Zdaniem sygnatariusza pisma – Stanisława Maćkowiaka, Prezesa Zarządu organizacji skupiającej 58 stowarzyszeń pacjentów – zapowiedź zwiększenia finansowania to ogromna szansa dla środowiska pacjentów zmagającymi się z tymi chorobami. Jednakże wydatkowanie środków powinno opierać się o dokumenty strategiczne, co pozwoli na właściwą realizację oraz nadzór nad proponowanym rozwiązaniem. Organizacja stoi na stanowisku, że rozpoczęcie prac nad opracowaniem projektu uchwały Rady Ministrów w sprawie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz jego wdrożenie to niezbędny krok ku odpowiedniemu gospodarowaniu środkami publicznymi.

Z doświadczenia wiemy, że podobne stanowisko przedstawiają eksperci kliniczni, z którymi od wielu lat aktywnie współpracujemy. Zdajemy sobie sprawę, że spoczywa na nas wielka odpowiedzialność. Pacjenci zmagający się z chorobami rzadkimi z wielką uwagą śledzą debatę publiczną w sprawie finansowania systemu ochrony zdrowia oraz zadań wynikających z konieczności zapewnienia odpowiedniego wsparcia tej licznej grupie obywateli – czytamy w piśmie.

Plan w swoich założeniach ma zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów oraz wprowadzić systemowe rozwiązania. Krajowe Forum ORPHAN zadeklarowało swoje pełne wsparcie oraz zaangażowanie w prace nad tym dokumentem, wyrażając przekonanie, że sprawa jest również przedmiotem zainteresowania opinii publicznej w zakresie zapewnienia dostępności usług publicznych właśnie dla tej szczególnej grupy pacjentów.

Źródło informacji: Public Policy