W styczniu 2024 roku utworzony został Komitet Sterujący Międzynarodowej Sieci na rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych. W skład tego ciała weszło 5 przedstawicieli organizacji pacjentów z różnych państw świata. Wśród nich znalazł się polski przedstawiciel: Grzegorz Perzyński – prezes Fundacji Transplantacja LIVERstrong. Jak mówi sam zainteresowany, projekt ma szczególne znaczenie dla jego organizacji.

 

– Od samego początku powstania tej bardzo ważnej inicjatywy, z punktu widzenia bezpieczeństwa pacjentów z obniżoną odpornością w skali globalnej, czyli od naszego pierwszego spotkania w Barcelonie w maju zeszłego roku, jestem ogromnym entuzjastą samego pomysłu i filozofii stworzenia takiego gremium. Nasza organizacja od pierwszych chwil śmiertelnego zagrożenia covidowego jest mocno zaangażowana w działania na rzecz ochrony i bezpieczeństwa pacjentów z obniżoną odpornością, a szczególnie tych około transplantacyjnych, których śmiertelność w pewnym okresie sięgała nawet 20%! Stąd doskonale wiemy, co to znaczy żyć w “czasach covidowych” i jakie to niesie konsekwencje dla tej szczególnie zagrożonej populacji. Celem IIAN jest wzmocnienie głosu i siły przebicia tychże pacjentów w dostrzeżeniu ich szczególnych potrzeb przez czynniki decyzyjne, legislacyjne, ale także w społeczeństwach – powiedział.

W porozumieniu z pozostałymi członkami IIAN przygotowany został już plan prac międzynarodowej sieci na ten rok, a pierwsze projekty już są w trakcie realizacji. Zadaniem Komitetu Sterującego będzie m.in. czuwanie nad realizacją poszczególnych zadań.

 

– To dla mnie niebywały zaszczyt znaleźć się w tej ścisłej grupie osób, która będzie miała wpływ na kierunek działania tejże organizacji oraz sposoby realizacji jej postulatów i założeń w interesie i dla dobra międzynarodowej społeczności pacjentów z obniżoną odpornością. Jestem również dumny, że mogę reprezentować mój kraj na arenie międzynarodowej w tak szalenie ważnym aspekcie, jak ochrona zdrowia i życia wielu milionów pacjentów, szczególnie zagrożonych skutkami pandemii i wielu innych – dodał Grzegorz Perzyński.

 

Międzynarodowa Sieć na rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych to zrzeszenie organizacji pacjentów z całego świata, które powstało w odpowiedzi na trudną sytuację pacjentów z obniżonym poziomem odporności w obliczu pandemii COVID-19. Pierwszą inicjatywą organizacji było podpisanie wspólnej deklarację, w której członkowie sieci podkreślili konieczność podjęcia pilnych działań ochronnych na rzecz populacji pacjentów immunoniekompetentnych w obliczu zagrożenia COVID-19. Adresatami postulatów organizacji są decydenci, środowisko naukowe, a także przedstawiciele świata medycyny.

 

Oprócz Fundacji Transplantacja LIVERstrong, polskimi członkami IIAN są także Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej oraz Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec. Pełna lista i rozwinięcie postulatów, spis organizacji tworzących Międzynarodową Sieć na rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych (IIAN) oraz inne informacje na temat tej inicjatywy dostępne są na stronie internetowej www.iian.info.

źródło: Fundacja LiverStrong