dostępu do listy „S” się toczą, są rozważane i trwa dyskusja. Myślę, że w niedalekiej perspektywie czasowej takie informacje zostaną zakomunikowane.
 
Członkowie Koalicji z nadzieją i optymizmem podchodzą do słów przedstawicieli resortu zdrowia, zwłaszcza że rozważenie zmian w programie bezpłatnych leków dla seniorów zapowiedział także minister Adam Niedzielski podczas XVII Forum Organizacji Pacjentów. Jak podkreślił, ministerstwo przygląda się sprawie, analizuje koszty i przygotowane jest na dyskusję, ponieważ spodziewa się, że będzie to jeden z tematów przedwyborczych.
 
– Cieszą nas słowa obu ministrów, bo sytuacja wielu seniorów, niekoniecznie po 75. roku życia naprawdę jest dramatyczna – podsumowuje Magdalena Osińska-Kurzywilk. – Jesteśmy jednak zdania, że nie należy czekać z decyzjami do wyborów. Jedyna rzecz, jakiej seniorzy nie mają, poza pieniędzmi na leki, to czas. A skoro wszystkie środowiska są zgodne co to tego, że takie rozwiązanie jest potrzebne, to może po prostu trzeba usiąść i je wprowadzić.
 
 
Sytuacja polskich seniorów w liczbach

źródło: Koalicja na Pomoc Niesamodzielnym