Medicalpress
Wskaźnik Alivia Oncoindex, który monitoruje dostępność do nowoczesnych terapii przeciwnowotworowych, spadł o jeden punkt. Indeks został zaktualizowany o dane uwzględniające dwa ostatnie obwieszczenia refundacyjne Ministerstwa Zdrowia oraz najnowsze wytyczne międzynarodowych towarzystw naukowych. Mimo, że na ostatnich listach refundacyjnych pojawiły się łącznie 23 nowe terapie onkologiczne, wskaźnik spadł z 52 do 51 punktów. To sygnał, że dostęp polskich pacjentów do innowacyjnych terapii przestał rosnąć tak dynamicznie, jak w ostatnich latach. 
Obecnie w ramach Alivia Oncoindex analizowanych jest 174 terapii lekowych zarejestrowanych w Europie w ciągu ostatnich 15 lat i rekomendowanych przez ESMO (Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej). Spośród nich: 52 terapie (30%) są refundowane zgodnie z wytycznymi, 76 terapii (44%) jest dostępnych z ograniczeniami niemającymi podstaw w aktualnej wiedzy medycznej, a 46 terapii (26%) pozostaje całkowicie bez refundacji.

Oznacza to, że 70% terapii zalecanych przez ESMO nadal jest dla pacjentów niedostępnych lub dostępnych z ograniczeniami, które nie mają uzasadnienia w aktualnej wiedzy medycznej.

Najwyższe spadki wskaźnika w leczeniu raka prostaty oraz żołądka 

Największy spadek nastąpił w przypadku raka gruczołu krokowego (prostaty), gdzie wskaźnik obniżył się z 92 do 56 punktów. To konsekwencja publikacji nowych wytycznych ESMO, które wprowadziły dodatkowe substancje i kryteria stosowania terapii, które nadal nie są objęte polskim programem lekowym.

Ten przykład bardzo wyraźnie pokazuje mechanizm działania wskaźnika Alivia Oncoindex: nawet gdy listy refundacyjne są rozszerzane, postęp naukowy bywa szybszy niż tempo zmian systemowych w Polsce.
Dlatego wartość wskaźnika i tak ostatecznie maleje. Spadki zanotowano również w raku żołądka (wartość indeksu obniżyła się z 50 do 42 punktów), raku jajnika (spadek z 62 punktów do 60) oraz raku nerki (spadek z 39 punktów do 37,5). W przypadku nowotworów żołądka i nerki obniżenie wartości indeksu wynika z faktu, że dwa leki uwzględniane dotychczas w analizie przekroczyły granicę 15 lat od rejestracji, a ocena obejmuje wyłącznie terapie zarejestrowane w ostatnich 15 latach. Z kolei w raku jajnika spadek jest efektem publikacji nowych rekomendacji klinicznych, które poszerzyły zakres terapii uznawanych za standard leczenia. Ponieważ nie wszystkie z tych opcji są już dostępne w ramach polskiego systemu refundacyjnego, wartość wskaźnika uległa obniżeniu.

  • Celem Alivia Oncoindex jest nie tylko monitorowanie zmian w dostępności nowoczesnych terapii onkologicznych, ale przede wszystkim pokazanie realnej różnicy między aktualną wiedzą medyczną a praktyką refundacyjną w Polsce. Wskaźnik ma uwidaczniać tempo, w jakim pacjenci uzyskują dostęp do leczenia zgodnego z międzynarodowymi wytycznymi. Spadek indeksu, mimo pojawiania się nowych refundacji, wskazuje na rosnące rozbieżności między postępem nauki a systemowymi możliwościami ich wdrażania. Naszym celem jest, aby te dane wspierały świadomą debatę o priorytetach w onkologii i potrzebach pacjentów – mówi Agnieszka Dolna, menadżerka ds. programów pomocowych w Onkofundacji Alivia.
Poprawa w raku wątroby, płuca i piersi

Pozytywne zmiany zaszły w refundacji leczenia raka wątroby, płuca i piersi. W przypadku raka wątrobowokomórkowego wskaźnik wzrósł z 28 do 50 punktów dzięki objęciu refundacją nowoczesnej terapii skojarzonej stosowanej w pierwszej linii leczenia. Znaczącą poprawę odnotowano także w raku tchawicy, płuca i oskrzela, gdzie indeks wzrósł z 36 do 41 punktów. To z kolei efekt rozszerzenia programu lekowego o nowe immunoterapie i terapie celowane.

W przypadku raka piersi wartość Oncoindexu wzrosła z 42,5 do 45 punktów, m.in. dzięki wprowadzeniu nowego chemioterapeutyku dla pacjentek z miejscowo zaawansowanym lub przerzutowym nowotworem piersi. 

Istotną poprawę odnotowano także w obszarze nowotworów hematologicznych. W chłoniakach nie-Hodgkina wskaźnik wzrósł z 53 do 59 punktów. 
  • W hematoonkologii aktualizacja obejmuje istotne zmiany refundacyjne, przede wszystkim w obszarze chłoniaków oraz ALL, które należy ocenić bardzo pozytywnie, ponieważ zwiększają dostęp do nowoczesnych terapii i lepiej odpowiadają na aktualne potrzeby kliniczne pacjentów – komentuje Krzysztof Giannopoulos, prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos, Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.
Bariery finansowe – problemy Narodowego Funduszu Zdrowia

Problemy finansowe Narodowego Funduszu Zdrowia rodzą obawy o dostępność do nowych terapii w kolejnych miesiącach. Ministerstwo Zdrowia wskazuje, że w 2026 roku może zabraknąć ponad 23 mld zł na finansowanie świadczeń, a jednocześnie do tej pory nie przedstawiono źródeł pokrycia tej luki. Nie został także podpisany plan finansowy Narodowego Funduszu Zdrowia na 2026 rok. Dyskusje dotyczące zmian w systemie wynagrodzeń w ochronie zdrowia, które rosną dynamicznie, zakończyły się fiaskiem.

W praktyce działania oszczędnościowe koncentrują się przede wszystkim na obszarach bezpośrednio wpływających na pacjentów. Wprowadzono już zmiany wycen w diagnostyce, m.in. w tomografii komputerowej, rezonansie magnetycznym, gastroskopii i kolonoskopii, a kolejne ograniczenia planowane są w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej. 

W tym kontekście rosną obawy, że ograniczenia finansowe mogą w najbliższym czasie wpłynąć również na dostęp do terapii onkologicznych – zarówno poprzez brak decyzji o refundacji nowych leków, jak i potencjalne trudności ośrodków w rozpoczynaniu leczenia u kolejnych pacjentów. Niepokojące są także pojawiające się w uzasadnieniach decyzji refundacyjnych odniesienia nie tylko do skuteczności klinicznej terapii, ale również do złej sytuacji finansowej płatnika publicznego i wpływu terapii na budżet.

  • Decyzje dotyczące dostępu do leczenia są kształtowane nie tylko przez wiedzę medyczną i wytyczne kliniczne, ale również przez sytuację finansową publicznego płatnika. Jeżeli w systemie brakuje ponad 20 miliardów złotych i nie wiadomo, skąd te środki pozyskać, to pytanie nie brzmi już czy, ale jak bardzo pacjenci odczują skutki tego deficytu. I niestety coraz więcej wskazuje na to, że będą to również ograniczenia w dostępie do leczenia – mówi Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.
Źródło: Komunikat Prasowy
Już w pierwszych dniach po wejściu w życie nowych zasad finansowania badań diagnostycznych przez NFZ pojawiły się sygnały dotyczące wstrzymywania zapisów i wydłużających się kolejek. Z danych programu Alivia Onkoskaner oraz rozmów z placówkami medycznymi wynika, że pacjenci mają coraz większy problem z umówieniem się na tomografię, rezonans, gastroskopię i kolonoskopię.
1 kwietnia weszło w życie zarządzenie Prezesa NFZ, zgodnie z którym badania wykonane ponad limit wskazany w kontrakcie zawartym pomiędzy szpitalem, a NFZ nie będą już rozliczane w pełnej wysokości. Za nadwykonania w tomografii komputerowej i rezonansie magnetycznym Fundusz zapłaci szpitalom tylko 50 proc. stawki, a w gastroskopii i kolonoskopii 60 proc.

