InstytutMatkiiDziecka – Medicalpress

Cytomegalia w ciąży – cichy wirus, ogromne zagrożenie. Polski program badawczy daje nadzieję na zmianę standardów

Redakcja Medicalpress — Mon, 18 Aug 2025 06:21:30 +0000

Choć coraz więcej mówi się o wspieraniu zdrowych ciąż i znaczeniu profilaktyki, cytomegalia (CMV) pozostaje jednym z najmniej znanych, a zarazem najczęstszych wirusów zagrażających płodowi. W Polsce nie prowadzi się obowiązkowych badań przesiewowych w kierunku CMV, choć zakażenie w ciąży może prowadzić do głuchoty, uszkodzeń mózgu czy opóźnień rozwojowych dziecka.

Przełomem w diagnostyce i leczeniu jest badanie kliniczne POL PRENATAL CMV, realizowane w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Kobiety objęte programem mogą bezpłatnie wykonać test i – w przypadku świeżego zakażenia – rozpocząć terapię przeciwwirusową walacyklowirem. To daje realną szansę na ochronę zdrowia rozwijającego się dziecka.

Historia Magdaleny i Katarzyny, dwóch uczestniczek badania, pokazuje, jak ogromne znaczenie ma dostęp do diagnostyki i leczenia. Magdalena, u której zakażenie wykryto przypadkowo, usłyszała początkowo, że „w Polsce nic się z tym nie robi”. Nie zgodziła się jednak czekać i trafiła do zespołu specjalistów w IMiD. Była pierwszą pacjentką w kraju, której w ramach badania podano walacyklowir. Kilka tygodni później badania wykazały, że wirus nie przeniknął do płodu. – „Wszystko jest w porządku, po urodzeniu Jaś został przebadany od A do Z i jest okazem zdrowia” – podsumowuje.

Podobną historię przeżyła Katarzyna, u której test serologiczny również wykazał zakażenie mimo braku objawów. – „Nigdy wcześniej nie słyszałam o cytomegalii. Kiedy zaczęłam szukać informacji, byłam zaskoczona, jak poważne mogą być jej skutki” – mówi. Dzięki leczeniu jej córka Kaja urodziła się zdrowa. – „Wiem, że miałam ogromne szczęście, bo większość kobiet w Polsce nie jest badana pod kątem CMV i nie ma pojęcia, że ten wirus może zagrażać ich dziecku” – dodaje.

Jak tłumaczy dr hab. n. med. prof. IMiD Tadeusz Issat, kierownik Kliniki Położnictwa i Ginekologii: – „To infekcja bardzo powszechna, ale pomijana w opiece okołoporodowej. Tymczasem pierwotne zakażenie CMV w ciąży może mieć bardzo poważne skutki dla zdrowia dziecka. Dzięki naszemu programowi kobiety mogą być diagnozowane i leczone, zanim dojdzie do uszkodzeń rozwijającego się płodu. Ale to wciąż za mało – potrzebne są zmiany systemowe”.

CMV przenosi się przez kontakt ze śliną, moczem czy innymi wydzielinami. Zakażenie w ciąży często przebiega bezobjawowo lub przypomina łagodne przeziębienie, co utrudnia rozpoznanie. Dlatego tak istotna jest edukacja kobiet i lekarzy oraz wprowadzenie testów diagnostycznych do standardowej opieki nad ciężarną.

Badanie POL PRENATAL CMV to pierwszy tego rodzaju program w Polsce i drugi na świecie. Oferuje nie tylko bezpłatną diagnostykę, ale także możliwość wdrożenia leczenia jeszcze w czasie ciąży. Walacyklowir, lek z potencjałem do zmiany standardów postępowania, może okazać się kluczowy w walce z wirusem, który dotąd pozostawał niemal niezauważony w systemie opieki zdrowotnej.

Czy cytomegalia przestanie być „cichym zagrożeniem” polskich ciąż? Odpowiedź zależy nie tylko od wyników badań, ale i od decyzji systemowych. Dziś wiadomo jedno – świadomość i wczesna diagnostyka mogą uratować zdrowie i życie wielu dzieci.

Źródło:Komunikat Prasowy

Sprzęt do hipotermii leczniczej noworodków w transporcie trafił do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie

Redakcja Medicalpress — Wed, 09 Oct 2024 11:24:12 +0000

Generali Polska we współpracy z Fundacją The Human Safety Net oraz Uniwersytetem Medycznym im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu przekazały kolejny sprzęt do hipotermii leczniczej noworodków w transporcie neonatologicznym. Tym razem otrzymał go Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.

