Fundacja DKMS to nie wyłącznie Ośrodek Dawców Szpiku, ale również organizacja pożytku publicznego, która działa na rzecz poprawy warunków i jakości leczenia pacjentów walczących z nowotworami i chorobami układu krwiotwórczego. Dotacja Fundacji DKMS cieszy się dużym zainteresowaniem od  2022 roku, wspierając projekty poprawiające dobrostan psychiczny pacjentów, zarówno dzieci i młodzieży, a także dorosłych oraz ich bliskich. Projekt jest częścią Programu Rozwoju Hematologii i Wspracia Pacjentów, opracowanego i realizowanego przez Fundację od 2018 roku.

– Fundacja DKMS od lat angażuje się w działania na rzecz pacjentów hematologicznych, a projekty realizowane przez naszych partnerów dzięki środkom pozyskanym z Dotacji Fundacji DKMS stanowią istotny element wsparcia psychologicznego dla chorych i ich rodzin. Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem jakości i różnorodności zgłaszanych projektów w ostatnich trzech edycjach. Każda z wybranych inicjatyw wniosła unikalną wartość w proces wsparcia pacjentów z chorobami hematologicznymi, przyczyniając się do poprawy  jakości życia oraz kondycji psychicznej. Obserwując organizacje pacjenckie i będąc częścią środowiska osób dotkniętych chorobami onkologicznymi, widzimy realny wpływ realizowanych projektów. Dzięki nim pacjenci oraz ich bliscy otrzymują konkretne wsparcie i niezbędną pomoc w trudnych momentach związanych z leczeniem i procesem zdrowienia. Srerdecznie zapraszamy do składania wniosków ponieważ razem możemy zmieniać życie pacjentów na lepsze – mówi Ewa Visan, Kierownik Działu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów, Fundacja DKMS.

Zgłoś projekt i zdobądź do 90.000 złotych na jego realizację

Całkowita pula środków w ramach 4. edycji Dotacji wynosi 1.400.000 złotych. Każdy wnioskodawca może złożyć tylko jeden wniosek i ubiegać się o dotację w maksymalnej wysokości 90.000 złotych na realizację projektu.

Środki zostaną przyznane na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne chorych i ich bliskich w procesie leczenia i zdrowienia – zarówno pacjentów przebywających w klinikach transplantacyjnych i na oddziałach hematologicznych w całej Polsce, jak też w domach w trakcie i po zakończeniu leczenia. Projekty można zgłaszać w ramach poniższych kategorii:

a) Beneficjenci projektu:
– wsparcie psychologiczne małych i młodych Pacjentów (dzieci i młodzież do 18 roku życia) i/lub ich bliskich,
– wsparcie psychologiczne dla dorosłych Pacjentów (powyżej 18 roku życia) i/lub ich bliskich,
– wsparcie psychologiczne zarówno dla dorosłych pacjentów (powyżej 18 roku życia) i dla młodych pacjentów (poniżej 18 roku życia) i/lub ich bliskich (tj. grupa mieszana);

Kto może zgłosić projekt?

O Dotację Fundacji DKMS mogą ubiegać się jednostki organizacyjne, takie jak fundacje, stowarzyszenia, organizacje pożytku publicznego oraz inne organizacje pozarządowe. Warunkiem jest, aby organizacja była zarejestrowana i prowadziła działalność na terytorium Polski przez co najmniej 12 miesięcy przed dniem złożenia Wniosku o Dotację, a jednym z przedmiotów ich działalności było wsparcie pacjentów hematologicznych w Polsce. Aplikując należy wypełnić wniosek zgłoszeniowy dostępny na stronie: www.dkms.pl/dotacja-fundacji-dkms. Następnie wniosek należy przesłać na adres e-mail wskazany na stronie. Termin przyjmowania zgłoszeń rozpoczyna się 10 grudnia 2024 r. a kończy 15 stycznia 2025 r.

