Medicalpress

Fundamentem i najważniejszym kamieniem węgielnym w zbudowaniu polityki senioralnej jest solidarność międzypokoleniowa i inwestycja w srebrną gospodarkę. Świadomość tej solidarności międzypokoleniowej musi być kształtowana od jak najmłodszych lat – powiedziała 4 lipca Marzena Okła-Drewnowicz minister ds. polityki senioralnej, podczas debaty zorganizowanej  przez Medyczną Rację Stanu oraz Federację Stowarzyszeń Amazonki – Solidarność w zdrowiu . Wydarzenie było poświęcone polityce senioralnej  i zdrowotnej najbardziej kruchych członków społeczeństwa, w tym dzieci, seniorów i osób o obniżonej odporności. Patronatem honorowym debatę objęła wicemarszałek Sejmu RP, Monika Wielichowska.

– Zdajemy sobie sprawę, jak wiele konkretnych działań trzeba położyć pod stworzenie polityki senioralnej, żebyśmy mogli odpowiedzieć na wyzwanie starzejącego się społeczeństwa. Kulminacja tego wyzwania będzie w roku 2060, kiedy to osób w wieku powyżej 80 roku życia będzie 80 parę procent więcej niż dzisiaj – tłumaczyła minister Marzena Okła-Drewnowicz.

Decydentka przybliżyła również kwestię bonu senioralnego, który będzie finansowany z funduszy KPO i ruszy w Polsce od 1 stycznia 2026 r. – Bon senioralny, jest przede wszystkim dla rodziny, która jest aktywna zawodowo, której bliski (senior) potrzebuje opieki, wówczas państwo poprzez samorząd wesprze rodzinę w miejscu zamieszkania – informowała.


Co dalej z geriatrią?

Co dalej z geriatrią? Retorycznie pytała prof. Alicja Chybicka wiceprzewodnicząca Sejmowej Komisji Senioralnej. Starzenie się społeczeństwa w naszym kraju szybko postępuje. Według Eurostatu w latach 2013-2023 Polska była na drugim miejscu (po Mołdawii), jeśli chodzi o przyrost liczby osób po 65. roku życia na terenie Unii Europejskiej. Dodatkowo, polscy seniorzy wyróżniają się gorszym zdrowiem.

– Opieka zdrowotna nad seniorami leży, zwłaszcza w regionach wiejskich, gdzie w niektórych obszarach w ogóle nie ma placówek podstawowej opieki zdrowotnej – ubolewała prof. Chybicka, pochylając się nad ważnym wyzwaniem u seniorów jakim jest profilaktyka. Aktualizowany, zgodnie z postępem medycyny i sytuacją w otoczeniu kalendarz szczepień dla seniorów oraz determinacja w jego realizacji pozwoli wielu uchronić przed poważnym kryzysem zdrowia, tak groźnym dla osoby w zaawansowanym wieku – mówiła.

Nasz humanitaryzm nie nadąża za rzeczywistością. Jesteśmy kulturowo zaskoczeni tym, że odsetek seniorów jest tak duży i będzie rósł w najbliższej przyszłości – mówił prof. Paweł Łuków, dyrektor Centrum Bioetyki i Bioprawa, kierownik Zakładu Etyki Wydziału Filozofii UW, apelując do decydentów o budowane rozsądnej polityki senioralnej. – Powinniśmy wciągać w system wzajemnego wsparcia młodych ludzi  jak najwcześniej, po to aby mieli świadomość że, dzięki zmianom cywilizacyjnym mogą liczyć na zdecydowanie dłuższe życie niż jeszcze 100 lat temu. Również po to, aby oswajać całe społeczeństwo ze starością.

W Polsce jest ponad 8 i pół miliona seniorów, w tym 2 miliony, to osoby powyżej 80. roku życia. – Po 80 roku życia, sprawność gwałtownie maleje, w związku z tym dla tych osób powinniśmy budować perspektywę opieki w miejscu zamieszkania. Jeżeli natomiast ich sprawność na to nie pozwala, żeby w miejscu zamieszkania mogli samodzielnie przebywać nawet pod opieką socjalną i zdrowotną, państwo powinno zagwarantować wsparcie instytucjonalne. Jest to niezwykle ważne, nie tylko dla seniora, ale także dla jego rodziny – wskazał prof. Bolesław Samoliński, kierownik Katedry Zdrowia Publicznego i Środowiskowego WUM.

Z apelem o włączenie w szeroką aktywizację seniorów, nie tylko poprzez samorząd, ministerstwo i rząd, ale również rodziny i pracodawców, wystąpił Łukasz Salwarowski, prezes Stowarzyszenie MANKO – Głos Seniora. – Musimy włączyć pracodawców w edukację, opiekę i troskę o swoich emerytowanych pracowników oraz aktywizację obecnych pracowników oraz promować zatrudnianie seniorów. Dlaczego? Senior pracujący jest zdrowszy, bo dzięki pracy przebiega aktywizacja fizyczna, psychiczna oraz zwiększenie dóbr finansowych, które są  seniorowi potrzebne. Apelujemy również aby nie dyskryminowali seniorów cyfrowo. Pamiętajmy, że tylko 30% seniorów używa internetu. W związku z tym, jeżeli mówimy, „wejdź sobie na stronę” albo „ jest e-porada, jest e-wizyta”, to od razu eliminujemy ok. 70% seniorów w dostępie do informacji oraz usług.

Oręż w walce z wykluczeniem seniorów

Wagę przemysłu medycznego dla skutecznej polityki zdrowotnej i senioralnej podkreślał Arkadiusz Grądkowski, prezes Izby POLMED. – Zapewnienie odpowiedniego zaopatrzenia w nowoczesne wyroby medyczne nie tylko zapobiega społecznemu wykluczeniu seniorów, ale również umożliwia im pełne uczestnictwo w życiu społecznym i rodzinnym – tłumaczył, apelując o potrzebę dalszego rozwijania i doskonalenia systemu zleceniowego oraz regularne aktualizowanie wykazu wyrobów medycznych. W celu usprawnienia procesu, konieczne jest wprowadzenie klarownych ram prawnych, które umożliwią systematyczne aktualizowanie wykazu wyrobów medycznych. – Ciągle jest zbyt mała świadomość pacjentów o możliwościach technologicznych i możliwościach ich finansowania. Ludzie po prostu nie wiedzą, co im się należy i że mogą z tego skorzystać – ubolewał Grądkowski. Pacjenci, seniorzy, osoby „najsłabsze” powinni mieć zapewnione dostosowane do swoich potrzeb, nowoczesne i łatwe w użytkowaniu wyroby medyczne, które są kluczowe dla ich zdrowia i jakości życia – podkreślał.

Choroby osób starszych

Z danych badania PolSenior2 wynika, że wielochorobowość dotyka prawie 70 proc. osób w wieku 60-65 lat oraz 90 proc. w wieku 80-90 lat. Osoby powyżej 75. roku życia mają pięć i więcej chorób przewlekłych. Osoby starsze cierpią głównie na choroby układu krążenia, nowotworowy, schorzenia układu oddechowego i kostno-stawowe oraz cukrzycę typu 2, zaburzenia psychiczne i zaburzenia otępienne. Są one główną przyczyną niepełnosprawności i przedwczesnego zgonu. Wielochorobowość oraz słabsza odporność były głównymi przyczynami wyższej umieralności osób powyżej 60. roku życia w okresie pandemii COVID-19. Osoby powyżej 60. roku życia częściej narażone są na infekcje, szczególnie te o cięższym przebiegu.

Z ogólnej liczby ok.180 tysięcy zachorowań na nowotwory rocznie w Polsce, ok. 110 tysięcy przypada na osoby powyżej 65 roku życia.

– Takie statystyki wynikają z tego, że szczyt zachorowań na nowotwory obserwuje się od 55 – 75 roku życia. U seniorów, przyjmując kryterium granicy 65 roku życia, w przypadku kobiet najczęściej diagnozowany jest rak piersi, rak płuca, rak jelita grubego i ostatnio rak endometrium. Natomiast u mężczyzn powyżej 65 roku życia najczęściej występuje rak gruczołu krokowego, rak płuca, rak pęcherza moczowego i wreszcie rak jelita grubego – wyliczał prof. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej. Ekspert zwrócił także uwagę na istnienie różnych metod leczenia przeciwnowotworowego, które u chorych w starszym wieku są ograniczone.

– Niestety, bardzo często w badaniach klinicznych chorzy w starszym wieku, tj. powyżej 65 czy 70 roku życia nie uczestniczą, więc musimy sobie sami wypracować takie metody racjonalnego podejścia do leczenia, w żadnej mierze nie pomniejszając spektrum możliwości terapeutycznych u chorych w zaawansowanym wieku – informował.

Wspierając najbardziej „kruchych”

Poczucie solidarności społecznej wobec najsłabszych i kruchych, to także troska o osoby cierpiące na choroby rzadkie. O solidarność w dramatycznych sytuacjach rodzin, których bliscy noszą brzemię schorzeń rzadkich i ultrarzadkich – upominała się prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej.

