Ścieżka-Pacjenta – Medicalpress

Wskaźniki jakości w onkologii. System zaczyna mierzyć to, co leczy

Redakcja Medicalpress — Fri, 06 Feb 2026 08:23:17 +0000

Ogłoszony 4 lutego projekt rozporządzenia Minister Zdrowia w sprawie kluczowych wskaźników jakości opieki onkologicznej pojawił się w przestrzeni publicznej w momencie szczególnym – w dniu obchodów Światowego Dnia Walki z Rakiem. Tego samego dnia dokument został skierowany do konsultacji publicznych, a podczas ogólnopolskiej konferencji „Onkologia – razem możemy więcej!” po raz pierwszy publicznie wybrzmiały założenia i cele nowych rozwiązań, nad którymi pracowało Ministerstwo Zdrowia. Był to pierwszy moment, w którym resort zdrowia wprost odwołał się do planu systemowego monitorowania jakości leczenia onkologicznego, osadzając go w szerszym kontekście Krajowej Sieci Onkologicznej.

Projekt rozporządzenia jest kolejnym etapem wdrażania Krajowej Sieci Onkologicznej. O ile dotychczasowe działania koncentrowały się na budowaniu struktury, referencyjności ośrodków oraz ujednolicaniu postępowania diagnostyczno-terapeutycznego, o tyle teraz system przechodzi do etapu weryfikacji: sprawdzania, czy przyjęte rozwiązania rzeczywiście przekładają się na jakość procesu leczenia pacjenta, jego ciągłość oraz przewidywalność ścieżki terapeutycznej.

Krajowa Sieć Onkologiczna jako fundament zmian

Jak podkreślała podczas konferencji Agnieszka Molenda‑Wiśniewska, dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia, kręgosłupem wszystkich zmian pozostaje Krajowa Sieć Onkologiczna.

„Dzięki temu wszystkiemu udało się skoordynować, ustalić pewną referencyjność, ale przede wszystkim połączyć komunikacyjnie ośrodki. To jest podstawa. Na tej podstawie budujemy kolejne elementy”.

KSO umożliwiła nie tylko formalne przypisanie ośrodków do określonych poziomów zabezpieczenia, ale także stworzyła ramy do rzeczywistej współpracy pomiędzy nimi. Kluczowym osiągnięciem sieci jest unifikacja postępowania diagnostyczno-terapeutycznego. Jak zaznaczyła dyrektor Molenda-Wiśniewska, niezależnie od tego, do jakiego ośrodka trafia pacjent, sposób prowadzenia diagnostyki i leczenia powinien być taki sam.

Czym jest projekt rozporządzenia o wskaźnikach jakości

Projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia z 3 lutego 2026 r. realizuje upoważnienie zawarte w art. 17 ust. 4 ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej. Jego celem jest określenie kluczowych wskaźników jakości opieki onkologicznej, które będą służyły ocenie procesu leczenia pacjentów objętych opieką w ramach KSO.

Wskaźniki obejmują świadczenia realizowane przez ośrodki zakwalifikowane do poziomów zabezpieczenia opieki onkologicznej, w tym Specjalistyczne Ośrodki Leczenia Onkologicznego oraz ośrodki kooperacyjne. Jak wynika z uzasadnienia projektu, wartości docelowe wskaźników zostały określone na podstawie analizy aktualnej sytuacji w onkologii, a same wskaźniki wybrano spośród rozwiązań już przewidzianych w przepisach wykonawczych do ustawy o KSO.

Z dokumentów legislacyjnych towarzyszących projektowi wynika, że wskaźniki jakości mają pełnić funkcję narzędzia oceny całego procesu opieki onkologicznej, a nie jedynie pojedynczych procedur czy decyzji klinicznych. Ocena poziomu jakości będzie prowadzona centralnie, natomiast rolą podmiotów leczniczych pozostanie sprawozdawczość danych, które pozwolą na porównywalną i jednolitą analizę funkcjonowania systemu.

Rozporządzenie ma wejść w życie po upływie 14 dni od ogłoszenia.

Wysoko postawiona poprzeczka

Jednym z najczęściej podkreślanych elementów projektu jest ambitny poziom wskaźników. Jak zaznaczyła dyrektor Molenda-Wiśniewska, nie są to wartości symboliczne ani minimalne.

„My bardzo wysoko postawiliśmy sobie poprzeczkę w tych wskaźnikach. Tam nie ma niskich wartości, bardzo dużo z nich jest na poziomie 90 procent”.

