To właśnie te aspekty znalazły się w centrum międzynarodowego projektu opublikowanego na łamach Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology. Naukowcy z 22 krajów wspólnie z przedstawicielami organizacji pacjentów opracowali propozycję pierwszego międzynarodowego zestawu wyników leczenia łuszczycy, który ma odzwierciedlać nie tylko efekty terapii widoczne dla lekarza, ale przede wszystkim to, co jest ważne dla osób żyjących z chorobą.

Projekt jest częścią szerszej inicjatywy wdrażania opieki opartej na wartości (Value-Based Healthcare), której celem jest ocena skuteczności leczenia z perspektywy pacjenta. Autorzy podkreślają, że łuszczyca jest chorobą przewlekłą o charakterze ogólnoustrojowym, która wpływa nie tylko na skórę, ale również na funkcjonowanie społeczne, zdrowie psychiczne i ryzyko wielu chorób współistniejących.

W pracach uczestniczyło 35 ekspertów z 22 państw – 23 dermatologów oraz 12 przedstawicieli pacjentów. W trakcie spotkań i ankiet analizowano, jakie efekty leczenia rzeczywiście mają znaczenie dla osób żyjących z łuszczycą oraz w jaki sposób powinny być one oceniane w codziennej praktyce klinicznej.

Efektem prac było opracowanie zestawu 18 najważniejszych wyników leczenia oraz dwóch elementów opisujących doświadczenia pacjenta podczas opieki medycznej. Obejmują one pięć głównych obszarów:

• wpływ choroby na codzienne życie,
• wyniki kliniczne i fizyczne,
• bezpieczeństwo leczenia,
• koszty ponoszone przez pacjenta,
• doświadczenia związane z opieką medyczną.

Do najważniejszych elementów zaproponowanego zestawu należą między innymi:

• dobrostan emocjonalny,
• poczucie stygmatyzacji,
• możliwość uczestniczenia w życiu społecznym,
• wpływ choroby na aktywność fizyczną i pracę zawodową,
• liczba zaostrzeń,
• kontrola objawów,
• skuteczność i trwałość leczenia,
• kontrola chorób współistniejących,
• zaufanie do prowadzonego leczenia,
• komunikacja z personelem medycznym.

Jedną z najważniejszych zmian było włączenie do zestawu dwóch nowych elementów zgłoszonych przez samych pacjentów – poczucia stygmatyzacji oraz liczby nawrotów choroby. Z kolei komunikację z personelem medycznym oraz zaufanie do opieki uznano za odrębną kategorię opisującą doświadczenia pacjenta.

Jednym z najciekawszych wniosków badania okazały się różnice pomiędzy tym, co za najważniejsze uznają lekarze, a tym, na co zwracają uwagę pacjenci.

Osoby chorujące na łuszczycę zdecydowanie większą wagę przykładały do funkcjonowania psychospołecznego, relacji z otoczeniem, poczucia wykluczenia czy jakości komunikacji z lekarzem. Dermatolodzy częściej wskazywali natomiast na klasyczne wskaźniki kliniczne, takie jak ustępowanie zmian skórnych i kontrola objawów.

Autorzy podkreślają, że oba spojrzenia są potrzebne i powinny się wzajemnie uzupełniać.

„Łuszczyca wpływa na znacznie więcej niż tylko skórę. Aby pomiar wyników leczenia miał rzeczywiste znaczenie, musi odzwierciedlać to, z czym pacjenci naprawdę żyją – w tym stygmatyzację, dobrostan emocjonalny oraz poczucie pewności w opiece. Ta praca przybliża nas do stworzenia modelu, który oddaje tę rzeczywistość” – powiedziała prof. Jo Lambert. (tłum. red.)

Profesor Peter van de Kerkhof zwraca z kolei uwagę, że właśnie współpraca międzynarodowa umożliwiła stworzenie projektu uwzględniającego doświadczenia pacjentów z różnych systemów ochrony zdrowia.

„Międzynarodowa Rada Łuszczycy (International Psoriasis Council, IPC) powstała po to, by łączyć dermatologów ponad granicami. Kiedy prof. Lambert zwróciła się do nas z tym projektem, jego realizacja była naturalnym krokiem. Właśnie do takich międzynarodowych badań została stworzona nasza sieć współpracy.” (tłum. red.)

Autorzy podkreślają, że obecne opracowanie jest dopiero kolejnym etapem większego projektu. Następnym będzie międzynarodowe badanie metodą Delphi, którego celem będzie osiągnięcie konsensusu dotyczącego ostatecznej listy wyników leczenia. Po jej zatwierdzeniu zestaw ma zostać wdrożony do codziennej praktyki klinicznej i ułatwić wspólne podejmowanie decyzji terapeutycznych przez lekarza i pacjenta.

Jak podkreśla prof. Lambert:

„To właśnie badanie Delphi będzie prawdziwym sprawdzianem. Naszym celem jest stworzenie zestawu, który będzie jednocześnie wystarczająco rzetelny z naukowego punktu widzenia i na tyle praktyczny, aby można było stosować go podczas codziennych wizyt. Osiągnięcie tego celu wymaga globalnej współpracy, którą umożliwiły IPC i IFPA.” (tłum. red.)

