Szpital dziecięcy kojarzy się z maluchami. Przedszkolaki, dzieci w wieku szkolnym – taki obrazek większość z nas ma w głowie, kiedy słyszy o chorych dzieciach. Tymczasem rzeczywistość jest znacznie bardziej skomplikowana.

– W szpitalu pediatrycznym leczy się pacjentów w wieku od zera do osiemnastu lat. A jeśli osiągają pełnoletność w trakcie terapii, nawet dłużej – tłumaczy prof. Krzysztof Kałwak, kierownik wrocławskiej kliniki. – Tak jest również w Przylądku Nadziei, klinice onkologii dziecięcej. Wśród naszych pacjentów około 40 procent to właśnie nastolatkowie. Młodzież powyżej 12 roku życia.

Czy to dużo? Co roku w Przylądku Nadziei pojawia się około 2000 pacjentów. Jedni na chwilę, inni na kilka, czasem kilkanaście miesięcy. Każdy rok to kilkaset, nawet tysiąc osób, którym bliżej do dorosłości, niż przedszkola. Świadomych swojej sytuacji, tego z jaką chorobą przyszło im się mierzyć. Osób, którym pluszowy miś, lalka czy samochodzik nie pomogą spojrzeć z nadzieją i uśmiechem na najbliższe dni czy tygodnie.

– W tym wieku potrzeby są zupełnie inne. Czas dorastania jest sam w sobie trudny. Tutaj nakłada się na niego poważna choroba, która dodatkowo ogranicza. Zabiera niezależność, izoluje od rówieśników, pozbawia poczucia sprawczości – tłumaczy Joanna Kowalkowska, psycholog Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową z zespołu wsparcia psychospołecznego w Przylądku Nadziei. – Stąd pomysł, żeby stworzyć przestrzeń, w której nastolatkowie, młodzież, będą mogli poczuć się jak u siebie.

Odpocząć od roli pacjenta

Tak pojawił się pomysł, by w Przylądku Nadziei, części Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego, stworzyć przestrzeń przeznaczoną i dostosowaną do potrzeb nastolatków. Miejsce, w którym będą mogli odciąć się od szpitalnej codzienności. Pobyć we własnym gronie, zająć się rzeczami pasującymi do ich zainteresowań. Jak mówią psychologowie – odpocząć od roli pacjenta.

– Dlatego powstała Strefa Nastolatków. Kolorowe miejsce, które już od progu woła krzykliwym neonem: czuj się, jak u siebie! Dziecięce atrakcje zostawiamy za drzwiami. Mamy coś, co pasuje do twojego wieku – tłumaczy Agnieszka Perczyk z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. –  Miejsce, gdzie można wygodnie usiąść i swobodnie porozmawiać, albo pograć w piłkarzyki. Z minipracownią młodzieżowego LEGO od Technics po Creator. A do tego konsole Xbox i PlayStation z najnowszymi tytułami, profesjonalne stanowisko rajdowe do gier wyścigowych i wielki telewizor, żeby rozgrywka dawała jak najwięcej przyjemności.

W stworzeniu przylądkowej Strefy Nastolatków pomogli klinice i fundacji darczyńcy. Hard Rock Heals Foundation przekazała środki na umeblowanie i zaaranżowanie przestrzeni. Firma Magik Chłodnictwo wyposażyła stanowiska dla graczy i konstruktorów LEGO, organizatorzy festiwalu Rap Stacja dołożyli gry na konsole, a organizatorzy i uczestnicy gamingowego wydarzenia Gramy Szybko Pomagamy Skutecznie Dzieciom zebrali podczas marcowego wydarzenia pond 37 tysięcy złotych na wyposażenie Strefy we wszystko, co młodym pacjentom pozwoli zapomnieć, że wciąż są w szpitalu.

Emocje wspierają leczenie

To pierwsza taka nastoletnia przestrzeń w publicznym szpitalu dziecięcym. Wyposażenie i funkcjonalność Strefy Nastolatków komponowana była pod okiem psychologów. Tak, aby oprócz funkcji rozrywkowej wspierać również skuteczność terapii.

– To ważny komunikat. „Widzimy was, słyszymy, rozumiemy wasze potrzeby” – wyjaśnia psycholog Joanna Kowalkowska. – Psychiczny dobrostan, właściwie zaopiekowane emocje to element kompleksowej opieki nad pacjentem. Jest jak naczynia połączone z terapią medyczną. Wzmacnia i pozytywnie wpływa na proces leczenia.