Choroba Stilla jest przykładem ciężkiej i podstępnej choroby rzadkiej, która jest prawie nieobecna w społecznej świadomości. Choroba ta bez właściwej diagnozy i leczenia stwarza poważne zagrożenie życia. – Ważny jest tu dostęp do nowoczesnego leczenia. Owa nowoczesność, to w tym konkretnym przypadku oznacza możliwość podawania leku długodziałającego raz na 4 tygodnie. Dziś dostępna jest w Polsce tylko ta terapia, która wymaga codziennego wkłucia. Jak wielka to różnica w liczbie podań podskórnych doskonale wiedzą wszyscy, ale szczególnie mali pacjenci. Nie mamy w Polsce refundowanego w ramach programu lekowego długodziałającego inhibitora IL-1, który zwiększałby możliwości terapeutyczne w sytuacjach, gdy pacjent nie odpowiada na dostępne obecnie metody leczenia – tłumaczył prof. Zbigniew Żuber, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, kierownik Kliniki Pediatrii Krakowskiej Akademii im. A. Frycza-Modrzewskiego.

Dostęp do nowoczesnych terapii na jak najwcześniejszym etapie choroby, to także skuteczne zapobieganie poważnym powikłaniom. Stosowane w pierwszej linii leczenia choroby Stilla sterydy, nieobojętne dla dorosłych, są poważnym obciążeniem szczególnie dla najmłodszych pacjentów, powodując nieodwracalne zaburzenia rozwojowe. O solidarność z tą nieliczną grupą osób dorosłych i dzieci doświadczonych bólem związanym z samym przebiegiem choroby i o dostęp do nowoczesnej terapii inhibitorem interleukiny 1(IL-1) wraz z prof. Zbigniewem Żuberem, apelowała również prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii.

Otyłość jako choroba społecznej odpowiedzialności

Problem rosnącego wskaźnika nadwagi i otyłości, także wśród seniorów przybliżyła Marta Pawłowska z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Ekspertka przytoczyła niebezpieczne statystyki mówiące, że co trzecia osoba w Polsce ma nadwagę, co czwarta jest otyła. Wg danych OECD, do 2050 r., czyli za 25 lat, statystyczny Polak będzie żył krócej z powodu otyłości, aż o 4 lata. Jeśli zaś chodzi o seniorów, wg danych CBOS, aż 40% osób po 65 roku życia ma nadwagę, a ponad 35% jest otyłych. Otyłość i nadwaga predysponują do pogarszania się zdrowia i komfortu życia seniorów. Koszty związane z leczeniem otyłości i jej powikłań znacznie obciążają system opieki zdrowotnej, zubożają budżet Państwa, a także przez zmniejszającą się  produktywność osób nią dotkniętych ograniczają rozwój gospodarczy.

– Otyłość jest chorobą, za którą jako społeczeństwo „solidarnie” ponosimy odpowiedzialność, bo zbudowaliśmy świat oparty na marketingu otyłości oraz zaprzestaliśmy edukacji, aktywizacji prozdrowotnej i międzypokoleniowej. I teraz solidarnie musimy ponosić tego konsekwencje oraz szukać rozwiązań – apelowała Pawłowska, przybliżając założenia do strategicznego planu redukcji otyłości w Polsce opracowanego przez Uczelnię Łazarskiego wraz z Polskim Towarzystwem Leczenia Otyłości (PTLO) w raporcie pt. „Otyłość. Skala zjawiska i konsekwencje. Założenia do stworzenia planu strategicznego redukcji otyłości w Polsce”.

Zaproponowana strategia wyznacza dwa podstawowe kierunki rozwoju ekosystemu społecznego redukcji otyłości. Jednym z nich jest profilaktyka, a drugim diagnostyka i leczenie. W strategii zaproponowano ponad 40 wskaźników, związanych z nadwagą, otyłością, jak i systemem opieki zdrowotnej.

– Mamy w strategii wzmiankowane mechanizmy, które się muszą wydarzyć, jeśli ta strategia, która jest przewidziana na 3-4 dekady, ma się udać. Wśród tych mechanizmów mówimy o badaniach i rozwoju, o finansowaniu i partnerstwie publiczno-prywatnym.  Nie zrealizujemy bowiem żadnego sensownego programu redukcji otyłości bez finansowania w systemie publiczno-prywatnym – przekonywała.

źródło: Medyczna Racja Stanu

Po czterech falach COVID-19, na skutek ataku Federacji Rosyjskiej na suwerenną Ukrainę, obok kryzysu pandemicznego, w Polsce, codziennie mierzymy się również z konsekwencjami wojny w wymiarze humanitarnym. Ponad 2,7 miliona uchodźców, którzy przyjechali do Polski, rosnące zapotrzebowanie na leki, opatrunki, sprzęt medyczny oraz najbardziej podstawowe produkty u naszego wschodniego sąsiada stawiają przed polskim rządem i podmiotami systemu ochrony zdrowia ogromne wyzwania. Jak w czasie kryzysu zadbać o stabilność systemu zastanawiali się uczestnicy konferencji „Odporny i stabilny system ochrony zdrowia – bezpieczeństwo zdrowotne w dobie kryzysów”.
Konferencja została zorganizowana przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych oraz Fundację Kulskich. Partnerem instytucjonalnym wydarzenia była Agencja Badań Medycznych.

„System ochrony zdrowia musi być odporny i stabilny. Wspierać się na solidnych filarach: gwarancjach finansowych, stabilnych kadrach, cyfryzacji, profilaktyce i budowaniu autonomii lekowej” – podkreślał goszczący na konferencji minister zdrowia, dr n. ekon. Adam Niedzielski. 

Jak wskazała Małgorzata Bogusz, prezes Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych, prezes Fundacji Kulskich, członek Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego, system ochrony zdrowia musi radzić sobie z wyzwaniami, na które nie można się przygotować.

„Na szczęście wiele osób i firm zaangażowało się w pomoc Ukrainie w myśl cytowanego przez Winstona Churchilla szkockiego przysłowia >>broń jednego domu, a obronisz wszystkie<<. Musimy pilnie znaleźć odpowiedzi jak zmienić m.in.: rynek leków, profilaktykę, diagnostykę” – mówiła.

Dyskutowano też o kwestii napływu do Polski ogromnej liczby uchodźców z Ukrainy, głównie kobiet i dzieci.

„Kluczowe jest zapewnienie im dostępu do usług medycznych. Dodatkowo musimy przygotować się na zapewnienie wsparcia psychologicznego, zwłaszcza dzieci. To olbrzymie wyzwanie wymaga wsparcia ze strony europejskiej wspólnoty” – apelował dr hab. n. med. Radosław Sierpiński, prezes Agencji Badań Medycznych, pełnomocnik Prezesa Rady Ministrów ds. rozwoju sektora biotechnologii i niezależności Polski w zakresie produktów krwiopochodnych.

Minister Adam Niedzielski zauważył, że rozmawiamy o pomaganiu ludziom, a nie jedynie o technokratycznych rozwiązaniach.

„Pomagamy Ukraińcom jak rodzinom, przyjmując ich w domach, nie w obozach dla uchodźców. Idea pomocy ma twarz dziecka, które ponosi konsekwencje wojny na różnych poziomach. Od początku agresji pojawiło się wiele deklaracji pomocy np. ze strony Komisji Europejskiej, ale słowa nie przekładają się na sferę finansową. Cały ciężar ponosi Polska” – stwierdził.

Według niego opieka zdrowotna dla każdego miliona uchodźców kosztuje około 300 mln zł. Dlatego musi powstać mechanizm finansowania. Nie można ograniczać się do deklaracji, ale nadać im konkretny wymiar.

Pierwszy panel, moderowany przez dr Jakuba Gierczyńskiego, MBA, eksperta systemu ochrony zdrowia, członka Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta dotyczył bezpieczeństwa Polski w zakresie dostępu do leków i wyrobów medycznych w dobie obecnych kryzysów.

„Musimy być samowystarczalni, jeśli chodzi o zaopatrzenie w leki. Ważne są preparaty podstawowe, z których korzysta kilkanaście milionów Polaków. Musimy być niezależni, także od łańcuchów dostaw, które mogą zostać zerwane. Temu ma posłużyć dwa miliardy złotych, które mają być wydane w najbliższych latach na bezpieczeństwo lekowe” – informował dr hab. n. med. Radosław Sierpiński.

Krzysztof Kopeć, prezes Polskiego Związku Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego przekonywał, że „bezpieczeństwo lekowe jest równie ważne jak energetyczne czy fizyczne”.

„Teraz widzimy konsekwencje decyzji podejmowanych od 30 lat o masowych dostawach substancji czynnych z Chin. Musimy zastanowić się, jak to zmienić i zacząć brać pod uwagę, czy w przypadku kryzysu lek dojedzie” – postulował.

Maarten Van Baelen, dyrektor wykonawczy Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA), przekonywał, że w trudnych czasach niezbędne jest magazynowanie i zapewnienie nieprzerwanych dostaw krwi oraz zwiększony pobór osocza.

„Mamy coraz większe potrzeby związane z lekami krwiopochodnymi i osoczopochodnymi zarówno w Polsce jak i Europie” – zapewniał.

Ważne jest też zapewnienie stałej dostępności wyrobów medycznych.

„Trzeba o nie walczyć, dbać o dostępność. Niestety rynek wyrobów medycznych jest nieuregulowany, tak jak rynek leków jeszcze kilkanaście lat temu. Warto stworzyć system i procedury” – przekonywał Arkadiusz Grądkowski, prezes Ogólnopolskiej Izby Gospodarczej Wyrobów Medycznych POLMED. 