Badanie rezonansem magnetycznym (MRI) może być dla dzieci sporym wyzwaniem. Wprowadzenie do dużego, nieznanego urządzenia, które dodatkowo wydaje głośne dźwięki oraz konieczność leżenia w całkowitym bezruchu nawet przez 40 minut, powoduje, że aż 66% najmłodszych pacjentów odczuwa lęk [1]. Stres wpływa nie tylko na samopoczucie dziecka, ale również na przebieg badania – może wydłużać procedurę, a nawet wymagać jej powtórzenia. Zakłócenia te mogą ograniczać liczbę pacjentów przyjmowanych każdego dnia, powodując potencjalne opóźnienia.

W odpowiedzi na te wyzwania Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki (ICZMP) w Łodzi zdecydował się dołączyć, do międzynarodowego projektu oceniając zastosowanie systemu audiowizualnego Ambient Experience Philips ze światem Disneya. Rozwiązanie to polega na włączeniu ulubionych postaci i historii z filmów animowanych bezpośrednio do środowiska badań rezonansu magnetycznego. Specjalnie zaprojektowana przestrzeń MRI wykorzystuje światło, dźwięk oraz narrację, tworząc angażujące otoczenie, które ma pomóc najmłodszym poczuć się bezpieczniej.

– Dane z projektu, w którym uczestniczyliśmy pokazują, że takie podejście przynosi wymierne rezultaty – poziom stresu u dzieci po badaniu obniżył się o 43%, a efektywność pracy zespołów diagnostycznych wyraźnie wzrosła. To kierunek, który chcemy dalej rozwijać w naszej placówce – mówi dr hab. n. med. Iwona Maroszyńska, dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.

Doświadczenia ICZMP potwierdzają, że obecność znanych bohaterów, takich jak syrenka Ariel, Vaiana, Myszka Miki i Minnie,  czy bohaterów Marvela i postaci z uniwersum Gwiezdnych Wojen, skutecznie odwraca uwagę dzieci od medycznego charakteru badania. Mali pacjenci są spokojniejsi, rzadziej przerywana jest procedura,
a uzyskiwane obrazy charakteryzują się wysoką jakością.

– Widzimy, że dzieci chętniej współpracują. Zarówno najmłodsi, jak również ich rodzice podchodzą do badania z mniejszym napięciem. To przekłada się na komfort całej rodziny oraz na sprawność procesu diagnostycznego – dodaje dr hab. n. med. Piotr Grzelak, Kierownik Zakładu Diagnostyki Obrazowej.

Globalna współpraca na rzecz poprawy opieki

Disney od lat wspiera szpitale dziecięce na całym świecie, prowadząc długofalowe działania na rzecz poprawy doświadczenia najmłodszych pacjentów. W Polsce Disney na stałe współpracuje z 11 szpitalami dziecięcymi, wspierając je w tworzeniu bardziej przyjaznego i mniej stresującego środowiska leczenia, m.in. poprzez wyjątkowe grafiki ścienne z postaciami Disneya, dostęp do Disney+ oraz inne formy wsparcia. Disney współpracuje także z organizacjami charytatywnymi i personelem medycznym, aby wspierać dzieci z poważnymi chorobami oraz ich bliskich. Wykorzystując siłę marki, a także znane historie i postacie, budujemy komfort emocjonalny najmłodszych pacjentów.

Philips od lat rozwija innowacje w pediatrii poprzez zaawansowane technologie, partnerstwa i rozwiązania obrazowe dostosowane do dzieci, takie jak Pediatric Coaching, Scan Buddy i Kitten Scanners, które usprawniają procesy kliniczne i poprawiają jakość opieki.

– Nasze doświadczenia pokazują, że w przypadku badań diagnostycznych, szczególnie u najmłodszych pacjentów równie ważne jak sama technologia jest również to jak pacjent się czuje. Spokojniejszy pacjent oznacza bardziej efektywną diagnostykę. Dlatego rozwijamy technologie, które pomagają ograniczyć stres, wspierają współpracę na linii badany – personel medyczny i pozostawiają pacjenta z dobrymi doświadczeniami  – mówi z Michał Grzybowski, Prezes  Philips Polska i dodaje – W tym celu często zapraszamy do współpracy partnerów. W przypadku Ambient Experience innowacja spotyka się w jednym rozwiązaniu z Yodą z Gwiezdnych Wojen oraz Myszką Miki.

–  Znane opowieści i bohaterowie Disneya od lat towarzyszą dzieciom w ważnych momentach ich życia. Pomagają oswoić nowe, często stresujące sytuacje i dają poczucie bezpieczeństwa. Współpraca przy tym projekcie pozwala nam przenieść to wsparcie do środowiska medycznego, gdzie jest ono szczególnie potrzebne, realnie poprawiając komfort dzieci i ich rodzin – mówi Marta Szafrańska, Director Corporate Communications, Publicity, Citizenship, The Walt Disney Company CEE.

Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi jest jedną z sześciu placówek na świecie, która pilotażowo wdrożyła rozwiązanie Ambient Experience  z motywami Disney. Obok łódzkiej placówki w projekcie brały udział również renomowane ośrodki: Rady Children’s Health w Orange County (USA) oraz Calderdale Royal Hospital (Wielka Brytania). Docelowo rozwiązanie będzie dostępne w 87 krajach na całym świecie.

Źródło: inf pras