– Szpital dla naszych nastolatków jest drugim domem, a specjalna strefa pomoże im poczuć właśnie jak w domu – przyznaje prof. Krzysztof Kałwak. – To niezwykle istotne, bo właśnie w tej grupie wiekowej najczęściej obserwujemy depresje i rezygnację z walki z nowotworem. Jestem pewien, że strefa doda im sił do tej walki.

Przedstawiciele fundacji podkreślają, że Strefa Nastolatków będzie miejscem, które rozwijać się będzie wraz ze swoimi użytkownikami. Tak, jak zmieniać się będą gusty i mody nastolatków, tak modyfikowana będzie przestrzeń i atrakcje Strefy. Wszystko jednak pod okiem psychologów i psychoonkologów. Tak, by młodzi ludzie mogli zapomnieć, o byciu pacjentami, ale by te zapomnienie realnie wspierało powrót do zdrowia.

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową od 1991 roku opiekuje się dziećmi i nastolatkami chorymi onkologicznie oraz ich rodzinami. Opłaca nierefundowane leki i terapie, zapewnia profesjonalną opiekę psychologiczną, wspiera i finansuje badania naukowe nad nowoczesnymi metodami leczenia. Z inicjatywy Fundacji powstał Przylądek Nadziei, nowoczesny budynek wrocławskiej kliniki onkologii pediatrycznej USK.

Źródło: inf pras

Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego powstała z myślą o pacjentach onkologicznych, ich bliskich oraz wszystkich osobach, które chcą pomagać w świadomy i odpowiedzialny sposób. Inicjatywa łączy osoby dotknięte chorobą nowotworową z przygotowanymi do tej roli wolontariuszami. Wsparcie może przyjmować różne formy – od towarzyszenia w chorobie, przez pomoc w odnalezieniu się w systemie ochrony zdrowia, po wysłuchanie i obecność w trudnych chwilach. Dla wielu pacjentów świadomość, że nie muszą przechodzić przez proces leczenia samotnie, ma ogromne znaczenie. Jednak wolontariat to nie tylko pomoc. To doświadczenie, które wpływa na każdą ze stron i może stać się źródłem satysfakcji i spełnienia.

– Jestem pacjentką onkologiczną po przebytym nowotworze złośliwym przełyku, finalnie udało mi się pokonać chorobę. Towarzyszyła mi w tym rodzina, przyjaciele, wspaniali lekarze, psychoterapeuta oraz psychiatra.  Chciałabym podzielić się dobrem i empatią, którą sama otrzymałam podczas tej trudnej drogi jaką jest walka z chorobą. Wiem, że sama, bez pomocy i wsparcia innych nie dałabym rady. Chciałabym, aby pacjenci onkologiczni byli bardziej zaopiekowani w tym trudnym czasie oraz mieli większą świadomość swoich praw – mówi Małgorzata, wolontariuszka, która właśnie ukończyła szkolenie.

Aby skorzystać z bezpłatnego wsparcia, należy wypełnić formularz dostępny na stronie inicjatywy. Po zgłoszeniu potrzeb następuje wybór wolontariusza, który może udzielić wskazanej pomocy w miejscu zamieszkania chorego.

Sieć jest ciągle rozbudowywana, dlatego działania mogą odbywać się również w formie zdalnej. Po połączeniu pacjenta z wolontariuszem rozpoczyna się indywidualny proces wsparcia. Osoby potrzebujące pomocy mogą skorzystać także z infolinii czynnej od poniedziałku do piątku w godzinach 17:00–19:00.

Link do formularza: https://wolontariatonkologiczny.org.pl/formularz-pomocy
Numer infolinii: 22 105 55 30

Wolontariuszem może zostać każdy. Aby zapewnić odpowiednie przygotowanie, osoby zainteresowane dołączeniem do Sieci uczestniczą w szkoleniu w ramach Akademii Wolontariatu Onkologicznego. Szkolenie ma formę online i składa się z czterech modułów prowadzonych przez specjalistów.