Choć formalnie świadczenia nie zostały ponownie objęte limitami, mechanizm finansowy już dziś działa jak przed 2019 rokiem, kiedy limity świadczeń diagnostycznych powodowały wielomiesięczne kolejki i opóźnienia w diagnostyce.
Pierwsze sygnały z placówek pokazują, że nasze obawy były uzasadnione. Widzimy wydłużanie się terminów, brak nowych grafików, a w części miejsc całkowite wstrzymanie zapisów. To oznacza, że pacjenci już odczuwają skutki oszczędności wprowadzonych przez NFZ – mówi Aleksandra Ciompała, koordynatorka ds. programów pomocowych z Onkofundacji Alivia.
“Nie prowadzimy zapisów ze względu na obostrzenia w limitach”
 
Onkofundacja Alivia, w ramach programu Alivia Onkoskaner, monitoruje dostępność badań w całej Polsce. Już 1 kwietnia odnotowała alarmujące informacje z placówek.
 
W jednej z placówek w Łodzi pacjenci słyszą, że terminy rezonansu i tomografii już się wydłużyły, mimo że jeszcze niedawno można było zapisać się szybciej. W innej placówce, również w Łodzi, wstrzymano zapisy na gastroskopię i kolonoskopię.
 
Podobna sytuacja wystąpiła w jednym ze szpitali w województwie lubelskim, gdzie pacjentom wprost przekazano, że zapisy zostały wstrzymane z powodu obostrzeń w limitach, a najbliższe terminy mogą pojawić się dopiero w czerwcu.
 
Rejestratorka, zapytana przez tajemniczą pacjentkę z Alivia Onkoskaner o terminy gastroskopii, poinformowała, że placówka obecnie nie prowadzi zapisów z powodu ograniczeń związanych z limitami. Dodała, że najbliższa możliwość umawiania badania może pojawić się dopiero w czerwcu. Sytuacja wyglądała też identycznie w przypadku kolonoskopii.
Takie przykłady tylko potwierdzają, że to są właśnie te mechanizmy, przed którymi ostrzegaliśmy: placówki zaczynają hamować przyjęcia, bo nie wiedzą, czy wykonane badania będą finansowane. Dla pacjenta oznacza to jedno – więcej niepewności i dłuższe czekanie na diagnozę – podkreśla Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.
 Najbardziej ucierpią pacjenci przed diagnozą i po leczeniu
 
NFZ zapewnia, że nowe zasady nie obejmą pacjentów z kartą DiLO (Karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego). Problem tkwi jednak w tym, że wielu chorych nie trafia na szybką ścieżkę onkologiczną na początku diagnostyki. Pierwsze objawy są najczęściej diagnozowane przez lekarza POZ (Podstawowej Opieki Zdrowotnej) lub specjalistę, który kieruje pacjenta właśnie na tomografię, rezonans czy badania endoskopowe. Dopiero wynik tych badań pozwala podejrzewać nowotwór i wystawić kartę DiLO.
 
Oznacza to, że najbardziej zagrożeni są pacjenci przed postawieniem diagnozy oraz osoby po leczeniu onkologicznym, które potrzebują badań kontrolnych już poza ścieżką DiLO.
 
Fundacja Alivia ponownie apeluje do decydentów
 
Mimo zapewnień, że nowe przepisy nie będą dotyczyły pacjentów onkologicznych, rzeczywistość wygląda inaczej. Nawet 1/3 pacjentów onkologicznych nie korzysta z diagnostyki w tym trybie DiLO. Ograniczenia finansowe mogą przełożyć się na realne zmniejszenie dostępności badań.
 
W związku z wejściem zmian w życie i potrzebą pilnej reakcji Onkofundacja Alivia skierowała pisma do Minister Zdrowia, Ministra Finansów, oraz Przewodniczącej Sejmowej Komisji Zdrowia. To jednak dopiero początek działań – istnieje bowiem ryzyko dalszych, bardziej dotkliwych ograniczeń w ochronie zdrowia. Pacjenci mogą ponownie stanąć w obliczu wydłużających się kolejek do diagnostyki.
 
W swoich ostatnich apelach Fundacja domaga się ujawnienia planowanych dalszych oszczędności NFZ, przedstawienia ich wpływu na dostęp pacjentów do świadczeń, publicznego monitorowania skutków decyzji płatnika, oraz zwołania nadzwyczajnego posiedzenia Sejmowej Komisji Zdrowia.
 
Alivia Onkoskaner będzie monitorował skutki zmian
 
Fundacja Alivia zapowiada dalsze monitorowanie dostępności badań poprzez program Alivia Onkoskaner, który codziennie sprawdza terminy w placówkach w całej Polsce.
Jeśli już pierwszego dnia po zmianach słyszymy o wydłużeniu terminów i wstrzymaniu zapisów, to w kolejnych tygodniach problem może się tylko pogłębiać. Będziemy to systematycznie dokumentować i pokazywać opinii publicznej – zapowiada Aleksandra Ciompała, koordynatorka ds. programów pomocowych z Onkofundacji Alivia.
 
źródło: Fundacja Alivia
 

4 lutego, w Międzynarodowym Dniu Walki z Rakiem, usłyszymy zapewnienia o postępach w polskiej onkologii. Tymczasem Polska zmaga się z onkologicznym tsunami – jeden na czterech Polaków w trakcie swojego życia zachoruje na nowotwór złośliwy. Jednocześnie, w obszarze profilaktyki onkologicznej jesteśmy w ogonie Europy. Terminowość badań diagnostycznych spadła o 10 punktów procentowych w ciągu ostatnich 5 lat. Wydłuża się także czas od postawienia diagnozy do rozpoczęcia leczenia – co trzeci ankietowany pacjent onkologiczny musiał czekać ponad 3 miesiące, a to okres, w którym nowotwór może drastycznie się rozwinąć. Za tymi zatrważającymi liczbami stoją historie konkretnych pacjentów, którzy przez nieterminową opiekę onkologiczną stracili szanse na zdrowie lub życie. Onkofundacja Alivia zestawia obietnice z faktami w kluczowych obszarach dla poprawy sytuacji w Polskiego onkologii.

  1. Profilaktyka pierwotna

 

  1. Profilaktyka wtórna

 

  1. Diagnostyka

 

  1. Leczenie

 

  1. Organizacja systemu

 

[1] https://ezdrowie.gov.pl/portal/home/badania-i-dane/raport-o-szczepieniach-przeciwko-wirusowi-brodawczaka-ludzkiego-hpv
[2] https://www.oecd.org/en/publications/health-at-a-glance-europe-2024_b3704e14-en.html
[3] https://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/programy-profilaktyczne/dane-o-realizacji-programow/
[4] https://www.oecd.org/en/publications/health-at-a-glance-europe-2024_b3704e14-en.html
[5] https://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/programy-profilaktyczne/dane-o-realizacji-programow/
[6] https://www.oecd.org/en/publications/health-at-a-glance-europe-2024_b3704e14-en.html
[7] https://shiny.nfz.gov.pl/app/dilo_dash
[8] Raport „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych. Badanie ankietowe, edycja 2025. Opracowanie wstępne”, na podstawie badania ankietowego przeprowadzonego na próbie celowej 606 podopiecznych Onkofundacji Alivia z całej Polski https://alivia.org.pl/wp-content/uploads/sites/10/2025/01/Raport_Badanie-potrzeb-i-doswiadczen-pacjentow-onkologicznych.pdf
[9] Raport „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych. Badanie ankietowe, edycja 2025. Opracowanie wstępne”, na podstawie badania ankietowego przeprowadzonego na próbie celowej 606 podopiecznych Onkofundacji Alivia z całej Polski https://alivia.org.pl/wp-content/uploads/sites/10/2025/01/Raport_Badanie-potrzeb-i-doswiadczen-pacjentow-onkologicznych.pdf
[10] https://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkologia/Prof-Jassem-o-nowelizacji-ustawy-o-KSO-karta-DiLO-nie-powinna-byc-przepustka-do-leczenia,261502,1013.html

