Jak podkreślają, w Polsce wciąż brakuje kompleksowej opieki nad tą grupą pacjentów oraz sieci specjalistycznych, referencyjnych ośrodków, które mogłyby ją świadczyć. W 2026 r. Światowy Dzień NChZJ jest obchodzony pod hasłem „NChZJ nie znają granic: Dostęp do opieki zdrowotnej” (z ang. „IBD Has No Borders: Access to Care”). Celem obchodów tego dnia jest zwrócenie uwagi na konieczność równego dostępu do diagnostyki, do specjalistów, a także do skutecznego i bezpiecznego leczenia dla wszystkich osób, które zmagają się z tymi schorzeniami.

„Lepsze życie i opieka nad chorymi na nieswoiste choroby zapalne jelit nie może zależeć od miejsca, gdzie mieszkamy. Chcemy zwrócić uwagę na problemy pacjentów z mniejszych miejscowości, gdzie często nie ma dobrych specjalistów oraz na to, że problem NChZJ nie jest tylko sprawą pacjenta i jego rodziny, ale także sprawą państwa” – skomentował cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, który sam choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, przypomniała na spotkaniu prasowym zorganizowanym 15 maja br., że w Polsce ok. 100 tys. osób cierpi na NZChJ, do których zalicza się: chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Są to choroby autoimmunologiczne, będące efektem błędnego ataku układu odpornościowego na tkanki własnego organizmu.

Szczyt zachorowań obserwuje się w grupie wiekowej 15-40 lat. Z danych zebranych w polskim rejestrze choroby Leśniowskiego-Crohna wynika, że ponad 70 proc. pacjentów ma poniżej 35 lat, a 25 proc. stanowią dzieci. – Jeśli ci chorzy będą dobrze leczeni, będą mogli żyć normalnie, będą mogli funkcjonować w rodzinach, będą mogli pracować – wymieniała prof. Rydzewska.

NChZJ mają znaczący negatywny wpływ na życie pacjentów. Typowe objawy tych chorób to: częste biegunki (nawet kilkadziesiąt wizyt w toalecie w ciągu dnia), biegunki z krwią, częste bóle brzucha, chudnięcie, niedokrwistość. – Ale należą tu również objawy pozajelitowe: skórne, ze strony jamy ustnej, objawy okulistyczne, reumatologiczne – opisała prof. Rydzewska. Typowe jest też współwystępowanie innych chorób autoimmunologicznych, jak reumatoidalne zapalenie stawów, astma, łuszczyca. Dodała, że wielu pacjentów cierpi na zespół przewlekłego zmęczenia, który sprawia, że nie mogą chodzić do pracy, albo chodzą i nie pracują (tzw. prezenteizm).

Proces zapalny utrzymujący się w jelitach nieodwracalnie je niszczy: pojawiają się przetoki (również w okolicach intymnych), zwłóknienia, zwężenia. – My mamy pacjentów, którzy przeszli kilkanaście operacji z powodu nieswoistego zapalenia jelit. Także niestety czasami kończy się to po prostu zespołem krótkiego jelita i koniecznością żywienia pozajelitowego – podkreśliła prof. Rydzewska.

Ponieważ objawy NChZJ często są niespecyficzne, mogą być mylnie kojarzone ze stresem, zespołem jelita drażliwego, a nawet anoreksją. Mimo obietnic resortu zdrowia wciąż nierefundowane jest proste badanie diagnostyczne, tj. oznaczanie kalprotektyny w kale, które mogłyby przyspieszyć rozpoznanie, na co zwróciła uwagę prof. Rydzewska.

– Brak skoordynowanego systemu, ograniczone zasoby kadrowe, sprzętowe, rozproszenie placówek medycznych, to znacznie utrudnia diagnostykę. Średnie opóźnienia diagnostyczne w NChZJ szacujemy na około 3,5 roku od objawów do diagnozy – powiedziała specjalistka.

