To właśnie te aspekty znalazły się w centrum międzynarodowego projektu opublikowanego na łamach Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology. Naukowcy z 22 krajów wspólnie z przedstawicielami organizacji pacjentów opracowali propozycję pierwszego międzynarodowego zestawu wyników leczenia łuszczycy, który ma odzwierciedlać nie tylko efekty terapii widoczne dla lekarza, ale przede wszystkim to, co jest ważne dla osób żyjących z chorobą.

Projekt jest częścią szerszej inicjatywy wdrażania opieki opartej na wartości (Value-Based Healthcare), której celem jest ocena skuteczności leczenia z perspektywy pacjenta. Autorzy podkreślają, że łuszczyca jest chorobą przewlekłą o charakterze ogólnoustrojowym, która wpływa nie tylko na skórę, ale również na funkcjonowanie społeczne, zdrowie psychiczne i ryzyko wielu chorób współistniejących.

W pracach uczestniczyło 35 ekspertów z 22 państw – 23 dermatologów oraz 12 przedstawicieli pacjentów. W trakcie spotkań i ankiet analizowano, jakie efekty leczenia rzeczywiście mają znaczenie dla osób żyjących z łuszczycą oraz w jaki sposób powinny być one oceniane w codziennej praktyce klinicznej.

Efektem prac było opracowanie zestawu 18 najważniejszych wyników leczenia oraz dwóch elementów opisujących doświadczenia pacjenta podczas opieki medycznej. Obejmują one pięć głównych obszarów:

• wpływ choroby na codzienne życie,
• wyniki kliniczne i fizyczne,
• bezpieczeństwo leczenia,
• koszty ponoszone przez pacjenta,
• doświadczenia związane z opieką medyczną.

Do najważniejszych elementów zaproponowanego zestawu należą między innymi:

• dobrostan emocjonalny,
• poczucie stygmatyzacji,
• możliwość uczestniczenia w życiu społecznym,
• wpływ choroby na aktywność fizyczną i pracę zawodową,
• liczba zaostrzeń,
• kontrola objawów,
• skuteczność i trwałość leczenia,
• kontrola chorób współistniejących,
• zaufanie do prowadzonego leczenia,
• komunikacja z personelem medycznym.

Jedną z najważniejszych zmian było włączenie do zestawu dwóch nowych elementów zgłoszonych przez samych pacjentów – poczucia stygmatyzacji oraz liczby nawrotów choroby. Z kolei komunikację z personelem medycznym oraz zaufanie do opieki uznano za odrębną kategorię opisującą doświadczenia pacjenta.

Jednym z najciekawszych wniosków badania okazały się różnice pomiędzy tym, co za najważniejsze uznają lekarze, a tym, na co zwracają uwagę pacjenci.

Osoby chorujące na łuszczycę zdecydowanie większą wagę przykładały do funkcjonowania psychospołecznego, relacji z otoczeniem, poczucia wykluczenia czy jakości komunikacji z lekarzem. Dermatolodzy częściej wskazywali natomiast na klasyczne wskaźniki kliniczne, takie jak ustępowanie zmian skórnych i kontrola objawów.

Autorzy podkreślają, że oba spojrzenia są potrzebne i powinny się wzajemnie uzupełniać.

„Łuszczyca wpływa na znacznie więcej niż tylko skórę. Aby pomiar wyników leczenia miał rzeczywiste znaczenie, musi odzwierciedlać to, z czym pacjenci naprawdę żyją – w tym stygmatyzację, dobrostan emocjonalny oraz poczucie pewności w opiece. Ta praca przybliża nas do stworzenia modelu, który oddaje tę rzeczywistość” – powiedziała prof. Jo Lambert. (tłum. red.)

Profesor Peter van de Kerkhof zwraca z kolei uwagę, że właśnie współpraca międzynarodowa umożliwiła stworzenie projektu uwzględniającego doświadczenia pacjentów z różnych systemów ochrony zdrowia.

„Międzynarodowa Rada Łuszczycy (International Psoriasis Council, IPC) powstała po to, by łączyć dermatologów ponad granicami. Kiedy prof. Lambert zwróciła się do nas z tym projektem, jego realizacja była naturalnym krokiem. Właśnie do takich międzynarodowych badań została stworzona nasza sieć współpracy.” (tłum. red.)

Autorzy podkreślają, że obecne opracowanie jest dopiero kolejnym etapem większego projektu. Następnym będzie międzynarodowe badanie metodą Delphi, którego celem będzie osiągnięcie konsensusu dotyczącego ostatecznej listy wyników leczenia. Po jej zatwierdzeniu zestaw ma zostać wdrożony do codziennej praktyki klinicznej i ułatwić wspólne podejmowanie decyzji terapeutycznych przez lekarza i pacjenta.

Jak podkreśla prof. Lambert:

„To właśnie badanie Delphi będzie prawdziwym sprawdzianem. Naszym celem jest stworzenie zestawu, który będzie jednocześnie wystarczająco rzetelny z naukowego punktu widzenia i na tyle praktyczny, aby można było stosować go podczas codziennych wizyt. Osiągnięcie tego celu wymaga globalnej współpracy, którą umożliwiły IPC i IFPA.” (tłum. red.)

Kampania, organizowana z inicjatywy dwóch kobiet chorujących na łuszczycę – Dominiki Jeżewskiej, edukatorki i twórczyni internetowej znanej jako Pani Łuska, oraz Anny Tajkiewicz, fotografki i psycholożki – stawia na autentyczność, odwagę i siłę społecznej empatii. Hasło przewodnie: „Dlaczego nim się zachwycasz, a boisz się, że ja cię zarażę?” zadaje trudne, ale konieczne pytanie, uderzając w rdzeń społecznych uprzedzeń.

Łuszczyca dotyka ponad 1 miliona Polaków. Wciąż jest jednak niedostatecznie zrozumiana i silnie stygmatyzowana. Chorzy bywają wykluczani, zawstydzani, pomijani. Kampania przypomina, że ich codzienność to nie tylko zmaganie się z objawami, ale też z oceną otoczenia.

Zachwyt dla jednych, dystans wobec drugich – a przecież wygląd to tylko warstwa

W tym roku kampania przybiera wyjątkowo wyrazistą formę. Bohaterowie zdjęć, osoby z łuszczycą, pozują w towarzystwie psów rasy dog niemiecki, których umaszczenie przypomina charakterystyczne zmiany skórne. Ten kontrastowy obraz – piękno „łaciatego” psa kontra lęk przed „łaciatym” człowiekiem – oddaje siłę wizualnego storytellingu.

– Wciąż zdarza się, że ktoś odsuwa się w autobusie, nie podaje ręki, unika kontaktu. A przecież łuszczyca nie zaraża. Tym projektem chcemy znormalizować jej widoczność i odebrać jej stygmat – mówi Dominika Jeżewska.

„Daj się odkryć” to nie tylko manifest społeczny – to zaproszenie do bycia widocznym. Do zabrania głosu w imieniu tysięcy ludzi, którzy każdego dnia chowają swoją skórę, marzenia i plany pod warstwą ubrań i niepewności.

– Wiele osób z łuszczycą rezygnuje z życia, odkłada swoje potrzeby na ‘kiedyś’. Ale ‘kiedyś’ często nie nadchodzi. Dlatego pokazujemy, że akceptacja siebie – także w zaostrzeniu choroby – to akt odwagi i miłości – dodaje Anna Tajkiewicz.

W czasie trwania kampanii na profilach organizatorek oraz partnerów pojawiają się zdjęcia, relacje i historie osób z łuszczycą. Głos oddany bohaterom kampanii wybrzmiewa w mediach społecznościowych, internecie i prasie. Przestrzeń cyfrowa i miejska zamienia się w miejsce edukacji, empatii i rozmowy o widzialności.

Kampania, która wychodzi do ludzi 

Tegoroczna edycja kampanii „Daj się odkryć” to nie tylko poruszające historie i mocny przekaz wizualny, ale też konkretne działania, które dosłownie oraz symbolicznie przybliżają temat łuszczycy do ludzi. Już 8 sierpnia w warszawskiej przestrzeni City Hall odbędzie się wydarzenie towarzyszące kampanii – centralnym punktem będzie wystawa fotograficzna prezentująca bohaterów projektu: osoby z łuszczycą, ich codzienność, emocje i drogę do samoakceptacji. W programie także rozmowy z uczestnikami, specjalistami, psychologami, dermatologami i aktywistami, którzy poruszą społeczne aspekty życia z widzialną chorobą skóry.

W tym roku kampania rozwija się również w kierunku mobilnych działań. Wspólnie z Fundacją Amicus „Daj się odkryć” wspiera projekt Dermabus – nowoczesne, mobilne centrum diagnostyczno-edukacyjne, które latem odwiedza miasta w całej Polsce umożliwiając mieszkańcom bezpłatne badania skóry pod kątem łuszczycy, AZS oraz innych przewlekłych schorzeń dermatologicznych. Pacjenci z potwierdzoną diagnozą otrzymają fachowe informacje i zostaną skierowani do specjalistycznych ośrodków dermatologicznych. Dermabus regularnie przemierza kraj, docierając także do mniejszych miejscowości, zwiększając dostępność do specjalistycznej pomocy. Trasa i lokalizacje dostępne są na stronie Fundacji Amicus: amicusfundacja.org/dermabus.

Ruch, który rośnie z roku na rok

To już kolejna odsłona kampanii, która z roku na rok dociera do tysięcy osób, budzi poruszenie w mediach i inspiruje kolejne osoby do pokazania swojej skóry. Autentyczne historie i mocne zdjęcia poruszają bardziej niż niejedna kampania komercyjna.

Kampania rozwija się w mediach społecznościowych pod hasztagiem #DajSięOdkryć i stale poszerza grono swoich bohaterów, partnerów i wspierających twórców. W kampanię zaangażowali się partnerzy, dla których zdrowie i edukacja to coś więcej niż PR-owe slogany. Wspierają ją m.in.: Genactiv, Cutis, LNE, Hello Zdrowie, ALAB Laboratoria, Eveline Cosmetics, Dexeryl, Fundacja Amicus, Manufaktura Zdrowia i Urody oraz Farmapol.