– Trzecia edycja Dotacji Fundacji DKMS spotkała się z rekordowym zainteresowaniem. Blisko 50 zgłoszonych projektów świadczy o rosnącym zaangażowaniu społecznym i potrzebie rozszerzania wsparcia dla osób dotkniętych chorobami hematologicznymi. Widzimy, jak istotne jest budowanie przestrzeni, w której pacjenci oraz ich bliscy mogą liczyć na kompleksową pomoc w najtrudniejszych momentach swojego życia – dodaje Ewa Nawrot, Starszy Koordynator ds. Współpracy z Organizacjami Pacjentów, Fundacja DKMS.

źródło: Fundacja DKMS

 Wartościowa idea

Kobiety wciąż spotykają się z licznymi wyzwaniami zdrowotnymi, a dostęp do rzetelnej edukacji zdrowotnej oraz pomocy nie zawsze są wystarczające. Konkurs „Grant na zdrowie” stanowi odpowiedź na te potrzeby, wspierając projekty w obszarach takich jak ginekologia, endokrynologia, choroby układu krążenia czy centralny układ nerwowy.

– Organizacje pacjentów wiedzą najlepiej, jakiej pomocy oczekują ich podopieczni. Organizując konkurs „Grant na zdrowie” możemy być bliżej pacjentek, wspierać je w codziennym życiu i zmaganiach na drodze do zdrowia – mówi Aneta Grzegorzewska, Dyrektor Pionu Korporacyjnego i Relacji Zewnętrznych Gedeon Richter Polska. – W Gedeon Richter zdajemy sobie sprawę z tego, że sukces terapeutyczny opiera się nie tylko na jakości leków. Ogromne znaczenie ma czas wykrycia choroby, świadomość pacjenta dotycząca przebiegu terapii i życia z chorobą – dodaje Grzegorzewska.

Zwycięskie projekty, które zmieniają życie

Poprzednie edycje konkursu „Grant na zdrowie” cieszyły się bardzo dużym zainteresowaniem organizacji pacjentów i zgromadziły wiele inspirujących propozycji. Te najlepsze, jak np. nagrodzony w IV edycji projekt „Kardiomama” Fundacji Serce Dziecka, mogą być realizowane dzięki wygranym środkom i mają bezpośredni wpływ na życie polskich pacjentek.  Pierwsze działania w ramach inicjatywy już ruszyły. Kobiety z wrodzonymi wadami serca, które chcą zajść w ciążę, mogą skorzystać z informacji dotyczących jej bezpiecznego planowania i przejścia, zgromadzonych na dedykowanej stronie internetowej. Fundacja jest w trakcie przygotowywania poradnika, filmów edukacyjnych oraz planowania webinaru ze specjalistą, które zwiększą świadomość na temat wyzwań, przed którymi stoją kobiety z WWS.

– Grant pozwolił nam na stworzenie przestrzeni wsparcia i edukacji dla naszych pacjentek, co spotkało się z bardzo pozytywnym odbiorem. Zachęcamy inne organizacje do zgłaszania swoich projektów i korzystania z tej wyjątkowej szansy – mówi Katarzyna Parafianowicz, Prezes Zarządu Fundacji Serce Dziecka.

Druga z nagrodzonych w ostatniej edycji konkursu inicjatyw – „Ocena zaufania” wystartowała w listopadzie tego roku. Fundacja Ronić po ludzku, pomysłodawca projektu, zachęca w ramach niego kobiety, które doświadczyły martwego urodzenia bądź poronienia, do anonimowego podzielenia się doświadczeniami wynikającymi z hospitalizacji z tym związanej. Zebrane wyniki pozwolą na ocenę jakości opieki okołoporodowej w Polsce.

Jak zgłosić swój projekt?

Organizacje mogą zgłaszać maksymalnie dwa projekty zaplanowane na realizację w 2025 roku. Formularze zgłoszeniowe są dostępne na stronie internetowej Gedeon Richter Polska, a ostateczny termin składania aplikacji upływa 22 grudnia 2024 roku. Wyniki konkursu zostaną ogłoszone 10 lutego 2025 roku podczas uroczystej gali finałowej na Forum Organizacji Pacjentów.