Pierwszy w Polsce program stosowania hipotermii leczniczej w transporcie noworodków został zainicjowany pod koniec 2019 roku przez Generali Polska, Fundację The Human Safety Net, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu i profesora Jana Mazelę, kierownika Oddziału Neonatologicznego Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego UM w Poznaniu.

– Dziękuję Generali Polska, Fundacji THSN i UM w Poznaniu za możliwość dołączenia naszego szpitala do programu stosowania hipotermii leczniczej noworodków w transporcie i przekazany nam sprzęt. Dzięki niemu będziemy mieli możliwość rozpoczęcia terapii już w trakcie przewożenia noworodka do naszego szpitala nawet z najodleglejszej części naszego regionu. To znacznie skraca czas, który jest kluczowy dla powodzenia tej terapii – mówi dr n. med. Tomasz Maciejewski, Dyrektor IMiD.

– W Polsce dotychczas hipotermia terapeutyczna u noworodków stosowana była jedynie stacjonarnie, podczas hospitalizacji w wybranych ośrodkach o najwyższym stopniu referencyjności. Dzieci urodzone w miastach odległych od tych ośrodków musiały dotrzeć do specjalistycznego szpitala w kluczowych dla dalszej terapii sześciu godzinach od porodu. Przygotowany na naszej uczelni we współpracy z Generali i Fundacją THSN projekt wykorzystania hipotermii leczniczej już w trakcie transportu karetką neonatologiczną to prawdziwy przełom, dzięki któremu noworodki szybciej otrzymują niezbędną pomoc i leczenie. Dzieci, którym udało nam się pomóc dotychczas, dzięki temu programowi otrzymały szansę na lepszą przyszłość – wyjaśnia prof. Jan Mazela, Kierownik Oddziału Neonatologicznego Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego UM w Poznaniu. – Program ten poza wyposażaniem karetek w sprzęt obejmuje szkolenia dla personelu medycznego, a także gromadzenie danych o zastosowaniu tej terapii. To pozwala nam na wymianę wiedzy między ośrodkami – dodaje.

Pierwsze trzy urządzenia trafiły do Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego w Poznaniu, Uniwersyteckiego Szpitala im. Karola Marcinkowskiego w Zielonej Górze oraz Uniwersyteckiego Szpitala nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy. Kolejny otrzymał Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Obecnie, piąty szpital – Instytut Matki i Dziecka w Warszawie – będzie mógł rozpocząć hipotermię leczniczą już na miejscu, przed ruszeniem w powrotną drogę z noworodkiem.

– Jestem niezwykle dumny, że kolejna placówka otrzymała ten sprzęt i że obszar, w którym realizowana jest ta pomoc się znacznie poszerzył. Dzięki temu sprzętowi kolejny szpital będzie mógł ratować noworodki, które urodziły się w mniejszych ośrodkach, a ich sytuacja zdrowotna wymaga przewiezienia do szpitala referencyjnego. Chcemy być częścią społeczności, w których działamy, naszym celem jest umożliwienie ludziom kształtowania bezpieczniejszej przyszłości poprzez troskę o ich życie i marzenia-wyjaśnia Roger Hodgkiss, Prezes Zarządu Generali Polska. Fundację Generali The Human Safety Net, założono w 2017 r. Polska jest jednym z 26 krajów, w których realizowane są programy THSN wspierają rodziny z małymi dziećmi (0-6 lat) i integrują uchodźców poprzez pracę i przedsiębiorczość.

– Szacuje się, że niedotlenienie okołoporodowe występuje w około 1-2 przypadkach na 1000 urodzeń. Może być spowodowane trudnymi do przewidzenia rzadkim stanami nagłymi, takimi jak przedwczesne oddzielenie łożyska lub pęknięcie macicy, ale najczęściej w czasie porodu wynika z zaburzenia przepływu krwi w pępowinie porodu czy przedłużonym okresem hiperstymulacji, czyli nadmiernej czynności skurczowej macicy. Dodatkowym czynnikiem ryzyka mogą być także nieprawidłowości w monitorowaniu stanu płodu, które prowadzą do opóźnienia interwencji medycznej. Sprzęt, który pozwoli nam na bezpieczne przewożenie noworodków z takimi problemami, znacząco zwiększa szanse na skuteczną terapię – podkreśla dr n.med. Natalia Mazanowska, Zastępca Kierownika Kliniki Położnictwa i Ginekologii w Instytucie Matki i Dziecka wyjaśnia przyczyny niedotlenienia okołoporodowego.

O zastosowaniu hipotermii leczniczej w encefalopatii niedotlenieniowo-niedokrwiennej w Polsce mówi prof. dr hab. Ewa Helwich, Konsultant Krajowa ds. Neonatologii.