– Jako była pacjentka oddziałów onkologicznych doskonale rozumiem, z jak trudnymi emocjami mierzą się osoby, które słyszą diagnozę choroby nowotworowej. Sama przeszłam tę drogę i wiem, jak wiele znaczy obecność drugiego człowieka w chwilach pełnych lęku. Tutaj, przy wsparciu pacjentów onkologicznych, mam poczucie, że pomagać może naprawdę każdy człowiek o otwartym sercu – mówi wolontariusza Sylwia.

Uczestnicy zapoznają się m.in. z organizacją opieki onkologicznej w Polsce, prawami pacjenta, systemem wsparcia socjalnego dostępnego dla pacjentów i ich rodzin oraz podstawami wsparcia emocjonalnego osób chorujących na nowotwory, ich bliskich, a także samego wolontariusza. Po ukończeniu szkolenia i podpisaniu umowy wolontariusze są gotowi do działania. Obecnie trwają zapisy na kolejny cykl szkoleń.

Link do rejestracji: https://wolontariatonkologiczny.org.pl/wolontariusz 

Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego to inicjatywa oparta na empatii, wiedzy i realnym wsparciu. Fundamentem projektu jest zaangażowana społeczność osób, które towarzyszą pacjentom w ich codziennym funkcjonowaniu, niosąc pomoc tam, gdzie jest najbardziej potrzebna. Inicjatorem i koordynatorem projektu jest Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS.

Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS to ruch społeczny, który od 2009 roku wspiera osoby chorujące na nowotwory i ich bliskich na wszystkich etapach leczenia i zdrowienia. Jednym z kluczowych obszarów działalności organizacji jest Onkologiczne Centrum Kryzysowe, czyli platforma zapewniająca dostęp do sprawdzonych, aktualnych i uporządkowanych informacji. Użytkownicy mogą tam w prosty sposób znaleźć najważniejsze treści dotyczące diagnostyki i leczenia, a także przygotowania do kolejnych etapów terapii. Wszystkie materiały dostępne w serwisie powstają we współpracy ze specjalistami.

Źródło: inf pras

– Święta to czas szczególny, często bardzo trudny dla osób hospitalizowanych. Kontakt z ukochanym zwierzęciem może mieć ogromne znaczenie emocjonalne i terapeutyczne – podkreślał Maciej Leszkowicz, dyrektor placówki.

Jak zaznaczano, przygotowanie pilotażu poprzedziły szczegółowe analizy i konsultacje z personelem medycznym oraz zespołem odpowiedzialnym za nadzór epidemiologiczny. Opracowany regulamin wizyt precyzyjnie określał zasady organizacyjne i sanitarne, tak aby inicjatywa była w pełni bezpieczna zarówno dla pacjentów, jak i personelu.

– Zależało nam, aby stworzyć pacjentom namiastkę domowego ciepła, ale jednocześnie zrobić to w sposób w pełni odpowiedzialny i bezpieczny. Dlatego regulamin wizyt został opracowany bardzo szczegółowo, we współpracy z personelem medycznym i epidemiologicznym. Bezpieczeństwo pacjentów pozostaje dla nas absolutnym priorytetem – podkreślał dyrektor szpitala.

W ramach pilotażu z wizyt zwierząt wyłączone zostały oddziały zabiegowe. Każde spotkanie miało charakter indywidualny i było wcześniej uzgadniane bezpośrednio z personelem oddziału. Szpital zastrzegł sobie również prawo do odmowy lub przerwania wizyty w przypadku jakichkolwiek wątpliwości dotyczących bezpieczeństwa epidemiologicznego lub organizacyjnego.

Zdaniem kierownictwa placówki inicjatywa spotkała się z dużym zainteresowaniem i pozytywnym odbiorem, pokazując, że nowoczesna opieka zdrowotna nie ogranicza się wyłącznie do procedur medycznych.

– To była inicjatywa oparta na empatii, ale także na odpowiedzialności. Pokazała, że współczesna opieka zdrowotna to nie tylko leczenie i procedury, lecz również uważność na potrzeby emocjonalne pacjentów – podsumowywał dyrektor.

Pilotaż w Legnicy stał się przykładem działań, które – przy zachowaniu rygorów bezpieczeństwa – mogą realnie poprawiać komfort hospitalizacji i wspierać proces zdrowienia, zwłaszcza w momentach szczególnie wrażliwych dla pacjentów.

Źródło: Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Legnicy