Wskaźniki mają charakter zarówno niespecyficzny – obejmujący każdy proces leczenia nowotworu – jak i specyficzny, odnoszący się do poszczególnych typów nowotworów. System będzie mierzył m.in. czas, jakość i powikłania, co ma pozwolić na realną ocenę przebiegu procesu leczniczego.

Jak wynika z załącznika do projektowanego rozporządzenia, część wskaźników dotyczy organizacji procesu leczenia, w tym pracy wielodyscyplinarnych zespołów terapeutycznych, terminowości rozpoczęcia terapii czy kompletności raportowania danych klinicznych. Równolegle przewidziano wskaźniki narządowe, odnoszące się do wybranych nowotworów – m.in. piersi, jelita grubego, jajnika, gruczołu krokowego i płuca – które obejmują kluczowe elementy diagnostyki, leczenia operacyjnego, terapii uzupełniającej oraz dostęp do badań molekularnych i obrazowych.

„To, co wprowadziliśmy – ścieżki, standardy, koordynatorów – teraz chcemy mierzyć i monitorować. Chcemy zobaczyć, jaka faktycznie jest jakość procesu leczenia i dać tę jakość pacjentowi”.

Wskaźniki nie jako kontrola, lecz narzędzie

W trakcie konferencji wielokrotnie podkreślano, że wskaźniki jakości nie mają być narzędziem represyjnym ani administracyjną kontrolą. Ten wątek wybrzmiał szczególnie mocno w wypowiedzi dr hab. Beata Jagielska, dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii – PIB.

„Nie traktujmy, że wskaźniki to będzie forma jakiejś wymuszonej kontroli. Traktujmy je jako możliwość sprawdzenia się, czy nasza ścieżka, nasz sposób postępowania jest prawidłowy. Są one i dla nas, i dla naszych pacjentów”.

Takie podejście wpisuje się w szerszą zmianę myślenia o jakości w ochronie zdrowia – jako procesie ciągłego doskonalenia, a nie mechanizmie rozliczeniowym. Z perspektywy systemowej wskaźniki mają służyć identyfikowaniu obszarów wymagających poprawy oraz wspierać podejmowanie decyzji opartych na danych, a nie wyłącznie na deklaracjach.

Uniwersalna ścieżka i pacjent w centrum systemu

Równolegle do prac nad wskaźnikami jakości Ministerstwo Zdrowia zapowiada dalsze porządkowanie ścieżki pacjenta. Planowana jest tzw. uniwersalna ścieżka, która ma pomóc pacjentowi zrozumieć, czego może oczekiwać na kolejnych etapach leczenia.

Agnieszka Molenda-Wiśniewska: „Chodzi o to, żeby poprowadzić pacjenta od momentu diagnozy, przez proces leczniczy, ale też kawałek dalej – rehabilitację i powrót do normalnego funkcjonowania. Żeby mógł żyć, zakładać rodzinę, brać kredyt, funkcjonować normalnie”.

To podejście zakłada opiekę nie tylko do momentu zakończenia leczenia onkologicznego, ale również wsparcie pacjenta w okresie zdrowienia i powrotu do życia społecznego.

Cyfryzacja: E-DiLO i narzędzia koordynacyjne

Integralnym elementem systemu jakości ma być cyfryzacja. Kluczową rolę odegra karta E-DiLO, która umożliwi pełny monitoring ścieżki pacjenta i pozwoli mu orientować się, na jakim etapie leczenia się znajduje.

Agnieszka Molenda-Wiśniewska: „Narzędzie informatyczne będzie gotowe do końca marca. Od połowy roku chcemy umożliwić równoległe funkcjonowanie kart papierowych i elektronicznych. Rok 2026 będzie okresem przejściowym, a od 2027 roku E-DiLO stanie się obowiązkowa”.

Równolegle resort zapowiada wdrożenie centralnych narzędzi cyfrowych do telekonsultacji między ośrodkami oraz bezpiecznego przesyłania badań, co ma skrócić czas diagnostyki i usprawnić pracę konsyliów.

Głos środowiska: monitorowanie się opłaca

Znaczenie wskaźników jakości w szerszym kontekście systemowym podkreślił prof. Piotr Rutkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.

„Widać trzy rzeczy. Po pierwsze – monitorowanie się opłaca. Po drugie – postępowanie w sposób skoordynowany i zgodnie z wytycznymi. (…) Po trzecie – diagnostyka się opłaca. (…) Jeśli się w nią zainwestuje, na końcu jest taniej i lepiej”.

Jak zaznaczył, rozwiązania wypracowane w Polsce w zakresie uporządkowania wytycznych i monitorowania jakości są pionierskie w skali regionu i stanowią przykład konsekwentnego budowania systemu opartego na danych i standardach.