„Grant na zdrowie” to wyjątkowa szansa dla organizacji, które chcą realnie wpłynąć na jakość życia kobiet w Polsce. Aby wziąć udział w konkursie należy wypełnić niezbędne dokumenty dostępne na stronie internetowej konkursu. Po wypełnieniu należy je odesłać na mail: grantnazdrowie@grodzisk.rgnet.org.  

źródło: Gedeon Richter Polska

Choroby układu krążenia, w tym niewydolność serca, są odpowiedzialne za blisko jedną trzecią  wszystkich zgonów w krajach Europy Środkowo-Wschodniej i regionu Morza Bałtyckiego[1]. Co więcej, śmiertelność z powodu schorzeń serca i naczyń pozostaje w tym regionie znacznie wyższa niż w wysoko rozwiniętych państwach Europy Zachodniej.

Eksperci reprezentujący 11 krajów regionu Europy Środkowo-Wschodniej i regionu Morza Bałtyckiego: Bułgarię, Chorwację, Czechy, Estonię, Węgry, Łotwę, Litwę, Polskę, Rumunię, Serbię, Słowację i Słowenię przeanalizowali dostępne dane literaturowe i przeprowadzili badania ankietowe, na podstawie których wskazali wspólne wyzwania dla całego regionu, w obszarze opieki w niewydolności serca, w odniesieniu do analogicznych danych pochodzących z pięciu krajów krajach Europy Zachodniej: Francji, Niemczech, Włoszech, Hiszpanii i Wielkiej Brytanii.

Różne kraje, wspólne wyzwania

– Na wstępie naszych badań przeanalizowaliśmy dostępne dane literaturowe, aby zebrać informacje na temat epidemiologii dotyczącej niewydolności serca w 11 krajach regionu Europy Środkowo-Wschodniej i regionu Morza Bałtyckiego. Częstość występowania niewydolności serca w tych państwach wynosiła 1,6–4,7% (w Polsce 1,8%), równocześnie zapadalność szacowano na 3,1–6,0 na 1000 osobolat (w Polsce 3,1). Ze względu na stosunkowo niewielką liczbę opublikowanych danych na temat leczenia niewydolności serca w badanych państwach, w ramach dwóch dodatkowych badań ankietowych przeprowadzonych wśród reprezentantów 11 państw, zebraliśmy także informacje na temat lokalnych praktyk w zakresie zarządzania opieką w niewydolności serca. Na podstawie połączonych wyników, z przeglądu literatury oraz wyników ankiet, stworzyliśmy indywidualne dla każdego badanego kraju profile opieki w niewydolności serca. Dodatkowo, opracowaliśmy wspólny dla wszystkich analizowanych państw schemat optymalnej ścieżki pacjenta z niewydolnością serca, a także propozycje działań naprawczych. Celem opracowania było stworzenie recepty na poprawę kluczowych wskaźników jakości i efektywności opieki w tym obszarze medycyny w regionie Europy Środkowo-Wschodniej i Morza Bałtyckiego – wyjaśnia prof. Piotr Ponikowski, dyrektor Instytutu Chorób Serca Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

Pięć głównych wyzwań

Na podstawie analizy zebranych danych, eksperci zdefiniowali, dla regionu Europy Środkowo-Wschodniej i Morza Bałtyckiego, pięć wspólnych barier utrudniających optymalną opiekę nad pacjentem w niewydolności serca. Są to:

• brak danych epidemiologicznych (w tym przede wszystkim rejestrów);
• niska świadomość niewydolności serca;
• brak krajowych strategii poświęconych niewydolności serca;
• luki w infrastrukturze i systemach opieki zdrowotnej;
• niewystarczający dostęp do nowoczesnych metod leczenia niewydolności serca.