Kampania „Daj się odkryć” to coś więcej niż coroczna inicjatywa edukacyjna – to ruch społeczny, który skutecznie przełamuje stereotypy, daje przestrzeń dla niedoreprezentowanych głosów i dosłownie wychodzi do ludzi. Pokazuje, że łuszczyca to nie wyrok, a widoczna skóra nie wymaga ukrywania. Dzięki zaangażowaniu organizatorek, partnerów i bohaterów kampanii temat łuszczycy trafia tam, gdzie powinien – do społecznej świadomości, gabinetów lekarskich i codziennych rozmów. A to właśnie widoczność jest pierwszym krokiem do zmiany.

Źródło:Komunikat Prasowy

W eksperymentalnym badaniu wzięło udział 3376 osób z całej Polski powyżej 18 roku życia. W pierwszej kolejności naukowcy z UMW zastosowali skalę DJGLS (De Jong Gierveld Loneliness Scale) – narzędzie, które pośrednio oceniało nasilenie samotności. Słowo to nie pojawiło się jednak w żadnym stwierdzeniu, a badani opisywali m.in. swój stan emocjonalny, poczucie bliskości i relacje społeczne. Następnie wykorzystano skalę oceny zjawiska stygmatyzacji samotności (np. „Bycie samotnym(ą) oznaczałoby, że coś jest ze mną nie tak”, „Gdybym był(a) samotny(a), inni zakładaliby, że nie włożyłem(am) wystarczającego wysiłku, aby nie czuć się w ten sposób”). Na końcu – na podstawie jednego ze stwierdzeń skali Center for Epidemiologic Studies Depression (CES-D) – respondenci odpowiadali na bezpośrednio zadane pytanie o poczucie osamotnienia i częstość jego występowania.

Uczucie, które zawstydza

Wyniki były zaskakujące: w badaniu opartym na skali DJGLS aż 61 proc. osób przyznało, że odczuwa samotność, a 27 proc. doświadcza jej w nasilonej formie. Gdy jednak zapytano wprost, liczby wyraźnie spadły – samotność zadeklarowało 34 proc. ankietowanych, a 6,5 proc. wskazało, że towarzyszy im ona przez większość tygodnia. Skąd taka rozbieżność?

– To nie jest kwestia błędu pomiarowego. Wyniki wcześniejszych badań również pokazały, że samotność, choć coraz bardziej powszechna, jest jednym z najbardziej wypieranych stanów emocjonalnych. Ludzie nie przyznają się do niej, zwłaszcza gdy są pytani bezpośrednio. To oznacza, że naukowcy, chcąc rzetelnie poznać skalę zjawiska, powinni sięgać po inne narzędzia badawcze – ocenia prof. Błażej Misiak, kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, który z Kacprem Żełabowskim, studentem kierunku lekarskiego na UMW, pracuje nad artykułem „Silent suffering: Exploring the link between loneliness stigma and its underreporting in the general population sample” („Ciche cierpienie: Związek między stygmatyzacją samotności a jej zaniżonym zgłaszaniem w populacji ogólnej”), podsumowującym rezultaty badań. Projekt jest finansowany ze środków uczelni w ramach zadania „UMW w Świetle Doskonałości Naukowej 2024-2026”.

Dlaczego ukrywamy samotność?

To jednak nie koniec – badacze postanowili sprawdzić, dlaczego nie przyznajemy się do samotności. Analiza wyników kwestionariusza mierzącego stopień stygmatyzacji tego stanu – zarówno z perspektywy społecznej, jak i osobistej – nie pozostawia wątpliwości. Za milczeniem stoi obawa przed oceną innych, którzy mogliby uznać, że np. brak przyjaciół wynika z naszej winy, że nie umiemy rozmawiać z ludźmi, że nie dość staramy się, aby nawiązać wartościowe kontakty.

– Osoby, które są samotne, odczuwają wstyd i skrępowanie. Boją się do tego przyznać nie tyle przed sobą, co przed innymi, ponieważ spodziewają się, że będą napiętnowane przez otoczenie. Im silniejsze jest przekonanie, że opinia społeczna postrzega samotność jako coś niewłaściwego, tym bardziej respondenci ukrywają ten stan – dodaje prof. Błażej Misiak i przyznaje, że są grupy, które szczególnie niechętnie mówią o doświadczaniu samotności.

Mężczyźni przeżywają ją w ciszy

Na czele listy znajdują się mężczyźni, którzy najrzadziej przyznawali się do poczucia osamotnienia. Wiąże się to z kulturowym stereotypem osoby silnej, samowystarczalnej i emocjonalnie stabilnej. – Dodatkowo panowie częściej przejawiają cechy narcystyczne, co kłóci się z tradycyjnym wyobrażeniem osoby samotnej. Trudniej im też mówić o emocjach, ponieważ postrzegają to jako oznakę słabości – tłumaczy prof. Błażej Misiak.

Kolejną grupą są osoby pozostające w związkach. Dla nich świadomość, że mimo obecności partnera czują się samotne, jest trudna do zaakceptowania. Uważają, że przyznanie się do tego może być odebrane jako sygnał, że związek nie jest szczęśliwy, relacja przechodzi kryzys lub para jest niedobrana. Dlatego wypierają samotność i tłumią emocje.

W przypadku osób z objawami depresyjnymi i lękowymi, zespół zaobserwował odwrotną zależność: im większe ich nasilenie, tym większa otwartość w mówieniu o samotności. – Prawdopodobnie można to tłumaczyć silniejszą tendencją do odczuwania i relacjonowania negatywnych emocji – wyjaśnia kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrii UMW, dodając, że dokładniejszych danych i możliwości interpretacji związków czasowych ocenianych zjawisk dostarczy drugi etap badania, zaplanowany po sześciu miesiącach od wyjściowej oceny ankietowanych.

Niedoszacowana epidemia

Wnioski są jednak niepokojące. – Zjawisko samotności może być większe niż dotychczas wskazywano, a jego niedoszacowanie oznacza, że problem staje się epidemią, którą wiele osób przeżywa w milczeniu – podkreśla prof. Błażej Misiak. – Musimy temu przeciwdziałać, choćby poprzez edukację i głośne mówienie, że samotność to stan, który może dotknąć każdego i nie powinien być ani powodem do wstydu, ani kojarzony z porażką.

Źródło: Komunikat Prasowy

Trwa miesiąc Świadomości Hidradenitis Suppurativa (HS) i prawdopodobnie wiele osób po raz pierwszy usłyszy o tej chorobie. To przewlekła, nawrotowa choroba zapalna skóry i tkanki podskórnej, która charakteryzuje się występowaniem bolesnych guzków, ropni i przetok, z tendencją do bliznowacenia. Pacjentom towarzyszy intensywny ból, ropna wydzielina o nieprzyjemnym zapachu oraz liczne choroby współistniejące. HS to ciężka i wyniszczająca choroba, która ma ogromny wpływ na jakość życia chorych, niejednokrotnie powodując izolację i samotność w obawie przed stygmatyzacją. Niska świadomość społeczna wpływa na to, że pacjenci latami pozostają niezdiagnozowani, a choroba postępuje. Tymczasem szybka i trafna diagnostyka, skoordynowany model opieki i skuteczne leczenie mogą zmienić trudną dziś sytuację pacjentów z Hidradenitis Suppurativa.

„Bałam się. Czy to zaraźliwe, niebezpieczne? Czy będę musiała się z tym zmagać do końca życia?”, „To ciało, które znasz od lat… i nagle czujesz się… skreślona”, „To krępujące, człowiek czuje się bardzo wyizolowany i samotny”, „Na szczęście udało mi się znaleźć dermatologa, który znał HS… ale dopiero po 16 latach” – to słowa przytoczone w Manifeście ośmiu pacjentek z całej Europy, w tym z Polski, zmagających się z nieustannym bólem i piętnem związanym z HS oraz średnio… 7,3 roku oczekiwania na diagnozę. Autorki zwracają uwagę na to, że ich dni płyną według rytmu zmian opatrunków i kontroli bólu, a poranki spędzają na wybieraniu ubrań, które ukryją prawdziwy charakter choroby. Choć walka jest trudna, HS ich nie definiuje.

Trio HS: Przewlekłość, nawrotowość i lokalizacja

Najczęściej do lekarza pacjenci zgłaszają się z bolesnymi, zapalnymi guzkami i grudkami przypominającymi czyraki, które z czasem przekształcają się w ropnie i blizny. Lokalizują się one zazwyczaj w okolicach pach, pachwin, pośladków i narządów płciowych. Najbardziej uciążliwy dla pacjentów z Hidradenitis Suppurativa jest ból. Wśród innych objawów wymieniają ropnie, świąd, sączenie się zmian skórnych, ból podczas siedzenia oraz ból ograniczający ruch kończyn.

– Hidradenitis Suppurativa to choroba, która ma dwa oblicza. Widać ją gołym okiem – guzki, ropnie, rany, blizny, czuć ją – ropna wydzielina ma nieprzyjemny zapach. Dramatem dla pacjenta jest też to, czego nie widzimy – ból, cierpienie, wstyd, samotność, izolacja. W Fundacji Amicus spotykam się z historiami osób, które z powodu niezrozumienia i stygmatyzacji całkowicie wycofały się z życia, zrezygnowały z relacji,  planów i  marzeń. To dramatyczna konsekwencja braku szybkiej diagnozy i właściwego leczenia, wsparcia psychologicznego oraz zrozumienia ze strony otoczenia – mówi Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus i przypomina, że od poniedziałku do piątku działa infolinia dla pacjentów z przewlekłymi chorobami skóry, gdzie pod nr. tel. 530 812 500 można uzyskać informację na temat ośrodków leczących tę chorobę oraz potrzebne wsparcie. Można także skorzystać z darmowej konsultacji dermatologicznej w kursującym po całym kraju DERMABUSIE i zasięgnąć informacji w mobilnym punkcie.  Szczegóły dostępne są na stronie www.dermabus.pl.