źródło: Fundacja Alivia

Onkofundacja Alivia publikuje wyniki niezależnego rankingu placówek onkologicznych w Polsce oraz w poszczególnych województwach. Zestawienie powstało na podstawie 35 tysięcy ocen chorych i ich bliskich oraz niemal 19 tysięcy komentarzy. Na portalu Alivia Onkomapa pacjenci onkologiczni ocenili łącznie 115 placówek.
Najwyższą ocenę w skali kraju otrzymało Radomskie Centrum Onkologii, które w konkursie na Szpital Dziesięciolecia w 2023 roku uplasowało się na drugim miejscu. 551 osób oceniło ten ośrodek na 4,8 w pięciostopniowej skali. Głosujący wysoko oceniają szpital we wszystkich 5 kategoriach: przestrzeganie praw pacjenta, sposób leczenia, komfort, organizacja leczenia i opieka personelu medycznego. 94% pacjentów i ich bliskich biorących udział w głosowaniu poleca tę placówkę.

Bardzo przyjazna atmosfera. Profesjonalne podejście do pacjenta, mnóstwo empatii i szacunku do chorych, kilka tygodni leczenia zleciało nie wiadomo kiedy. Polecam ten szpital! – ocenia jeden z pacjentów. 

Na drugim miejscu znalazło się Uniwersyteckie Centrum Kliniczne im. prof. K. Gibińskiego SUM w Katowicach, również z oceną 4,8, którą wystawiło 504 użytkowników. Nastąpiła tutaj zamiana miejsc z tegorocznym liderem. Dwa lata temu katowicki szpital, w ocenie pacjentów, został wybrany Szpitalem Dziesięciolecia w Polsce. Szczególnie doceniane jest tutaj przestrzeganie praw pacjenta i sposób leczenia – pacjenci mają poczucie, że ich leczenie jest prowadzone najlepiej jak to możliwe. Warto podkreślić, że aż 96% z nich poleca tę placówkę.

UCK oceniam bardzo dobrze, jest to świetny ośrodek z niezwykle empatycznym, fantastycznym, wysoko wykwalifikowanym personelem z rewelacyjnym podejściem do pacjenta. Po otrzymaniu diagnozy szybko wykonano u mnie badania i wdrożono leczenie. UCK dysponuje szerokim wachlarzem możliwości diagnostycznych oraz leczniczych – pisze pacjent placówki.

Podium zamyka Mazowiecki Szpital Onkologiczny w Wieliszewie, który otrzymał ocenę 4,7 od 858 pacjentów. Głosujący wysoko oceniają tu komfort leczenia, a 96% z nich poleca ośrodek.

Placówka, gdzie jest bardzo miły i kompetentny personel. Szpital jest nowy i bardzo czysty. Atmosfera tam panująca powoduje, że człowiek zapomina, jak ciężko jest chory i może przejść przez chorobę bez strachu i niepotrzebnego stresu. Zdecydowanie polecam – pisze pacjent. 

Najwięcej opinii na portalu Alivia Onkomapa (1323) zgromadziło Centrum Onkologii im. prof. Franciszka Łukaszczyka w Bydgoszczy, które uzyskało ocenę 4,5, zostając jednocześnie najlepiej ocenianym ośrodkiem w woj. kujawsko-pomorskim.
Należy podkreślić, że w rankingu Alivia Onkomapa ocenie podlegają placówki, które w ramach kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia realizują przynajmniej dwie z trzech procedur: chemioterapię, radioterapię, chirurgię onkologiczną. Ocena jest mierzona w skali od 1 do 5 i obejmuje organizację oraz sposób leczenia, opiekę personelu medycznego, przestrzeganie praw pacjentów, a także ich komfort. Na potrzeby zestawienia wzięto pod uwagę placówki, które uzyskały powyżej 150 opinii.

Jednym z głównych celów portalu Alivia Onkomapa jest umożliwienie pacjentom łatwego dostępu do informacji, które pozwalają im dokonać świadomego wyboru miejsca leczenia oraz lekarza. Ponadto portal aktywizuje społeczeństwo w obszarze monitorowania jakości świadczonych usług zdrowotnych, zachęcając użytkowników do zostawiania opinii i komentarzy. Dzięki temu pacjenci mogą korzystać z doświadczeń innych, a placówki oraz lekarze, którzy otrzymali najwyższe oceny, są wyróżniani na poziomie krajowym i wojewódzkim – mówi Agnieszka Dolna, Menadżerka ds. programów pomocowych w Onkofundacji Alivia. 

Wyzwania systemowe
W Polsce nie istnieje ogólnodostępna baza placówek i lekarzy, w której pacjenci mogliby znaleźć informacje na temat jakości świadczeń w poszczególnych ośrodkach leczących nowotwory. Chorzy na raka są zmuszeni szukać informacji o placówkach na własną rękę. W ramach Ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO) przewidziano mało przejrzysty system oceny satysfakcji pacjentów. Organizacje pacjenckie, w tym Onkofundacja Alivia, apelowały o zmiany w tym zakresie. Zgodnie z zapowiedziami Ministerstwa Zdrowia placówki onkologiczne mają być oceniane tak jak wszystkie inne, w ramach przepisów Ustawy o jakości i bezpieczeństwie pacjenta.

Od wielu lat dyskutuje się o konieczności systemowego monitoringu jakości w ochronie zdrowia, w tym satysfakcji pacjenta z udzielanych mu świadczeń. Zgodnie z uchwaloną w 2023 roku Ustawą o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta, do 30 kwietnia bieżącego roku powinny zostać opublikowane tzw. dane wyjściowe zawierające m.in. wskaźniki konsumenckie, w tym ocenę satysfakcji pacjentów leczących się w poszczególnych ośrodkach, a od 2026 roku powinniśmy już mieć możliwość śledzenia zmian w czasie oraz porównywania placówek. Oczekujemy dotrzymania ustawowych terminów i pacjentocentrycznego podejścia do systemu opieki zdrowotnej, nie tylko w deklaracjach, ale w praktyce – komentuje Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.

Ranking przyjaznych szpitali onkologicznych w Polsce jest dostępny tutaj.

źródło: Alivia

Onkofundacja Alivia apeluje do Ministry Edukacji Narodowej Barbary Nowackiej o nieuleganie presji niektórych środowisk oraz ideologicznej narracji i włączenie edukacji zdrowotnej jako obowiązkowego przedmiotu nauczania w szkołach. Fundacja oczekuje podjęcia finalnej decyzji w duchu odpowiedzialności za zdrowie Polek i Polaków. Niezależnie od opcji politycznych oraz kalendarza wyborczego troska o zdrowie przyszłych pokoleń powinna pozostać priorytetem każdego rządu.
Mimo wcześniejszych zapewnień Ministerstwa Edukacji oraz Ministerstwa Zdrowia o wprowadzeniu obowiązkowej edukacji zdrowotnej do szkół przyszłość tego przedmiotu staje się coraz bardziej niepewna.  W przestrzeni publicznej pojawiają się sprzeczne wypowiedzi członków rządu oraz polityków reprezentujących obóz rządzący na temat obowiązkowego charakteru nowego przedmiotu. Onkofundacja Alivia skierowała w tej sprawie pismo do Ministry Edukacji Narodowej, w którym wzywa do podjęcia odpowiedzialnej decyzji. 