• ustanowienie regionalnych i krajowych prospektywnych rejestrów niewydolności serca, w celu systematycznego gromadzenia danych epidemiologicznych;
• organizowanie kampanii edukacyjnych skierowanych do społeczeństwa, pacjentów, opiekunów i personelu medycznego;
• utworzenie formalnych strategii postępowania w niewydolności serca, w celu ustalenia jasnych i mierzalnych celów polityki w tym obszarze medycyny oraz wsparcia planowania budżetu dedykowanego temu sektorowi opieki medycznej;
• poprawę dostępu do ośrodków zapewniających wysoką jakość opieki, multidyscyplinarnych zespołów opieki, badań diagnostycznych i telemedycyny, w tym telemonitoringu;
• ustanowienie krajowych programów monitorowania procesu leczenia w celu opracowania polityk zapewniających zarezerwowanie odpowiednich proporcji budżetów na innowacyjne terapie stosowane w leczeniu niewydolności serca.

Zdaniem ekspertów zaproponowane kierunki działań stanowią pierwszy krok na drodze do poprawy wyników leczenia pacjentów z niewydolnością serca w regionie Europy Środkowo-Wschodniej i Morza Bałtyckiego. Jak zaznaczają badacze, celem działań powinno być dążenie do efektywnego zmniejszenia dysproporcji w opiece nad pacjentami z niewydolnością serca pomiędzy państwami Europy.

Według ekspertów kluczowe wyzwanie stanowi zwiększanie poziomu finansowania opieki zdrowotnej, w tym środków przeznaczanych na profilaktykę, diagnostykę i terapię niewydolności serca. Za istotne specjaliści uznają optymalizowanie dostępu do innowacyjnych terapii: zawartych w wytycznych towarzystw naukowych, o potwierdzonym bezpieczeństwie i skuteczności. Według danych z raportu, obecnie na dostęp do innowacyjnych terapii pacjenci z regionu Europy Środkowo-Wschodniej i Morza Bałtyckiego czekają średnio o 304 dni dłużej niż pacjenci z krajów z grupy wysoko rozwiniętych państw Europy Zachodniej.

Niewydolność serca – aktualne wyzwania dla Polski

W kontekście stworzonego, w ramach prac analitycznych, indywidualnego profilu krajowego, badacze wyróżnili wyzwania charakterystyczne dla polskiego systemu opieki w niewydolności serca.

W zakresie epidemiologii podano, że liczbę chorych na niewydolność serca w Polsce szacuje się na 1,2 mln i zaznaczono, że liczba ta stale rośnie. Chociaż wskaźnik zapadalności i śmiertelności nie jest w Polsce najgorszy w regionie Europy Środkowo-Wschodniej i Morza Bałtyckiego, Polska ma w stosunku do pozostałych badanych państw wyjątkowo wysoki wskaźnik hospitalizacji z powodu niewydolności serca. Jak wyjaśnia prof. Jadwiga Nessler, Kierownik Kliniki Choroby Wieńcowej i Niewydolności Serca Instytutu Kardiologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, Pełnomocnik Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego ds. Inicjatyw w Niewydolności Serca, to problem istotny z kilku powodów:

– Po pierwsze, każda hospitalizacja z powodu zaostrzeń niewydolności serca istotnie pogarsza rokowanie. Po drugie, jest to wysoko kosztochłonna metoda opieki, która znacząco obciąża budżet narodowego płatnika (i, w pewnym uproszczeniu, uszczupla budżet, który można byłoby przeznaczyć na przykład na refundację innowacyjnych terapii niewydolności serca). Po trzecie, dostęp do specjalistów kardiologów, poradni niewydolności serca i opieki w ośrodkach referencyjnych jest ograniczony i niewystarczający, co utrudnia zapewnienie optymalnej opieki pacjentom.

W zakresie opracowywanych rozwiązań badacze wymieli wdrażane w Polsce elementy programów opieki koordynowanej nad pacjentami z niewydolnością serca. Eksperci przyznali, że postulowany Program Koordynowanej Opieki nad Pacjentami z Niewydolnością Serca, KONS, powinien zostać wdrożony w pełnym zakresie i w skali ogólnopolskiej, a nie jako program pilotażowy.