HS to nie tylko choroba skóry

Pacjentom z Hidradenitis Suppurativa często towarzyszą liczne choroby współistniejące m.in. spondyloartropatia osiowa, choroby zapalne jelit, choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów, nowotwory skóry, choroby sercowo-naczyniowe, zespół metaboliczny.Co więcej, bardzo często pacjenci zmagają się z zaburzeniami psychicznymi, podejmują decyzję o „zamknięciu się w czterech ścianach”. Szacuje się, że 29% pacjentów z HS cierpi na depresję kliniczną lub borderline, 45% z powodu lęku.

HS dotyka przede wszystkim kobiety, a pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w młodym wieku (20–30 lat)– czyli w kluczowym momencie wchodzenia w dorosłość, gdy podejmowane są decyzje dotyczące przyszłości zawodowej, życia prywatnego i planów dot. założenia rodziny. Szacunkowo roczna absencja chorobowa wynosi średnio 34 dni, a 10% pacjentów deklaruje utratę pracy z powodu HS.

– Hidradenitis Suppurativa może w istotny sposób determinować wybory życiowe, ograniczając szanse rozwoju zawodowego i plany dot. założenia rodziny. Pacjenci cierpiący na HS, często rezygnują z pracy, ograniczają życie towarzyskie i seksualne, porzucają marzenia o założeniu rodziny, kobiety – które stanowią większą część pacjentów – podejmują świadomą decyzję o tym, że nie chcą być matkami. Pacjenci z HS chcą żyć inaczej. Chcą żyć tak, jak zdrowi rówieśnicy – studiować, pracować, mieć rodziny, być matkami… – zwraca uwagę Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus.

Czekając na diagnozę… i leczenie

Jednym z największych wyzwań HS pozostaje czas, który upływa  od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia prawidłowej diagnozy. Jest to średnio ok. 7-10 lat. Pacjenci latami błądzą po gabinetach, zapisują się na wizyty do lekarzy rodzinnych, ginekologów, chirurgów, zdarza się, że trafiają na SOR, zanim trafią do dermatologa specjalizującego się w diagnostyce i leczeniu HS. Na opóźnienia diagnostyczne wpływa niska świadomość choroby zarówno wśród społeczeństwa, jaki lekarzy. Nieznajomość objawów, wstyd, lęk sprawiają, że pacjenci odkładają wizyty u specjalisty, a choroba postępuje. Bywa, że nawet jeśli pacjent trafi do lekarza, choroba błędnie klasyfikowana jest jako czyraki lub inne stany zapalne skóry.

– Opóźnienia diagnostyczne w Hidradenitis Suppurativa powodują ogromne konsekwencje zarówno dla pacjenta, dla lekarza jak i całego systemu ochrony zdrowia. Trudno w to uwierzyć, ale bywa tak, że pacjenci swoich zmian wstydzą się pokazać nawet lekarzowi i zwlekają z wizytą. Nieleczona choroba postępuje i wywiera ogromny wpływ na życie pacjenta, w pewnym momencie wyłączając go z codziennego życia i pracy zawodowej. Z punktu widzenia lekarza – pacjent z zaawansowaną postacią choroby – zwykle już z chorobami współistniejącymi – jest trudniejszy do leczenia i bardziej kosztowny dla systemu ochrony zdrowia. To, co mogłoby ułatwić skuteczną terapię  pacjentów z HS to większa świadomość choroby u lekarzy innych specjalności oraz większe dostępne portfolio leków w ramach programu lekowego B.161– mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, specjalistka dermatologii i wenerologii, kierownik Kliniki.

Dermatologii CMKP/PIM MSWiA. Niewidzialni dla społeczeństwa, niewidzialni dla systemu
Przez lata pacjenci z Hidradenitis Suppurativa byli niewidzialni nie tylko dla społeczeństwa, ale i dla systemu. Długo wyczekiwany przez środowisko lekarzy i pacjentów program lekowy “Leczenie chorych z ropnym zapaleniem apokrynowych gruczołów potowych (HS)” (B.161) funkcjonuje dopiero od 1 lipca 2024 r. Kwalifikacja do programu obejmuje pacjentów powyżej 18. roku życia z umiarkowaną lub ciężką postacią choroby, którzy nie reagują na inne metody leczenia. Obejmuje jednak tylko jedną opcję terapeutyczną, podczas gdy zarejestrowane są trzy…

– Aktualnie obowiązujący program lekowy dla pacjentów z HS  obejmuje tylko jedną terapię inhibitorem IL-17A dla pacjentów od 18 r.ż., co oznacza, że jeśli jest ona nieskuteczna lub pacjent ma działania niepożądane to niestety  zostaje  wyłączony z programu i de facto nie mamy  mu nic do zaproponowania poza powrotem do terapii klasycznych – czyli głównie antybiotykoterapii i leczenia chirurgicznego.
W przypadku umiarkowanej lub ciężkiej postaci choroby nie są to terapie wystarczająco skuteczne. Chcielibyśmy mieć możliwość wyboru rozwiązania optymalnego dla każdego pacjenta  – poza terapią IL-17A, mamy zarejestrowane jeszcze dwie terapie o różnych mechanizmach działania – inhibitory TNF alfa zarejestrowane od 12 r.ż. i IL-17 A/F od 18 r.ż., które powinny być dostępne w ramach programu lekowego. Wszystkie trzy terapie są ujęte w najnowszych polskich wytycznych PTD dotyczących diagnostyki i leczenia Hidradenitis Suppurativa – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Irena Walecka.

Wzrost świadomości społeczeństwa i lekarzy nt. HS, szybsza i trafna diagnostyka i dostęp lekarzy do szerszego wachlarza skutecznych opcji terapeutycznych mogą znacząco poprawić trudną dziś sytuację pacjentów z Hidradenitis Suppurativa. Szybkie wdrożenie skutecznej terapii i uzyskanie u pacjenta długotrwałej remisji jest kluczowe dla zahamowania postępu choroby i może zmniejszyć uciążliwe skutki wynikające z objawów choroby oraz ograniczyć powstawanie nieodwracalnych zmian skórnych. Miesiąc świadomości HS to doskonały czas na poszerzenie wiedzy na temat choroby, która latami pozostawała niepoznana, a przez to błędnie diagnozowana i nieskutecznie leczona. Łatwy dostęp do programów lekowych oraz większa świadomość społeczna są tym, czego pacjenci z Hidradenitis Suppurativa tak bardzo dzisiaj potrzebują. 

Choć Hidradenitis Suppurativa to trudna, bolesna i przewlekła choroba, szybka diagnoza i odpowiednie leczenie mogą znacząco poprawić jakość życia pacjentów. Konieczne jest zwiększenie świadomości społecznej i medycznej, zapewnienie dostępu do nowoczesnych terapii oraz rozwój programów wsparcia psychologicznego. Czerwiec – Miesiąc Świadomości HS – to doskonała okazja, by mówić o potrzebach tej grupy pacjentów, walczyć ze stygmatyzacją i wspólnie dążyć do zmiany systemowej. Chorzy na HS zasługują na widoczność, empatię i profesjonalną pomoc – nie tylko w czerwcu, ale każdego dnia.

Zakażenie HIV uznawane jest obecnie za schorzenie przewlekłe. Dzięki m.in. wzrastającej dostępności do terapii antyretrowirusowej (ARV) w 2020 r. odnotowano na świecie o 47% mniej zgonów związanych z HIV w ciągu ostatnich 10 lat[2]. Wczesne wykrycie infekcji i dobrze dobrane leczenie ARV pozwalają osobom seropozytywnym żyć tak długo, jak reszta społeczeństwa[3]. Wdrożenie odpowiedniej terapii minimalizuje również ryzyko zakażenia innych osób[4].

Za postępem medycznym nie idzie niestety społeczna akceptacja osób żyjących z HIV. Jak przekonują eksperci, HIV to nadal temat tabu, a chorzy muszą mierzyć się ze społecznym wykluczeniem i uprzedzeniami.

– Wraz z diagnozą spada na pacjenta całe piętno związane z chorobą. Pojawia się nie tylko niepokój o własne zdrowie, ale również towarzyszący mu lęk przed odrzuceniem.  O ile na ten pierwszy mamy remedium w postaci odpowiednich terapii, o tyle ten drugi jest zdecydowanie trudniejszy do zaopiekowania – mówi Robert Łukasik, prezes Zjednoczenia Pozytywni w Tęczy.

– Ostracyzm społeczny sprawia, że często w przypadku osób żyjących z HIV mamy do czynienia z problemem autostygmatyzacji – sytuacji, w której chory sam siebie stawia w pozycji osoby gorszej, nie zasługującej na akceptacje społeczną. Skutkuje to często wykluczeniem się z relacji rodzinnych czy spotkań towarzyskich i postępującą izolacją – dodaje dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn–Bartczak, prezes Fundacji Edukacji Społecznej.

Psychospołeczna sytuacja pacjentów przekłada się również negatywnie na ich proces leczenia. Codzienne przyjmowanie leków staje się dla części z nich sporym obciążeniem i źródłem dodatkowego stresu. Potwierdzają to dane z globalnego badania przeprowadzonego wśród osób żyjących z HIV pt. Positive Perspectives 2[5], którego celem jest pokazanie, jak pacjenci oceniają własne zdrowie i jak zakażenie wpływa na ich życie. 58% badanych twierdzi, że codzienne przyjmowanie leków przypomina im o zakażeniu; 38% boi się, że przyjmowanie leków każdego dnia, zwiększa szanse, że ktoś dowie się o ich chorobie; blisko 1/3 pacjentów zdarzyło się pominąć dawkę leku, kiedy byli w sytuacji, w której nie czuli się komfortowo, by wziąć tabletkę.