Wiedza, która ratuje życie 
Brak odpowiedniej edukacji zdrowotnej skutkuje poważnymi problemami, które już dziś są widoczne w polskim społeczeństwie. Polska ma jeden z najniższych w Europie wskaźników wyszczepialności przeciw nowotworom HPV-zależnym. Udział w badaniach profilaktycznych również jest alarmująco niski – tylko 30% Polek wykonuje mammografię! Dodatkowo rosnąca epidemia otyłości wśród dzieci prowadzi do zwiększonego ryzyka zachorowań na choroby cywilizacyjne, w tym nowotwory. Tylko systemowe podejście do edukacji młodzieży w zakresie zdrowia pozwoli skutecznie walczyć z chorobami cywilizacyjnymi, takimi jak nowotwory czy otyłość, oraz poprawić wskaźniki profilaktyki zdrowotnej. 

– Pojawiające się sprzeciwy wobec wprowadzenia edukacji zdrowotnej wynikają często z niezrozumienia jej zakresu i celów oraz ze względów ideologicznych. Pamiętajmy, że podstawa programowa zakłada wykorzystanie aktualnej wiedzy opartej na dowodach naukowych oraz doświadczeniach innych państw – mówi Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia Joanna Frątczak-Kazana


Dzięki edukacji zdrowotnej dzieci i młodzież mogą zyskać nie tylko praktyczne umiejętności dbania o zdrowie, ale także nauczyć się odróżniania faktów naukowych od dezinformacji. W dobie internetu i łatwego dostępu do niezweryfikowanych informacji młode pokolenia są szczególnie narażone na błędne przekonania dotyczące profilaktyki, szczepień czy zdrowego stylu życia. Odpowiednia edukacja oparta na dowodach naukowych jest kluczowym narzędziem w walce z mitami i fałszywymi informacjami, które mogą zagrażać ich zdrowiu.

Odpowiedzialność za zdrowie społeczeństwa
W styczniu 2024 roku Onkofundacja Alivia, wraz z ponad 30 organizacjami pacjenckimi, skierowała apel do Ministry Edukacji i Ministry Zdrowia, wzywając do wprowadzenia edukacji zdrowotnej jako obowiązkowego elementu programu nauczania. Postulaty spotkały się z pozytywną reakcją, jednak ostatnie doniesienia o możliwości ograniczenia tej inicjatywy wyłącznie do przedmiotu fakultatywnego budzą poważny niepokój.

Więcej informacji na temat naszych działań znajdziesz tutaj.

źródło: Alivia
W obliczu ostatnich protestów przeciwko edukacji zdrowotnej Onkofundacja Alivia stanowczo popiera wprowadzenie tego przedmiotu jako obowiązkowego do polskich szkół. Fundacja podkreśla, że wiedza i świadomość zdrowotna są fundamentem skutecznej profilaktyki oraz długoterminowej poprawy zdrowia społeczeństwa. Edukacja zdrowotna w szkołach to krok, który w przyszłości może przyczynić się do zmniejszenia zachorowalności na wiele chorób, w tym nowotworowych.
W styczniu 2024 roku, we współpracy z ponad 30 organizacjami pacjenckimi, Onkofundacja Alivia skierowała apel do Ministerstwa Zdrowia i Ministerstwa Edukacji Narodowej o wprowadzenie edukacji zdrowotnej oraz programów szczepień w szkołach. Edukacja zdrowotna to nie tylko nauka o zdrowym stylu życia, ale także kluczowy element profilaktyki pierwotnej. Obejmuje zagadnienia takie jak ochrona przed wirusem HPV, odpowiedzialnym m.in. za nowotwory szyjki macicy, głowy i szyi, czy profilaktyka chorób cywilizacyjnych. Dzięki edukacji młodzież będzie miała dostęp do rzetelnych informacji, co pozwoli lepiej dbać o zdrowie własne i swoich bliskich. 

-Pojawiające się sprzeciwy wobec wprowadzenia edukacji zdrowotnej wynikają często z niezrozumienia jej zakresu i celów. Jako fundacja jesteśmy otwarci na dialog z przeciwnikami proponowanego rozwiązania, aby rozwiać wątpliwości. Jesteśmy przekonani, że przedmiot będzie prowadzony w sposób merytoryczny, odpowiadający na realne potrzeby zdrowotne młodzieży. Istotne jest, aby edukacja zdrowotna opierała się na wiedzy naukowej i była wolna od ideologicznych sporów, które mogą osłabić jej skuteczność – podkreśla Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.

Onkofundacja zapowiada, że będzie aktywnie monitorować proces wdrażania edukacji zdrowotnej, dbając o jej wysoką jakość. Fundacja liczy na współpracę z decydentami i środowiskiem nauczycielskim, by zapewnić efektywność tego programu.

-Edukacja zdrowotna to inwestycja w zdrowie przyszłych pokoleń. Wierzymy, że może ona stać się filarem świadomego społeczeństwa i skutecznie zapobiegać chorobom – podsumowuje Joanna Frątczak-Kazana.

Fundacja zaprasza wszystkie zainteresowane strony do wspólnych działań na rzecz zdrowia młodzieży oraz budowania społeczeństwa, które będzie w stanie świadomie i odpowiedzialnie dbać o swoje zdrowie.

Onkofundacja Alivia od 14 lat wspiera pacjentów onkologicznych, dodając im odwagi  w zmaganiach z rakiem. Działa, aby zapewniać wszystkim równy dostęp do najlepszej opieki onkologicznej. Udostępnia bezpłatne portale takie jak: Alivia Onkoindex, Alivia Onkoskaner, Alivia Onkomapa wspierające pacjentów w podejmowaniu świadomych decyzji dotyczących procesu leczenia. Fundacja broni godności chorych na nowotwory złośliwe wszędzie tam, gdzie łamane są ich prawa. Od 2010 roku przekazała chorym na raka ponad 40 milionów złotych na pokrycie nierefundowanych przez NFZ kosztów leczenia. Szczegółowe informacje na temat działalności i misji Onkofundacji Alivia można znaleźć pod adresem https://alivia.org.pl/.
źródło: Alivia
25 kwietnia z inicjatywy Onkofundacji Alivia oraz Fundacji SEXEDPL w Sejmie odbędzie się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu Praw Kobiet. Tematem spotkania będzie profilaktyka przeciw wirusowi brodawczaka ludzkiego (HPV),  będącego przyczyną raka szyjki macicy oraz niektórych nowotworów głowy i szyi, oraz aktualna sytuacja związana z upowszechnieniem szczepień.

W Polsce rocznie odnotowuje się ok. 4,4 tysiąca przypadków zachorowań na HPV-zależne nowotwory złośliwe u kobiet oraz 1,6 tysięcy u mężczyzn. W czerwcu 2023 r. został wprowadzony w Polsce powszechny program szczepień przeciw HPV, skierowany do dziewcząt i chłopców w wieku 12 i 13 lat. W ciągu pierwszych sześciu miesięcy funkcjonowania programu zaszczepiono jedynie 16% populacji docelowej. Cel wyznaczony w Narodowej Strategii Onkologicznej zakłada zaszczepienie 60% nastolatków do 2028 roku.

Dyskusja na temat upowszechnienia szczepień przeciwko HPV będzie jednym z punktów posiedzenia Parlamentarnego Zespołu Praw Kobiet. Stronę społeczną w spotkaniu będą reprezentowały m.in. prof. dr hab. n. med. Marzena Dębska (ginekolożka i ekspertka SEXEDPL), Martyna Wyrzykowska (dyrektorka zarządzająca Fundacji SEXEDPL), Joanna Frątczak-Kazana (wicedyrektorka Onkofundacji Alivia) oraz Aga Szuścik (edukatorka w dziedzinie onkoginekologii, ekspertka SEXEDPL). Przedstawią one obecną sytuację związaną ze szczepieniami przeciw HPV z różnych perspektyw.