– Jako przedstawiciele zawodów medycznych, zaangażowanych w opiekę nad pacjentami z niewydolnością serca, postulujemy rozszerzenie opieki ambulatoryjnej (AOS) i wykorzystanie potencjału pielęgniarek-edukatorek niewydolności serca. Dostrzegamy potrzebę intensyfikacji działań edukacyjnych, w tym realizacji ogólnopolskich kampanii świadomościowych, poświęconych prewencji pierwotnej i wtórnej niewydolności serca oraz szerszej współpracy towarzystw naukowych z organizacjami pacjentów. Jako Polskie Towarzystwo Kardiologiczne podejmujemy inicjatywy w wymienionych obszarach – mówi prof. Izabella Uchmanowicz, Kierownik Zakładu Pielęgniarstwa Internistycznego Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, prezydent The Association of Cardiovascular Nursing and Allied Professions of European Society of Cardiology (ACNAP ESC).

W kontekście dostępności optymalnych metod leczenia, za aktualne potrzeby eksperci uznają poszerzanie dostępu do innowacyjnych terapii, rozumiane jako refundowanie nierefundowanych jeszcze, a zawartych w wytycznych towarzystw naukowych, technologii oraz poszerzanie zakresu refundacji dla refundowanych, ale w ograniczonym zakresie, rozwiązań lekowych i nielekowych.

źródło:Heart failure care in the Central and Eastern Europe and Baltic region: status, barriers, and routes to improvement

[1] European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations. PwC strategy report: healthcare outcomes and expenditure in Central and Eastern Europe – a review. https://www.efpia.eu/publications/downloads/health-outcomes/healthcare-outcomes-and-expenditure-in-central-and-eastern-europe-a-review/ (18 October 2021).

W ramach każdej kolejnej edycji Forum Serce Pacjenta staramy się organizować dla pacjentów oraz ich najbliższych najbardziej praktyczne i przydatne z ich punktu widzenia aktywności. Podczas jubileuszowej V edycji Forum tradycyjnie poruszymy zagadnienia takie jak: nadciśnienie tętnicze, niewydolność serca, choroba otyłościowa, zaburzenia lipidowe. To wciąż aktualne i ważne tematy. Skoncentrujemy się na zagadnieniach związanych z profilaktyką pierwotną i wtórną schorzeń kardiologicznych – tak, by wspierać uczestników Forum w prowadzeniu zdrowego stylu życia. To obok stosowania zalecanego leczenia kluczowy czynnik przedłużający i poprawiający jakość życia, zarówno osób zdrowych, jak i ze zdiagnozowanymi już schorzeniami układu sercowo-naczyniowego – mówi prof. dr hab. n. med. Ewa Straburzyńska-Migaj, kierująca pododdziałem niewydolności serca w I Klinice Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, przewodnicząca Komitetu Organizacyjnego V Forum Serce Pacjenta.

Z jakich źródeł informacji warto korzystać, chcąc bezpiecznie o siebie zadbać? Na te i wiele innych pytań związanych z edukacją kardiologiczną postaramy się odpowiedzieć w ramach paneli edukacyjno-warsztatowych, które poprowadzą najwybitniejsi w Polsce specjaliści, na co dzień opiekujący się pacjentami kardiologicznymi. W części warsztatowej zaprosimy uczestników między innymi na spotkanie z psychologiem, podczas którego pomówimy o tym, jak radzić sobie z procesem starzenia się, jak myśleć pozytywnie, jak radzić sobie z emocjami związanymi z diagnostyką i terapią kardiologiczną. To zagadnienia przydatne zarówno pacjentom ze schorzeniami serca i naczyń, jak i ich opiekunom, dla których proces opieki nad chorym bywa istotnym obciążeniem i którzy także mogą skorzystać z przydatnych technik wsparcia. W ramach V Forum Serce Pacjenta stworzymy platformę do wymiany doświadczeń uczestników. Pacjenci oraz ich bliscy będą mieli okazję podzielić się swoimi doświadczeniami z codziennego życia z chorobą. Jak przyznają uczestnicy kolejnych edycji naszej inicjatywy, to nieoceniona wartość i świetna okazja do zawarcia nowych znajomości z osobami o podobnych doświadczeniach zdrowotnych – mówi dr hab. n. med. Marta Kałużna-Oleksy z I Kliniki Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, członkini Komitetu Organizacyjnego V Forum Serce Pacjenta.

