24 godziny, 7 dni w tygodniu, przez 3 miesiące. Bez przerwy. Tyle czasu średnio spędza w szpitalu onkologicznym mama, która opiekuje się dzieckiem podczas leczenia. We wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei ruszył projekt, który w prosty sposób pomaga rodzicom ograniczyć stres, wyciszyć emocje i dodaje energii do opieki. A to przekłada się na skuteczność leczenia dzieci.

Potrafisz sobie wyobrazić, co czuje rodzic, który musi oddać cały swój czas, energię i siłę małej, najważniejszej osobie na świecie? Mamy we wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei USK robią to dosłownie każdego dnia. KAŻDEGO. Bo to SUPERmamy.

Ile jest takich mam? Każdego dnia w klinice przebywa około siedemdziesiątki dzieci i nastolatków. W ciągu roku jest ich w Przylądku Nadziei przeszło dwa tysiące. Każde z opiekunem. Najczęściej właśnie mamą, dla której również szpital staje się na długie tygodnie drugim domem. Jednak domu wcale nie zastępuje, a taka codzienność niesłychanie obciąża. Psychicznie, emocjonalnie i fizycznie.

– Dziecko w szpitalu onkologicznym spędza długie miesiące. Rodzicem, który jest cały czas przy nim, targają skrajne emocje. To ciągły stres, kryzysowa sytuacja, niepewność, zmęczenie i brak swojego miejsca, spokojnej przestrzeni – wylicza Anna Szymańska z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Pobyt z dzieckiem w szpitalu jest jak cały czas na warcie, w trybie czuwania. To potrafi skrajnie wyczerpać i wypalić.

Dlatego Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową od lipca ogłasza akcję KAWA DLA MAM. Energetyczny i uśmiechnięty projekt dodawania mamom sił, uzupełniania energii i fundowania… chwili dla siebie. Odrobiny oddechu, momentu przyjemności. Po prostu DOBREJ KAWY. 

Do projektu może dołączyć każdy. Zasada jest prosta. Wystarczy wejść na stronę internetową https://naratunek.org/kawa i dorzucić dowolną kwotę do trwającej od początku lipca zbiórki. Za zebrane pieniądze fundacja kupuje dobrej jakości ziarna i zaprasza przez cały dzień do kameralnego pomieszczenia, w którym pracownik fundacji serwuje mamom espresso, latte, cappuccino, kawę z mlekiem albo klasyczną czarną. Poświęci uwagę, znajdzie czas na rozmowę, wysłucha. Czasem wspólnie pomilczy.

Ładowanie baterii? Tak, to pomaga!

Jest tu teraz trochę jak w kameralnej, ale profesjonalnej kawiarence. W pokoiku Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową na parterze Przylądka Nadziei stanął profesjonalny, kawiarniany ekspres, podarowany przez dystrybutora sprzętu gastronomicznego Primulator. Można przyjść o każdej porze, nawet kilka razy dziennie. Nie ma limitów, dla każdego wystarczy, a ceną jest uśmiech wdzięczności i chwila spokoju. Waluta, której w szpitalu potrzeba w każdych ilościach.

Z pozoru wyglądać to może na drobny gest. Jednak badania psychologiczne, publikowane w renomowanych czasopismach medycznych, jak Journal of Pediatric Psychology, Stress and Health czy Annals of Behavioral Medicine pokazują coś zupełnie innego.

• Możliwość wypicia dobrej kawy, rozmowy z innymi rodzicami lub wolontariuszami oraz doświadczenie zwykłej życzliwości mogą stanowić ważny, wspierający sygnał: „nie jesteś sama w tej sytuacji”.
• To z kolei sprzyja budowaniu nadziei, poczucia wspólnoty i lepszemu radzeniu sobie z codziennymi wyzwaniami związanymi z chorobą dziecka.
• Nawet krótkie momenty odpoczynku i regeneracji w ciągu dnia pomagają obniżać poziom stresu, wspierają regulację emocji oraz zwiększają odporność psychiczną.
• Pełnią funkcję tak zwanej mikroregeneracji, pozwalają opiekunowi wrócić do dziecka z większą cierpliwością, uważnością i zdolnością do podejmowania trafnych decyzji.

Szpital dziecięcy kojarzy się z maluchami. Przedszkolaki, dzieci w wieku szkolnym – taki obrazek większość z nas ma w głowie, kiedy słyszy o chorych dzieciach. Tymczasem rzeczywistość jest znacznie bardziej skomplikowana.