źródło: Onkofundacja Alivia

Od 2021 roku czas oczekiwania na badanie rezonansem magnetycznym i tomografią komputerową regularnie się wydłuża. W ciągu ostatnich 3 lat kolejki do badań wraz z opisem wzrosły dwukrotnie, a w niektórych województwach nawet pięciokrotnie! Obecnie, najgorsza sytuacja jest na Pomorzu i w Małopolsce. Dane Onkofundacji Alivia pokrywają się z terminami udostępnionymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
W kwietniu 2019 roku uwolnione zostały limity finansowania badań rezonansem magnetycznym i tomografią komputerową, co przyczyniło się do skrócenia czasu oczekiwania w kolejkach. Niestety nie na długo, bo już od 2021 roku obserwujemy odwrócenie trendu. 3 lata temu na badanie rezonansem magnetycznym w trybie normalnym wraz z opisem pacjenci w Polsce czekali średnio 58 dni. Teraz jest to 121 dni. Podobna sytuacja ma miejsce w przypadku tomografii komputerowej. W 2021 pacjenci oczekiwali na badanie wraz z opisem 34 dni, a w tym roku to już 60 dni. 

Dlaczego dostęp do szybkiej diagnostyki obrazowej stale się pogarsza?
Coraz więcej skierowań na badania, zbyt mała dostępność lekarzy radiologów oraz trudności w skontaktowaniu się z placówkami, a co za tym idzie nieodwoływanie umówionych terminów przez pacjentów, to główne przyczyny problemu.

„Wydłużenie czasu oczekiwania na badania, szczególnie rezonansem magnetycznym, ma kilka obiektywnych przyczyn. Uwolnienie limitów NFZ – badań tomografii komputerowej (TK) i rezonansu magnetycznego (RM) spowodowało olbrzymi napływ skierowań na te procedury, co w sposób automatyczny wydłużyło czas oczekiwania zarówno na badania jak i opisy. Po drugie, zgodnie z informacją Najwyższej Izby Kontroli z 2022 roku, ponad 80% rozpoznań klinicznych stawianych jest na podstawie badań obrazowych. Tym samym gros wszystkich chorych z określonym podejrzeniem klinicznym musi przejść przez szereg badań takich jak: USG, TK, czy RM. Mimo olbrzymiego wysiłku radiologów pracujących obecnie w Polsce, a także uruchomienia systemu teleradiologii w wielu szpitalach i mimo rekordowego napływu do specjalności radiologia i diagnostyka obrazowa młodych lekarzy, nie jesteśmy w stanie w sposób wystarczający poprawić obecnej sytuacji” – mówi prof. dr hab. n. med. Jerzy Walecki, krajowy konsultant w dziedzinie radiologii i diagnostyki obrazowej. 

Na trudności w kontakcie z placówkami zwracają uwagę konsultanci Onkofundacji Alivia, którzy regularnie dzwonią do ośrodków medycznych, jako “tajemniczy pacjenci”, w celu umówienia badań obrazowych czy pierwszej wizyty onkologicznej. Wiele połączeń kończy się niepowodzeniem. 

“Dodzwonienie się do placówki medycznej jest dla pacjenta nie lada wyzwaniem. Jest wiele ośrodków, gdzie niezależnie od pory dnia linia jest zajęta lub nikt nie odbiera. Z doświadczeń naszych konsultantów wynika, że najłatwiej dodzwonić się do placówek na początku tygodnia – w poniedziałek i wtorek. Już od połowy tygodnia, a w szczególności w piątki, każda próba połączenia kończy się niepowodzeniem. Najłatwiej skontaktować się z placówkami prywatnymi posiadającymi kontrakt z NFZ, a najtrudniej z większymi szpitalami i centrami onkologii” – mówi Aleksandra Ciompała, Koordynatorka ds. programów pomocowych w Onkofundacji Alivia.

W kolejkach pacjenci czekają nawet pół roku
Najdłużej na rezonans magnetyczny w trybie normalnym czekają pacjenci w województwie pomorskim – aż 169 dni, a najkrócej w województwach: opolskim i łódzkim – 44 dni. Ze skierowaniem na “cito” najdłuższa kolejka jest w województwie lubuskim – 120 dni, a najkrótsza w łódzkim – 29 dni.

Na tomografię komputerową w trybie normalnym w województwie małopolskim czeka się 92 dni, a w podlaskim – 12. W trybie pilnym najdłuższa kolejka jest w województwie małopolskim – 69 dni, a najkrótsza w świętokrzyskim – 9 dni.

Badanie PET-CT w województwie śląskim może być wykonane za 79 dni w trybie zwykłym oraz za 49 dni w trybie “na cito”. Najkrótsza kolejka do tego badania jest w województwie lubelskim – w trybie normalnym 11, a w trybie pilnym – 5 dni.

Na pierwszą wizytę onkologiczną bez skierowania najtrudniej jest się umówić w województwie zachodniopomorskim. Pacjenci zmuszeni są czekać w kolejce aż 151 dni, czyli ponad 5 miesięcy! Najkrótsze terminy na taką wizytę są w województwie warmińsko-mazurskim – 8 dni. Z kartą DILO najszybciej do lekarza onkologa można dostać się w województwie lubuskim (6 dni), a najdłużej czeka się w świętokrzyskim (45 dni).
Powyższe dane dotyczą czasu oczekiwania w lutym 2024 roku.

A co z opisem?
Wykonanie badania obrazowego to jednak dopiero połowa sukcesu. Do tego dochodzi jeszcze uzyskanie opisu. Tylko w nielicznych ośrodkach pacjenci czekają na wynik od kilku do kilkunastu dni roboczych. W praktyce, wiele placówek medycznych nie jest w stanie zapewnić płynności wykonywania badań oraz ich opisów, co skutkuje wielomiesięcznym oczekiwaniem na postawienie diagnozy.

“Kolejki na badanie diagnostyczne długie… na opis trzeba czekać powyżej 10 tygodni, pomimo że na CITO. Jak ominąć kolejki, skoro nie mam czasu tyle czekać?” – pisze pan Maciek z woj. wielkopolskiego.

Wg danych Onkofundacji Alivia, średni czas oczekiwania na opis w ciągu ostatnich 3 lat wzrósł ponad dwukrotnie. W 2021 roku pacjenci czekali na opis rezonansu magnetycznego w trybie normalnym 14 dni, a tomografii komputerowej 11 dni. Obecnie, czas oczekiwania na opis rezonansu wydłużył się aż do 31 dni, a tomografii do 22 dni. A to średnie krajowe. W niektórych regionach pacjenci zmuszeni są oczekiwać znacznie dłużej np. w województwie małopolskim – nawet 53 dni. 

“Za tymi liczbami stoją przecież pacjenci i ich rodziny, którzy w napięciu czekają na diagnozę. W takich momentach kilkanaście dni oczekiwania na opis wydaje się wiecznością. Aż ciężko sobie wyobrazić co czują chorzy, którzy na wynik czekają kilka tygodni. A przecież w chorobie nowotworowej liczy się przede wszystkim czas – jak najszybsze rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia. Niestety przez taką organizację systemu wielu pacjentów onkologicznych, już na samym starcie zmagania się z chorobą, może zostać pozbawionych szansy na powrót do zdrowia. Oczekujemy, że Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia podejmą działania, które w obliczu znacznego wzrostu zapotrzebowania na badania obrazowe, doprowadzą do skrócenia kolejek do badań oraz uzyskania ich opisów, a co za tym idzie diagnozy” – mówi Aleksandra Ciompała z Onkofundacji Alivia.