W tym roku w ramach V Forum Serce Pacjenta zaplanowaliśmy sesję inauguracyjną z udziałem przedstawicieli Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, liderów organizacji pacjentów oraz przedstawicieli interesariuszy systemu opieki zdrowotnej. Wspólnie z ekspertami zapoznamy się z wynikami najnowszego badania sondażowego „Forum Serce Pacjenta”, które zaprojektowaliśmy z myślą o poznaniu potrzeb i oczekiwań pacjentów oraz ich propozycji nakierowanych na poprawę opieki kardiologicznej w Polsce. Wspólnie z panelistami podsumujemy największe sukcesy w dziedzinie kardiologii odnotowane na przestrzeni minionego roku. Wskażemy także wyzwania, przed którymi stajemy w tym zakresie obecnie. Podczas Forum obecni będą także liczni eksperci-kardiolodzy, którzy chętnie odpowiedzą na pytania pacjentów i spotkają się z przedstawicielami stowarzyszeń pacjenckich. Zapowiada się naprawdę interesująca dyskusja, na którą już dziś serdecznie wszystkich zapraszamy – mówi dr n. med. Magdalena Dudek z Oddziału Kardiologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu, członkini Komitetu Organizacyjnego V Forum Serce Pacjenta.

Staramy się brać pod uwagę opinie pacjentów. Dzięki powołanej w 2020 roku przy Rzeczniku Praw Pacjenta Radzie Organizacji Pacjentów, możemy rozmawiać z organizacjami pacjentów, dostrzegać ich problemy. Jesteśmy otwarci na wszelkie sugestie, bo pracę w ramach Rady postrzegamy jako wspólne działanie na rzecz pacjentów. Zmienia się spojrzenie na organizacje pacjentów i ich rola w systemie ochrony zdrowia rośnie. Jednocześnie dostrzegamy, że nadal powinniśmy pracować nad tym, aby organizacje wzmacniały swoje kompetencje na temat całego procesu konsultacji społecznych, w tym również opiniowania aktów prawnych – mówi Marzanna Bieńkowska, Zastępca Dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Organizacje pacjentów są zainteresowane współpracą w zakresie wypracowywania rozwiązań systemowych, legislacji, a także bardziej praktycznych rozwiązań, jak np. dotyczących koszyków świadczeń gwarantowanych oraz działań interwencyjnych. Jednym z zadań powołanej Rady jest zwiększanie zakresu współpracy organizacji pacjentów z Ministerstwem Zdrowia – powiedział Piotr Jóźwicki, Naczelnik w Departamencie Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia.

Cel, który sobie postawiliśmy ma swoje odzwierciedlenie w dobrej opinii organizacji pacjentów współpracujących z naszą instytucją. W ramach Narodowego Funduszu Zdrowia działa platforma wymiany potrzeb i wiedzy – Forum Organizacji Pacjentów. Na raport „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.” patrzę jak na dokument, który zawiera wskazówki, podpowiedź, jakie obszary współpracy powinniśmy wzmocnić, które rozwinąć, rozbudować. To jest „check lista”, będąca podstawą naszej współpracy z organizacjami, bowiem w części pokrywa się ona z naszymi wnioskami – komentuje Sylwia Wądrzyk, Dyrektor Departamentu Obsługi Klientów i Profilaktyki w Narodowym Funduszu Zdrowia.