– Obecnie opieka nad osobami żyjącymi z HIV nie skupia się już tylko na zagwarantowaniu przeżycia, ale na poprawie zdrowia oraz zwiększeniu komfortu życia pacjentów. Ze względu na towarzyszące zakażeniu wyzwania emocjonalne powinna być jak najbardziej kompleksowa i zaspokajać zróżnicowane potrzeby tej populacji chorych – mówi prof. Alicja Wiercińska-Drapało, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych, Tropikalnych i Hepatologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny  i dodaje – Kluczem do osiągnięcia sukcesu terapeutycznego jest optymalna współpraca w leczeniu, która jest możliwa do uzyskania dzięki  otwartemu dialogowi na linii lekarz – pacjent oraz personalizacja terapii.

Personel medyczny ma coraz szerszy wachlarz różnych opcji terapeutycznych, z których może korzystać, by dostosować terapię do indywidualnych potrzeb i preferencji każdego pacjenta. Nowe terapie mają na celu ograniczanie liczby i częstotliwości przyjmowanych leków, a także minimalizowanie działań niepożądanych związanych z długotrwałą terapią antyretrowirusową. Jak podają eksperci, nowoczesny schemat dwulekowy (2DR) jest już rekomendowany w pierwszej linii terapii ARV, alternatywnie wobec terapii cztero- i trzylekowej, a na rynek wprowadzane są kolejne innowacje.

– Przyszłością leczenia zakażenia HIV są obecnie terapie długodziałające wydłużające odstępy między kolejnymi dawkami. Niedawno zarejestrowana długodziałająca terapia iniekcyjna, która jest już dostępna dla pacjentów w Polsce,  pozwala zmniejszyć częstotliwość przyjmowania leków z 365 razy w roku do jedynie 6 podań rocznie. Zwiększająca się elastyczność w schematach leczenia antyretrowirusowego może pomóc środowisku medycznemu w zaspokojeniu indywidualnych potrzeb pacjentów przy jednoczesnym utrzymaniu wiremii na poziomie niewykrywalności – twierdzi prof. Alicja Wiercińska-Drapało z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

– Dostęp do różnych leków pozwala dobrać rodzaj i formę terapii optymalną dla pacjenta i jego sposobu życia. Nasze życie jest dynamiczne i dążymy do tego, by HIV jak najmniej ograniczało codzienne funkcjonowanie osób seropozytywnych – komentuje dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn–Bartczak.

 

Międzynarodowe badanie Positive Perspectives 2 obejmowało również oczekiwania pacjentów wobec leczenia i ich stosunek do innowacyjnych terapii. 55% uczestników badania zadeklarowało, że wolałoby nie przyjmować leków codziennie, o ile uda się utrzymać supresję HIV poniżej poziomu wykrywalności, a 43% badanych uważa, że terapie o wydłużonym czasie działania (których nie trzeba przyjmować codziennie) to istotny postęp w leczeniu HIV[6].

 

 

Zakażenie HIV uznawane jest obecnie za schorzenie przewlekłe. Dzięki m.in. wzrastającej dostępności do terapii antyretrowirusowej (ARV) w 2020 r. odnotowano na świecie o 47% mniej zgonów związanych z HIV w ciągu ostatnich 10 lat[2]. Wczesne wykrycie infekcji i dobrze dobrane leczenie ARV pozwalają osobom seropozytywnym żyć tak długo, jak reszta społeczeństwa[3]. Wdrożenie odpowiedniej terapii minimalizuje również ryzyko zakażenia innych osób[4].

Za postępem medycznym nie idzie niestety społeczna akceptacja osób żyjących z HIV. Jak przekonują eksperci, HIV to nadal temat tabu, a chorzy muszą mierzyć się ze społecznym wykluczeniem i uprzedzeniami.

– Wraz z diagnozą spada na pacjenta całe piętno związane z chorobą. Pojawia się nie tylko niepokój o własne zdrowie, ale również towarzyszący mu lęk przed odrzuceniem.  O ile na ten pierwszy mamy remedium w postaci odpowiednich terapii, o tyle ten drugi jest zdecydowanie trudniejszy do zaopiekowania – mówi Robert Łukasik, prezes Zjednoczenia Pozytywni w Tęczy.

– Ostracyzm społeczny sprawia, że często w przypadku osób żyjących z HIV mamy do czynienia z problemem autostygmatyzacji – sytuacji, w której chory sam siebie stawia w pozycji osoby gorszej, nie zasługującej na akceptacje społeczną. Skutkuje to często wykluczeniem się z relacji rodzinnych czy spotkań towarzyskich i postępującą izolacją – dodaje dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn–Bartczak, prezes Fundacji Edukacji Społecznej.

Psychospołeczna sytuacja pacjentów przekłada się również negatywnie na ich proces leczenia. Codzienne przyjmowanie leków staje się dla części z nich sporym obciążeniem i źródłem dodatkowego stresu. Potwierdzają to dane z globalnego badania przeprowadzonego wśród osób żyjących z HIV pt. Positive Perspectives 2[5], którego celem jest pokazanie, jak pacjenci oceniają własne zdrowie i jak zakażenie wpływa na ich życie. 58% badanych twierdzi, że codzienne przyjmowanie leków przypomina im o zakażeniu; 38% boi się, że przyjmowanie leków każdego dnia, zwiększa szanse, że ktoś dowie się o ich chorobie; blisko 1/3 pacjentów zdarzyło się pominąć dawkę leku, kiedy byli w sytuacji, w której nie czuli się komfortowo, by wziąć tabletkę.

– Obecnie opieka nad osobami żyjącymi z HIV nie skupia się już tylko na zagwarantowaniu przeżycia, ale na poprawie zdrowia oraz zwiększeniu komfortu życia pacjentów. Ze względu na towarzyszące zakażeniu wyzwania emocjonalne powinna być jak najbardziej kompleksowa i zaspokajać zróżnicowane potrzeby tej populacji chorych – mówi prof. Alicja Wiercińska-Drapało, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych, Tropikalnych i Hepatologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny  i dodaje – Kluczem do osiągnięcia sukcesu terapeutycznego jest optymalna współpraca w leczeniu, która jest możliwa do uzyskania dzięki  otwartemu dialogowi na linii lekarz – pacjent oraz personalizacja terapii.

Personel medyczny ma coraz szerszy wachlarz różnych opcji terapeutycznych, z których może korzystać, by dostosować terapię do indywidualnych potrzeb i preferencji każdego pacjenta. Nowe terapie mają na celu ograniczanie liczby i częstotliwości przyjmowanych leków, a także minimalizowanie działań niepożądanych związanych z długotrwałą terapią antyretrowirusową. Jak podają eksperci, nowoczesny schemat dwulekowy (2DR) jest już rekomendowany w pierwszej linii terapii ARV, alternatywnie wobec terapii cztero- i trzylekowej, a na rynek wprowadzane są kolejne innowacje.

– Przyszłością leczenia zakażenia HIV są obecnie terapie długodziałające wydłużające odstępy między kolejnymi dawkami. Niedawno zarejestrowana długodziałająca terapia iniekcyjna, która jest już dostępna dla pacjentów w Polsce,  pozwala zmniejszyć częstotliwość przyjmowania leków z 365 razy w roku do jedynie 6 podań rocznie. Zwiększająca się elastyczność w schematach leczenia antyretrowirusowego może pomóc środowisku medycznemu w zaspokojeniu indywidualnych potrzeb pacjentów przy jednoczesnym utrzymaniu wiremii na poziomie niewykrywalności – twierdzi prof. Alicja Wiercińska-Drapało z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

– Dostęp do różnych leków pozwala dobrać rodzaj i formę terapii optymalną dla pacjenta i jego sposobu życia. Nasze życie jest dynamiczne i dążymy do tego, by HIV jak najmniej ograniczało codzienne funkcjonowanie osób seropozytywnych – komentuje dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn–Bartczak.

 

Międzynarodowe badanie Positive Perspectives 2 obejmowało również oczekiwania pacjentów wobec leczenia i ich stosunek do innowacyjnych terapii. 55% uczestników badania zadeklarowało, że wolałoby nie przyjmować leków codziennie, o ile uda się utrzymać supresję HIV poniżej poziomu wykrywalności, a 43% badanych uważa, że terapie o wydłużonym czasie działania (których nie trzeba przyjmować codziennie) to istotny postęp w leczeniu HIV[6].

 

 

– Zespół uzależnienia od tytoniu, w szczególności palenie papierosów, jest wciąż jednym z najważniejszych zagrożeń dla zdrowia polskiego społeczeństwa. To nie tylko zwiększone ryzyko wystąpienia zawału serca, zwłaszcza u osób młodych, w tym szczególnie kobiet, ale także niewydolności serca, zaburzeń rytmu, udarów mózgu czy tętniaków aorty. Drugą grupą chorób będących powikłaniem palenia tytoniu są nowotwory. – wskazuje prof. Piotr Jankowski, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gerontokardiologii, Szpital Kliniczny im. prof. W. Orłowskiego w Warszawie. – Ryzyko wystąpienia chorób sercowo-naczyniowych rośnie liniowo wraz ilością konsumowanych wyrobów tytoniowych, i tak np. wypalanie 1 paczki papierosów dziennie zwiększa ryzyko zawału serca 4-krotnie, 2 paczek  już 8-krotnie. – dodaje ekspert.

Niestety w trakcie pandemii w Polsce wzrósł odsetek czynnych palaczy wszystkich wyrobów tytoniowych i wynosi średnio 30%, w tym 22% Polaków zalicza się do nałogowych palaczy[1]. Polska znajduje się zatem powyżej średniej europejskiej (25% w UE) pod względem wskaźnika procentowego udziału osób palących w całej populacji kraju[2].