– Hipotermia terapeutyczna, jest uznaną na świecie metodą poprawiającą wyniki leczenia dzieci dotkniętych niedotlenieniem okołoporodowym tj. asfiksją. Polega na kontrolowanym obniżeniu temperatury ciała noworodka. Metoda jest jednak skuteczna w pierwszych 6 godzinach po urodzenia dziecka. Po przekroczeniu tej granicy zmiany powstałe w mózgu dziecka w wyniku niedotlenienia są już nieodwracalne i mogą doprowadzić do niepełnosprawności fizycznej, intelektualnej, a nawet do śmierci. Dlatego tak ważne jest, ze będziemy mogli poddać dziecko terapii już podczas transportu do naszego szpitala –uważa profesor.

– W naszym regionie w ostatnich latach rodzi się około 50 tys. noworodków, z czego 50-60 rodzi się z niedotlenieniem wymagających zastosowania hipotermii leczniczej. W ubiegłym roku było to 55 dzieci. Posiadanie w regionie karetki wyposażonej w możliwość zastosowania tej metody terapii już w transporcie znacznie poprawi rokowania w tej grupie pacjentów – mówi dr n. med. Beata Pawlus Konsultant Wojewódzki w dziedzinie Neonatologii na Mazowszu.

– Nasz szpital jest w pełni przygotowany do przyjmowania noworodków z niedotlenieniem. Posiadamy nie tylko sprzęt do hipotermii leczniczej ale również rezonans magnetyczny, który jest koniecznym uzupełnieniem terapii oraz pełną możliwość kontynuowania leczenia w Klinice Neurologii Dziecięcej oraz w pełnym zakresie poradni. Ta kompleksowość opieki znacząco poprawia rokowania pacjenta. pomaga – mówi dr hab. n. med. i n. o zdr. Paweł Krajewski, Kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka.

Podczas konferencji prasowej nastąpiło symboliczne przekazanie sprzętu do hipotermii leczniczej noworodków przez Roger Hodgkissa, prezesa Generali Polska i dr n. med. Tomasz Maciejewski, dyrektorowi Szpitala.

źródło: Infowire.pl

Znamy Finalistów Mother and Child Startup Challenge

Redakcja Medicalpress — Tue, 24 Sep 2024 11:17:17 +0000

Trwa trzecia edycja międzynarodowego konkursu Instytutu Matki i Dziecka Mother and Child Startup Challenge, dla twórców rozwiązań, które ukształtują przyszłość opieki zdrowotnej dla kobiet i dzieci. Czy tym razem uda się wyłowić innowacje, które uzdrowią polski system opieki zdrowotnej i zrewolucjonizują rynek usług medycznych?

Mother and Child Startup Challenge to prestiżowy międzynarodowy konkurs organizowany przez polski Instytut Matki i Dziecka wraz z towarzyszącymi mu szpitalami. Łączy państwowe podmioty medyczne i sektor prywatny we wspólnym dziele zrewolucjonizowania usług medycznych. Inicjatywa ta ma za zadanie promować kreatywność oraz wspierać rozwój innowacji z obszaru zdrowia kobiet i dzieci.

Celem inicjatywy jest nie tylko wyróżnienie najlepszych pomysłów i wsparcie twórców. Ten konkurs to również (jeśli nie przede wszystkim) szansa na znalezienie odpowiedzi na wiele problemów i wyzwań trapiących system opieki zdrowotnej. W poprzednich edycjach uczestnicy konkursu pochylali się nad kwestiami takimi jak: nadmiar informacji, braki kadrowe czy zbyt krótki czas trwania wizyt lekarskich oraz nad powszechnymi problemami zdrowotnymi, jak rak szyjki macicy czy depresja i zaburzenia lękowe u dzieci i młodzieży.

“Z satysfakcją uczestniczę w Radzie Programowej Konkursu Mother and Child Startup Challenge, który również pokazuje najlepsze cechy podmiotów działających w systemie ochrony zdrowia. Obserwuję zarówno poszukiwanie innowacyjnych rozwiązań, gotowość na nowe wyzwania oraz bliską współpracę na rzecz pacjentów.” – mówi Barłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta. W tej edycji zgłoszono zarówno innowacje z obszaru diagnostyki, profilaktyki i leczenia chorób kobiecych oraz okresu ciąży i połogu, a także z każdej dziedziny pediatrii oraz te, które mogą usprawnić procesy administracyjno-organizacyjne szpitali.