źródło: Alivia

Brak realizacji zadań, przesunięcie w czasie terminu zakończenia prac dla wielu z nich, nieprecyzyjna sprawozdawczość oraz brak wydatkowania środków – to najważniejsze zarzuty wobec Narodowej Strategii Onkologicznej. Z raportu przygotowanego na zlecenie Onkofundacji Alivia wynika, że jedynie 35% zadań określonych w Narodowej Strategii Onkologicznej zostało zrealizowanych na czas. W przypadku 65% z nich przesunięto bądź wydłużono termin realizacji.
Ogólnopolska Federacja Onkologiczna, organizacja parasolowa zrzeszająca fundacje i stowarzyszenia wspierające pacjentów onkologicznych zwróci się do Katarzyny Sójki, minister zdrowia, o organizację w tej sprawie pilnego spotkania Rady Organizacji Pacjentów.

Narodowa Strategia Onkologiczna (NSO) to wieloletni plan przyjęty w 2020 r. na mocy rozporządzenia Rady Ministrów. NSO zastąpiła realizowany od 2005 r. Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych i w przeciwieństwie do niego, miała mieć charakter strategiczny i kompleksowy. Rząd wskazał w niej pięć obszarów inwestycji: kadry; edukację (profilaktyka pierwotna i styl życia); pacjenta (profilaktyka wtórna); naukę i innowacje oraz system opieki onkologicznej. W przygotowanym na zlecenie Onkofundacji Alivia raporcie „Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych na tle zmian systemowych w Polsce” dokonano przeglądu stanu realizacji poszczególnych zadań.

Niestety okazuje się, że liczba i poziom realizacji zadań Narodowej Strategii Onkologicznej na lata 2020-2023 nie odpowiada założeniom przedstawionym przez Radę Ministrów oraz budzi poważne wątpliwości co do ich realizacji w kolejnych, wydłużonych już terminach. 

Zaledwie 35% zadań zostało zrealizowanych w pierwotnie wyznaczonym czasie. Najgorzej sytuacja przedstawia się w obszarze inwestycji w system opieki onkologicznej – w tej części zrealizowano w terminie jedynie 1 na 17 zamierzeń. Nie powstały unity narządowe dla raka płuca, nowotworów ginekologicznych i urologicznych, wciąż czekamy na wdrożenie wytycznych diagnostyczno-terapeutycznych i mechanizmów służących monitorowaniu ich przestrzegania oraz nie uruchomiono Narodowego Portalu Onkologicznego.

Brak realizacji zadań Narodowej Strategii Onkologicznej to niezwykle poważne i groźne zjawisko. Od wielu lat czekaliśmy na dokument strategiczny w polskiej onkologii. Kiedy w końcu się go doczekaliśmy, okazuje się, że nie jest wdrażany terminowo – mówi Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.

Roczny budżet Narodowej Strategii Onkologicznej wynosił 250 mln zł w 2020 r. ponad 500 mln zł w 2021 r. oraz 450 mln w 2022 r. Tymczasem raport Onkofundacji Alivia wskazuje, że od wejścia w życie NSO ponad 282 mln zł nie zostało wydatkowanych zgodnie z planem. To łącznie 23% wszystkich zarezerwowanych na ten cel środków. 

W ostatnich latach mamy do czynienia z przedziwnymi sytuacjami. Narodowy Fundusz Zdrowia dwa ostatnie lata zamyka zyskiem, nie wydając na świadczenia ponad 17 mld zł. Okazuje się, że oszczędzamy również na strategii onkologicznej, która jest szansą na zmianę dramatycznych wskaźników epidemiologicznych w Polsce – wskazuje Dorota Korycińska, Prezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej i zapowiada, że zwróci się do minister zdrowia Katarzyny Sójki o organizację specjalnego posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów w tej sprawie.

Zgodnie z informacjami zawartymi w raporcie przygotowanym dla Onkofundacji Alivia, jak również z innych publicznie dostępnych dokumentów wynika, że system opieki onkologicznej w Polsce charakteryzuje się niską skutecznością. Nowotwory złośliwe to najczęstsza przyczyna śmierci Polaków w wieku produkcyjnym. Wskaźnik 5-letnich przeżyć pacjentów zmagających się z tymi chorobami jest kilkanaście punktów procentowych niższy niż w innych państwach rozwiniętych. Jednocześnie Polska to jedyny kraj w Unii Europejskiej, gdzie odnotowuje się rosnącą śmiertelność z powodu nowotworów piersi oraz prostaty. 

Weźmy się porządnie za realizację Narodowej Strategii Onkologicznej, ponieważ bez jej realizacji oraz pomiaru efektywności podejmowanych działań nie poprawimy losu chorych. Sami skazujemy się na dyskusję o medycynie naprawczej. Mam nadzieję, że najbliższe lata przyniosą nadanie NSO priorytetu – konkluduje Joanna Frątczak-Kazana.
 
Onkofundacja Alivia od 13 lat wspiera pacjentów onkologicznych w walce o ich życie i zdrowie. Zapewnia im kompleksowe wsparcie merytoryczne i finansowe. Udostępnia bezpłatne portale internetowe takie jak: Oncoindex, Onkoskaner czy Onkomapa, które umożliwiają chorym podejmowanie świadomych decyzji dotyczących procesu leczenia. Od 2010 roku przekazała chorym na raka ponad 35 milionów złotych na pokrycie nierefundowanych przez NFZ kosztów leczenia.

źródło: Fundacja Alivia

W związku z rozpoczęciem prac nad poselskim projektem ustawy o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta, Onkofundacja Alivia zwróciła się z apelem do członków sejmowej Komisji Zdrowia o korektę systemu monitorowania opinii pacjentów. Celem organizacji jest rzetelna oraz kompletna ocena opieki przez chorych.
Rozpoczęcie prac nad poselskim projektem ustawy o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta wiąże się z perspektywą wprowadzenia systemu monitorowania opinii pacjentów w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia. Jak podkreśla Agata Polińska, Wiceprezes Zarządu Onkofundacji Alivia, sygnatariuszka pisma skierowanego do posła Czesława Hoca w sprawie organizacji spotkania poświęconego systemowi monitorowania pacjentów, pacjenci oczekują na wprowadzenie takiego rozwiązania. Jednak zdaniem autorki listu, aby gromadzone dane były rzetelne, wiarygodne i reprezentatywne, system powinien spełniać kilka warunków.

Po pierwsze, ankiety powinny być wystandaryzowane, wypełniane poza ośrodkami, a do tego zapewniające wypełniającym pełną anonimowość. Ponadto ankietowani powinni mieć różnorodne możliwości i formy przekazania swoich ocen i odpowiedzi – od listownej przez telefoniczną po elektroniczną. Taka różnorodność przyczyni się, zdaniem autorki pisma, do większej zwrotności ankiet. W liście pojawia się także postulat publicznego udostępnienia zgromadzonych w ten sposób danych. Kolejną propozycją jest centralizacja procesu badania opinii pacjentów:

Odpowiednimi instytucjami odpowiedzialnymi za realizację tego ważnego zadania byłby Narodowy Fundusz Zdrowia lub Biuro Rzecznika Praw Pacjenta. Obie instytucje posiadają odpowiednie doświadczenie, aby sprostać temu zadaniu. Rzecz jasna jego realizacja wymagałaby także zapewnienia odpowiednich zasobów – czytamy w piśmie.

Sugestie zawarte w piśmie Onkofundacji Alivia opierają się o 10-letnie doświadczenia w realizacji projektu Onkomapa. Portal onkomapa.pl został uruchomiony właśnie w celu zbierania opinii pacjentów oraz gromadzenia ocen ośrodków onkologicznych oraz personelu medycznego. W ramach projektu „Onkomapa” zebrano do dzisiaj ponad 40 tysięcy opinii dotyczących zarówno ośrodków, jak i lekarzy sprawujących opiekę nad chorymi. Jest to najdłużej prowadzony oraz bogaty zbiór opinii w tej dziedzinie.