W ocenie Marka Lichoty, prezesa stowarzyszenia Apetyt na Życie, który cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, zwłaszcza osoby mieszkające daleko od dużego ośrodka są „skazane na błąkanie się od lekarza do lekarza i mają problem, żeby trafić do odpowiedniego specjalisty”. W tym czasie choroba postępuje i niszczy jelita.

Prof. Rydzewska podkreśliła na spotkaniu, że obecnie celem leczenia NChZJ jest remisja choroby, która jest rozumiana obecnie nie tylko jako brak objawów, ale jako wygojenie błony śluzowej jelita. – To powinna być remisja tzw. endoskopowa, remisja histologiczna. Pacjent powinien mieć wygojone jelito, bo jak ma niewygojone, to np. czterokrotnie rośnie ryzyko, że w przyszłości zachoruje na raka jelita grubego, nie mówiąc już o tym, że rośnie ryzyko hospitalizacji, ryzyko interwencji chirurgicznych – wymieniała specjalistka.

Jak zaznaczyła, ociągnięcie tego celu jest możliwe, ale konieczny jest dobry dostęp do nowoczesnych leków biologicznych oraz stworzenie sieci ośrodków referencyjnych, które mogłyby oferować chorym na NChZj opiekę kompleksową.

Eksperci obecni na spotkaniu ocenili, że choć dostęp do terapii biologicznych dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit się poprawił w ostatnich latach, to wciąż korzysta z nich – w ramach programu lekowego – jedynie 10 proc. chorych; częściej są to chorzy mieszkający w dużych miastach. Jak uznali, to nadal za mało, bo odsetek ten powinien wynosić 20 proc. lub więcej.

Kolejnym problemem jest brak refundacji leków z grupy selektywnych inhibitorów interleukiny 23 (IL-23). Blokują one interleukinę 23, czyli kluczową cząsteczkę „napędzającą” przewlekły stan zapalny w jelitach.

– Dzięki stosowaniu nowych leków pacjenci nie mają nie tylko biegunki, krwawień z odbytu czy bólów brzucha, ale też zmęczenia, zaburzeń snu czy zaburzeń lękowych, które towarzyszą chorobie – wymieniała prof. Rydzewska. Dodała, że są one na tyle skuteczne i bezpieczne, że wg nowych wytycznych amerykańskich, jeśli kobieta otrzymująca te leki zajdzie w ciążę, to nie powinno się przerywać terapii. – Dla nas to jest najwyższa gwarancja bezpieczeństwa – skomentowała specjalistka. Dodatkowym atutem leków z tej grupy jest to, że działają efektywnie nie tylko w jelitach, ale też w innych miejscach organizmu, w których toczy się proces zapalny.

Według prof. Rydzewskiej im większy dostęp do leków o różnych mechanizmach działania, tym większe szanse, że uda się pomóc większej grupie pacjentów. Najważniejsza jest personalizacja terapii, czyli dobranie leczenia na podstawie przebiegu choroby, jej charakterystyki, ale też na bazie oczekiwań pacjenta, bezpieczeństwa leczenia i innych czynników, oceniła prof. Rydzewska.

Uznała przy tym, że ogromną barierą na drodze do szybszej diagnostyki i skutecznego leczenia pacjentów z NChZJ jest fakt, iż pacjenci nie docierają do odpowiednich ośrodków, ponieważ jest ich zbyt mało i leczą zbyt wielu chorych.

„Nierzadko do naszej kliniki są przyjmowani pacjenci z poważnymi powikłaniami, którzy przez wiele lat byli leczeni w małych ośrodkach. Nie byli kierowani do ośrodków specjalistycznych” – tłumaczyła prof. Rydzewska, cytowana w informacji prasowej.

Dlatego wraz z innymi ekspertami z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii specjalistka od kilku lat walczy o wprowadzenie modelu kompleksowej opieki nad chorymi z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Zakłada on powstanie sieci ośrodków referencyjnych, która objęłaby całą Polską, żeby pacjenci nie musieli dojeżdżać np. 350 km do placówki oferującej leczenie biologiczne. Chorzy mieliby w nich możliwość konsultacji nie tylko z gastroenterologiem, ale też z innymi specjalistami, m.in. z psychologiem, reumatologiem, dermatologiem, chirurgiem czy dietetykiem.