Czy nasz głos jest słyszalny? Chcielibyśmy, żeby wnioski, które zgłaszamy były w pełni brane pod uwagę, ale doceniamy również to, że w ogóle mamy możliwość spotykania się z przedstawicielami różnych resortów. Musimy działać dalej, pokazywać, że jesteśmy aktywni, mamy konstruktywne wnioski do przekazania, profesjonalizujemy się. Liczę na to, że będziemy rozwijać naszą współpracę z administracją publiczną. Chcielibyśmy nadrobić czas, kiedy nie mieliśmy takich możliwości, ale tak się nie da. To jest proces, są pewne ramy prawne, systemowe – komentuje Magdalena Kołodziej, Prezes Zarządu Fundacji MY Pacjenci, Wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia. 

Dzisiaj coraz więcej osób – liderów czy też pracowników organizacji pozarządowych – już wie, gdzie szukać raportów, informacji na temat inicjatyw prowadzonych przez instytucje publiczne. Na przykład coraz więcej osób śledzi nagrania z komisji senackich czy sejmowych. To jest ogromna wartość. Zaangażowanie rośnie, a społeczeństwo obywatelskie zwiększa swoją rolę. Ale wiele organizacji pozarządowych tworzą ludzie, którzy przede wszystkim zmagają się z chorobą, swoją lub swoich bliskich. Szukanie projektów, w które organizacje pacjentów mogą się zaangażować oraz inicjatyw, w których nasz głos jest brany pod uwagę to czasochłonne zadanie. Wiele osób nie współpracuje z instytucjami, bo nie mają ułatwionego dostępu do tych informacji – zwraca uwagę Iwona Czabak, Prezes Zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska.

Czujemy, że mamy coraz większą podmiotowość, że pacjenci coraz bardziej mają wpływ na to, co się dzieje w ochronie zdrowia. Jednocześnie wiele organizacji zwraca uwagę na niejasne reguły współpracy. Tutaj widzę naszą rolę – organizacji, które mają już doświadczenie we wspólnych działaniach z instytucjami i mogą wskazać kierunki organizacjom aspirującym. Organizacje pacjentów spodziewają się bardziej proaktywnych działań instytucji państwa, które powinny zabiegać o głos organizacji pacjentów i włączenie ich do konsultacji – dodaje Monika Zamarlik, Prezes Zarządu Federacji Diabetyków.

Ważne jest, aby instytucje, takie jak Ministerstwo Zdrowia, NFZ czy AOTMiT, wychodziły z inicjatywą i informowały organizacje pacjentów o planowanych projektach i zmianach, ale także regularnie zasięgały opinii naszych środowisk. Chcemy wspólnie tworzyć system opieki zdrowotnej, który będzie przyjazny pacjentowi, intuicyjny i odpowiadający na aktualne wyzwania zdrowotne. Konsultacje społeczne choć stają się normą, to nadal trwają zbyt krótko, wiele organizacji nie ma szans wziąć w nich udziału – mówi Aleksandra Wilk, Dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji To się Leczy.

Staramy się brać pod uwagę opinie pacjentów. Dzięki powołanej w 2020 roku przy Rzeczniku Praw Pacjenta Radzie Organizacji Pacjentów, możemy rozmawiać z organizacjami pacjentów, dostrzegać ich problemy. Jesteśmy otwarci na wszelkie sugestie, bo pracę w ramach Rady postrzegamy jako wspólne działanie na rzecz pacjentów. Zmienia się spojrzenie na organizacje pacjentów i ich rola w systemie ochrony zdrowia rośnie. Jednocześnie dostrzegamy, że nadal powinniśmy pracować nad tym, aby organizacje wzmacniały swoje kompetencje na temat całego procesu konsultacji społecznych, w tym również opiniowania aktów prawnych – mówi Marzanna Bieńkowska, Zastępca Dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Organizacje pacjentów są zainteresowane współpracą w zakresie wypracowywania rozwiązań systemowych, legislacji, a także bardziej praktycznych rozwiązań, jak np. dotyczących koszyków świadczeń gwarantowanych oraz działań interwencyjnych. Jednym z zadań powołanej Rady jest zwiększanie zakresu współpracy organizacji pacjentów z Ministerstwem Zdrowia – powiedział Piotr Jóźwicki, Naczelnik w Departamencie Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia.