Do członków sejmowej Komisji Zdrowia skierowano również propozycję poprawki wprowadzającej niezbędne zmiany.

źrodło: Alivia

Dynamiczny trend wzrostowy wskaźnika Oncoindex w Polsce występuje równolegle ze spadkiem dostępności do terapii przeciwnowotworowych w Hiszpanii, gdzie Alivia działa już drugi rok. Czy dogoniliśmy Hiszpanię? 

Onkofundacja Alivia cyklicznie bada dostępność terapii rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia w Polsce. Realizację prawa do leczenia odpowiadającego aktualnej wiedzy medycznej określa wskaźnik Oncoindex, który może zawierać się w przedziale od 0 do 100 punktów, gdzie 100 oznacza pełną dostępność do wszystkich terapii zarejestrowanych w Unii Europejskiej w ciągu ostatnich 15 lat, rekomendowanych przez ESMO.

W pierwszej edycji Oncoindexu, opublikowanej w listopadzie 2018 roku, wskaźnik wynosił 29 punktów. W tym roku, w edycji majowej, Onkofundacja Alivia odnotowała nie tylko najwyższą wartość Oncoindexu (41 punktów), ale również największy jednostkowy wzrost w historii pomiarów – o 10 punktów w stosunku do stycznia 2023. Jednocześnie w Hiszpanii, gdzie wskaźnik jest wyliczany według tej samej metodologii, od września 2022 roku obserwujemy tendencję spadkową z 61 do 46 punktów.

Co się zmieniło?

W stosunku do stycznia 2023 roku wzrosła ilość cząsteczko-wskazań podlegających analizie w ramach projektu (140 vs 132). Według danych zgromadzonych przez Onkofundację Alivia 42 leki są refundowane w pełni zgodnie z wytycznymi ESMO – to o dziesięć więcej niż w styczniu br.

Najbardziej znaczące zmiany nastąpiły w dostępie do terapii lekowych w raku gruczołu krokowego, gdzie indeks dla tego nowotworu wzrósł z 42 do 83 punktów. Z sześciu analizowanych leków cztery dostępne są bez ograniczeń w stosunku do wytycznych ESMO, a kolejne dwa dla ograniczonych populacji pacjentów. W Hiszpanii wskaźnik jest znacznie niższy i wynosi 43 punkty.

Wprowadzenie na listę refundacyjną dwóch nowych terapii znacznie poszerzyło możliwości terapeutyczne w nowotworze gruczołu krokowego wrażliwego na kastrację z rozsiewem. W tej grupie chorych jednak refundacja wciąż nie pokrywa się w pełni z rekomendacjami europejskimi. Zyskali też pacjenci z rakiem gruczołu krokowego opornego na kastrację, z rozsiewem, dzięki refundacji dwóch leków. – podkreśla onkolog kliniczny dr hab. n. med Jakub Żołnierek.
Kolejny obszar, który uległ poprawie to rak jelita grubego i odbytnicy, gdzie na marcowej liście refundacyjnej pojawiły się opcje leczenia immunoterapią. Tutaj również wyprzedziliśmy Hiszpanię – wskaźnik dla Polski to 45 punktów, a dla Hiszpanii 39.

Majowa lista refundacyjna przyniosła z kolei pozytywne wieści dla pacjentów z chorobami układu chłonnego. Dostępne są kolejne opcje terapeutyczne zarówno w ramach katalogu chemioterapii, jak i programów lekowych.

Kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos podkreślił, że zmiany refundacyjne to niejedyne dobre wieści dla pacjentów. “Poza sukcesami w poprawie dostępności refundacyjnej w niedalekiej przyszłości będziemy coraz częściej mówić o usprawnieniach w dostępności systemowej do terapii chorych na rozrostowe choroby układu krwiotwórczego i chłonnego” – stwierdził.

W wyniku decyzji refundacyjnych oraz zmian w programach lekowych lepszy dostęp do skutecznych terapii przeciwnowotworowych zyskują również pacjenci z rakiem płuca. W tym przypadku Oncoindex wynosi 40 punktów i jest to wskaźnik taki sam jak w Hiszpanii.

Pacjentki chorujące na nowotwory piersi, mimo wielu pozytywnych decyzji podjętych przez Ministerstwo Zdrowia w ostatnich miesiącach, muszą jeszcze poczekać na dostępność podobną do Hiszpanii. Indeks dla Polski wynosi obecnie 39 punktów, a dla Hiszpanii 53. Różnice dotyczą na przykład immunoterapii, na którą chore w Polsce z niecierpliwością oczekują. Jednak jak zaznaczył Minister Maciej Miłkowski rak piersi to jeden z obszarów terapeutycznych, nad którym trwają prace, które mogą zostać sfinalizowane w najbliższym czasie.

Najniższe indeksy w stosunku do wytycznych ESMO oraz terapii lekowych dostępnych dla hiszpańskich pacjentów obserwujemy w nowotworach jajnika, trzustki, żołądka, wątroby i pęcherza moczowego.

Nie możemy zapominać, że mimo znacznej poprawy w dostępie do leczenia dla wielu grup chorych, wskaźnik Oncoindex wynosi 41 punktów na 100 możliwych, a wytyczne ESMO są na bieżąco aktualizowane. “Aby utrzymać wysoką dynamikę Oncoindexu i nadążać za postępem w medycynie potrzebne są dodatkowe środki finansowe. Od lat apelujemy o zapewnienie stałego wzrostu środków w ramach całkowitego budżetu na refundację, który powinien rosnąć nie wolniej niż pozostałe wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia. Systematyczne wykorzystywanie środków zgromadzonych w Funduszu Medycznym czy uproszczenie procedury korzystania z Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych mogą stanowić istotne uzupełnienie naszego systemu refundacyjnego. Przy jednym z najniższych, wśród państw Unii Europejskiej, budżetów na ochronę zdrowia nie możemy oczekiwać spektakularnych efektów zdrowotnych” – mówi Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji.

Oncoindex to nie tylko liczby

Warto pamiętać, że za każdym punktem Oncoindexu kryją się chorzy, którzy będą lub nie będą mogli skorzystać z danego leczenia, a to dla nich często kwestia życia lub śmierci. Cieszymy się, że szala pomału, ale w końcu, przechylasię na stronę życia – podsumowuje Agata Polińska, wiceprezeska Onkofundacji Alivia.
źródło: Alivia

Dynamiczny trend wzrostowy wskaźnika Oncoindex w Polsce występuje równolegle ze spadkiem dostępności do terapii przeciwnowotworowych w Hiszpanii, gdzie Alivia działa już drugi rok. Czy dogoniliśmy Hiszpanię? 

Onkofundacja Alivia cyklicznie bada dostępność terapii rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia w Polsce. Realizację prawa do leczenia odpowiadającego aktualnej wiedzy medycznej określa wskaźnik Oncoindex, który może zawierać się w przedziale od 0 do 100 punktów, gdzie 100 oznacza pełną dostępność do wszystkich terapii zarejestrowanych w Unii Europejskiej w ciągu ostatnich 15 lat, rekomendowanych przez ESMO.

W pierwszej edycji Oncoindexu, opublikowanej w listopadzie 2018 roku, wskaźnik wynosił 29 punktów. W tym roku, w edycji majowej, Onkofundacja Alivia odnotowała nie tylko najwyższą wartość Oncoindexu (41 punktów), ale również największy jednostkowy wzrost w historii pomiarów – o 10 punktów w stosunku do stycznia 2023. Jednocześnie w Hiszpanii, gdzie wskaźnik jest wyliczany według tej samej metodologii, od września 2022 roku obserwujemy tendencję spadkową z 61 do 46 punktów.