– W szpitalu pediatrycznym leczy się pacjentów w wieku od zera do osiemnastu lat. A jeśli osiągają pełnoletność w trakcie terapii, nawet dłużej – tłumaczy prof. Krzysztof Kałwak, kierownik wrocławskiej kliniki. – Tak jest również w Przylądku Nadziei, klinice onkologii dziecięcej. Wśród naszych pacjentów około 40 procent to właśnie nastolatkowie. Młodzież powyżej 12 roku życia.

Czy to dużo? Co roku w Przylądku Nadziei pojawia się około 2000 pacjentów. Jedni na chwilę, inni na kilka, czasem kilkanaście miesięcy. Każdy rok to kilkaset, nawet tysiąc osób, którym bliżej do dorosłości, niż przedszkola. Świadomych swojej sytuacji, tego z jaką chorobą przyszło im się mierzyć. Osób, którym pluszowy miś, lalka czy samochodzik nie pomogą spojrzeć z nadzieją i uśmiechem na najbliższe dni czy tygodnie.

– W tym wieku potrzeby są zupełnie inne. Czas dorastania jest sam w sobie trudny. Tutaj nakłada się na niego poważna choroba, która dodatkowo ogranicza. Zabiera niezależność, izoluje od rówieśników, pozbawia poczucia sprawczości – tłumaczy Joanna Kowalkowska, psycholog Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową z zespołu wsparcia psychospołecznego w Przylądku Nadziei. – Stąd pomysł, żeby stworzyć przestrzeń, w której nastolatkowie, młodzież, będą mogli poczuć się jak u siebie.

Odpocząć od roli pacjenta

Tak pojawił się pomysł, by w Przylądku Nadziei, części Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego, stworzyć przestrzeń przeznaczoną i dostosowaną do potrzeb nastolatków. Miejsce, w którym będą mogli odciąć się od szpitalnej codzienności. Pobyć we własnym gronie, zająć się rzeczami pasującymi do ich zainteresowań. Jak mówią psychologowie – odpocząć od roli pacjenta.

– Dlatego powstała Strefa Nastolatków. Kolorowe miejsce, które już od progu woła krzykliwym neonem: czuj się, jak u siebie! Dziecięce atrakcje zostawiamy za drzwiami. Mamy coś, co pasuje do twojego wieku – tłumaczy Agnieszka Perczyk z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. –  Miejsce, gdzie można wygodnie usiąść i swobodnie porozmawiać, albo pograć w piłkarzyki. Z minipracownią młodzieżowego LEGO od Technics po Creator. A do tego konsole Xbox i PlayStation z najnowszymi tytułami, profesjonalne stanowisko rajdowe do gier wyścigowych i wielki telewizor, żeby rozgrywka dawała jak najwięcej przyjemności.

W stworzeniu przylądkowej Strefy Nastolatków pomogli klinice i fundacji darczyńcy. Hard Rock Heals Foundation przekazała środki na umeblowanie i zaaranżowanie przestrzeni. Firma Magik Chłodnictwo wyposażyła stanowiska dla graczy i konstruktorów LEGO, organizatorzy festiwalu Rap Stacja dołożyli gry na konsole, a organizatorzy i uczestnicy gamingowego wydarzenia Gramy Szybko Pomagamy Skutecznie Dzieciom zebrali podczas marcowego wydarzenia pond 37 tysięcy złotych na wyposażenie Strefy we wszystko, co młodym pacjentom pozwoli zapomnieć, że wciąż są w szpitalu.

Emocje wspierają leczenie

To pierwsza taka nastoletnia przestrzeń w publicznym szpitalu dziecięcym. Wyposażenie i funkcjonalność Strefy Nastolatków komponowana była pod okiem psychologów. Tak, aby oprócz funkcji rozrywkowej wspierać również skuteczność terapii.

– To ważny komunikat. „Widzimy was, słyszymy, rozumiemy wasze potrzeby” – wyjaśnia psycholog Joanna Kowalkowska. – Psychiczny dobrostan, właściwie zaopiekowane emocje to element kompleksowej opieki nad pacjentem. Jest jak naczynia połączone z terapią medyczną. Wzmacnia i pozytywnie wpływa na proces leczenia.

