Dyskusję o sytuacji pacjentów w ochronie zdrowia rozpoczął przedstawiciel Rzecznika Praw Pacjenta – Konrad Madejczyk, dyrektor Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Zwrócił on uwagę, że najwięcej zgłoszeń i skarg kierowanych do Biura RPP dotyczy prawa do informacji medycznej (37 tys. zgłoszeń rocznie) oraz przebiegu leczenia, na co skarży się ok. 24 tys. pacjentów rocznie.

„Pacjenci wciąż gubią się w systemie. Dużym problem jest np. przenoszenie dokumentacji medycznej z przychodni do szpitala, którą obarczony jest pacjent. Tak nie powinno być, bo mamy w systemie narzędzie do tego, ale nie jest ono wykorzystane” – zaznaczył dyrektor Madejczyk.

Zwrócił też uwagę na konieczność wzmocnienia bezpieczeństwa pacjenta w kontekście działalności szarlatanów. Przypomniał o tym, że do prac parlamentarnych trafił projekt ustawy pozwalający skutecznie ograniczyć pseudomedyczną działalność.

Według Agnieszki Gorgoń-Komor, senatorki RP i wiceprzewodniczącej Senackiej Komisji Zdrowia, legislacja nie rozwiąże wszystkich problemów w ochronie zdrowia.

„Potrzebujemy większych nakładów na zdrowie i lepszej organizacji, żeby z jednej strony lekarze mieli więcej czasu dla pacjentów, a z drugiej strony, by usprawnić i skrócić proces diagnostyki. To pozwoli też na efektywniejsze wydatkowanie środków w systemie” – wskazała.

Jej zdaniem kluczowe jest przesunięcie ciężaru działań na profilaktykę. „Profilaktyka to inwestycje, a leczenie to koszt. Kto nie jest leczony, powinien być w systemie opieki profilaktycznej. Oczywiście powinniśmy płacić za efekt leczenia, ale musimy zmienić organizacyjnie dostęp do profilaktyki i pamiętać, że opieka szpitalna jest najdroższa” – podkreśliła senatorka.

Według prof. Marcina Czecha, kierownika Zakładu Farmakoekonomiki w Instytucie Matki i Dziecka, członka Rady Naukowej Ogólnopolskiego Programu Zwalczania Chorób Infekcyjnych, biorąc pod uwagę sytuację demograficzną, bez zwiększenia profilaktyki, w tym rozszerzenia szczepień ochronnych, nie da się na dłuższą metę poprawić sytuacji w publicznej ochronie zdrowia.

„Jesteśmy w Polsce nastawieni na medycynę naprawczą, ale jeśli chcemy przejść na poziom populacyjny, musimy postawić na profilaktykę – tak pod względem organizacyjnym, jak i finansowym. W Polsce ledwie 1,7 proc. budżetu zdrowotnego trafia na profilaktykę, to o połowę mniej niż średnia w UE” – podał prof. Czech. Dodał, że tylko 0,5 proc. trafia na szczepienia ochronne zapobiegające wielu chorobom, które później generują bardzo duże koszty leczenia.

Konrad Korbiński, dyrektor generalny w Ministerstwie Zdrowia, zwrócił uwagę, że resort zdrowia próbuje nadrobić wieloletnie zapóźnienia w profilaktyce.

„Już 1 mld zł zainwestowaliśmy w prewencję. Efekty tego będą odroczone w czasie, ale bardzo wymierne, bo 1 złoty zainwestowany w profilaktykę oznacza zwrot 4 złotych na leczeniu” – podał urzędnik.

Przyznał, że są opóźnienia we wprowadzaniu opieki koordynowanej, ale w onkologii już jest wdrażana. Dodał, że przygotowywana jest najpierw standaryzacja, a potem nastąpi wprowadzanie koordynatora do kolejnych specjalizacji.

Prof. Sebastian Majewski z Kliniki Pneumonologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc, zwrócił uwagę, że w chorobach płuc potrzebna jest strategia na wzór kardiologii i onkologii.