Cel, który sobie postawiliśmy ma swoje odzwierciedlenie w dobrej opinii organizacji pacjentów współpracujących z naszą instytucją. W ramach Narodowego Funduszu Zdrowia działa platforma wymiany potrzeb i wiedzy – Forum Organizacji Pacjentów. Na raport „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.” patrzę jak na dokument, który zawiera wskazówki, podpowiedź, jakie obszary współpracy powinniśmy wzmocnić, które rozwinąć, rozbudować. To jest „check lista”, będąca podstawą naszej współpracy z organizacjami, bowiem w części pokrywa się ona z naszymi wnioskami – komentuje Sylwia Wądrzyk, Dyrektor Departamentu Obsługi Klientów i Profilaktyki w Narodowym Funduszu Zdrowia.

Czy nasz głos jest słyszalny? Chcielibyśmy, żeby wnioski, które zgłaszamy były w pełni brane pod uwagę, ale doceniamy również to, że w ogóle mamy możliwość spotykania się z przedstawicielami różnych resortów. Musimy działać dalej, pokazywać, że jesteśmy aktywni, mamy konstruktywne wnioski do przekazania, profesjonalizujemy się. Liczę na to, że będziemy rozwijać naszą współpracę z administracją publiczną. Chcielibyśmy nadrobić czas, kiedy nie mieliśmy takich możliwości, ale tak się nie da. To jest proces, są pewne ramy prawne, systemowe – komentuje Magdalena Kołodziej, Prezes Zarządu Fundacji MY Pacjenci, Wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia. 

Dzisiaj coraz więcej osób – liderów czy też pracowników organizacji pozarządowych – już wie, gdzie szukać raportów, informacji na temat inicjatyw prowadzonych przez instytucje publiczne. Na przykład coraz więcej osób śledzi nagrania z komisji senackich czy sejmowych. To jest ogromna wartość. Zaangażowanie rośnie, a społeczeństwo obywatelskie zwiększa swoją rolę. Ale wiele organizacji pozarządowych tworzą ludzie, którzy przede wszystkim zmagają się z chorobą, swoją lub swoich bliskich. Szukanie projektów, w które organizacje pacjentów mogą się zaangażować oraz inicjatyw, w których nasz głos jest brany pod uwagę to czasochłonne zadanie. Wiele osób nie współpracuje z instytucjami, bo nie mają ułatwionego dostępu do tych informacji – zwraca uwagę Iwona Czabak, Prezes Zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska.

Czujemy, że mamy coraz większą podmiotowość, że pacjenci coraz bardziej mają wpływ na to, co się dzieje w ochronie zdrowia. Jednocześnie wiele organizacji zwraca uwagę na niejasne reguły współpracy. Tutaj widzę naszą rolę – organizacji, które mają już doświadczenie we wspólnych działaniach z instytucjami i mogą wskazać kierunki organizacjom aspirującym. Organizacje pacjentów spodziewają się bardziej proaktywnych działań instytucji państwa, które powinny zabiegać o głos organizacji pacjentów i włączenie ich do konsultacji – dodaje Monika Zamarlik, Prezes Zarządu Federacji Diabetyków.

Ważne jest, aby instytucje, takie jak Ministerstwo Zdrowia, NFZ czy AOTMiT, wychodziły z inicjatywą i informowały organizacje pacjentów o planowanych projektach i zmianach, ale także regularnie zasięgały opinii naszych środowisk. Chcemy wspólnie tworzyć system opieki zdrowotnej, który będzie przyjazny pacjentowi, intuicyjny i odpowiadający na aktualne wyzwania zdrowotne. Konsultacje społeczne choć stają się normą, to nadal trwają zbyt krótko, wiele organizacji nie ma szans wziąć w nich udziału – mówi Aleksandra Wilk, Dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji To się Leczy.