W czasie kryzysu ważną rolę odgrywają zapasy i sposoby ich dystrybucji. Michał Kuczmierowski, prezes Rządowej Agencji Rezerw Strategicznych, przekonywał, że „substancje czynne leków często są produkowane za granicą, a w czasie kryzysu staną się niedostępne. Dlatego trzeba zabezpieczać zapasy i linie produkcyjne”. „

Rządowy program rezerw strategicznych uwzględnia leki. Nie zabezpiecza całości potrzeb, ale pozwala złapać oddech, chwilę nie zajmować się tą kwestią w razie zagrożenia” – dodał. 

Katarzyna Rumiancew, główny analityk Warsaw Enterprise Institute, zwróciła uwagę na niedocenianą rolę farmaceutów.

„Umiejętności farmaceutów powinny być efektywnie wykorzystane do odciążenia placówek POZ podczas pierwszego kontaktu z chorymi. Farmaceuci to nie tylko sprzedawcy leków, mają konkretną wiedzę medyczną, która często w pierwszym kontakcie jest wystarczająca. Przykładowo w zmierzenie ciśnienia, czy przedłużenie recepty nie trzeba angażować lekarzy POZ” – przekonywała.

Ppłk Emil Lisiak z Departamentu Wojskowej Służby Zdrowia w Ministerstwie Obrony Narodowej zwrócił uwagę, że medycyna wojskowa i cywilna to dwa przenikające się systemy i ważne jest ujednolicenie procedur oraz wypracowanie wspólnych standardów działania w sytuacjach kryzysowych. 

Drugi panel zatytułowano „Bezpieczeństwo zdrowotne w aspekcie dostępności do świadczeń – jak zaspokoić potrzeby zdrowotne pacjentów?”. Pandemia zahamowała wzrost wskaźników długości życia. Najważniejsza stała się profilaktyka i edukacja społeczna.

„Powstają rządowe programy, niedługo zobaczymy pierwsze efekty w szkołach w klasach 1-6. Postał też nowy zawód medyczny – profilaktyk” – informował dr hab. n. o zdr. Grzegorz Juszczyk, dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH – Państwowego Instytutu Badawczego.

Także dla Grzegorza Błażewicza, zastępcy Rzecznika Praw Pacjenta, edukacja jest najważniejsza. Od niej zależy przyszły kształt i wydolność systemu zdrowia.

„Dbanie o swoje zdrowie przez Polaków jest najważniejsze – do tego dochodzą czynniki zewnętrzne np. pandemia. Potrzebna jest spójność w zbieraniu danych, żeby było jasne, z czym mamy do czynienia. Staramy się poznać czynniki ryzyka i nimi się zająć, bo wtedy może nie dojść do leczenia szpitalnego” – przekonywał dr n. med. Roman Topór-Mądry, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Na kwestie finansowe zwrócił uwagę Maciej Karaszewski, zastępca dyrektora Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej Narodowego Funduszu Zdrowia. „Podnieśliśmy wyceny, szpitale dostaną zastrzyk gotówki” – przekonywał.

Z powodu zaciągniętego długu pandemicznego i wojny wzrośnie znaczenie psychiatrii dzieci i młodzieży. Aktualnie wdrażana reforma ma sporo zmienić.

„Wprowadziliśmy poradnie środowiskowe, które odciążają część poradni zdrowia psychicznego. Uruchamiamy specjalizację z psychoterapii dzieci i młodzieży, dostępną także dla psychologów, nie tylko lekarzy. Wprowadzamy nowy zawód – terapeuta środowiskowy dzieci i młodzieży. W systemie pojawi się około tysiąca specjalistów” – powiedziała prof. dr hab. n. med. Małgorzata Janas-Kozik, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Psychiatrii i Psychoterapii Wieku Rozwojowego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, pełnomocnik ministra zdrowia ds. reformy psychiatrii dzieci i młodzieży.

W zaspokojeniu potrzeb zdrowotnych pacjentów ważną rolę mogą pełnić farmaceuci. „Ukraińcy zwracają się do farmaceutów po leki, np. uspokajające, które u nas są na receptę, a u nich nie. Często to farmaceuta musi wytłumaczyć, jak działa nasz system, wyjaśnić kroki postępowania” – zauważyła dr n. farm. Anna Kowalczuk, dyrektor Narodowego Instytutu Leków.

Trzeci panel był poświęcony bezpieczeństwu zdrowotnemu w chorobach cywilizacyjnych.

„Główny problem to choroby układu krążenia, sercowe i naczyń krwionośnych. To one są główną przyczyną niepełnosprawności. Udało nam się rozwiązać problem refundacji kolejnych grup leków używanych w niewydolności serca. Wielkie zmiany nastąpiły w leczeniu cukrzycy. Marzymy o współdzielonych danych na temat przebiegu leczenia chorych, co usprawniłoby proces leczenia” – wyliczał w przemówieniu wprowadzającym Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Środowisko przygotowało zaplanowany na 10 lat Narodowy Program Chorób Układu Krążenia, nieco na wzór strategii onkologicznej. Jego wartość to nawet 3 mld złotych.

„Najważniejsze stają się: prewencja, zmiana stylu życia, innowacje w zakresie farmakoterapii, nowoczesne procedury. Program skraca ścieżkę pacjenta, od lekarza rodzinnego do specjalisty powinno minąć nie więcej niż 30 dni. Program zmieni obraz kardiologii i szanse pacjentów” – zapewnia prof. dr hab. n. med. Tomasz Hryniewiecki, przewodniczący Krajowej Rady ds. Kardiologii, konsultant krajowy w dziedzinie kardiologii.

Kardiolodzy i diabetolodzy mają często wspólnych pacjentów. Czy i jak można zatrzymać narastanie tego trendu? Prof. dr hab. n. med. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Diabetologii i Chorób Wewnętrznych UCK WUM jest zdania, że niezbędna jest zmiana stylu życia nie tylko pacjenta, ale rodziny i całego środowiska. Oczywiście pomocne są też innowacyjne leki. 

Podobnie sytuacja wygląda ze schorzeniami nerek.

„Ważna jest diagnostyka, bez niej nie poradzimy sobie z chorobami cywilizacyjnymi. Potrzebujemy leków, które będą podawane jak najwcześniej, stąd wielką rolę odgrywa wykrywanie choroby” – mówił prof. dr hab. n. med. Tomasz Stompór, kierownik Kliniki Nefrologii Hipertensjologii i Chorób Wewnętrznych oraz Katedry Chorób Wewnętrznych Wydziału Nauk Medycznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.

Prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, zastępca dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, potwierdziła, że „należy leczyć chorych na wczesnym etapie, dlatego wykrywanie chorób jest bardzo ważne”.

Drugą część konferencji „Odporny i stabilny system ochrony zdrowia – bezpieczeństwo zdrowotne w dobie kryzysów” otworzyło przemówienie Piotra Mazurka, sekretarza stanu w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, wiceprzewodniczącego Komitetu do spraw Pożytku Publicznego, pełnomocnika rządu do spraw polityki młodzieżowej. Wskazywał on na ogromną rolę społeczeństwa obywatelskiego w przezwyciężaniu kolejnych kryzysów, z którymi w ostatnich latach musiała się mierzyć Polska – pandemii koronawirusa oraz agresji Rosji na Ukrainę i napływu milionów uchodźców wojennych.

„W obliczu tych wszystkich wyzwań, nasze państwo nieustannie zdaje egzamin, ale niemożliwym byłoby tak skuteczne niesienie pomocy – zarówno w okresie pandemii, jak i obecnie – bez aktywnego, dobrze zorganizowanego społeczeństwa obywatelskiego” – podkreślił minister Piotr Mazurek. 

Jako przykład udanej współpracy trzeciego sektora z władzami publicznymi wymienił on Solidarnościowy Korpus Wsparcia Seniorów, w ramach którego kilkaset podmiotów społecznych zaangażowało się w niesienie skoordynowanej pomocy osobom najbardziej potrzebującym w trakcie pierwszych miesięcy pandemii. 

„Podobnie jest dziś – posiadamy prawdziwą armię wolontariuszy, społeczników, NGO-sów czy harcerzy, która natychmiast ruszyła do działania, aby wspierać osoby przybywające do Polski z Ukrainy. Od samego początku mogli oni liczyć na pomoc instytucji państwowych, których rolą była koordynacja oddolnych inicjatyw – we wszystkich 16 województwach powołani zostali pełnomocnicy wojewodów, którzy na szczeblu lokalnym odpowiadają za stały dialog i wymianę informacji pomiędzy organizacjami społecznymi a rządem” – powiedział minister Piotr Mazurek.

Minister podkreślił, że wsparcie administracji rządowej dla szeroko pojętego trzeciego sektora ma także charakter finansowy. 

„Nigdy w historii Polski tak dużo środków publicznych jak obecnie nie płynęło do organizacji pozarządowych. Przed reformą wicepremiera prof. Piotra Glińskiego z 2017 roku mieliśmy tylko jeden program, Fundusz Inicjatyw Obywatelskich, dedykowany NGO-som, którego budżet wynosił 60 mln złotych rocznie. W tym roku decyzją premiera, będzie liczył już 90 milionów zł. Do tego powstała cała sieć nowych propozycji dla trzeciego sektora – zaznaczył minister Piotr Mazurek. – Państwo jest otwarte na aktywność obywateli, a obywatele – gotowi do działania, efektywni, skuteczni i zaangażowani. To pozwala mi wierzyć, że wspólnie jesteśmy zdolni przezwyciężyć każdy możliwy kryzys” – dodał. 