– To teoretycznie może wydawać się droższe, ale per saldo opłaci nie tylko pacjentowi, ale i społeczeństwu. My będziemy mniej płacić za takiego pacjenta, bo mamy dowody na to, że to jest pacjent, który ma mniej zwolnień lekarskich, mniej hospitalizacji, mniej interwencji chirurgicznych, nie będzie potem musiał być żywiony pozajelitowo – podsumowała ekspertka na spotkaniu. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Warto zacząć od tego, że na przestrzeni lat podejście do leczenia ulegało zmianom. W XVIII-XIX wieku dominowała „medycyna przy łóżku pacjenta”, kiedy lekarz badał pacjenta i traktował chorego, ale także jego problemy,  jako całość. Upatrywano jednej zasadniczej przyczyny wszystkich chorób i jednego uniwersalnego remedium, które zadziała na wszystkie objawy. Pod koniec XIX i na początku XX wieku pojawiło się pojęcie „medycyny szpitalnej”. W tej filozofii zakładano, że ponieważ człowiek jest zbudowany z poszczególnych narządów, to chory jest określony narząd, a nie cały organizm, dlatego należy skoncentrować wysiłki na leczeniu tylko zmienionego chorobowo narządu. Następnie okazało się, że narządy są zbudowane z tkanek i komórek, a więc to one powinny być celem leczenia. Powstało pojęcie „medycyny molekularnej” czy „medycyny laboratoryjnej”. Stanowiła ona pierwszy przyczynek do medycyny precyzyjnej, ale jednocześnie zatraciła z pola widzenia pacjenta. Prof. N. D. Jewson ubolewał nad tym w swoich artykułach mówiąc, że wywiad lekarski, rozmowa z pacjentem stały się zaledwie dodatkiem do medycyny laboratoryjnej (Jewson, N.D. The disappearance of the sick-man from medical cosmology. 1976, Sociology).

Podejście to było oczywiście skuteczne. Co więcej, pozwoliło na powstanie nowej idei w medycynie – „medycyny opartej na faktach”. Ale medycyna oparta na faktach zakłada, że dana procedura diagnostyczna czy lecznicza powinna być skuteczna u przeważającej liczby chorych – nie wyklucza grupy pacjentów, u których określona procedura spowoduje jedynie powikłania lub nie będzie efektywna. Te ograniczenia medycyny opartej na faktach spowodowały powstanie nowej kosmologii – „medycyny precyzyjnej”. „Medycynę precyzyjną”, w której pacjent jest oceniany indywidualnie, zaczęto przeciwstawiać „medycynie opartej na faktach”, uwzględniającej udokumentowane statystycznie korzyści i populacyjną ocenę prawdopodobieństwa wystąpienia działań niepożądanych lub braku odpowiedzi na terapię. Pod koniec lat 20. XX wieku starano się poszukiwać takich procedur medycznych, które już na etapie diagnostyki pozwalają na ocenę czy dana strategia terapeutyczna będzie u danego pacjenta bezpieczna i efektywna klinicznie. Narodziły się takie dyscypliny jak: metabolomika, genomika, proteomika, radiogenomika (rodzina – „omnics”). I teranostyka – połączenie diagnostyki i terapii. Pierwsze fundusze na rozwój tej nowej idei w medycynie przekazał Barak Obama w 2015 roku.

Jeden z autorów ujął tą procedurę w sposób szczególnie obrazowy – „lecz to, co widzisz i patrz, jak leczysz”. Samo pojęcie zostało sformułowane w 2002 roku przez J. Funkhousera, chociaż filozofia ta była stosowana znacznie wcześniej – zwłaszcza w medycynie nuklearnej. W teranostyce chodzi o to, by najpierw wykazać, że dany lek będzie skuteczny u danego chorego i dopiero wtedy wdrożyć określoną terapię z jego zastosowaniem. Jeżeli na etapie diagnostyki wykażemy, że dana cząsteczka gromadzi się w zmianie patologicznej, będziemy mieli przesłanki ku temu, żeby zakładać, że określony lek o takiej samej lub bardzo zbliżonej strukturze chemicznej rzeczywiście okaże się skuteczny w leczeniu danego chorego.  