 

Wielokrotnie w dyskursie publicznym słyszy się słowa, że „każdy ma wybór czy pali czy nie”. Osoby palące często same mówią, że palenie jest oznaką ich wolności wyboru. Czy aby na pewno? Takie stwierdzenie nie bierze pod uwagę najważniejszej kwestii – palenie to uzależnienie, które ma różne przyczyny. Ludzie często zaczynają palić jako nastolatkowie, namówieni przez rówieśników, wpadając w krótkim czasie w nałóg. Powodów sięgania po papierosa jest znacznie więcej, w tym stres czy chęć zrzucenia dodatkowych kilogramów (zapalasz kolejnego papierosa, zamiast sięgać po jedzenie).

– „Wolność kocham i szanuję, wolności oddać nie umiem” brzmią słowa znanej piosenki. Definicji wolności jest wielu, ale jej sedno to brak przymusu zewnętrznego i wewnętrznego do podejmowania decyzji w oparciu o wolna wolę. – podkreślił Marek Kustosz, wiceprezes Fundacji TO SIĘ LECZY.

W badaniu ankietowym przeprowadzonym przez Fundacje Wygrajmy Zdrowie i TO SIĘ LECZY, większość pacjentów z historią raka płuca paliło wcześniej papierosy nałogowo (codziennie) – 87% badanych. 26% chorych kontynuuje palenie po diagnozie nowotworu, w tym 38% wypala paczkę lub więcej dziennie, a 59% od kilku do kilkunastu sztuk na dobę[3].

– W wielu krajach badania socjologiczne potwierdziły, że wysiłki mające na celu zmniejszenie społecznej akceptacji dla palenia zaowocowały, co prawda, obniżeniem wskaźników palenia (np. Finlandia, USA), jednak kampanie antynikotynowe, doprowadziły w dłuższej perspektywie, do niezamierzonej „demonizacji” raka płuca i stygmatyzacji chorych – powiedział Szymon Chrostowski, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie. – Dlatego zdecydowaliśmy się zapytać polskich pacjentów o ich doświadczenia i potrzeby.

– Rak płuca jest jednym z niewielu nowotworów, gdzie znamy tak silny czynnik predykcyjny jakim jest palenie papierosów. Około 90% osób ze diagnozowanym rakiem płuca to byli i obecni palacze tytoniu, 10% zaś to osoby, które nigdy nie paliły. Dlatego nie podejmowanie palenia lub jego najszybsze zakończenie może nas uchronić nie tylko przed rakiem płuca, ale innymi nowotworami np. nerki, pęcherza moczowego, głowy i szyi. – zaznaczył prof. Dariusz M. Kowalski, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca.

Co niepokojące, tylko ok. 4% pacjentom podczas procesu diagnostyki i leczenia zaproponowano pomoc w rzucaniu palenia. 96% respondentów nigdy nie otrzymała wsparcia lub informacji o takim wsparciu ze strony personelu medycznego[4].

Tymczasem, jak wskazuje dr Magdalena Cedzyńska, Kierownik Poradni Pomocy Palącym, Narodowego Instytutu Onkologii – Państwowego Instytutu Badawczego, rola lekarzy i pielęgniarek w edukacji i wsparciu pacjenta jest ogromna. – Personel medyczny powinien mówić pacjentom po diagnozie, że rzucenie palenia ma sens. Odejście od nałogu palenia jest bowiem najsilniejszym predyktorem przeżycia, poza lokalizacją nowotworu i jego stadium. Onkolodzy oczywiście nie będą leczyć uzależnienia, natomiast powinni poinformować pacjenta, dlaczego warto rzucić palenie. Drogie Koleżanki i Koledzy, wykorzystujcie okazję i kierujcie pacjentów na Telefoniczną Poradnię Osobom Palącym (tel. 801 108 109). – zaapelowała dr Cedzyńska.

– Warto wspomnieć, że ograniczenie palenia nie zmniejszy ryzyka zachorowania, należy je bezwzględnie rzucić. My jako personel medyczny, staramy się o tym rozmawiać z pacjentem. Problemem jest brak poradni rzucania palenia w Polsce – na cały kraj mamy ich tylko trzy. – dodał prof. Dariusz M. Kowalski.

Zwiększone ryzyko zachorowania na raka płuca jest związane ściśle z przewlekłością nałogu palenia tytoniu oraz jego intensywnością i utrzymuje się do ok. 15 lat po zaprzestaniu palenia. Ponadto, badania przeprowadzone wśród chorych leczonych z powodu wczesnej postaci raka płuca wskazują, że kontynuacja palenia o 86% zwiększa ryzyko nawrotu nowotworu, u chorych z zaawansowaną chorobą aktywne palenie o 50% zwiększa ogólne ryzyko zgonu, a o 60% zwiększa ryzyko zgonu związane z nowotworem.

– Wielu pacjentów nie ma świadomości, jak duży wpływ palenie może mieć na skuteczność terapii. W pierwszym momencie po diagnozie skupiają się na tym, aby jak najszybciej rozpocząć leczenie i na samej organizacji  terapii – rzucenie palenia schodzi na dalszy plan. Potrzeba szerszej edukacji i wsparcia w tym zakresie. Od wielu lat apelujemy, aby w placówkach onkologicznych pojawili się edukatorzy pacjenta, którzy wspieraliby lekarzy w tym zakresie. – podkreśliła Aleksandra Wilk, koordynator Sekcji Raka Płuca Fundacji TO SIĘ LECZY.

– Trzeba mówić głośno o tym, że sens rzucania palenia jest bezwzględny, w każdym momencie, także, a może zwłaszcza, po diagnozie nowotworu. Palenie po diagnozie grozi bowiem zaprzepaszczeniem efektów leczenia, szeregiem powikłań oraz możliwością rozwoju kolejnych pierwotnych nowotworów w innych lokalizacjach. – zaznaczył prof. Dariusz M. Kowalski, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca.

Od kilku lat w Polsce funkcjonuje Program Wczesnego Wykrywania Raka Płuca[5], w ramach którego osoby palące tytoń mogą przebadać się profilaktycznie. – Badanie niskodawkową tomografią pozwala na wykrycie wczesnych stopni zaawansowania raka płuca, a co za tym idzie wzrost odsetka wyleczeń i przeżyć – wskazał prof. Kowalski. – Program jest dedykowany zarówno osobom przewlekle palącym, jak posiadającym inne czynniki ryzyka, jak np. występowanie raka płuca w rodzinie, albo narażenie na toksyczne substancje chemiczne.

Jak wygląda sytuacja w Polsce? 32% polskich pacjentów zadeklarowało, że było podmiotem stygmatyzacji ze strony innych osób, w tym najczęściej ze strony personelu medycznego (64%), przyjaciół i znajomych (40%) oraz nieznajomych (36%) czy rodziny (34%). Według ankietowanych stygmatyzacja i piętnowanie najczęściej dotyczyły: postrzegania pacjenta, jako osoby odpowiedzianej za chorobę (67%), komentarzy ze strony personelu medycznego na temat wpływu palenia na chorobę (45%) oraz stwierdzeń, że pacjent, który palił, sam powinien płacić za swoje leczenie (21%).

Psycholodzy zwracają uwagę, że przez piętno społeczne raka płuca, często nawet pacjenci, którzy nigdy nie palili, nie chcą rozmawiać o diagnozie. – Stygmatyzacja i poczucie winy dotyka także osoby, które nigdy nie paliły. Palenie i zachorowanie na raka płuca ma tak silną konotację, że wszystkim nadaje się etykietę „sam sobie jesteś winny”. Pacjenci często tak bardzo siebie obwiniają, że nie widzą sensu podejmowania dalszej diagnostyki i leczenia. – podkreśliła Beata Pachońska.

– Od kilku lat zaczęliśmy mówić o raku płuca jako o chorobie przewlekłej, obecnie jesteśmy w stanie zidentyfikować konkretne populacje chorych dzięki badaniom molekularnym, którzy odpowiedzą na celowane leczenie. Wielu naszych pacjentów nawet w stadium rozsiewu żyje 5-10 lat, mając włączone terapie ukierunkowane molekularne i immunokompetentne. Do tego postęp w badaniach np. poprzez zastosowanie sekwencjonowania genowego nowej generacji pozwala wykryć bardzo rzadkie zaburzenia molekularne, na które już są kolejne leki. Niestety w Polsce nadal bada się głównie podstawowe zaburzenia molekularne jak EGFR, ALK i ROS1. – podkreślił prof. Dariusz M. Kowalski.

– Kluczem do powodzenia terapii chorego jest wdrożenie schematu leczenia zgodnego z aktualna wiedzą medyczną już na samym początku. Do tego niezbędne jest, w przypadku 70-80% pacjentów z niedrobnokomorkowym rakiem płuca, zbadanie czynników predykcyjnych, czyli wykonanie badań molekularnych. Dają one szansę chorym na dostęp do innowacyjnych i nowoczesnych terapii zarówno w programie lekowym, jak i w badaniach klinicznych. Dlatego tak ważne jest wsparcie osób nadal palących podczas terapii, aby pomóc im wyjść z nałogu i zwiększyć szansę na dłuższe życie. – podsumowała Aleksandra Wilk.

Raport „Palenie a stygmatyzacja pacjentów z rakiem płuca” dostępny pod linkiem: https://tosieleczy.pl/index.php/2022/05/31/palenie-a-stygmatyzacja-pacjentow-z-rakiem-pluca-premiera-raportu-z-wynikami-badania-ankietowego-wsrod-pacjentow-31-05-22/

 

– Zespół uzależnienia od tytoniu, w szczególności palenie papierosów, jest wciąż jednym z najważniejszych zagrożeń dla zdrowia polskiego społeczeństwa. To nie tylko zwiększone ryzyko wystąpienia zawału serca, zwłaszcza u osób młodych, w tym szczególnie kobiet, ale także niewydolności serca, zaburzeń rytmu, udarów mózgu czy tętniaków aorty. Drugą grupą chorób będących powikłaniem palenia tytoniu są nowotwory. – wskazuje prof. Piotr Jankowski, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gerontokardiologii, Szpital Kliniczny im. prof. W. Orłowskiego w Warszawie. – Ryzyko wystąpienia chorób sercowo-naczyniowych rośnie liniowo wraz ilością konsumowanych wyrobów tytoniowych, i tak np. wypalanie 1 paczki papierosów dziennie zwiększa ryzyko zawału serca 4-krotnie, 2 paczek  już 8-krotnie. – dodaje ekspert.