Następne dwie, zamykające konferencję, rundy debat dedykowane były kondycji polskiej służby zdrowia w kontekście onkologii i hematologii oraz leczeniu pacjentów z chorobami rzadkimi. Oba te obszary stoją dziś w obliczu fundamentalnych zmian związanych z budową Krajowej Sieci Onkologicznej oraz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

„Hematoonkologia nie stoi w miejscu, a postęp w obszarze leczenia wszystkich rodzajów nowotworów dokonuje się niemal z dnia na dzień. Bardzo istotne jest, byśmy za tymi zmianami stale nadążali i mogli oferować pacjentom dostęp do coraz to nowszych i skuteczniejszych leków i form terapii” – powiedziała dr hab. n. med. Agnieszka Wierzbowska, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

„Dążąc do poprawy sytuacji pacjentów onkologicznych, należy nie tylko koncentrować się na poszerzaniu listy leków refundowanych i uwzględnianiu w nich nowoczesnych preparatów. Potrzebne jest zaangażowanie tak środowiska lekarskiego, jak i władz publicznych, w rozwój nowoczesnej immunoterapii w Polsce. Terapie muszą się stawać również coraz bardziej celowane i spersonalizowane” – dodał prof. dr hab. n. med. Jan Zaucha, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jak deklarował Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, od 1 maja realizowany będzie w całości nowy program lekowy, który znacznie polepszy dostępność leków dla szerokiej gamy pacjentów onkologicznych. Wskazywał również na koordynację działań resortu z Europejskim Planem Walki z Rakiem – zakłada on m.in. osiągnięcie do 2030 roku 90-procentowego poziomu wyszczepienia, co umożliwi całkowite wyeliminowanie nowotworów zależnych od wirusa brodawczaka ludzkiego. 

Z kolei w panelu poświęconym pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie podkreślano, że liczba osób czekająca na poprawę swego położenia wynosi w Polsce od 2,5 do aż 3 milionów.

„Pacjentów z chorobami rzadkimi wciąż traktuje się jak osoby drugiej kategorii. Wędrują one pomiędzy kolejnymi specjalistami, wydając olbrzymie środki z własnych kieszeni na nieprzynoszące efektów badania. Ponieważ cierpią na schorzenia rzadkie, często ignoruje się ich postulaty” – mówiła prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. 

Grzegorz Błażewicz, zastępca Rzecznika Praw Pacjenta, jako przykład rosnącego zainteresowania położeniem osób cierpiących na choroby rzadkie wskazywał na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Dokument szczegółowo określający wsparcie (finansowe, organizacyjne, instytucjonalne) dla tej gałęzi medycyny, wszedł w życie w zeszłym roku.

„Plan przewiduje znaczną poprawę w opiece nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie, m.in. stworzenie ośrodków eksperckich, dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich czy stworzenie Rejestru Chorób Rzadkich. Dodatkowo, opracowany zostanie paszport dla pacjentów z chorobami rzadkimi, wymagającymi często kompleksowego leczenia i interdyscyplinarnej opieki” – wyjaśnił Grzegorz Błażewicz. 

Kolejnym rozwiązaniem dającym nadzieję na finansowanie kosztownych innowacyjnych terapii jest Ustawa o Funduszu Medycznym. Realizacja założeń Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz Ustawy o Funduszu Medycznym może istotnie poprawić sytuację osób cierpiących na choroby rzadkie. Wciąż bowiem diagnostyka genowa w Polsce, w przeciwieństwie do większości krajów UE, nie jest refundowana przez państwo, a jej koszty pacjenci nadal muszą pokrywać z własnej kieszeni. To właśnie rozpoznanie konkretnej mutacji wywołującej daną chorobę, umożliwia wybór właściwej, celowanej terapii.

Polski system ochrony zdrowia musi pilnie znaleźć odpowiedź na wyzwania związane z zapewnieniem bezpieczeństwa zdrowotnego. Zwłaszcza w sytuacji, w której zmagamy się z wojną i pandemią. Jednocześnie nie można zaniedbać leczenia i profilaktyki chorób cywilizacyjnych oraz trzeba zagwarantować stabilną ścieżkę diagnostyki i leczenia pacjentom. Od rozwiązania tych problemów zależy życie i zdrowie niemal 40 milionów osób mieszkających aktualnie w Polsce – zarówno polskich obywateli, jak i ponad 2 milionów uchodźców z Ukrainy.

Konferencję „Odporny i stabilny system ochrony zdrowia – bezpieczeństwo zdrowotne w dobie kryzysów” zorganizowały: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych i Fundacja Kulskich. Partnerem instytucjonalnym była Agencja Badań Medycznych.

Patronat honorowy nad konferencją objęli: Minister Zdrowia, Ministerstwo Rozwoju i Technologii, Wicepremier Piotr Gliński, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego, Pełnomocnik Rządu ds. polityki młodzieżowej, Rada Dialogu z Młodym Pokoleniem, Komitet do Spraw Pożytku Publicznego, Związek Przedsiębiorców i Pracodawców, Warsaw Enterprise Institute oraz Instytut Studiów Wschodnich.

Konferencja została sfinansowana ze środków Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego w ramach Rządowego Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018-2030.

źródło: PAP

Po czterech falach COVID-19, na skutek ataku Federacji Rosyjskiej na suwerenną Ukrainę, obok kryzysu pandemicznego, w Polsce, codziennie mierzymy się również z konsekwencjami wojny w wymiarze humanitarnym. Ponad 2,7 miliona uchodźców, którzy przyjechali do Polski, rosnące zapotrzebowanie na leki, opatrunki, sprzęt medyczny oraz najbardziej podstawowe produkty u naszego wschodniego sąsiada stawiają przed polskim rządem i podmiotami systemu ochrony zdrowia ogromne wyzwania. Jak w czasie kryzysu zadbać o stabilność systemu zastanawiali się uczestnicy konferencji „Odporny i stabilny system ochrony zdrowia – bezpieczeństwo zdrowotne w dobie kryzysów”.
Konferencja została zorganizowana przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych oraz Fundację Kulskich. Partnerem instytucjonalnym wydarzenia była Agencja Badań Medycznych.

„System ochrony zdrowia musi być odporny i stabilny. Wspierać się na solidnych filarach: gwarancjach finansowych, stabilnych kadrach, cyfryzacji, profilaktyce i budowaniu autonomii lekowej” – podkreślał goszczący na konferencji minister zdrowia, dr n. ekon. Adam Niedzielski. 

Jak wskazała Małgorzata Bogusz, prezes Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych, prezes Fundacji Kulskich, członek Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego, system ochrony zdrowia musi radzić sobie z wyzwaniami, na które nie można się przygotować.

„Na szczęście wiele osób i firm zaangażowało się w pomoc Ukrainie w myśl cytowanego przez Winstona Churchilla szkockiego przysłowia >>broń jednego domu, a obronisz wszystkie<<. Musimy pilnie znaleźć odpowiedzi jak zmienić m.in.: rynek leków, profilaktykę, diagnostykę” – mówiła.

Dyskutowano też o kwestii napływu do Polski ogromnej liczby uchodźców z Ukrainy, głównie kobiet i dzieci.

„Kluczowe jest zapewnienie im dostępu do usług medycznych. Dodatkowo musimy przygotować się na zapewnienie wsparcia psychologicznego, zwłaszcza dzieci. To olbrzymie wyzwanie wymaga wsparcia ze strony europejskiej wspólnoty” – apelował dr hab. n. med. Radosław Sierpiński, prezes Agencji Badań Medycznych, pełnomocnik Prezesa Rady Ministrów ds. rozwoju sektora biotechnologii i niezależności Polski w zakresie produktów krwiopochodnych.

Minister Adam Niedzielski zauważył, że rozmawiamy o pomaganiu ludziom, a nie jedynie o technokratycznych rozwiązaniach.

„Pomagamy Ukraińcom jak rodzinom, przyjmując ich w domach, nie w obozach dla uchodźców. Idea pomocy ma twarz dziecka, które ponosi konsekwencje wojny na różnych poziomach. Od początku agresji pojawiło się wiele deklaracji pomocy np. ze strony Komisji Europejskiej, ale słowa nie przekładają się na sferę finansową. Cały ciężar ponosi Polska” – stwierdził.

Według niego opieka zdrowotna dla każdego miliona uchodźców kosztuje około 300 mln zł. Dlatego musi powstać mechanizm finansowania. Nie można ograniczać się do deklaracji, ale nadać im konkretny wymiar.

Pierwszy panel, moderowany przez dr Jakuba Gierczyńskiego, MBA, eksperta systemu ochrony zdrowia, członka Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta dotyczył bezpieczeństwa Polski w zakresie dostępu do leków i wyrobów medycznych w dobie obecnych kryzysów.

„Musimy być samowystarczalni, jeśli chodzi o zaopatrzenie w leki. Ważne są preparaty podstawowe, z których korzysta kilkanaście milionów Polaków. Musimy być niezależni, także od łańcuchów dostaw, które mogą zostać zerwane. Temu ma posłużyć dwa miliardy złotych, które mają być wydane w najbliższych latach na bezpieczeństwo lekowe” – informował dr hab. n. med. Radosław Sierpiński.

Krzysztof Kopeć, prezes Polskiego Związku Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego przekonywał, że „bezpieczeństwo lekowe jest równie ważne jak energetyczne czy fizyczne”.

„Teraz widzimy konsekwencje decyzji podejmowanych od 30 lat o masowych dostawach substancji czynnych z Chin. Musimy zastanowić się, jak to zmienić i zacząć brać pod uwagę, czy w przypadku kryzysu lek dojedzie” – postulował.