Podejście teranostyczne towarzyszy medycynie nuklearnej już od lat 40. XX wieku, kiedy stosowano radioaktywny fosfor ³²P w leczeniu białaczek, stront-89 (⁸⁹Sr) w leczeniu przerzutów do kości, [¹³¹I]I-MIBG w leczeniu pheochromocytoma i neuroblastoma. W każdej z wymienionych procedur wykonywane jest początkowo badanie scyntygraficzne po podaniu swoistego znacznika i dopiero jeśli stwierdza się gromadzenie radiofarmaceutyku w obrębie zmiany chorobowej w odpowiednio dużym stopniu, podawana jest dawka lecznicza – czyli ta sama lub bardzo zbliżona substancja chemiczna, ale znakowana radioizotopem mającym na celu zniszczenie komórek chorobowych (emiterem promieniowania beta lub alfa).

Podejście teranostyczne jest widoczne w różnych dziedzinach medycyny i w różnych jej aspektach, szczególnie w schorzeniach onkologicznych. Klasyczny przykład to weryfikacja wskazań do zastosowania chemioterapeutyku herceptyny. Historycznie wiadomo było, że herceptyna jest skuteczna w leczeniu raka gruczołu piersiowego, ale jedynie u części pacjentek. U około 20% chorych na raka piersi wyniki leczenia z zastosowaniem tego preparatu były rewelacyjne. U pozostałych wyniki były niezadowalające. Można powiedzieć, że stosując tę terapię narażano większość pacjentek na powikłania. Kiedy odkryto, że herceptyna działa na nowotwory, które wykazują obecność receptorów typu HER, można było zawęzić chorych do grupy, która z największym prawdopodobieństwem pozytywnie zareaguje na herceptynę. Obecnie przed zastosowaniem omawianego chemioterapeutyku komórki nowotworowe pobrane w trakcie biopsji są badane pod kątem obecności receptorów typu HER. Trwają prace, by można było wykonać takie badanie in vivo – wiemy, że każdy przerzut nowotworowy może charakteryzować się inną ekspresją układów receptorowych. Pierwsze radiofarmaceutyki, które będą w tym celu stosowane, są obecnie na etapie badań klinicznych. Taka strategia pozwoli na pełne podejście teranostyczne w odniesieniu nie tylko do pojedynczej zmiany nowotworowej, ale do wszystkich przerzutów.

Tak. Bardzo ciekawe są badania nad leczeniem odczynu zapalnego u chorych po zawale serca. Zawał serca (jego martwica) jest pewnego rodzaju wyzwalaczem różnego rodzaju procesów patologicznych w mięśniu sercowym. Martwica staje się dla organizmu ciałem obcym i powoduje reakcje obronne. Prowadzi między innymi do wystąpienia odczynu zapalnego. Odczyn zapalny ograniczony wyłącznie do okolicy martwicy jest typowym procesem, świadczącym o prawidłowym przebiegu gojenia. Jeśli jednak proces zapalny rozszerza się i obejmuje znaczną objętość prawidłowego mięśnia sercowego, staje się już procesem chorobowym, powodującym włóknienie zdrowej części miocardium. W takiej sytuacji włączenie leków przeciwdziałających nadmiernej reakcji zapalnej będzie świetnym przykładem zastosowania idei teranostyki w kardiologii. Istnieją już przesłanki wskazujące, że możliwe będzie dokładne określenie zakresu procesu zapalnego z zastosowaniem metod radioizotopowych. Preparaty działające na tej samej zasadzie teranostycznej można zastosować także między innymi w ocenie schorzeń prowadzących do włóknienia płuc. To tylko wybrane obszary kliniczne, w których metody teranostyczne będą stosowane w codziennej praktyce lekarskiej i będą istotnie wpływały na jakość życia pacjentów oraz ich bliskich.