Podał przykład przewlekłej obturacyjnej choroby płuc (POChP) i jej niedostatecznego rozpoznania, a jak podał przypomniał choruje na nią ok. 400 mln osób na świecie, a w Polsce ok. 2 mln.

„Wielu chorych pozostaje niezdiagnozowanych, ponieważ początkowe objawy – takie jak kaszel, zmęczenie czy duszność – są bagatelizowane i przypisywane wiekowi lub paleniu papierosów. Tymczasem szacuje się, że nawet 50 proc. chorych nie wie o swojej chorobie, co ma swoje konsekwencje” – ocenił.

Jak wyjaśnił prof. Majewski, POChP jest chorobą społeczną, wpływającą nie tylko na zdrowie, ale też na funkcjonowanie pacjentów – obniża jakość życia, prowadzi do utraty zdolności do pracy i zwiększa zależność od opieki bliskich.

„Zaostrzenia choroby często wymagają hospitalizacji i generują wysokie koszty dla systemu ochrony zdrowia. Dlatego kluczową rolę w profilaktyce i diagnostyce odgrywa identyfikacja czynników ryzyka, przede wszystkim palenia tytoniu, wieku oraz narażenia na zanieczyszczenia powietrza” – zauważył specjalista.

Podkreślił, że chorym „dramatycznie” potrzebna jest rehabilitacja, bo ledwie 1 proc. pacjentów z POchP na nią trafia.

„Potrzebujemy też poprawy wyceny w pulmonologii, bo już od trzeciego dnia z zapaleniem płuc szpital dopłaca do pacjenta” – wskazał prof. Majewski.

Według prof. Edwarda Wylęgały, konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie okulistyki, prorektora d/s Rozwoju i Transferu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, do chorób cywilizacyjnych trzeba włączyć problemy okulistyczne. Wskazał, że z jednej strony mamy starzejące się społeczeństwo, z drugiej zaczyna się epidemia krótkowzroczności u dzieci z powodu nadmiernej ekspozycji na ekrany.

„Musimy zwiększyć profilaktykę i edukację oraz rozwijać dostęp do programu lekowego” – podkreślił specjalista.

Krystian Wit, konsultant wojewódzki w dziedzinie kardiologii w woj. śląskim, zastępca dyrektora ds. lecznictwa, kierownik Oddziału Intensywnego Nadzoru Kardiologicznego Górnośląskiego Centrum Medycznego im. prof. Leszka Gieca w Katowicach, powiedział, że Polska jest w czołówce europejskiej w dziedzinie kardiologii.

Zauważył, że powoływanie koordynatorów jeszcze wymaga doprecyzowania ich roli w ramach elektronicznej karty pacjenta kardiologicznego. Podkreślił jednak, że w Polsce cyfryzacja w ochronie zdrowa jest jedną z najwyższych w Europie, a sam system na bardzo „przyzwoitym poziomie”.

Źródło: PAP MediaRoom

Postanowienia noworoczne zwykle opierają się na założeniu, że wystarczy silna wola i chęć zmiany, by wytrwać w wyznaczonych sobie celach. Jednak same chęci w dłuższej perspektywie rzadko wystarczają , entuzjazm szybko słabnie, a codzienność przywraca stare nawyki. Dlatego w chorobach przewlekłych potrzebne jest zupełnie inne podejście. W ujęciu naukowym self-care to złożony system zachowań, oparty na wiedzy, doświadczeniu pacjenta, obserwacji organizmu i konsekwencji. Często staje się też procesem, który pacjent realizuje wspólnie z opiekunem i z pomocą technologii.

Trzy filary skutecznej samoopieki

Naukowcy podkreślają, że skuteczna samoopieka składa się z trzech elementów. Razem tworzą solidną i spójną podstawę, która wspiera realizację długofalowych celów. Pierwszym z nich jest tzw. self-care maintenance, czyli codzienne działania mające na celu utrzymanie dobrego stanu zdrowia. Jest to zwykła rutyna obejmująca aktywność fizyczną, troskę o dietę i sen oraz regularne przyjmowanie leków. Właśnie powtarzalność, a nie chwilowy entuzjazm, stanowi fundament skutecznej samoopieki.