Maarten Van Baelen, dyrektor wykonawczy Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA), przekonywał, że w trudnych czasach niezbędne jest magazynowanie i zapewnienie nieprzerwanych dostaw krwi oraz zwiększony pobór osocza.

„Mamy coraz większe potrzeby związane z lekami krwiopochodnymi i osoczopochodnymi zarówno w Polsce jak i Europie” – zapewniał.

Ważne jest też zapewnienie stałej dostępności wyrobów medycznych.

„Trzeba o nie walczyć, dbać o dostępność. Niestety rynek wyrobów medycznych jest nieuregulowany, tak jak rynek leków jeszcze kilkanaście lat temu. Warto stworzyć system i procedury” – przekonywał Arkadiusz Grądkowski, prezes Ogólnopolskiej Izby Gospodarczej Wyrobów Medycznych POLMED. 

W czasie kryzysu ważną rolę odgrywają zapasy i sposoby ich dystrybucji. Michał Kuczmierowski, prezes Rządowej Agencji Rezerw Strategicznych, przekonywał, że „substancje czynne leków często są produkowane za granicą, a w czasie kryzysu staną się niedostępne. Dlatego trzeba zabezpieczać zapasy i linie produkcyjne”. „

Rządowy program rezerw strategicznych uwzględnia leki. Nie zabezpiecza całości potrzeb, ale pozwala złapać oddech, chwilę nie zajmować się tą kwestią w razie zagrożenia” – dodał. 

Katarzyna Rumiancew, główny analityk Warsaw Enterprise Institute, zwróciła uwagę na niedocenianą rolę farmaceutów.

„Umiejętności farmaceutów powinny być efektywnie wykorzystane do odciążenia placówek POZ podczas pierwszego kontaktu z chorymi. Farmaceuci to nie tylko sprzedawcy leków, mają konkretną wiedzę medyczną, która często w pierwszym kontakcie jest wystarczająca. Przykładowo w zmierzenie ciśnienia, czy przedłużenie recepty nie trzeba angażować lekarzy POZ” – przekonywała.

Ppłk Emil Lisiak z Departamentu Wojskowej Służby Zdrowia w Ministerstwie Obrony Narodowej zwrócił uwagę, że medycyna wojskowa i cywilna to dwa przenikające się systemy i ważne jest ujednolicenie procedur oraz wypracowanie wspólnych standardów działania w sytuacjach kryzysowych. 

Drugi panel zatytułowano „Bezpieczeństwo zdrowotne w aspekcie dostępności do świadczeń – jak zaspokoić potrzeby zdrowotne pacjentów?”. Pandemia zahamowała wzrost wskaźników długości życia. Najważniejsza stała się profilaktyka i edukacja społeczna.

„Powstają rządowe programy, niedługo zobaczymy pierwsze efekty w szkołach w klasach 1-6. Postał też nowy zawód medyczny – profilaktyk” – informował dr hab. n. o zdr. Grzegorz Juszczyk, dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH – Państwowego Instytutu Badawczego.

Także dla Grzegorza Błażewicza, zastępcy Rzecznika Praw Pacjenta, edukacja jest najważniejsza. Od niej zależy przyszły kształt i wydolność systemu zdrowia.

„Dbanie o swoje zdrowie przez Polaków jest najważniejsze – do tego dochodzą czynniki zewnętrzne np. pandemia. Potrzebna jest spójność w zbieraniu danych, żeby było jasne, z czym mamy do czynienia. Staramy się poznać czynniki ryzyka i nimi się zająć, bo wtedy może nie dojść do leczenia szpitalnego” – przekonywał dr n. med. Roman Topór-Mądry, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Na kwestie finansowe zwrócił uwagę Maciej Karaszewski, zastępca dyrektora Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej Narodowego Funduszu Zdrowia. „Podnieśliśmy wyceny, szpitale dostaną zastrzyk gotówki” – przekonywał.

Z powodu zaciągniętego długu pandemicznego i wojny wzrośnie znaczenie psychiatrii dzieci i młodzieży. Aktualnie wdrażana reforma ma sporo zmienić.

„Wprowadziliśmy poradnie środowiskowe, które odciążają część poradni zdrowia psychicznego. Uruchamiamy specjalizację z psychoterapii dzieci i młodzieży, dostępną także dla psychologów, nie tylko lekarzy. Wprowadzamy nowy zawód – terapeuta środowiskowy dzieci i młodzieży. W systemie pojawi się około tysiąca specjalistów” – powiedziała prof. dr hab. n. med. Małgorzata Janas-Kozik, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Psychiatrii i Psychoterapii Wieku Rozwojowego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, pełnomocnik ministra zdrowia ds. reformy psychiatrii dzieci i młodzieży.

W zaspokojeniu potrzeb zdrowotnych pacjentów ważną rolę mogą pełnić farmaceuci. „Ukraińcy zwracają się do farmaceutów po leki, np. uspokajające, które u nas są na receptę, a u nich nie. Często to farmaceuta musi wytłumaczyć, jak działa nasz system, wyjaśnić kroki postępowania” – zauważyła dr n. farm. Anna Kowalczuk, dyrektor Narodowego Instytutu Leków.

Trzeci panel był poświęcony bezpieczeństwu zdrowotnemu w chorobach cywilizacyjnych.

„Główny problem to choroby układu krążenia, sercowe i naczyń krwionośnych. To one są główną przyczyną niepełnosprawności. Udało nam się rozwiązać problem refundacji kolejnych grup leków używanych w niewydolności serca. Wielkie zmiany nastąpiły w leczeniu cukrzycy. Marzymy o współdzielonych danych na temat przebiegu leczenia chorych, co usprawniłoby proces leczenia” – wyliczał w przemówieniu wprowadzającym Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Środowisko przygotowało zaplanowany na 10 lat Narodowy Program Chorób Układu Krążenia, nieco na wzór strategii onkologicznej. Jego wartość to nawet 3 mld złotych.

„Najważniejsze stają się: prewencja, zmiana stylu życia, innowacje w zakresie farmakoterapii, nowoczesne procedury. Program skraca ścieżkę pacjenta, od lekarza rodzinnego do specjalisty powinno minąć nie więcej niż 30 dni. Program zmieni obraz kardiologii i szanse pacjentów” – zapewnia prof. dr hab. n. med. Tomasz Hryniewiecki, przewodniczący Krajowej Rady ds. Kardiologii, konsultant krajowy w dziedzinie kardiologii.

Kardiolodzy i diabetolodzy mają często wspólnych pacjentów. Czy i jak można zatrzymać narastanie tego trendu? Prof. dr hab. n. med. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Diabetologii i Chorób Wewnętrznych UCK WUM jest zdania, że niezbędna jest zmiana stylu życia nie tylko pacjenta, ale rodziny i całego środowiska. Oczywiście pomocne są też innowacyjne leki. 

Podobnie sytuacja wygląda ze schorzeniami nerek.

„Ważna jest diagnostyka, bez niej nie poradzimy sobie z chorobami cywilizacyjnymi. Potrzebujemy leków, które będą podawane jak najwcześniej, stąd wielką rolę odgrywa wykrywanie choroby” – mówił prof. dr hab. n. med. Tomasz Stompór, kierownik Kliniki Nefrologii Hipertensjologii i Chorób Wewnętrznych oraz Katedry Chorób Wewnętrznych Wydziału Nauk Medycznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.

Prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, zastępca dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, potwierdziła, że „należy leczyć chorych na wczesnym etapie, dlatego wykrywanie chorób jest bardzo ważne”.

Drugą część konferencji „Odporny i stabilny system ochrony zdrowia – bezpieczeństwo zdrowotne w dobie kryzysów” otworzyło przemówienie Piotra Mazurka, sekretarza stanu w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, wiceprzewodniczącego Komitetu do spraw Pożytku Publicznego, pełnomocnika rządu do spraw polityki młodzieżowej. Wskazywał on na ogromną rolę społeczeństwa obywatelskiego w przezwyciężaniu kolejnych kryzysów, z którymi w ostatnich latach musiała się mierzyć Polska – pandemii koronawirusa oraz agresji Rosji na Ukrainę i napływu milionów uchodźców wojennych.

„W obliczu tych wszystkich wyzwań, nasze państwo nieustannie zdaje egzamin, ale niemożliwym byłoby tak skuteczne niesienie pomocy – zarówno w okresie pandemii, jak i obecnie – bez aktywnego, dobrze zorganizowanego społeczeństwa obywatelskiego” – podkreślił minister Piotr Mazurek. 

Jako przykład udanej współpracy trzeciego sektora z władzami publicznymi wymienił on Solidarnościowy Korpus Wsparcia Seniorów, w ramach którego kilkaset podmiotów społecznych zaangażowało się w niesienie skoordynowanej pomocy osobom najbardziej potrzebującym w trakcie pierwszych miesięcy pandemii. 

„Podobnie jest dziś – posiadamy prawdziwą armię wolontariuszy, społeczników, NGO-sów czy harcerzy, która natychmiast ruszyła do działania, aby wspierać osoby przybywające do Polski z Ukrainy. Od samego początku mogli oni liczyć na pomoc instytucji państwowych, których rolą była koordynacja oddolnych inicjatyw – we wszystkich 16 województwach powołani zostali pełnomocnicy wojewodów, którzy na szczeblu lokalnym odpowiadają za stały dialog i wymianę informacji pomiędzy organizacjami społecznymi a rządem” – powiedział minister Piotr Mazurek.