Jakość jako proces, nie jednorazowa zmiana

Projekt rozporządzenia w sprawie kluczowych wskaźników jakości opieki onkologicznej zamyka ważny etap wdrażania Krajowej Sieci Onkologicznej, ale jednocześnie otwiera kolejny. Jak podkreślali przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, jest to proces rozwojowy, który będzie dalej doskonalony.

„To jest 2026 rok – wskaźniki już teraz, E-DiLO jako kolejny krok, kolejne narzędzia cyfrowe. Efekty zobaczymy w 2027 roku, kiedy jakość będzie nie tylko monitorowana, ale rzeczywiście równa dla każdego pacjenta”.

W tym sensie wskaźniki jakości nie są celem samym w sobie, lecz narzędziem budowania systemu, w którym leczenie onkologiczne ma być przewidywalne, mierzalne i porównywalne, a pacjent – prowadzony przez całą ścieżkę leczenia w sposób spójny i transparentny.

Źródło: zapis konferencji „Onkologia – razem możemy więcej!”; legislacja.gov.pl

Pacjenci onkologiczni wciąż tracą czas. Raport Alivii pokazuje skalę opóźnień w diagnostyce i leczeniu nowotworów

Redakcja Medicalpress — Tue, 03 Feb 2026 07:20:38 +0000

Co trzeci pacjent onkologiczny biorący udział w badaniu Onkofundacji Alivia czekał na diagnozę nowotworu ponad trzy miesiące, a niemal co piąty – ponad pół roku. Badanie pokazuje, na przykładzie realnych doświadczeń, powtarzalne problemy systemowe: stracony czas w diagnostyce, brak koordynacji opieki oraz niewykorzystany potencjał rozwiązań, które mogłyby poprawić sytuację chorych. Tuż przed Światowym Dniem Walki z Rakiem (4 lutego) Alivia publikuje raport „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026”.

Nowotwory dotyczą dzisiaj niemal każdej polskiej rodziny – według szacunków zachoruje na nie co czwarta osoba, a co piąta z ich powodu umrze. Tylko w 2023 roku diagnozę usłyszało blisko 193 tysiące pacjentów – to tak, jakby w ciągu zaledwie dwunastu miesięcy zachorowali niemal wszyscy mieszkańcy Radomia. A problem będzie tylko narastał.

Onkofundacja Alivia każdego dnia towarzyszy pacjentom onkologicznym w drodze przez chorobę. Pomaga im sprawnie poruszać się w systemie i pokonywać trudności, jakie pojawiają się po usłyszeniu diagnozy nowotworowej. To właśnie doświadczenia pacjentów były punktem wyjścia do przeprowadzonego wśród Podopiecznych Fundacji badania ankietowego, na podstawie którego powstał raport „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026”.

Z raportu wyłaniają się dwa główne problemy, z którymi mierzą się chorzy. Największym wrogiem jest czas – pacjenci tracą go na każdym etapie, czekając miesiącami na diagnozę i leczenie. Jednocześnie badanie obnaża słabość systemu, który nie wykorzystuje dostępnych narzędzi, by tę drogę chorym skrócić.

Stracony czas – diagnoza i leczenie przychodzą za późno

W leczeniu nowotworów czas jest czynnikiem krytycznym – każdy miesiąc opóźnienia może oznaczać progresję choroby, gorsze rokowania i mniejsze możliwości terapeutyczne. Tymczasem raport Onkofundacji Alivia wyraźnie pokazuje, że pacjenci w Polsce nadal czekają na diagnozę zbyt długo.

W 2025 roku, w porównaniu do roku poprzedniego, spadł odsetek osób czekających na diagnozę od 3 do 6 miesięcy. Mimo to, co trzeci pacjent usłyszał rozpoznanie dopiero po upływie 3 miesięcy od zgłoszenia objawów. Aż 20% badanych czekało na diagnozę dłużej niż pół roku!

Opóźnienia wynikają przede wszystkim z długich kolejek do specjalistów oraz na badania obrazowe. Średni czas oczekiwania na wizytę u specjalisty wynosił w 2025 roku 4,2 miesiąca. Z kolei wg danych z portalu Alivia Onkoskaner średni czas oczekiwania na rezonans magnetyczny na koniec 2025 roku wyniósł 2,5 miesiąca, a na tomografię komputerową 1,5 miesiąca.