– Szpital dla naszych nastolatków jest drugim domem, a specjalna strefa pomoże im poczuć właśnie jak w domu – przyznaje prof. Krzysztof Kałwak. – To niezwykle istotne, bo właśnie w tej grupie wiekowej najczęściej obserwujemy depresje i rezygnację z walki z nowotworem. Jestem pewien, że strefa doda im sił do tej walki.

Przedstawiciele fundacji podkreślają, że Strefa Nastolatków będzie miejscem, które rozwijać się będzie wraz ze swoimi użytkownikami. Tak, jak zmieniać się będą gusty i mody nastolatków, tak modyfikowana będzie przestrzeń i atrakcje Strefy. Wszystko jednak pod okiem psychologów i psychoonkologów. Tak, by młodzi ludzie mogli zapomnieć, o byciu pacjentami, ale by te zapomnienie realnie wspierało powrót do zdrowia.

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową od 1991 roku opiekuje się dziećmi i nastolatkami chorymi onkologicznie oraz ich rodzinami. Opłaca nierefundowane leki i terapie, zapewnia profesjonalną opiekę psychologiczną, wspiera i finansuje badania naukowe nad nowoczesnymi metodami leczenia. Z inicjatywy Fundacji powstał Przylądek Nadziei, nowoczesny budynek wrocławskiej kliniki onkologii pediatrycznej USK.

Źródło: inf pras

Terapia CAR-T to jedna z najbardziej zaawansowanych metod leczenia nowotworów krwi. Polega na genetycznej modyfikacji limfocytów pacjenta w taki sposób, aby potrafiły one samodzielnie rozpoznawać i niszczyć komórki nowotworowe. Zanim wyprodukowany w zagranicznym laboratorium „żywy lek” trafi z powrotem do chorego dziecka, mija około 4-5 tygodni. Ten czas oczekiwania ma kluczowe znaczenie – wyjaśnia kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, prof. Krzysztof Kałwak:

– Zindywidualizowane leczenie pomostowe wprowadzone w naszej klinice, oprócz standardowej chemioterapii, obejmuje również – dotąd uznawaną za „kontrowersyjną” – immunoterapię. Takie podejście pozwoliło na uzyskanie lepszych wskaźników przeżycia wolnego od choroby w porównaniu do ośrodków w Stanach Zjednoczonych oraz innych krajach Europy. Każdego pacjenta traktujemy indywidualnie, czyli jeśli trzeba, dostanie immunoterapię, na przykład blinatumomab (przeciwciało bispecyficzne) albo inotuzumab ozogamycyny (lek skierowany na cząsteczkę CD22, działający jak chemioimmunoterapeutyk). Jeśli jest w lepszym stanie i ma niski poziom tzw. „choroby resztkowej”, wystarczy leczenie podtrzymujące.

Kwalifikacja i precyzyjne przygotowanie do pobrania komórek

Terapia CAR-T nie jest leczeniem pierwszej linii. Rezerwuje się ją dla pacjentów w najcięższym stanie, opornych na standardową chemioterapię lub zmagających się ze wznową po wcześniejszym przeszczepieniu komórek krwiotwórczych. Warunkiem koniecznym jest również obecność antygenu CD19 na komórkach białaczkowych.

Gdy pacjent zostaje zakwalifikowany, proces rozpoczyna się od aferezy – zabiegu przypominającego dializę, trwającego od 3 do 5 godzin. Specjalistyczny sprzęt odwirowuje krew, separując z niej jednojądrzaste komórki z limfocytami – tłumaczy koordynatorka programu leczenia nawrotów ALL w Polsce, dr n. med. Monika Mielcarek-Siedziuk:

– Najlepiej, gdy pacjent trafia do nas zaraz przy rozpoznaniu. Wykonujemy wtedy aferezę na świeżym materiale, na nieosłabionych przez chemioterapię komórkach, więc mają one szansę zadziałać lepiej. Za każdym razem w sposób zindywidualizowany dobieramy terapię przed aferezą, aby zminimalizować ryzyko dysfunkcji limfocytów T.

Inżynieria genetyczna

Pobrany od pacjenta materiał zostaje zamrożony w oparach ciekłego azotu w temperaturze niemal -190°C i wysłany do specjalistycznych laboratoriów (najczęściej w Szwajcarii lub USA).