Minister podkreślił, że wsparcie administracji rządowej dla szeroko pojętego trzeciego sektora ma także charakter finansowy. 

„Nigdy w historii Polski tak dużo środków publicznych jak obecnie nie płynęło do organizacji pozarządowych. Przed reformą wicepremiera prof. Piotra Glińskiego z 2017 roku mieliśmy tylko jeden program, Fundusz Inicjatyw Obywatelskich, dedykowany NGO-som, którego budżet wynosił 60 mln złotych rocznie. W tym roku decyzją premiera, będzie liczył już 90 milionów zł. Do tego powstała cała sieć nowych propozycji dla trzeciego sektora – zaznaczył minister Piotr Mazurek. – Państwo jest otwarte na aktywność obywateli, a obywatele – gotowi do działania, efektywni, skuteczni i zaangażowani. To pozwala mi wierzyć, że wspólnie jesteśmy zdolni przezwyciężyć każdy możliwy kryzys” – dodał. 

Następne dwie, zamykające konferencję, rundy debat dedykowane były kondycji polskiej służby zdrowia w kontekście onkologii i hematologii oraz leczeniu pacjentów z chorobami rzadkimi. Oba te obszary stoją dziś w obliczu fundamentalnych zmian związanych z budową Krajowej Sieci Onkologicznej oraz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

„Hematoonkologia nie stoi w miejscu, a postęp w obszarze leczenia wszystkich rodzajów nowotworów dokonuje się niemal z dnia na dzień. Bardzo istotne jest, byśmy za tymi zmianami stale nadążali i mogli oferować pacjentom dostęp do coraz to nowszych i skuteczniejszych leków i form terapii” – powiedziała dr hab. n. med. Agnieszka Wierzbowska, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

„Dążąc do poprawy sytuacji pacjentów onkologicznych, należy nie tylko koncentrować się na poszerzaniu listy leków refundowanych i uwzględnianiu w nich nowoczesnych preparatów. Potrzebne jest zaangażowanie tak środowiska lekarskiego, jak i władz publicznych, w rozwój nowoczesnej immunoterapii w Polsce. Terapie muszą się stawać również coraz bardziej celowane i spersonalizowane” – dodał prof. dr hab. n. med. Jan Zaucha, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jak deklarował Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, od 1 maja realizowany będzie w całości nowy program lekowy, który znacznie polepszy dostępność leków dla szerokiej gamy pacjentów onkologicznych. Wskazywał również na koordynację działań resortu z Europejskim Planem Walki z Rakiem – zakłada on m.in. osiągnięcie do 2030 roku 90-procentowego poziomu wyszczepienia, co umożliwi całkowite wyeliminowanie nowotworów zależnych od wirusa brodawczaka ludzkiego. 

Z kolei w panelu poświęconym pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie podkreślano, że liczba osób czekająca na poprawę swego położenia wynosi w Polsce od 2,5 do aż 3 milionów.

„Pacjentów z chorobami rzadkimi wciąż traktuje się jak osoby drugiej kategorii. Wędrują one pomiędzy kolejnymi specjalistami, wydając olbrzymie środki z własnych kieszeni na nieprzynoszące efektów badania. Ponieważ cierpią na schorzenia rzadkie, często ignoruje się ich postulaty” – mówiła prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. 

Grzegorz Błażewicz, zastępca Rzecznika Praw Pacjenta, jako przykład rosnącego zainteresowania położeniem osób cierpiących na choroby rzadkie wskazywał na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Dokument szczegółowo określający wsparcie (finansowe, organizacyjne, instytucjonalne) dla tej gałęzi medycyny, wszedł w życie w zeszłym roku.

„Plan przewiduje znaczną poprawę w opiece nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie, m.in. stworzenie ośrodków eksperckich, dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich czy stworzenie Rejestru Chorób Rzadkich. Dodatkowo, opracowany zostanie paszport dla pacjentów z chorobami rzadkimi, wymagającymi często kompleksowego leczenia i interdyscyplinarnej opieki” – wyjaśnił Grzegorz Błażewicz. 

Kolejnym rozwiązaniem dającym nadzieję na finansowanie kosztownych innowacyjnych terapii jest Ustawa o Funduszu Medycznym. Realizacja założeń Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz Ustawy o Funduszu Medycznym może istotnie poprawić sytuację osób cierpiących na choroby rzadkie. Wciąż bowiem diagnostyka genowa w Polsce, w przeciwieństwie do większości krajów UE, nie jest refundowana przez państwo, a jej koszty pacjenci nadal muszą pokrywać z własnej kieszeni. To właśnie rozpoznanie konkretnej mutacji wywołującej daną chorobę, umożliwia wybór właściwej, celowanej terapii.

Polski system ochrony zdrowia musi pilnie znaleźć odpowiedź na wyzwania związane z zapewnieniem bezpieczeństwa zdrowotnego. Zwłaszcza w sytuacji, w której zmagamy się z wojną i pandemią. Jednocześnie nie można zaniedbać leczenia i profilaktyki chorób cywilizacyjnych oraz trzeba zagwarantować stabilną ścieżkę diagnostyki i leczenia pacjentom. Od rozwiązania tych problemów zależy życie i zdrowie niemal 40 milionów osób mieszkających aktualnie w Polsce – zarówno polskich obywateli, jak i ponad 2 milionów uchodźców z Ukrainy.

Konferencję „Odporny i stabilny system ochrony zdrowia – bezpieczeństwo zdrowotne w dobie kryzysów” zorganizowały: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych i Fundacja Kulskich. Partnerem instytucjonalnym była Agencja Badań Medycznych.

Patronat honorowy nad konferencją objęli: Minister Zdrowia, Ministerstwo Rozwoju i Technologii, Wicepremier Piotr Gliński, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego, Pełnomocnik Rządu ds. polityki młodzieżowej, Rada Dialogu z Młodym Pokoleniem, Komitet do Spraw Pożytku Publicznego, Związek Przedsiębiorców i Pracodawców, Warsaw Enterprise Institute oraz Instytut Studiów Wschodnich.

Konferencja została sfinansowana ze środków Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego w ramach Rządowego Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018-2030.

źródło: PAP

Około 3 milionów ludzi w Polsce boryka się z chorobami rzadkimi – najczęściej uwarunkowanymi genetycznie. Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że dla wielu z nich pojawiają się właśnie szanse na szybszą niż do tej pory diagnostykę i refundację drakońsko drogich terapii. Tylko w przypadku nielicznych chorób rzadkich wdrożone programy badań przesiewowych pozwalają na ich szybkie wykrycie.
Samych chorób rzadkich sklasyfikowano do tej pory około 7 tysięcy. Bywa, że z danym problemem zmaga się zaledwie kilkoro pacjentów w całej Europie. To dlatego ta wielka grupa schorzeń zyskała miano „chorób rzadkich”, pomimo tego, że cierpią z ich powodu rzesze ludzi. Eksperci szacują, że co roku około 6-8 proc. populacji ma stawianą diagnozę choroby rzadkiej, czyli takiej, której częstość występowania jest bardzo niska (dotyka mniej niż 5 na 10 000 osób), która charakteryzuje się często ciężkim i postępującym przebiegiem i które mogą zagrażać życiu lub powodować przewlekłą niepełnosprawność. Są to choroby, które najczęściej są uwarunkowane genetycznie (ok. 80 proc. z nich).

Choroby rzadkie to niejednorodna grupa problemów:

  •     choroby krwi i szpiku (np. hemofilia),
  •  choroby metaboliczne (np. mukowiscydoza, fenyloketonuria, mukopolisacharydoza), choroby neurologiczne (np. rdzeniowy zanik mięśni, zespoły padaczkowe)
  •     zespoły wad wrodzonych (np. zespół Pradera-Williego).

Około 20 proc. chorób rzadkich rozwija się wskutek przebycia infekcji, alergii, pod wpływem czynników środowiskowych, zaburzeń układu odpornościowego czy proliferacji komórek.


Bieg z przeszkodami czyli diagnostyka chorób rzadkich

W przypadku nielicznych chorób rzadkich wdrożone programy badań przesiewowych pozwalają na ich szybkie wykrycie. Tak jest na przykład z fenyloketonurią – prosty nieinwazyjny test jest wykonywany u każdego noworodka w Polsce. W większości chorób rzadkich nie ma jednak możliwości zastosowania tego rodzaju testów, pozostaje doświadczenie i wiedza lekarzy. Nic dziwnego, że diagnostyka chorób rzadkich jest procesem trudnym, złożonym i czasami trwa wiele lat. Często jedyną drogą ku leczeniu są kosztowne badania genetyczne.

W znacznej części chorób rzadkich nie ma opcji wyleczenia, ale wdrożenie indywidualnie dobranej rehabilitacji oraz włączenie leczenia objawowego może łagodzić poszczególne objawy choroby.

Prof. Mieczysław Walczak, konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej podkreśla, że od momentu wystąpienia pierwszy objawów u pacjenta z chorobą rzadką w Polsce do precyzyjnego rozpoznania mija wiele lat.

Pacjenci są bardzo często diagnozowani dopiero, gdy ta choroba jest zaawansowana i niewiele jesteśmy wtedy w stanie zrobić – mówi.