Czas stracony w kolejkach w wielu przypadkach przekłada się na rozwój choroby. Tylko co czwarty ankietowany pacjent został zdiagnozowany w stadium początkowym choroby, które daje największe szanse na skuteczne leczenie. Pozostali ankietowani otrzymali rozpoznanie w stadium zaawansowanym miejscowo lub uogólnionym, często już z przerzutami.

Za późna diagnoza to nie jest jednostkowy przypadek ani pech pacjenta – to systemowy problem, który w onkologii kosztuje życie. Nasze badanie pokazuje, że pacjenci zbyt długo krążą między gabinetami i badaniami, zamiast jak najszybciej rozpocząć leczenie. W efekcie choroba jest rozpoznawana późno, gdy możliwości terapeutyczne są ograniczone, a rokowania znacząco gorsze – komentuje Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.

Problemy nie kończą się jednak na etapie diagnozy. Choć 30% pacjentów rozpoczęło leczenie w ciągu miesiąca od uzyskania rozpoznania, a 45% w ciągu jednego-dwóch miesięcy, to wciąż co czwarty ankietowany pacjent oczekiwał na rozpoczęcie terapii powyżej sześciu miesięcy.

Niepokojące objawy pojawiły się u mnie we wrześniu 2023 roku. Kartę DiLO otrzymałam dopiero w styczniu, a przecież wyniki badań już w październiku wskazywały na chorobę nowotworową. To były miesiące bólu, niepewności i poczucia osamotnienia w systemie, który miał mnie chronić, a zamiast tego zostawiał samej sobie. Straciłam czas na niepotrzebne oczekiwanie, a moja choroba zdążyła się rozwinąć. Operację przeszłam w lutym 2024 roku i od tego czasu moje leczenie przebiega sprawnie – mówi Ewa, pacjentka onkologiczna, Podopieczna Onkofundacji Alivia.

Niewykorzystany potencjał – organizacja i komunikacja z pacjentem zawodzą

Drugi obszar wniosków dotyczy organizacji opieki oraz bezpośrednich doświadczeń pacjentów. Średnio co trzeci ankietowany negatywnie ocenił przebieg procesu diagnostycznego (32%), co stanowi wynik gorszy niż w poprzedniej edycji badania (28%). Większy odsetek pacjentów zadowolony był z procesu leczenia (80%), jednak również w tym przypadku aż 20% badanych nie było zadowolonych z jego jakości.

Pacjenci relacjonują, że nawet jeśli leczenie w ośrodku jest na wysokim poziomie, to droga do niego bywa pełna barier: “Nie otrzymałam żadnych informacji, co mam dalej robić”, “Zgłosiłam się w kwietniu do onkologa, diagnoza była postawiona dopiero w sierpniu. Przez ten czas badania i oczekiwania na wynik. Doszło do przerzutów”, “Całodniowe pobyty w przychodniach, brak opiekuna, brak psychologa, brak dietetyka” – opisują ankietowani.

Koordynatorzy opieki onkologicznej – szansa na szybką poprawę jakości opieki onkologicznej

Raport wskazuje na niewystarczające wykorzystanie potencjału koordynatorów opieki onkologicznej. Zgodnie z założeniami mieli oni być filarem opieki w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej, jednak praktyka jest zupełnie inna. Choć w porównaniu z rokiem 2024 odsetek pacjentów objętych taką opieką wzrósł o 9 punktów procentowych, to nadal 38 proc. ankietowanych nie otrzymało wsparcia koordynatora na etapie diagnostyki i leczenia. Jednocześnie pacjenci, którzy z tej formy pomocy skorzystali, oceniali ją bardzo wysoko – jako realne wsparcie organizacyjne, logistyczne i emocjonalne: “Bardzo cenię wsparcie Pani koordynator, ustalała dla mnie terminy badań diagnostycznych, dzięki czemu wszystko poszło szybko i sprawnie”, “Mogłam zadzwonić z każdym pytaniem, pilnował, by jak najszybciej wszystko przebiegało”, “Krok po kroku powiedział mi, jak będzie teraz wszystko wyglądać, gdy odebrałam wynik histopatologiczny”.

Koordynator opieki onkologicznej to dziś największy niewykorzystany potencjał systemu i jednocześnie najszybsza zmiana, która może realnie poprawić sytuację pacjentów. To „quick win” – bo nie wymaga rewolucji ani wieloletnich reform. Wymaga decyzji: umocowania roli koordynatora, jasnego zakresu obowiązków, narzędzi, szkoleń i realnego finansowania. Tam, gdzie koordynator jest obecny, pacjent przestaje błądzić po systemie – mówi Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.