Niestety w trakcie pandemii w Polsce wzrósł odsetek czynnych palaczy wszystkich wyrobów tytoniowych i wynosi średnio 30%, w tym 22% Polaków zalicza się do nałogowych palaczy[1]. Polska znajduje się zatem powyżej średniej europejskiej (25% w UE) pod względem wskaźnika procentowego udziału osób palących w całej populacji kraju[2].

 

Wielokrotnie w dyskursie publicznym słyszy się słowa, że „każdy ma wybór czy pali czy nie”. Osoby palące często same mówią, że palenie jest oznaką ich wolności wyboru. Czy aby na pewno? Takie stwierdzenie nie bierze pod uwagę najważniejszej kwestii – palenie to uzależnienie, które ma różne przyczyny. Ludzie często zaczynają palić jako nastolatkowie, namówieni przez rówieśników, wpadając w krótkim czasie w nałóg. Powodów sięgania po papierosa jest znacznie więcej, w tym stres czy chęć zrzucenia dodatkowych kilogramów (zapalasz kolejnego papierosa, zamiast sięgać po jedzenie).

– „Wolność kocham i szanuję, wolności oddać nie umiem” brzmią słowa znanej piosenki. Definicji wolności jest wielu, ale jej sedno to brak przymusu zewnętrznego i wewnętrznego do podejmowania decyzji w oparciu o wolna wolę. – podkreślił Marek Kustosz, wiceprezes Fundacji TO SIĘ LECZY.

W badaniu ankietowym przeprowadzonym przez Fundacje Wygrajmy Zdrowie i TO SIĘ LECZY, większość pacjentów z historią raka płuca paliło wcześniej papierosy nałogowo (codziennie) – 87% badanych. 26% chorych kontynuuje palenie po diagnozie nowotworu, w tym 38% wypala paczkę lub więcej dziennie, a 59% od kilku do kilkunastu sztuk na dobę[3].

– W wielu krajach badania socjologiczne potwierdziły, że wysiłki mające na celu zmniejszenie społecznej akceptacji dla palenia zaowocowały, co prawda, obniżeniem wskaźników palenia (np. Finlandia, USA), jednak kampanie antynikotynowe, doprowadziły w dłuższej perspektywie, do niezamierzonej „demonizacji” raka płuca i stygmatyzacji chorych – powiedział Szymon Chrostowski, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie. – Dlatego zdecydowaliśmy się zapytać polskich pacjentów o ich doświadczenia i potrzeby.

– Rak płuca jest jednym z niewielu nowotworów, gdzie znamy tak silny czynnik predykcyjny jakim jest palenie papierosów. Około 90% osób ze diagnozowanym rakiem płuca to byli i obecni palacze tytoniu, 10% zaś to osoby, które nigdy nie paliły. Dlatego nie podejmowanie palenia lub jego najszybsze zakończenie może nas uchronić nie tylko przed rakiem płuca, ale innymi nowotworami np. nerki, pęcherza moczowego, głowy i szyi. – zaznaczył prof. Dariusz M. Kowalski, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca.

Co niepokojące, tylko ok. 4% pacjentom podczas procesu diagnostyki i leczenia zaproponowano pomoc w rzucaniu palenia. 96% respondentów nigdy nie otrzymała wsparcia lub informacji o takim wsparciu ze strony personelu medycznego[4].

Tymczasem, jak wskazuje dr Magdalena Cedzyńska, Kierownik Poradni Pomocy Palącym, Narodowego Instytutu Onkologii – Państwowego Instytutu Badawczego, rola lekarzy i pielęgniarek w edukacji i wsparciu pacjenta jest ogromna. – Personel medyczny powinien mówić pacjentom po diagnozie, że rzucenie palenia ma sens. Odejście od nałogu palenia jest bowiem najsilniejszym predyktorem przeżycia, poza lokalizacją nowotworu i jego stadium. Onkolodzy oczywiście nie będą leczyć uzależnienia, natomiast powinni poinformować pacjenta, dlaczego warto rzucić palenie. Drogie Koleżanki i Koledzy, wykorzystujcie okazję i kierujcie pacjentów na Telefoniczną Poradnię Osobom Palącym (tel. 801 108 109). – zaapelowała dr Cedzyńska.

– Warto wspomnieć, że ograniczenie palenia nie zmniejszy ryzyka zachorowania, należy je bezwzględnie rzucić. My jako personel medyczny, staramy się o tym rozmawiać z pacjentem. Problemem jest brak poradni rzucania palenia w Polsce – na cały kraj mamy ich tylko trzy. – dodał prof. Dariusz M. Kowalski.

Zwiększone ryzyko zachorowania na raka płuca jest związane ściśle z przewlekłością nałogu palenia tytoniu oraz jego intensywnością i utrzymuje się do ok. 15 lat po zaprzestaniu palenia. Ponadto, badania przeprowadzone wśród chorych leczonych z powodu wczesnej postaci raka płuca wskazują, że kontynuacja palenia o 86% zwiększa ryzyko nawrotu nowotworu, u chorych z zaawansowaną chorobą aktywne palenie o 50% zwiększa ogólne ryzyko zgonu, a o 60% zwiększa ryzyko zgonu związane z nowotworem.

– Wielu pacjentów nie ma świadomości, jak duży wpływ palenie może mieć na skuteczność terapii. W pierwszym momencie po diagnozie skupiają się na tym, aby jak najszybciej rozpocząć leczenie i na samej organizacji  terapii – rzucenie palenia schodzi na dalszy plan. Potrzeba szerszej edukacji i wsparcia w tym zakresie. Od wielu lat apelujemy, aby w placówkach onkologicznych pojawili się edukatorzy pacjenta, którzy wspieraliby lekarzy w tym zakresie. – podkreśliła Aleksandra Wilk, koordynator Sekcji Raka Płuca Fundacji TO SIĘ LECZY.

– Trzeba mówić głośno o tym, że sens rzucania palenia jest bezwzględny, w każdym momencie, także, a może zwłaszcza, po diagnozie nowotworu. Palenie po diagnozie grozi bowiem zaprzepaszczeniem efektów leczenia, szeregiem powikłań oraz możliwością rozwoju kolejnych pierwotnych nowotworów w innych lokalizacjach. – zaznaczył prof. Dariusz M. Kowalski, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca.

Od kilku lat w Polsce funkcjonuje Program Wczesnego Wykrywania Raka Płuca[5], w ramach którego osoby palące tytoń mogą przebadać się profilaktycznie. – Badanie niskodawkową tomografią pozwala na wykrycie wczesnych stopni zaawansowania raka płuca, a co za tym idzie wzrost odsetka wyleczeń i przeżyć – wskazał prof. Kowalski. – Program jest dedykowany zarówno osobom przewlekle palącym, jak posiadającym inne czynniki ryzyka, jak np. występowanie raka płuca w rodzinie, albo narażenie na toksyczne substancje chemiczne.

Jak wygląda sytuacja w Polsce? 32% polskich pacjentów zadeklarowało, że było podmiotem stygmatyzacji ze strony innych osób, w tym najczęściej ze strony personelu medycznego (64%), przyjaciół i znajomych (40%) oraz nieznajomych (36%) czy rodziny (34%). Według ankietowanych stygmatyzacja i piętnowanie najczęściej dotyczyły: postrzegania pacjenta, jako osoby odpowiedzianej za chorobę (67%), komentarzy ze strony personelu medycznego na temat wpływu palenia na chorobę (45%) oraz stwierdzeń, że pacjent, który palił, sam powinien płacić za swoje leczenie (21%).

Psycholodzy zwracają uwagę, że przez piętno społeczne raka płuca, często nawet pacjenci, którzy nigdy nie palili, nie chcą rozmawiać o diagnozie. – Stygmatyzacja i poczucie winy dotyka także osoby, które nigdy nie paliły. Palenie i zachorowanie na raka płuca ma tak silną konotację, że wszystkim nadaje się etykietę „sam sobie jesteś winny”. Pacjenci często tak bardzo siebie obwiniają, że nie widzą sensu podejmowania dalszej diagnostyki i leczenia. – podkreśliła Beata Pachońska.

– Od kilku lat zaczęliśmy mówić o raku płuca jako o chorobie przewlekłej, obecnie jesteśmy w stanie zidentyfikować konkretne populacje chorych dzięki badaniom molekularnym, którzy odpowiedzą na celowane leczenie. Wielu naszych pacjentów nawet w stadium rozsiewu żyje 5-10 lat, mając włączone terapie ukierunkowane molekularne i immunokompetentne. Do tego postęp w badaniach np. poprzez zastosowanie sekwencjonowania genowego nowej generacji pozwala wykryć bardzo rzadkie zaburzenia molekularne, na które już są kolejne leki. Niestety w Polsce nadal bada się głównie podstawowe zaburzenia molekularne jak EGFR, ALK i ROS1. – podkreślił prof. Dariusz M. Kowalski.

– Kluczem do powodzenia terapii chorego jest wdrożenie schematu leczenia zgodnego z aktualna wiedzą medyczną już na samym początku. Do tego niezbędne jest, w przypadku 70-80% pacjentów z niedrobnokomorkowym rakiem płuca, zbadanie czynników predykcyjnych, czyli wykonanie badań molekularnych. Dają one szansę chorym na dostęp do innowacyjnych i nowoczesnych terapii zarówno w programie lekowym, jak i w badaniach klinicznych. Dlatego tak ważne jest wsparcie osób nadal palących podczas terapii, aby pomóc im wyjść z nałogu i zwiększyć szansę na dłuższe życie. – podsumowała Aleksandra Wilk.