Oczywiście! Dzięki temu, że już na pierwszym etapie procesu diagnostyczno-terapeutycznego wiemy, dla jakiej grupy chorych dane leczenie będzie właściwe, unikamy podawania nieskutecznego postępowania. Nie tracimy czasu na nieefektywne procedury i nie narażamy chorych na powikłania i ich leczenie. A leczenie powikłań związanych z zastosowaną procedurą medyczną bywa nie tylko czasochłonne, ale i kosztowne. Z drugiej strony pacjenci, których od razu leczymy efektywnie, mają większą szansę na lepsze efekty terapii i lepszą jakość życia. Te aspekty przekładają się na większą aktywność społeczną i zawodową pacjentów. Także – gospodarczą. Nie do przecenienia jest wartość procedur z zakresu medycyny nuklearnej w stosowaniu teranostyki.

Jak wspomniałem, radioizotopowe procedury teranostyczne polegają na stosowaniu w części leczniczej substancji znakowanych radioizotopem emitującym promieniowanie beta lub alfa. Substancja chemiczna jest nośnikiem radioizotopu, ma na celu swoiste połączenie się z komórką chorobową – tak, aby promieniowanie jonizujące emitowane przez radioizotop spowodowało zniszczenie komórek chorobowych. Promieniowanie beta działa na komórki położone w zasięgu dosłownie kilku milimetrów od miejsca emisji, natomiast promieniowanie alfa niszczy kilka/kilkanaście najbliższych komórek. Oceniono, że uszkodzenie komórki patologicznej możliwe jest już po połączeniu się z nią zaledwie 10 cząsteczek radiofarmaceutyku. W przypadku chemioterapeutyku podobny efekt wywołuje dopiero działanie co najmniej 1000 cząsteczek leku na komórkę. Metody radioizotopowe są więc precyzyjne i skuteczne oraz możliwie oszczędzające prawidłowe tkanki.

Jak wspomniałem, filozofia ta jest stosowana w wielu dyscyplinach klinicznych, ale bez wątpienia możemy i powinniśmy stosować ją szerzej. Obecnie stosowane jest leczenie między innymi nowotworów typu neuroblastoma u dzieci z zastosowaniem [¹³¹I]I-MIBG, przerzutów nowotworowych do kości w przebiegu raka prostaty z zastosowaniem Radu-223, guzów neuroendokrynnych z zastosowaniem znakowanych analogów somatostatyny, wybranych schorzeń tarczycy i raka tarczycy z zastosowaniem Jodu-131. Mam nadzieję, że w najbliższym czasie będziemy mogli stosować podobną procedurę w leczeniu rozsianej formy raka prostaty. W tym przypadku stosowany jest szczególny peptyd – PSMA swoiście łączący się z komórkami nowotworowymi raka prostaty: po wykonaniu badania scyntygraficznego z zastosowaniem tego peptydu i wykazaniu, że gromadzi się on w odpowiednio dużym stopniu w zmianach przerzutowych raka, możliwe jest podanie radiofarmaceutyku znakowanego Lutetem-177 w celu terapeutycznym. Duże wieloośrodkowe badanie kliniczne (VISION) wykazało znaczną skuteczność i bezpieczeństwo tej terapii w grupie chorych, u których dotychczasowe formy leczenia (hormonoterapia, chemioterapia) okazały się zawodne. Problem ten jest szczególnie istotny ze względu na dane epidemiologiczne. Rak prostaty jest drugim co do częstości zachorowań nowotworem występującym u mężczyzn. Trwają badania kliniczne nad zastosowaniem idei teranostyki w leczeniu szpiczaków, raka piersi, czerniaka, guzów mózgu, innych schorzeń nowotworowych.

Rozmawiała Marta Sułkowska

Źródło: materiał prasowy