– W laboratorium komórki są rozmrażane, izoluje się z nich limfocyty T, a następnie przeprowadza najważniejszą procedurę: wprowadzenie przy pomocy wektora lentiwirusowego genu kodującego CAR (chimeryczny receptor antygenowy anty-CD19) – tłumaczy prof. Krzysztof Kałwak. – Dzięki temu komórka T nabiera możliwości precyzyjnego zabijania nowotworu oraz namnażania się i przetrwania w organizmie pacjenta przez miesiące, a nawet lata.

Podczas gdy lek powstaje za granicą, kluczową rolę odgrywa wspomniane leczenie pomostowe.

– Musimy pacjenta czekającego na terapię doprowadzić do najlepszego możliwego stanu (uzyskać najniższy poziom „choroby resztkowej”), aby optymalnie wykorzystać potencjał komórek CAR-T

– precyzuje dr Karolina Liszka z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej. –  Przed samą infuzją chory przechodzi jeszcze krótką chemioterapię (tzw. protokół limfodeplecyjny), aby wyhamować działanie jego własnych, niezmodyfikowanych limfocytów i zrobić miejsce dla tych „zaprogramowanych” do walki z nowotworem.

Cud medycyny przypominający kroplówkę

Gotowy, innowacyjny lek jest szczytowym osiągnięciem inżynierii genetycznej, jednak jego podanie to po prostu szybka infuzja. Rozmrożony preparat trafia do krwiobiegu dziecka zaledwie w kilka minut. Oznaki skuteczności zwykle pojawiają się błyskawicznie. Według dr Mielcarek-Siedziuk już po 3-4 dniach we krwi pacjenta widać komórki CAR-T. Często towarzyszy temu podwyższona temperatura – objaw tzw. zespołu uwalniania cytokin (CRS).

– Paradoksalnie to doskonały znak świadczący o tym, że zmodyfikowane limfocyty napotkały antygen i rozpoczęły destrukcję białaczki – dodaje dr Mielcarek-Siedziuk.

Spektakularne statystyki „Przylądka Nadziei”

Od 2020 roku terapię CAR-T otrzymało w Polsce 55 pacjentów (46 we Wrocławiu, 9 w Bydgoszczy). Specjaliści nie mają wątpliwości, że spersonalizowane pomostowanie daje rewelacyjne efekty.
W grupie dzieci leczonych z powodu wznowy po wcześniejszej transplantacji przeżycie ogólne wynosi aż 87 proc., a przeżycie wolne od choroby – 70 proc. Z kolei w skali wszystkich leczonych pacjentów wskaźniki te utrzymują się na poziomie odpowiednio 80 proc. oraz 60 proc. Dla porównania, analogiczny wskaźnik w grupie amerykańskiej wynosi 50 proc.

Twarze Nadziei: Olek i Piotrek

Za każdą innowacją medyczną kryją się historie konkretnych pacjentów. Pierwszym dzieckiem w Polsce, które przeszło terapię CAR-T, był 11-letni Olek. Chłopiec nie odpowiadał na standardowe leczenie, a dziś – sześć lat po podaniu „żywego leku” – pozostaje całkowicie zdrowy. Kolejnym wyjątkowym pacjentem był 22-letni Piotrek, u którego z powodu złożonej historii choroby terapię zastosowano po raz drugi. Biorąc pod uwagę doskonałą reakcję jego organizmu na wcześniejszą modyfikację i ogromne ryzyko związane z tradycyjnym przeszczepem, lekarze zdecydowali się na kolejną infuzję. Odbyła się ona na początku 2026 roku i przyniosła wymarzony skutek, pozwalając pacjentowi na bezpieczny powrót do domu.

Polskie rekomendacje poszły w świat

Aby zapewnić jednolite i bezpieczne stosowanie terapii, Zespół Koordynacyjny ds. CAR-T we współpracy z Polskim Towarzystwem Onkologii i Hematologii Dziecięcej opracował kompleksowe wytyczne. Dokument, którego autorem jest między innymi prof. Krzysztof Kałwak, jest dziś fundamentem pracy polskich klinicystów. Dzięki znakomitym wynikom leczenia polskie standardy realnie kształtują globalne podejście do tej terapii. Dowodem tego są liczne cytowania w prestiżowych czasopismach naukowych oraz ścisła współpraca nawiązana z wiodącymi ośrodkami w Europie i Azji.

Źródło: inf pras