Raport „Palenie a stygmatyzacja pacjentów z rakiem płuca” dostępny pod linkiem: https://tosieleczy.pl/index.php/2022/05/31/palenie-a-stygmatyzacja-pacjentow-z-rakiem-pluca-premiera-raportu-z-wynikami-badania-ankietowego-wsrod-pacjentow-31-05-22/

 

Do odpowiedzi na tak postawione pytanie przygotowywałem się przez ostatnie 20 lat. Taki jest mój staż na stanowisku prezesa jednej z największych organizacji pozarządowych na Dolnym Śląsku. Po to żeby być razem tu i teraz i działać aktywnie potrzebujemy przełamywać często zakorzenioną potrzebę rywalizacji. Dobrym przykładem jest właśnie obszar wsparcia osób niepełnosprawnych i seniorów, gdzie współpracujemy w zakresie udzielania pomocy potrzebującym i wspólnie aplikujemy o wsparcie finansowe na te cele. Dzięki temu, że coraz więcej środków jest przeznaczanych na aktywizację społeczną i zawodową osób z niepełnosprawnościami możemy w pełni pomagać, tu i teraz – jak głosi hasło naszej kampanii.

Duże doświadczenie KSON w projektach ogólnopolskich, znajomość potrzeb i barier na jakie napotykają osoby niepełnosprawne i seniorzy dało nam impuls do stworzenia kampanii „Żyj Pełnią Tu i Teraz.” Do wspólnych działań zaprosiliśmy wszystkie organizacje pozarządowe, którym nie jest obojętny los seniorów, osób niepełnosprawnych oraz pacjentów w Polsce.

Nasze zaproszenie spotkało się z dużym odzewem organizacji i cieszę się, że możemy działać razem. Wspólnie chcemy stworzyć możliwości, aby zadbać o pacjentów i niepełnosprawnych w całym procesie dochodzenia do zdrowia, nie tylko fizycznego a także w sferze psychicznej i integracji społecznej. Chcemy dzielić się naszym doświadczeniem i wiedzą. KSON realizuje rocznie około 12 – 15 projektów dotyczących rynku pracy i aktywizacji społecznej osób niepełnosprawnych w połączeniu z doświadczeniem i skalą organizacji pacjentów które dołączyły do projektu stwarza to ogromne możliwości wsparcia dla najbardziej wykluczonych grup w Polsce.

Rok 2003 można uznać za przełomowy (Europejski Rok Niepełnosprawności), w trakcie którego przeznaczono po raz pierwszy ogromne środki europejskie na wsparcie i aktywizację osób niepełnosprawnych. Osoby niepełnosprawne zaczęły wychodzić z cienia. Jednak w Polsce to był i jest nadal dość powolny proces. Dążymy do tego aby niepełnosprawni czuli się częścią społeczeństwa, byli widoczni dla systemu. Gdyby Pani dzisiaj pojechała do Sztokholmu czy Kopenhagi to zobaczyłaby Pani na ulicach ogromną ilość  (byłem tam w ubiegłym tygodniu) wózków i ludzi z różnymi problemami zdrowotnymi, którzy zachowują się tak, jak każdy „normalny” człowiek. Co ważne, tam od dawna niweluje się większość barier w sposób widoczny i skuteczny, począwszy od szkół poprzez domy wypoczynkowe, domy dla seniorów i dla osób niepełnosprawnych, większość aspektów życia człowieka.

Niestety, wciąż mamy do czynienia, z ukrywaniem przypadków niepełnosprawności, szczególnie na polskiej wsi. W tych małych aglomeracjach ludzie często siedzą w domach, pozbawieni kontaktu z tym światem zewnętrznym. Dzieje się tak z dwóch powodów. Po pierwsze wielu Polaków nadal ma trudność z akceptacją osób w jakiś sposób odmiennych od nich. Nie wiemy jak reagować, jak odnosić się do osoby niepełnosprawnej, jest to dla wielu wciąż „inne”. Po drugie część niepełnosprawnych wstydzi się swojej niepełnosprawności i wyklucza z życia społecznego. Od podejścia do samego siebie często zaczynamy zmianę nastawienia otoczenia. Cały proces powrotu na rynek pracy i do życia społecznego zaczynamy od samoakceptacji. Spójrzmy na siebie łagodnym okiem, otwórzmy się na siebie z pełną wyrozumiałością – często to powtarzam moim podopiecznym. Nasza droga rozpoczyna się od nas samych, dajmy sobie szansę ją przejść.

W ramach programu rządowego „Dostępność Plus” w Polsce realizowany jest przegląd wszystkich  obiektów służących życiu publicznemu w miasteczkach, miastach, wsiach. Na terenie województw śląskiego, opolskiego i Dolnego Śląska przeprowadzono 70 audytów. W 75 procentach siedziby urzędów miast, które często znajdują się w starych zabytkowych obiektach, są absolutnie  niedostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych i nie ma szans żeby to się zmieniło w najbliższej przyszłości.  To ogromna bariera, która wymaga poprawy i realnych zmian.

Jest coraz więcej elementów, które składają się na identyfikację rzeczywistych potrzeb osób niepełnosprawnych. Środki przeznaczane w ramach programu „Dostępność Plus” koncentrują się głównie na infrastrukturze. Coraz więcej pieniędzy przeznaczanych jest np. na dostosowanie wind  w wieżowcach, ale nadal te windy nie dojeżdżają do całkowitego parteru, zatem barierą pozostają schodki, które prowadzą do windy po wejściu do klatki. Osoba poruszająca się na wózku jest wówczas całkowicie uwięziona.

Dodatkowe środki przeznacza Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, który muszę przyznać staje się coraz bardziej odpowiedzialnym partnerem w różnorodnych działaniach, finansując specjalistyczną aparaturę czy wyjazdy rehabilitacyjne. Przykładem może być realizowane przez nas razem z PFRON przez 10 lat turnusy wysokogórskie. Od tego czasu coraz częściej można zobaczyć na trasach w górach osoby na wózkach.

Szczególnie wykluczenie dotyka osoby starsze, schorowane, gdzie dochodzi jeszcze niepełnosprawność. Dostęp do usług medycznych jest według nas coraz gorszy, rośnie liczba chorych na cukrzycę i inne choroby cywilizacyjne. Wiele osób żyje nieświadomych choroby, nie ma postawionej diagnozy. Kolejki do lekarza i kilkumiesięczne oczekiwanie na wizyty temu nie pomagają. Dlatego trzeba głośno mówić o prawach starszych pacjentów i osób niepełnosprawnych. To wielka grupa, której potrzeby w Polsce nie są nadal dobrze zaspokajane.

Naszą rolą jest wskazywanie i eliminowanie barier czy problemów, które się pojawiają. Przykładem może być edukacja pacjentów, w jakich sytuacjach korzystać z SOR, a kiedy nie, tak aby faktycznie na oddziale ratunkowym można było pomóc najbardziej potrzebującym w nagłych przypadkach, lub edukacja o skutkach nadużywania leków bez recepty czy suplementów diety, tak aby leczyć się z rozsądkiem. Dlatego też kampania „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”” to przede wszystkim edukacja oraz wsparcie w pozyskiwaniu narzędzi do dalszego rozwoju i samodzielności  osób starczych i niepełnosprawnych.

 

Patrząc na udogodnienia dla niepełnosprawnych, to do poprawy jest system podjazdów dla osób na wózkach w autobusach, większość zatok ma wysoki progi i autobusy musza stawać dalej od krawężnika, co utrudnia wejście osobom niepełnosprawnym. Na pewno więcej oznaczeń ostrzegawczych i alternatywnych podjazdów czy wind, tam gdzie dotychczas są tylko schody.

Choć coraz mniej dziwi obecność osoby niewidomej z białą laską w kinie czy w teatrze, bo dostępne są funkcje audiodeskrypcji, to nadal jest to rzadkość. Jeśli mówimy o miastach to jeszcze jest jako tako, natomiast na terenach wiejskich bywa dramatycznie, często nie ma nawet chodnika. Jeżeli autobus komunikacji miejskiej przejeżdża przez maleńką miejscowość 2 razy w ciągu doby, to w jaki sposób można się dostać na rehabilitację, do lekarza na konsultację, czy po leki.

Oczywiście to są rzeczy możliwe do zmiany. Wierzymy, że siła tkwi w jedności, działając „Razem tu i teraz”, mówiąc głośno o problemach i rozwiązaniach, mamy szansę, że bariery zaczną znikać. Jesteśmy po to, aby wskazywać dobre kierunki rozwiązań, a z drugiej strony „ganić” za to, co jest przez długi czas zaniechane. Tak samo w obszarze zawodowej aktywizacji.

Zgadza się, uważam też, że coraz więcej środków jest i powinno być przeznaczanych na aktywizację zawodową niepełnosprawnych. Nie chodzi tu o zakłady pracy chronionej, ale o otwarty rynek pracy. Przykładem może być projekt „Stabilne Zatrudnienie”, dotyczący zatrudnienia osób niepełnosprawnych ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności w państwowych jednostkach organizacyjnych np. w ministerstwach, urzędach wojewódzkich, policji, straży miejskiej w różnego rodzaju inspekcjach. Realizowaliśmy go przez ostatnie 2 lata – projekt ten był ogólnopolski i realizowany głównie na terenie Warszawy oraz naszego województwa. To był wspaniały element otwarcia się największego w Polsce pracodawcy czyli administracji państwowej na potrzeby osób niepełnosprawnych. Okres pandemii udowodnił, że często dojazd do pracy nie jest konieczny, a wiele prac można wykonywać zdalnie. Pracodawcy sami podkreślają, że niepełnosprawni są wspaniałymi organizatorami, pracują sumienie, bardzo solidne, rzetelne i są bardzo empatyczne w stosunku do innych. Praca odgrywa ważną rolę, pozwala zasilić budżet domowy i nie być uzależnionym tylko od renty. Dlatego też ten element aktywizacji zawodowej jest ważnym aspektem realizowanej kampanii „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”.