Co się zmieniło?

W stosunku do stycznia 2023 roku wzrosła ilość cząsteczko-wskazań podlegających analizie w ramach projektu (140 vs 132). Według danych zgromadzonych przez Onkofundację Alivia 42 leki są refundowane w pełni zgodnie z wytycznymi ESMO – to o dziesięć więcej niż w styczniu br.

Najbardziej znaczące zmiany nastąpiły w dostępie do terapii lekowych w raku gruczołu krokowego, gdzie indeks dla tego nowotworu wzrósł z 42 do 83 punktów. Z sześciu analizowanych leków cztery dostępne są bez ograniczeń w stosunku do wytycznych ESMO, a kolejne dwa dla ograniczonych populacji pacjentów. W Hiszpanii wskaźnik jest znacznie niższy i wynosi 43 punkty.

Wprowadzenie na listę refundacyjną dwóch nowych terapii znacznie poszerzyło możliwości terapeutyczne w nowotworze gruczołu krokowego wrażliwego na kastrację z rozsiewem. W tej grupie chorych jednak refundacja wciąż nie pokrywa się w pełni z rekomendacjami europejskimi. Zyskali też pacjenci z rakiem gruczołu krokowego opornego na kastrację, z rozsiewem, dzięki refundacji dwóch leków. – podkreśla onkolog kliniczny dr hab. n. med Jakub Żołnierek.
Kolejny obszar, który uległ poprawie to rak jelita grubego i odbytnicy, gdzie na marcowej liście refundacyjnej pojawiły się opcje leczenia immunoterapią. Tutaj również wyprzedziliśmy Hiszpanię – wskaźnik dla Polski to 45 punktów, a dla Hiszpanii 39.

Majowa lista refundacyjna przyniosła z kolei pozytywne wieści dla pacjentów z chorobami układu chłonnego. Dostępne są kolejne opcje terapeutyczne zarówno w ramach katalogu chemioterapii, jak i programów lekowych.

Kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos podkreślił, że zmiany refundacyjne to niejedyne dobre wieści dla pacjentów. “Poza sukcesami w poprawie dostępności refundacyjnej w niedalekiej przyszłości będziemy coraz częściej mówić o usprawnieniach w dostępności systemowej do terapii chorych na rozrostowe choroby układu krwiotwórczego i chłonnego” – stwierdził.

W wyniku decyzji refundacyjnych oraz zmian w programach lekowych lepszy dostęp do skutecznych terapii przeciwnowotworowych zyskują również pacjenci z rakiem płuca. W tym przypadku Oncoindex wynosi 40 punktów i jest to wskaźnik taki sam jak w Hiszpanii.

Pacjentki chorujące na nowotwory piersi, mimo wielu pozytywnych decyzji podjętych przez Ministerstwo Zdrowia w ostatnich miesiącach, muszą jeszcze poczekać na dostępność podobną do Hiszpanii. Indeks dla Polski wynosi obecnie 39 punktów, a dla Hiszpanii 53. Różnice dotyczą na przykład immunoterapii, na którą chore w Polsce z niecierpliwością oczekują. Jednak jak zaznaczył Minister Maciej Miłkowski rak piersi to jeden z obszarów terapeutycznych, nad którym trwają prace, które mogą zostać sfinalizowane w najbliższym czasie.

Najniższe indeksy w stosunku do wytycznych ESMO oraz terapii lekowych dostępnych dla hiszpańskich pacjentów obserwujemy w nowotworach jajnika, trzustki, żołądka, wątroby i pęcherza moczowego.

Nie możemy zapominać, że mimo znacznej poprawy w dostępie do leczenia dla wielu grup chorych, wskaźnik Oncoindex wynosi 41 punktów na 100 możliwych, a wytyczne ESMO są na bieżąco aktualizowane. “Aby utrzymać wysoką dynamikę Oncoindexu i nadążać za postępem w medycynie potrzebne są dodatkowe środki finansowe. Od lat apelujemy o zapewnienie stałego wzrostu środków w ramach całkowitego budżetu na refundację, który powinien rosnąć nie wolniej niż pozostałe wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia. Systematyczne wykorzystywanie środków zgromadzonych w Funduszu Medycznym czy uproszczenie procedury korzystania z Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych mogą stanowić istotne uzupełnienie naszego systemu refundacyjnego. Przy jednym z najniższych, wśród państw Unii Europejskiej, budżetów na ochronę zdrowia nie możemy oczekiwać spektakularnych efektów zdrowotnych” – mówi Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji.

Oncoindex to nie tylko liczby

Warto pamiętać, że za każdym punktem Oncoindexu kryją się chorzy, którzy będą lub nie będą mogli skorzystać z danego leczenia, a to dla nich często kwestia życia lub śmierci. Cieszymy się, że szala pomału, ale w końcu, przechylasię na stronę życia – podsumowuje Agata Polińska, wiceprezeska Onkofundacji Alivia.
źródło: Alivia

Już 16 organizacji, których cele statutowe obejmują działania na rzecz pacjentów i które spełniły wymogi formalne, zostały wpisane do rejestru Rzecznika Praw Pacjenta. RPP zachęca kolejne do składania wniosków o wpis do wykazu.

Zgodnie z uchwaloną niedawno ustawą o badaniach klinicznych produktów leczniczych stosowanych u ludzi Rzecznik Praw Pacjenta prowadzi elektroniczny wykaz organizacji pacjentów – stowarzyszeń oraz fundacji, które posiadają wpis do KRS zgodnie z Prawem o stowarzyszeniach lub ustawą o fundacjach, a ich cele statutowe obejmują działania na rzecz pacjentów, takie jak promocja zdrowia, profilaktyka, edukacja zdrowotna i ochrona praw pacjentów.

Organizacja wpisywana jest do wykazu przez RPP na wniosek własny, nieodpłatnie, po spełnieniu wymogów formalnych – musi dołączyć do wniosku kopię statutu stowarzyszenia lub fundacji. Wzór wniosku o wpis do wykazu organizacji pacjentów udostępniony jest na stronie Rzecznika Praw Pacjenta. Tam również znajduje się pełen rejestr.

Zgłoszenie do rejestru daje szansę na powołanie do Komisji Odwoławczej ds. Funduszu Kompensacyjnego Badań Klinicznych. To właśnie spośród organizacji wpisanych do wykazu minister zdrowia powoła dwóch przedstawicieli na 3-letnią kadencję. 

Organizacje w wykazie RPP
  1. Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne
  2. Fundacja Stomalife
  3. Fundacja To się leczy
  4. Fundacja Rak’n’Roll
  5. Fundacja Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
  6. Fundacja Urszuli Jaworskiej
  7. Fundacja My Pacjenci
  8. Fundacja OmeaLife Rak piersi nie ogranicza
  9. Polskie  Amazonki Ruch Społeczny
  10. Fundacja pokonać Endometriozę
  11. Alivia – Fundacja Onkologiczna
  12. Stowarzyszenie Pacjentów Bariatrycznych CHLO
  13. Fundacja Diabeciaki
  14. Towarzystwo „J-elita”
  15. Fundacja PER HUMANUS
  16. Fundacja Koalicja dla wcześniaka
Wykaz jest dostępny w Biuletynie Informacji Publicznej na stronie Rzecznika Praw Pacjenta: 
Rejestr organizacji – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl
a o celach poszczególnych fundacji można przeczytać tutaj:
 Rejestr organizacji pacjentów Rejestr​_organizacji​_04​_05​_2023.xlsx 0.02MB 
Szczegóły dotyczące składania wniosków można znaleźć tutaj:
Elektroniczny wykaz organizacji pacjentów – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl

źródło: gov.pl