Drugim elementem jest self-care monitoring, związany z obserwacją sygnałów wysyłanych przez organizm. Chodzi tu zarówno o kontrolę objawów, jak i pomiar podstawowych parametrów takich jak ciśnienie czy poziom glukozy.

– Największym wyzwaniem nie jest sama obserwacja, lecz właściwa interpretacja jej wyników – podkreśla prof. Izabella Uchmanowicz, dziekan Wydziału Pielęgniarstwa i Położnictwa UMW, jedna
z autorek edytorialu. – Pacjenci często wiedzą, co teoretycznie powinni robić, ale nie potrafią jasno rozpoznać momentu, w którym dany sygnał powinien skłonić ich do działania.

Trzecim filarem jest self-care management, czyli reagowanie na sytuacje, w których zdrowie ulega pogorszeniu. Obejmuje to wiedzę o tym, jakie kroki podjąć, do kogo zwrócić się po pomoc oraz kiedy konieczny jest kontakt z lekarzem. To element, który buduje poczucie bezpieczeństwa na co dzień.

Jakość relacji ma znaczenie

Coraz częściej badacze zwracają uwagę na relacyjny charakter samoopieki. Pacjent i jego opiekun tworzą system, w którym emocje oraz kondycja psychiczna jednej osoby wpływają na zachowania drugiej. Jeśli opiekun jest obciążony, zmęczony lub wycofany, trudniej mu realnie wspierać chorego. Z kolei obniżona jakość relacji prowadzi do spadku skuteczności samoopieki.

– Sygnałem, że opiekun potrzebuje wsparcia, jest spadek jego dostępności emocjonalnej — zmęczenie, wycofanie, drażliwość. To moment, w którym zagrożona jest również samoopieka pacjenta – mówi prof. Uchmanowicz. Jednym z najlepszych rozwiązań w takich przypadkach jest prosta praktyka – regularna, cotygodniowa rozmowa o tym, co działa dobrze, a co przestaje przynosić efekty.

Nowa era self-care

Według autorów editorialu self-care wchodzi obecnie w nową fazę. Wsparciem stają się narzędzia technologiczne, w tym rozwiązania oparte na sztucznej inteligencji. Aplikacje potrafią analizować objawy i podpowiadać, kiedy potrzebna jest interwencja. Zdalne systemy monitorują parametry zdrowotne, a wirtualni asystenci przypominają o lekach, porządkują zadania i służą edukacją. Teleinterwencje oraz technologie wykorzystujące wirtualną rzeczywistość wspierają proces rehabilitacji i ułatwiają pacjentom codzienne funkcjonowanie. Jak zauważa prof. Uchmanowicz, największy potencjał mają te narzędzia, które łączą personalizację z realną użytecznością w życiu codziennym, zdejmując z pacjenta część odpowiedzialności a interpretację sygnałów z ciała.

Polska perspektywa

W Polsce wciąż istnieje wiele barier utrudniających rozwój samoopieki. Pacjenci często nie otrzymują wystarczającej wiedzy praktycznej, a system zdrowotny jest rozczłonkowany i brakuje w nim koordynacji opieki nad pacjentem. W sferze społecznej mocno zakorzenione jest przekonanie, że chory powinien „radzić sobie sam”, co ogranicza gotowość do zwracania się o wsparcie. Dodatkowym wyzwaniem jest ograniczone zaufanie do rozwiązań technologicznych.

Profesor Uchmanowicz podkreśla, że kluczową barierą pozostaje brak praktycznej edukacji pacjentów, ponieważ bez niej nawet najlepsze zalecenia nie przekładają się na realne zachowania.

Ten materiał powstał na podstawie artykułu:

Self-care: An effective strategy to manage chronic diseases,  Paolo Iovino, Izabella Uchmanowicz, Ercole Vellone

Źródło: Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu