28 maja, z okazji Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi, podczas specjalnie zorganizowanego z inicjatywy posła Marka Hoka posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii zaprezentowano raport „Indywidualizacja terapii – podstawą optymalizacji leczenia pacjentów hematologicznych”, przygotowany przez All.Can Polska we współpracy z szerokim gronem ekspertów z dziedziny hematologii.

Raport stanowi kompleksową analizę wyzwań i potrzeb polskiej hematologii w kontekście rozwoju medycyny personalizowanej. Autorzy podkreślają, że współczesna opieka nad pacjentami
z nowotworami krwi wymaga nie tylko dostępu do nowoczesnych terapii, ale także stworzenia systemu umożliwiającego rzeczywistą indywidualizację leczenia – uwzględniającą stan kliniczny chorego, jego potrzeby, jakość życia oraz preferencje terapeutyczne.

– „To właśnie hematologia jest jedną z tych dziedzin medycyny, która od lat wyznacza kierunki rozwoju nowoczesnych terapii – od chemioterapii, przez leczenie celowane, aż po immunoterapie i CAR-T. Dziś jednak równie ważne jak rozwój technologii jest przywrócenie medycynie jej humanistycznego wymiaru i dostrzeganie w pacjencie konkretnego człowieka, a nie wyłącznie przypadku klinicznego” – podkreśla Aleksandra Rudnicka, przewodnicząca Prezydium All.Can Polska.

Jak zaznaczają autorzy raportu, indywidualizacja terapii powinna stać się fundamentem nowoczesnej opieki hematologicznej w Polsce. Wymaga to zarówno rozwoju diagnostyki molekularnej, jak i zmian organizacyjnych oraz refundacyjnych, które pozwolą pacjentom na szybszy dostęp do innowacyjnych metod leczenia.

„Polscy pacjenci mają obecnie dostęp do nowoczesnych terapii hematologicznych na poziomie porównywalnym z innymi krajami europejskimi. Kluczową rolę odgrywają tutaj programy lekowe, które umożliwiają finansowanie innowacyjnych terapii. Jednocześnie widzimy, że obecny model organizacyjny wymaga dalszych usprawnień – szczególnie w zakresie dostępu do diagnostyki, organizacji opieki ambulatoryjnej oraz monitorowania jakości procesu leczenia. Odpowiedzią na te wyzwania ma być Krajowa Sieć Hematologiczna. Jej celem jest lepsze wykorzystanie zasobów kadrowych i infrastrukturalnych poprzez współpracę ośrodków oraz jasno określoną referencyjność. Bardzo istotnym elementem będą jednolite standardy diagnostyczno-terapeutyczne, koordynacja opieki oraz ścisła współpraca pomiędzy ośrodkami specjalistycznymi, ambulatoryjną opieką specjalistyczną i podstawową opieką zdrowotną” – podkreśliła podczas posiedzenia prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii i dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Zdaniem prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Giannopoulosa, prezesa Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego „Rozwój nowoczesnej hematologii wymaga dziś nie tylko dostępu do innowacyjnych terapii, ale także odpowiedniej organizacji całego procesu diagnostyczno-terapeutycznego. Coraz większe znaczenie ma indywidualizacja leczenia, która opiera się na precyzyjnej diagnostyce molekularnej i immunofenotypowej oraz ciągłym monitorowaniu odpowiedzi pacjenta na terapię. W ostatnich latach znacząco poprawił się dostęp do nowoczesnych leków w hematologii, jednak nadal istnieją bariery organizacyjne, które wpływają na tempo diagnostyki i wdrażania terapii. Dotyczy to między innymi ograniczonej dostępności części badań diagnostycznych, nierównomiernego obciążenia ośrodków oraz konieczności dalszego rozwoju opieki ambulatoryjnej. Bardzo ważnym elementem jest także przenoszenie części terapii do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, szczególnie w przypadku leczenia doustnego i podskórnego. Dzięki temu pacjent może otrzymywać skuteczną terapię bliżej miejsca zamieszkania, przy jednoczesnym zachowaniu wysokich standardów bezpieczeństwa i jakości opieki.”

Jak podkreślił dr n. o zdr. Michał Chrobot, prezes Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych „Jednym z najważniejszych wyzwań systemowych w hematologii pozostaje dziś sposób finansowania programów lekowych. W praktyce obserwujemy sytuacje, w których limitowanie świadczeń i leków prowadzi do powstawania nadwykonań, a w konsekwencji do narastających problemów finansowych placówek realizujących nowoczesne leczenie. Dodatkowym problemem jest fakt, że nowe terapie i kolejne linie leczenia wprowadzane do programów lekowych nie otrzymują adekwatnego finansowania. Ośrodki wdrażają innowacyjne metody leczenia, ale koszty ich realizacji nie są w pełni pokrywane, co przekłada się zarówno na pogłębianie zadłużenia świadczeniodawców, jak i ograniczanie dostępności terapii dla pacjentów. Szczególnie widoczne jest to w przypadku leczenia ambulatoryjnego. Podania leków w programach lekowych są obecnie wycenione na poziomie, który często nie odzwierciedla rzeczywistych kosztów organizacyjnych i kadrowych, poniżej wycen dla konwencjonalnej chemioterapii. Brak jest także odrębnego produktu na refundację podań podskórnych. W efekcie część placówek nie jest zainteresowana rozwijaniem tego modelu opieki, mimo że jest on korzystniejszy dla pacjenta i bardziej efektywny z perspektywy systemu”.

„Rozwój nowoczesnych terapii w onkohematologii musi iść w parze z równoległym rozwojem i finansowaniem diagnostyki. Bez dostępu do odpowiednich badań genetycznych i immunohistochemicznych nie jesteśmy w stanie właściwie kwalifikować pacjentów do terapii celowanych, a tym samym w pełni wykorzystywać potencjału współczesnej medycyny personalizowanej. W Polsce funkcjonuje już sieć laboratoriów genetycznych dysponujących odpowiednim potencjałem i doświadczeniem. Konieczne jest jednak stworzenie ujednoliconego katalogu badań, wspólnych systemów elektronicznych oraz mechanizmów finansowania badań wykonywanych na materiale pobieranym ambulatoryjnie. Tylko w ten sposób możliwe będzie zapewnienie pacjentom równego dostępu do nowoczesnej diagnostyki bez konieczności niepotrzebnej hospitalizacji, aby uzyskać finansowanie badań genetycznych” – zaznaczył dr hab. n. med. Artur Kowalik, specjalista laboratoryjnej genetyki medycznej.

Katarzyna Lisowska, przedstawicielka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni zabrała głos w imieniu pacjentów – „Pacjenci potrzebują lepszego dostępu do lekarza prowadzącego i stałego kontaktu z ośrodkiem prowadzącym leczenie, szczególnie po przeszczepieniu. Istotnym wyzwaniem pozostaje poprawa opieki poprzeszczepowej oraz zapewnienie odpowiednich standardów bezpieczeństwa, w tym szerszego stosowania inaktywowanych składników krwi. Wciąż widoczna jest także luka systemowa w zakresie koordynacji opieki nad pacjentem hematologicznym.

W praktyce część obowiązków związanych z edukacją, wsparciem i organizacją procesu leczenia przejmują dziś organizacje pacjenckie. To pokazuje, jak bardzo potrzebny jest bardziej zintegrowany i kompleksowy model opieki.”

Łukasz Rokicki prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec przedstawił raport „Jak pacjenci ze szpiczakiem oceniają sposób, czas i miejsce otrzymywania leczenia?”, wskazując, że „Wyniki badania pokazują wyraźnie, że ambulatoryjna opieka hematologiczna może odgrywać kluczową rolę w nowoczesnym modelu leczenia. Pacjenci bardzo wysoko oceniają możliwość regularnego kontaktu ze specjalistą podczas wizyt ambulatoryjnych oraz leczenie prowadzone bliżej miejsca zamieszkania. Raport potwierdza jednocześnie, że najbardziej obciążające dla pacjentów pozostają terapie wymagające hospitalizacji i długotrwałych podań dożylnych. Dlatego rozwój nowoczesnych terapii ambulatoryjnych, w tym leczenia podskórnego i doustnego, powinien być jednym z priorytetów organizacyjnych systemu ochrony zdrowia. To rozwiązania, które poprawiają komfort życia pacjentów, a jednocześnie mogą zwiększać efektywność całego systemu opieki hematologicznej.”

Wśród kluczowych rekomendacji zawartych w opracowaniu znalazły się m.in.:

• wzmocnienie modelu medycyny spersonalizowanej i partnerskiej współpracy lekarza z pacjentem,
• rozwój Krajowej Sieć Hematologicznej, jako narzędzia integrującego personalizację terapii z efektywnym systemem opieki,
• stworzenie ogólnopolskiej sieci laboratoriów genetycznych umożliwiających nowoczesną diagnostykę,
• zmiany w finansowaniu świadczeń diagnostycznych i terapeutycznych w hematologii,
• utrzymanie i rozwój certyfikowanych ośrodków terapii CAR-T oraz zapewnienie lepszego finansowania tej metody leczenia w ramach odrębnego świadczenia.

Eksperci zwracają również uwagę na konieczność dalszego poszerzania dostępu do innowacyjnych terapii. Wśród priorytetów refundacyjnych wskazywanych przez środowisko hematologiczne na rok 2026 znalazły się m.in. nowe terapie dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym, kolejne wskazania do terapii CAR-T oraz nowoczesne schematy leczenia z wykorzystaniem przeciwciał monoklonalnych i inhibitorów kinazy Brutona.

Raport podkreśla, że rozwój medycyny personalizowanej to nie tylko korzyść kliniczna dla pacjentów, ale również inwestycja w bardziej efektywny system ochrony zdrowia. Nowoczesne terapie pozwalają wielu chorym prowadzić aktywne życie zawodowe i społeczne, ograniczając koszty pośrednie związane z chorobą. Autorzy raportu apelują o dalszy rozwój modelu opieki opartego o podmiotowość pacjenta, w którym  jest on partnerem procesu terapeutycznego, a decyzje systemowe uwzględniają nie tylko skuteczność leczenia, ale także jakość życia chorych i ich osobiste potrzeby.

Zachęcamy do zapoznania się z całym raportem, który jest dostępny na stronie: https://all-can.pl/raporty/raporty-polska/204,indywidualizacja-terapii-ndash-podstawa-optymalizacji-leczenia-pacjentoacutew-hematologicznych#flipbook-df_raporty/1/

 

Niewydolność serca to złożony zespół kliniczny, w którym serce nie jest w stanie pompować krwi w ilości wystarczającej do pokrycia potrzeb organizmu lub może to robić jedynie kosztem podwyższonego ciśnienia w jamach serca. W praktyce oznacza to, że narządy i tkanki nie otrzymują odpowiedniej ilości tlenu i składników odżywczych, co prowadzi do stopniowego pogorszenia funkcjonowania całego organizmu.

Do najczęstszych objawów należą:

• duszność (zwłaszcza podczas wysiłku lub w pozycji leżącej),
• przewlekłe zmęczenie i osłabienie,
• obrzęki kończyn dolnych,
• szybkie przybieranie na wadze związane z zatrzymywaniem płynów,
• ograniczona tolerancja wysiłku.

Przyczyny niewydolności serca są różnorodne, jednak najczęściej wynikają z innych chorób układu sercowo-naczyniowego. Do kluczowych czynników należą:

• choroba wieńcowa i przebyty zawał serca,
• nadciśnienie tętnicze,
• choroby zastawek serca,
• kardiomiopatie (choroby mięśnia sercowego),
• zaburzenia rytmu serca.

• cukrzyca,
• otyłość,
• przewlekłe choroby nerek,
• palenie tytoniu,
• brak aktywności fizycznej.

Niewydolność serca stanowi jedno z największych wyzwań zdrowia publicznego – dotyka miliony osób na całym świecie, w tym znaczną liczbę pacjentów w Polsce. Choroba ta wiąże się z wysoką śmiertelnością, częstymi hospitalizacjami, wysokimi kosztami leczenia oraz istotnym obniżeniem jakości życia.

Kluczowe znaczenie ma profilaktyka, która pozwala zmniejszyć ryzyko rozwoju choroby lub opóźnić jej postęp. Eksperci podkreślają, że podstawowe działania obejmują:

• regularną kontrolę ciśnienia tętniczego i poziomu glukozy we krwi,
• utrzymanie prawidłowej masy ciała,
• zdrową, zbilansowaną dietę (ograniczenie soli i tłuszczów nasyconych),
• systematyczną aktywność fizyczną dostosowaną do możliwości organizmu,
• unikanie palenia tytoniu i nadmiernego spożycia alkoholu,
• regularne badania profilaktyczne i konsultacje lekarskie.

Wczesne rozpoznanie niewydolności serca oraz szybkie wdrożenie odpowiedniego leczenia mogą znacząco poprawić rokowanie i komfort życia pacjentów. Nowoczesne terapie pozwalają dziś skuteczniej kontrolować przebieg choroby, jednak ich efektywność w dużej mierze zależy od świadomości pacjentów i szybkiego zgłoszenia się po pomoc

W ramach obchodów Dni Świadomości Niewydolności Serca planowane są liczne inicjatywy edukacyjne, kampanie informacyjne oraz działania w mediach społecznościowych. Ich celem jest dotarcie do szerokiego grona odbiorców i zwiększenie wiedzy na temat objawów, czynników ryzyka oraz możliwości zapobiegania chorobie.

Eksperci apelują zarówno do społeczeństwa, jak i decydentów o podejmowanie działań na rzecz poprawy profilaktyki, diagnostyki i leczenia chorób serca.

Niewydolność serca, jako przewlekła choroba układu krążenia, generuje nie tylko ogromne koszty medyczne, lecz także dramatyczne konsekwencje dla jakości życia pacjentów i ich rodzin. Choć medycyna zna dziś skuteczne narzędzia terapeutyczne, które poprawiają rokowanie i zmniejszają liczbę hospitalizacji, ich efektywność zależy w dużej mierze od dostępu do kompleksowej opieki koordynowanej – obejmującej zarówno diagnostykę, leczenie, jak i długofalowe wsparcie ambulatoryjne.

Doświadczenia z Zabrza, przykład modelowej opieki

Oddział Dzienny SCCS, działający od dekady, jest jednym z nielicznych w Polsce przykładów zintegrowanego podejścia do pacjentów z ciężką niewydolnością serca. W ciągu dziesięciu lat działalności specjaliści objęli opieką dziesiątki chorych, realizując tysiące wizyt i konsultacji, które wpływają na stabilizację stanu klinicznego oraz edukację pacjentów i ich rodzin. 

Lekarze podkreślają, że model ten, choć w praktyce już funkcjonuje i przynosi wymierne korzyści, nie jest standardem w polskim systemie ochrony zdrowia. Tymczasem takie rozwiązania mogłyby być szerzej stosowane w oparciu o istniejące procedury finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia – bez konieczności tworzenia nowych, kosztownych struktur.

Opieka kompleksowa – korzyści kliniczne i społeczne

Specjaliści kardiolodzy argumentują, że wczesna diagnoza, edukacja pacjenta i systematyczne monitorowanie są kluczowe, by skutecznie przeciwdziałać progresji niewydolności serca. Takie podejście nie tylko poprawia rokowanie indywidualne, lecz także zmniejsza obciążenie systemu ochrony zdrowia poprzez redukcję nagłych przyjęć do szpitali i powikłań wynikających z dekompensacji choroby.

Co więcej, kompleksowa opieka – obejmująca rehabilitację, wsparcie farmakologiczne oraz opiekę koordynowaną pomiędzy ambulatoryjnym i szpitalnym poziomem – może poprawić jakość życia pacjentów, ich rodzin i opiekunów, redukując koszty pośrednie i społeczne związane z przewlekłą chorobą serca.

Potrzeba systemowych rozwiązań

Apel lekarzy z Zabrza wpisuje się w szerszy kontekst dyskusji o konieczności przekształcania opieki kardiologicznej w Polsce – z reaktywnej na proaktywną, nastawioną na rehabilitację, prewencję oraz wsparcie pacjenta na każdym etapie choroby. Eksperci podkreślają, że przy coraz większej liczbie osób żyjących z chorobami układu krążenia, systemowe podejście nie jest luksusem, lecz koniecznością.  Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu – jako placówka referencyjna, wiodący ośrodek diagnostyki i leczenia chorób serca w Polsce – pokazuje, że takie modele opieki są możliwe, efektywne i powinny stać się integralną częścią krajowej strategii walki z niewydolnością serca.

Źródło: Śląskie Centrum Chorób Serca