Oprócz niewykorzystanej roli koordynatora opieki onkologicznej ankietowani wskazują również na istotne braki w komunikacji z pacjentami w zakresie przekazywania informacji o ich prawach. W 2025 roku jedynie 46% ankietowanych uczestniczyło w konsylium lekarskim, a aż 74% osób, które w nim nie uczestniczyły, nie zostało poinformowanych o takiej możliwości.

Kompleksowy monitoring ścieżki onkologicznej warunkiem poprawy jakości opieki

Kolejnym obszarem, w którym nie wykorzystuje się potencjału, jest kompleksowe monitorowanie ścieżki pacjenta. W teorii narzędziem do tego wykorzystywanym ma być eDiLO, czyli elektroniczna karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego, która pozwoli śledzić proces diagnostyczno-leczniczy. Nadal jednak nie ma pewności, kiedy eDiLO zostanie wdrożona w pełnym zakresie. Ponadto nawet po wdrożeniu tego rozwiązania nie zniknie problem monitorowania diagnostyki pacjentów przed uzyskaniem karty.

To właśnie na tym etapie proces diagnostyczny pacjentów najczęściej zostaje wyhamowany. Mimo niepokojących wyników, podejrzenia nowotworu, czasem wręcz rozpoznania w opisie badań, nie otrzymują karty DiLO. W efekcie nie są objęci szybką ścieżką onkologiczną i pozostają bez wsparcia koordynatora, a ich czas oczekiwania na pomoc jest słabo widoczny dla systemu.

Bez monitoringu nie ma zarządzania jakością. Jeśli nie widzimy w danych, gdzie pacjent traci czas, to system udaje, że problem nie istnieje. Dlatego potrzebujemy twardej zasady: świadczenia onkologiczne powinny być finansowane i raportowane w ramach procedury DiLO, bo tylko wtedy możliwe jest realne mierzenie czasu diagnostyki i leczenia, monitoring przestrzegania kluczowych zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych, porównywanie ośrodków oraz wyciąganie konsekwencji tam, gdzie pacjent jest zostawiany sam – podkreśla Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.

Głos pacjentów i apel o zmiany

W poniedziałek, 2 lutego 2026 roku, Alivia zorganizowała konferencję prasową, na której zaprezentowano drugą edycję raportu „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026”. Wnioski stały się punktem wyjścia do szerokiej dyskusji o realnych problemach systemu opieki onkologicznej w Polsce.

W dyskusji udział wzięli m.in. wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski, przewodnicząca Krajowej Rady Onkologicznej Beata Jagielska oraz zastępca dyrektora Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta Marzanna Bieńkowska. Ważnymi elementami spotkania były wystąpienia: Ewy Bakalarskiej – Podopiecznej Fundacji, Barbary Kurdej-Szatan – ambasadorki Onkofundacji Alivia oraz przedstawicielek organizacji pacjenckich:

W mojej ocenie najbardziej bolesnym problemem w onkologi jest bardzo długi okres diagnostyki przedszpitalnej. Mamy takie doświadczenia, że jeszcze przed wystawieniem karty DiLO pacjent błądzi w systemie. O ile pacjent, który już dostanie się do szpitala, zazwyczaj ma rozpoczęte leczenie i ono jakoś przebiega – w niektórych ośrodkach lepiej, w innych gorzej, ale jednak przebiega – to cały dramat rozgrywa się wcześniej – mówiła Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.

Podczas spotkania podkreślano, że pacjent powinien być punktem odniesienia do wprowadzania reform w systemie oraz przedstawiono wynikające z raportu rekomendacje, których wdrożenie usprawni opiekę onkologiczną w Polsce:

Koordynator opieki onkologicznej jako standard, dostępny dla każdego pacjenta w diagnostyce i leczeniu.
Monitoring procesu diagnostyczno-leczniczego, czyli pełnej ścieżki pacjenta, zgodnie z kluczowymi zaleceniami. Wdrożenie karty eDiLO.
Powiązanie finansowania świadczeń onkologicznych z ich jakością.

Onkofundacja Alivia podkreśla, że regularne badania potrzeb i doświadczeń pacjentów pozwalają na rzetelną ocenę ich bieżącej sytuacji. Umożliwiają także monitorowanie zmian w systemie opieki onkologicznej na przestrzeni lat. To niezbędne narzędzie do identyfikacji luk i barier systemowych. Dzięki niemu możliwe jest także wyznaczenia kierunków zmian, które realnie poprawią jakość opieki onkologicznej w Polsce – tak, aby była ona skuteczna, dostępna i przyjazna pacjentom.

Źródło: Komunikat Prasowy