Dr Anna Barczak z Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN zwraca uwagę, że długotrwała diagnostyka często wynika z niespecyficznych objawów oraz ograniczonego dostępu do badań diagnostycznych. Natomiast samo leczenie chorób rzadkich jest trudne ze względu na niską częstość występowania, wspomniane trudności w rozpoznaniu, a także brak świadomości i niedostateczną wiedzę na temat chorób rzadkich zarówno wśród personelu medycznego, jak i w społeczeństwie.

Jak podkreśla Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, pacjenci z chorobami rzadkimi w Polsce od lat zmagają się z ogromem trudności. Brakuje rozwiązań systemowych, a i możliwości leczenia są ograniczone.

Mamy refundację ze środków publicznych dla ok. 30 proc. leków dostępnych do leczenia chorych na choroby rzadkie w Europie. Co prawda w ostatnich trzech latach nastąpił bardzo znaczący wzrost zarówno ilości refundowanych leków jak i środków publicznych przeznaczonych na ich refundację. Jednak pomimo tego ogromnego wysiłku, nadal w kwestii dostępności do refundowanych leków, mamy duże zaległości w porównaniu z pacjentami z  Europy. Mówimy tu o lekach ratujących życie, o terapiach, które pozwalają chorym zwyczajnie funkcjonować czy też nie rezygnować z aktywności zawodowej. Lekach, które dają szansę na w miarę normalne życie.  Jeśli w najbliższym czasie uda się utrzymać taki trend wzrostowy w refundacji leków na choroby rzadkie, jest szansa aby nasi pacjenci poczuli się bezpieczni – podkreśla Stanisław Maćkowiak. 

Nadchodzi przełom w leczeniu niektórych chorób rzadkich

Rok 2022 może być jednak przełomowym dla części polskich pacjentów zmagających się z chorobami rzadkimi. Nadzieja w nowoczesnej diagnostyce, regulacji rynku badań klinicznych i poprawie terapii. Plan dla Chorób Rzadkich został przyjęty 24 sierpnia 2021 r. Na jego realizację przeznaczono ok. 130 mln zł.

Dokument ten stanowi kompleksowy model opieki medycznej nad pacjentami dotkniętymi rzadko występującymi schorzeniami i przewiduje 37 zadań, których realizacja ma zapewnić m.in. lepszą diagnostykę laboratoryjną i genetyczną, poprawę opieki medycznej w specjalistycznych ośrodkach referencyjnych oraz większy dostęp do technologii i leków sierocych.   

Plan zakłada:   

  •   Uruchomienie ośrodków eksperckich chorób rzadkich;
  •   Diagnostykę, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
  •   Zwiększenie dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
  •   Prowadzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich;
  •  Utworzenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką, co ma usprawnić dostęp pacjentów do profesjonalnej kadry medycznej;
  •     Uruchomienie platformy informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

Po 12 latach oczekiwań na Plan dla Chorób Rzadkich, w ubiegłym roku doczekaliśmy się zmiany, która niesie nadzieję na przyszłość. Przyjęcie planu to z pewnością wielki sukces walczących o to od lat organizacji pacjentów, ich rodzin, klinicystów i pracujących w tym zakresie ekspertów. Zapisy i harmonogram działań są jasne. Pozostaje je teraz konsekwentnie realizować – mówi Stanisław Maćkowiak.

Jego niepokój budzi też brak uwzględnienia konieczności społecznej edukacji na temat problematyki chorób rzadkich. Ma jednak nadzieję, że po wdrożeniu działań stricte na polu medycyny przyjdzie czas na uregulowanie i tych kwestii.

Z pewnością na ogromne uznanie zasługują refundacje wielu niezbędnych i ratujących życie leków, o których dotąd mogliśmy tylko marzyć, a które w innych krajach były w zasięgu ręki. Przez zaledwie kilka ostatnich lat doczekaliśmy się innowacyjnych i skutecznych terapii, w tym m.in. dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), dla pacjentów z niezwykle rzadkim zespołem miastenicznym Lamberta-Eatona, czy ostatnie, spektakularne decyzje o refundacji pakietu leków na mukowiscydozę. Chcemy wierzyć, że trend poszerzania dostępu do nowych terapii się utrzyma i uda nam się w tym temacie dorównać innym krajom Europy. Z nadzieją podchodzimy do tego, co mówią przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, którzy podkreślają, że po latach skupienia na leczeniu chorób populacyjnych, najwyższa pora zająć się leczeniem chorób rzadkich, dotąd tak bardzo pomijanych – dodaje.

Zielone światło dla genetyki

Konsultantka krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska ma nadzieję, że dzięki planowanemu uporządkowaniu rynku badań klinicznych pojawi się w większym zakresie nowoczesna diagnostyka i zwiększą się możliwości terapii chorób rzadkich.

Przyjęty Plan dla Chorób Rzadkich jest katalizatorem zmian w genetyce klinicznej w Polsce. Mamy nadzieję, że bieżący rok będzie tym, który uporządkuje rynek badań genetycznych, wprowadzi nowoczesną diagnostykę genetyczną, stworzy perspektywy poprawy kadrowej w genetyce klinicznej i również poprawi terapie chorób rzadkich. Najważniejszy będzie efekt – poprawa losu osób z chorobami rzadkimi – powiedziała profesor.

Prof. Latos-Bieleńska zaznaczyła, że diagnostyka genetyczna jest najbardziej efektywna, ale też bardzo skomplikowana, ponieważ tysiące testów genetycznych trzeba odpowiednio dobrać i interpretować.

Eksperci ds. genetyki przygotowują szczegółowe rekomendacje dla lekarzy dotyczące odpowiedniej diagnostyki w poszczególnych chorobach. Mają one być gotowe w tym roku.


Refundacja leków dla trzech chorób

Od 1 marca skuteczne leki dla pacjentów z mukowiscydozą, pierwotną hiperoksalurią typu 1 oraz dystrofią mięśniową Duchenne’a są refundowane. Otrzyma je około tysiąca pacjentów, a roczny koszt wyniesie 500 mln zł. Środki pochodzić będą z Funduszu Medycznego.

Jak wyjaśnił wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, udało się zakończyć negocjacje z firmą, która jest właścicielem właściwie wszystkich leków wykorzystywanych w specyficznie w leczeniu mukowiscydozy.

Teraz właśnie zakończyliśmy negocjacje. Dotyczyły całego zakresu portfolio firmy. Są to trzy technologie lekowe ukierunkowane w zależności od wieku i poszczególnych wskazań medycznych – wyjaśnił wiceminister zdrowia podczas konferencji prasowej. – Wydaliśmy decyzję, dzisiaj na liście ta terapia będzie dostępna – dodał.

Zapewnił, że terapię będzie prowadzić kilkanaście ośrodków w całej Polsce.

Trzy ośrodki mają już umowę na terapię Kalydeco, pozostałe ośrodki będą zakontraktowane od początku marca. Myślę, że terminie pilnym, około 1 maja pozostałe ośrodki, które nie mają jeszcze umowy na ten zakres będą mogły to udostępnić – powiedział.

Pozostałe terapie dotyczyć będą chorych z pierwotną hiperoksalurią typu 1 oraz dystrofią mięśniową Duchenne’a.

Druga technologia, która jest w tym zakresie to jest Oxlumo na leczenie chorych na pierwotną hiperoksalurię typu 1. To jest choroba ultrarzadka, finansowana z pierwszej listy technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności – zaznaczył Miłkowski.

Z kolei pacjenci z dystrofią mięśniową Duchenne’a od 2. roku życia i z wagą powyżej 12 kg „otrzymają dostęp do znanej od wielu lat technologii (Translarna +ataluren+ – PAP), ale do tej pory nie refundowanej”.

Widzimy, że jest istotna efektywność tego leku, wydłużająca o 5 lat czas normalnego funkcjonowania, chodzenia. Ta choroba postępuje i w młodym wieku osoby umierają. To pierwsza terapia zarejestrowana w chorobie Duchenne’a – powiedział Miłkowski.


Źródło: PAP

Około 3 milionów ludzi w Polsce boryka się z chorobami rzadkimi – najczęściej uwarunkowanymi genetycznie. Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że dla wielu z nich pojawiają się właśnie szanse na szybszą niż do tej pory diagnostykę i refundację drakońsko drogich terapii. Tylko w przypadku nielicznych chorób rzadkich wdrożone programy badań przesiewowych pozwalają na ich szybkie wykrycie.
Samych chorób rzadkich sklasyfikowano do tej pory około 7 tysięcy. Bywa, że z danym problemem zmaga się zaledwie kilkoro pacjentów w całej Europie. To dlatego ta wielka grupa schorzeń zyskała miano „chorób rzadkich”, pomimo tego, że cierpią z ich powodu rzesze ludzi. Eksperci szacują, że co roku około 6-8 proc. populacji ma stawianą diagnozę choroby rzadkiej, czyli takiej, której częstość występowania jest bardzo niska (dotyka mniej niż 5 na 10 000 osób), która charakteryzuje się często ciężkim i postępującym przebiegiem i które mogą zagrażać życiu lub powodować przewlekłą niepełnosprawność. Są to choroby, które najczęściej są uwarunkowane genetycznie (ok. 80 proc. z nich).

Choroby rzadkie to niejednorodna grupa problemów:

  •     choroby krwi i szpiku (np. hemofilia),
  •  choroby metaboliczne (np. mukowiscydoza, fenyloketonuria, mukopolisacharydoza), choroby neurologiczne (np. rdzeniowy zanik mięśni, zespoły padaczkowe)
  •     zespoły wad wrodzonych (np. zespół Pradera-Williego).