Do odpowiedzi na tak postawione pytanie przygotowywałem się przez ostatnie 20 lat. Taki jest mój staż na stanowisku prezesa jednej z największych organizacji pozarządowych na Dolnym Śląsku. Po to żeby być razem tu i teraz i działać aktywnie potrzebujemy przełamywać często zakorzenioną potrzebę rywalizacji. Dobrym przykładem jest właśnie obszar wsparcia osób niepełnosprawnych i seniorów, gdzie współpracujemy w zakresie udzielania pomocy potrzebującym i wspólnie aplikujemy o wsparcie finansowe na te cele. Dzięki temu, że coraz więcej środków jest przeznaczanych na aktywizację społeczną i zawodową osób z niepełnosprawnościami możemy w pełni pomagać, tu i teraz – jak głosi hasło naszej kampanii.

Duże doświadczenie KSON w projektach ogólnopolskich, znajomość potrzeb i barier na jakie napotykają osoby niepełnosprawne i seniorzy dało nam impuls do stworzenia kampanii „Żyj Pełnią Tu i Teraz.” Do wspólnych działań zaprosiliśmy wszystkie organizacje pozarządowe, którym nie jest obojętny los seniorów, osób niepełnosprawnych oraz pacjentów w Polsce.

Nasze zaproszenie spotkało się z dużym odzewem organizacji i cieszę się, że możemy działać razem. Wspólnie chcemy stworzyć możliwości, aby zadbać o pacjentów i niepełnosprawnych w całym procesie dochodzenia do zdrowia, nie tylko fizycznego a także w sferze psychicznej i integracji społecznej. Chcemy dzielić się naszym doświadczeniem i wiedzą. KSON realizuje rocznie około 12 – 15 projektów dotyczących rynku pracy i aktywizacji społecznej osób niepełnosprawnych w połączeniu z doświadczeniem i skalą organizacji pacjentów które dołączyły do projektu stwarza to ogromne możliwości wsparcia dla najbardziej wykluczonych grup w Polsce.

Rok 2003 można uznać za przełomowy (Europejski Rok Niepełnosprawności), w trakcie którego przeznaczono po raz pierwszy ogromne środki europejskie na wsparcie i aktywizację osób niepełnosprawnych. Osoby niepełnosprawne zaczęły wychodzić z cienia. Jednak w Polsce to był i jest nadal dość powolny proces. Dążymy do tego aby niepełnosprawni czuli się częścią społeczeństwa, byli widoczni dla systemu. Gdyby Pani dzisiaj pojechała do Sztokholmu czy Kopenhagi to zobaczyłaby Pani na ulicach ogromną ilość  (byłem tam w ubiegłym tygodniu) wózków i ludzi z różnymi problemami zdrowotnymi, którzy zachowują się tak, jak każdy „normalny” człowiek. Co ważne, tam od dawna niweluje się większość barier w sposób widoczny i skuteczny, począwszy od szkół poprzez domy wypoczynkowe, domy dla seniorów i dla osób niepełnosprawnych, większość aspektów życia człowieka.

Niestety, wciąż mamy do czynienia, z ukrywaniem przypadków niepełnosprawności, szczególnie na polskiej wsi. W tych małych aglomeracjach ludzie często siedzą w domach, pozbawieni kontaktu z tym światem zewnętrznym. Dzieje się tak z dwóch powodów. Po pierwsze wielu Polaków nadal ma trudność z akceptacją osób w jakiś sposób odmiennych od nich. Nie wiemy jak reagować, jak odnosić się do osoby niepełnosprawnej, jest to dla wielu wciąż „inne”. Po drugie część niepełnosprawnych wstydzi się swojej niepełnosprawności i wyklucza z życia społecznego. Od podejścia do samego siebie często zaczynamy zmianę nastawienia otoczenia. Cały proces powrotu na rynek pracy i do życia społecznego zaczynamy od samoakceptacji. Spójrzmy na siebie łagodnym okiem, otwórzmy się na siebie z pełną wyrozumiałością – często to powtarzam moim podopiecznym. Nasza droga rozpoczyna się od nas samych, dajmy sobie szansę ją przejść.

W ramach programu rządowego „Dostępność Plus” w Polsce realizowany jest przegląd wszystkich  obiektów służących życiu publicznemu w miasteczkach, miastach, wsiach. Na terenie województw śląskiego, opolskiego i Dolnego Śląska przeprowadzono 70 audytów. W 75 procentach siedziby urzędów miast, które często znajdują się w starych zabytkowych obiektach, są absolutnie  niedostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych i nie ma szans żeby to się zmieniło w najbliższej przyszłości.  To ogromna bariera, która wymaga poprawy i realnych zmian.

Jest coraz więcej elementów, które składają się na identyfikację rzeczywistych potrzeb osób niepełnosprawnych. Środki przeznaczane w ramach programu „Dostępność Plus” koncentrują się głównie na infrastrukturze. Coraz więcej pieniędzy przeznaczanych jest np. na dostosowanie wind  w wieżowcach, ale nadal te windy nie dojeżdżają do całkowitego parteru, zatem barierą pozostają schodki, które prowadzą do windy po wejściu do klatki. Osoba poruszająca się na wózku jest wówczas całkowicie uwięziona.

Dodatkowe środki przeznacza Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, który muszę przyznać staje się coraz bardziej odpowiedzialnym partnerem w różnorodnych działaniach, finansując specjalistyczną aparaturę czy wyjazdy rehabilitacyjne. Przykładem może być realizowane przez nas razem z PFRON przez 10 lat turnusy wysokogórskie. Od tego czasu coraz częściej można zobaczyć na trasach w górach osoby na wózkach.

Szczególnie wykluczenie dotyka osoby starsze, schorowane, gdzie dochodzi jeszcze niepełnosprawność. Dostęp do usług medycznych jest według nas coraz gorszy, rośnie liczba chorych na cukrzycę i inne choroby cywilizacyjne. Wiele osób żyje nieświadomych choroby, nie ma postawionej diagnozy. Kolejki do lekarza i kilkumiesięczne oczekiwanie na wizyty temu nie pomagają. Dlatego trzeba głośno mówić o prawach starszych pacjentów i osób niepełnosprawnych. To wielka grupa, której potrzeby w Polsce nie są nadal dobrze zaspokajane.

Naszą rolą jest wskazywanie i eliminowanie barier czy problemów, które się pojawiają. Przykładem może być edukacja pacjentów, w jakich sytuacjach korzystać z SOR, a kiedy nie, tak aby faktycznie na oddziale ratunkowym można było pomóc najbardziej potrzebującym w nagłych przypadkach, lub edukacja o skutkach nadużywania leków bez recepty czy suplementów diety, tak aby leczyć się z rozsądkiem. Dlatego też kampania „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”” to przede wszystkim edukacja oraz wsparcie w pozyskiwaniu narzędzi do dalszego rozwoju i samodzielności  osób starczych i niepełnosprawnych.

 

Patrząc na udogodnienia dla niepełnosprawnych, to do poprawy jest system podjazdów dla osób na wózkach w autobusach, większość zatok ma wysoki progi i autobusy musza stawać dalej od krawężnika, co utrudnia wejście osobom niepełnosprawnym. Na pewno więcej oznaczeń ostrzegawczych i alternatywnych podjazdów czy wind, tam gdzie dotychczas są tylko schody.

Choć coraz mniej dziwi obecność osoby niewidomej z białą laską w kinie czy w teatrze, bo dostępne są funkcje audiodeskrypcji, to nadal jest to rzadkość. Jeśli mówimy o miastach to jeszcze jest jako tako, natomiast na terenach wiejskich bywa dramatycznie, często nie ma nawet chodnika. Jeżeli autobus komunikacji miejskiej przejeżdża przez maleńką miejscowość 2 razy w ciągu doby, to w jaki sposób można się dostać na rehabilitację, do lekarza na konsultację, czy po leki.

Oczywiście to są rzeczy możliwe do zmiany. Wierzymy, że siła tkwi w jedności, działając „Razem tu i teraz”, mówiąc głośno o problemach i rozwiązaniach, mamy szansę, że bariery zaczną znikać. Jesteśmy po to, aby wskazywać dobre kierunki rozwiązań, a z drugiej strony „ganić” za to, co jest przez długi czas zaniechane. Tak samo w obszarze zawodowej aktywizacji.

Zgadza się, uważam też, że coraz więcej środków jest i powinno być przeznaczanych na aktywizację zawodową niepełnosprawnych. Nie chodzi tu o zakłady pracy chronionej, ale o otwarty rynek pracy. Przykładem może być projekt „Stabilne Zatrudnienie”, dotyczący zatrudnienia osób niepełnosprawnych ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności w państwowych jednostkach organizacyjnych np. w ministerstwach, urzędach wojewódzkich, policji, straży miejskiej w różnego rodzaju inspekcjach. Realizowaliśmy go przez ostatnie 2 lata – projekt ten był ogólnopolski i realizowany głównie na terenie Warszawy oraz naszego województwa. To był wspaniały element otwarcia się największego w Polsce pracodawcy czyli administracji państwowej na potrzeby osób niepełnosprawnych. Okres pandemii udowodnił, że często dojazd do pracy nie jest konieczny, a wiele prac można wykonywać zdalnie. Pracodawcy sami podkreślają, że niepełnosprawni są wspaniałymi organizatorami, pracują sumienie, bardzo solidne, rzetelne i są bardzo empatyczne w stosunku do innych. Praca odgrywa ważną rolę, pozwala zasilić budżet domowy i nie być uzależnionym tylko od renty. Dlatego też ten element aktywizacji zawodowej jest ważnym aspektem realizowanej kampanii „Żyj Pełnią. Tu i Teraz”.