Około 20 proc. chorób rzadkich rozwija się wskutek przebycia infekcji, alergii, pod wpływem czynników środowiskowych, zaburzeń układu odpornościowego czy proliferacji komórek.


Bieg z przeszkodami czyli diagnostyka chorób rzadkich

W przypadku nielicznych chorób rzadkich wdrożone programy badań przesiewowych pozwalają na ich szybkie wykrycie. Tak jest na przykład z fenyloketonurią – prosty nieinwazyjny test jest wykonywany u każdego noworodka w Polsce. W większości chorób rzadkich nie ma jednak możliwości zastosowania tego rodzaju testów, pozostaje doświadczenie i wiedza lekarzy. Nic dziwnego, że diagnostyka chorób rzadkich jest procesem trudnym, złożonym i czasami trwa wiele lat. Często jedyną drogą ku leczeniu są kosztowne badania genetyczne.

W znacznej części chorób rzadkich nie ma opcji wyleczenia, ale wdrożenie indywidualnie dobranej rehabilitacji oraz włączenie leczenia objawowego może łagodzić poszczególne objawy choroby.

Prof. Mieczysław Walczak, konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej podkreśla, że od momentu wystąpienia pierwszy objawów u pacjenta z chorobą rzadką w Polsce do precyzyjnego rozpoznania mija wiele lat.

Pacjenci są bardzo często diagnozowani dopiero, gdy ta choroba jest zaawansowana i niewiele jesteśmy wtedy w stanie zrobić – mówi.

Dr Anna Barczak z Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN zwraca uwagę, że długotrwała diagnostyka często wynika z niespecyficznych objawów oraz ograniczonego dostępu do badań diagnostycznych. Natomiast samo leczenie chorób rzadkich jest trudne ze względu na niską częstość występowania, wspomniane trudności w rozpoznaniu, a także brak świadomości i niedostateczną wiedzę na temat chorób rzadkich zarówno wśród personelu medycznego, jak i w społeczeństwie.

Jak podkreśla Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, pacjenci z chorobami rzadkimi w Polsce od lat zmagają się z ogromem trudności. Brakuje rozwiązań systemowych, a i możliwości leczenia są ograniczone.

Mamy refundację ze środków publicznych dla ok. 30 proc. leków dostępnych do leczenia chorych na choroby rzadkie w Europie. Co prawda w ostatnich trzech latach nastąpił bardzo znaczący wzrost zarówno ilości refundowanych leków jak i środków publicznych przeznaczonych na ich refundację. Jednak pomimo tego ogromnego wysiłku, nadal w kwestii dostępności do refundowanych leków, mamy duże zaległości w porównaniu z pacjentami z  Europy. Mówimy tu o lekach ratujących życie, o terapiach, które pozwalają chorym zwyczajnie funkcjonować czy też nie rezygnować z aktywności zawodowej. Lekach, które dają szansę na w miarę normalne życie.  Jeśli w najbliższym czasie uda się utrzymać taki trend wzrostowy w refundacji leków na choroby rzadkie, jest szansa aby nasi pacjenci poczuli się bezpieczni – podkreśla Stanisław Maćkowiak. 

Nadchodzi przełom w leczeniu niektórych chorób rzadkich

Rok 2022 może być jednak przełomowym dla części polskich pacjentów zmagających się z chorobami rzadkimi. Nadzieja w nowoczesnej diagnostyce, regulacji rynku badań klinicznych i poprawie terapii. Plan dla Chorób Rzadkich został przyjęty 24 sierpnia 2021 r. Na jego realizację przeznaczono ok. 130 mln zł.

Dokument ten stanowi kompleksowy model opieki medycznej nad pacjentami dotkniętymi rzadko występującymi schorzeniami i przewiduje 37 zadań, których realizacja ma zapewnić m.in. lepszą diagnostykę laboratoryjną i genetyczną, poprawę opieki medycznej w specjalistycznych ośrodkach referencyjnych oraz większy dostęp do technologii i leków sierocych.   

Plan zakłada:   

  •   Uruchomienie ośrodków eksperckich chorób rzadkich;
  •   Diagnostykę, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
  •   Zwiększenie dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
  •   Prowadzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich;
  •  Utworzenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką, co ma usprawnić dostęp pacjentów do profesjonalnej kadry medycznej;
  •     Uruchomienie platformy informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

Po 12 latach oczekiwań na Plan dla Chorób Rzadkich, w ubiegłym roku doczekaliśmy się zmiany, która niesie nadzieję na przyszłość. Przyjęcie planu to z pewnością wielki sukces walczących o to od lat organizacji pacjentów, ich rodzin, klinicystów i pracujących w tym zakresie ekspertów. Zapisy i harmonogram działań są jasne. Pozostaje je teraz konsekwentnie realizować – mówi Stanisław Maćkowiak.

Jego niepokój budzi też brak uwzględnienia konieczności społecznej edukacji na temat problematyki chorób rzadkich. Ma jednak nadzieję, że po wdrożeniu działań stricte na polu medycyny przyjdzie czas na uregulowanie i tych kwestii.

Z pewnością na ogromne uznanie zasługują refundacje wielu niezbędnych i ratujących życie leków, o których dotąd mogliśmy tylko marzyć, a które w innych krajach były w zasięgu ręki. Przez zaledwie kilka ostatnich lat doczekaliśmy się innowacyjnych i skutecznych terapii, w tym m.in. dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), dla pacjentów z niezwykle rzadkim zespołem miastenicznym Lamberta-Eatona, czy ostatnie, spektakularne decyzje o refundacji pakietu leków na mukowiscydozę. Chcemy wierzyć, że trend poszerzania dostępu do nowych terapii się utrzyma i uda nam się w tym temacie dorównać innym krajom Europy. Z nadzieją podchodzimy do tego, co mówią przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, którzy podkreślają, że po latach skupienia na leczeniu chorób populacyjnych, najwyższa pora zająć się leczeniem chorób rzadkich, dotąd tak bardzo pomijanych – dodaje.

Zielone światło dla genetyki

Konsultantka krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska ma nadzieję, że dzięki planowanemu uporządkowaniu rynku badań klinicznych pojawi się w większym zakresie nowoczesna diagnostyka i zwiększą się możliwości terapii chorób rzadkich.

Przyjęty Plan dla Chorób Rzadkich jest katalizatorem zmian w genetyce klinicznej w Polsce. Mamy nadzieję, że bieżący rok będzie tym, który uporządkuje rynek badań genetycznych, wprowadzi nowoczesną diagnostykę genetyczną, stworzy perspektywy poprawy kadrowej w genetyce klinicznej i również poprawi terapie chorób rzadkich. Najważniejszy będzie efekt – poprawa losu osób z chorobami rzadkimi – powiedziała profesor.

Prof. Latos-Bieleńska zaznaczyła, że diagnostyka genetyczna jest najbardziej efektywna, ale też bardzo skomplikowana, ponieważ tysiące testów genetycznych trzeba odpowiednio dobrać i interpretować.

Eksperci ds. genetyki przygotowują szczegółowe rekomendacje dla lekarzy dotyczące odpowiedniej diagnostyki w poszczególnych chorobach. Mają one być gotowe w tym roku.


Refundacja leków dla trzech chorób

Od 1 marca skuteczne leki dla pacjentów z mukowiscydozą, pierwotną hiperoksalurią typu 1 oraz dystrofią mięśniową Duchenne’a są refundowane. Otrzyma je około tysiąca pacjentów, a roczny koszt wyniesie 500 mln zł. Środki pochodzić będą z Funduszu Medycznego.

Jak wyjaśnił wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, udało się zakończyć negocjacje z firmą, która jest właścicielem właściwie wszystkich leków wykorzystywanych w specyficznie w leczeniu mukowiscydozy.

Teraz właśnie zakończyliśmy negocjacje. Dotyczyły całego zakresu portfolio firmy. Są to trzy technologie lekowe ukierunkowane w zależności od wieku i poszczególnych wskazań medycznych – wyjaśnił wiceminister zdrowia podczas konferencji prasowej. – Wydaliśmy decyzję, dzisiaj na liście ta terapia będzie dostępna – dodał.

Zapewnił, że terapię będzie prowadzić kilkanaście ośrodków w całej Polsce.

Trzy ośrodki mają już umowę na terapię Kalydeco, pozostałe ośrodki będą zakontraktowane od początku marca. Myślę, że terminie pilnym, około 1 maja pozostałe ośrodki, które nie mają jeszcze umowy na ten zakres będą mogły to udostępnić – powiedział.

Pozostałe terapie dotyczyć będą chorych z pierwotną hiperoksalurią typu 1 oraz dystrofią mięśniową Duchenne’a.

Druga technologia, która jest w tym zakresie to jest Oxlumo na leczenie chorych na pierwotną hiperoksalurię typu 1. To jest choroba ultrarzadka, finansowana z pierwszej listy technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności – zaznaczył Miłkowski.

Z kolei pacjenci z dystrofią mięśniową Duchenne’a od 2. roku życia i z wagą powyżej 12 kg „otrzymają dostęp do znanej od wielu lat technologii (Translarna +ataluren+ – PAP), ale do tej pory nie refundowanej”.

Widzimy, że jest istotna efektywność tego leku, wydłużająca o 5 lat czas normalnego funkcjonowania, chodzenia. Ta choroba postępuje i w młodym wieku osoby umierają. To pierwsza terapia zarejestrowana w chorobie Duchenne’a – powiedział Miłkowski.


Źródło: PAP