ZNAMY FINALISTÓW MOTHER AND CHILD STARTUP CHALLENGE

Uczestnicy prezentują rewolucyjne pomysły i produkty przed wybitnymi autorytetami medycznymi i ekspertami z dziedziny biznesu. Dla startupów to niepowtarzalna okazja do uzyskania wsparcia finansowego, mentoringu oraz możliwości rozwoju działalności. Dla większych firm – możliwość przedstawienia i przetestowania opracowanych rozwiązań w środowisku placówki medycznej. Zdaniem Rzecznika Praw Pacjenta, to jedna z największych wartości tej inicjatywy. Uczestnicy walczą nie tylko o nagrodę w postaci wdrożenia swoich innowacji w funkcjonujących szpitalach, ale też wsparcie merytoryczne i materialne. Konkurs jest też okazją do nawiązania cennych kontaktów biznesowych oraz zdobycia nowych umiejętności.

Innowacje, które działają

Zwycięskie rozwiązania wyłonione w poprzednich edycjach są już z powodzeniem stosowane i odmieniają oblicze opieki medycznej, nie tylko w Polsce. Po kilkumiesięcznej analizie zgłoszonych projektów, jury wybrało 10 najbardziej obiecujących innowacji, które maja szansę odmienić oblicze medycyny.

Kto zakwalifikował się do wielkiego finału?

POZNAJ 10 NAJLEPSZYCH INNOWATORÓW:

Aptamedica

Celem tego startupu jest stworzenie uniwersalnego analizatora do personalizacji skomplikowanych terapii, w tym leczenia sepsy na oddziałach intensywnej terapii. Analizator umożliwia szybkie, tanie i precyzyjne oznaczenie stężenia markerów sepsy oraz leków przy łóżku chorego. Dodatkowo pozwala na bieżący monitoring stężenia podawanych leków, zwiększając tym samym efektywność leczenia i minimalizując ryzyko ciężkich powikłań.

EFM

EFM stworzyło „Mudisocard”, układ pomiarowy dający możliwość rozszerzenia diagnostyki EKG. Dzięki niemu lekarze zyskają możliwość szybkiej, kompleksowej i nieinwazyjnej oceny stanu serca i płuc pacjenta. W wyniku procesu telemedycznej analizy opartej o autorskie algorytmy system umożliwia natychmiastowe wskazanie chorób towarzyszących np. POChP czy niewydolności serca. „Mudisocard” rejestruje trzy sygnały z ludzkiego ciała: EKG 3D (wektokardiografia), bioimpedancja 3D i osłuchiwanie klatki piersiowej (sygnał dźwiękowy).

FunkBIOTICS

Spółka FunkBIOTICS, stworzyła „KARVADERM” – antyseptyczny opatrunek w formie membrany hydrożelowej. Wykorzystano w nim naturalne substancje takie jak, karwakrol i tymol, zapewniające skuteczną ochronę przeciwbakteryjną oraz chitosan, który stymuluje proces gojenia ran. Platforma poprawia komunikację między lekarzem a pacjentem i redukuje czas poświęcany na czynności administracyjne. Dodatkowo oferuje takie jak rekomendacje pytań, planów leczenia, przepisania leków oraz zlecenia badań. Zawiera też szablony do szybkiego kodowania ICD-10, funkcje transkrypcji, podsumowania wizyt w czasie rzeczywistym oraz integrację z systemami EHR.

MEDVOICE

MEDVOICE. to nie tylko narzędzie diagnostyczne, ale kompleksowa platforma wspierająca lekarzy w podnoszeniu jakości opieki i minimalizowaniu ryzyka błędów medycznych. Platforma poprawia komunikację między lekarzem a pacjentem i redukuje czas poświęcany na czynności administracyjne. Dodatkowo oferuje takie funkcjonalności jak rekomendacje pytań, planów leczenia, przepisania leków oraz zlecenia badań. Zawiera też szablony do szybkiego kodowania ICD-10, funkcje transkrypcji, podsumowania wizyt w czasie rzeczywistym oraz integrację z systemami EHR.

NanoCarbon Group

NanoCarbon Group stworzyło CardioGuard – koszulkę nano-EKG, pozwalającą na ciągłe i dokładne monitorowanie parametrów kardiologicznych matki i płodu. Dzięki CardioGuard, kobiety w ciąży mogą być monitorowane w trybie ciągłym bez konieczności częstych wizyt w placówkach medycznych, co znacząco poprawia ich komfort i bezpieczeństwo. Korzyści wynikające z zastosowania koszulki obejmują: precyzyjne i stabilne monitorowanie parametrów zdrowotnych o charakterystyce Holtera; łatwo dostępne i komfortowe użytkowanie w codziennych czynnościach oraz podczas aktywności fizycznej/rehabilitacji, a także integralność z kardiomonitorami i innymi systemami EKG dostępnymi na rynku.

Omnidermal Biomedics

Firma Omnidermal opracowała „WoundViewer”: pierwsze w pełni automatyczne, przenośne urządzenie do precyzyjnego pomiaru i klasyfikacji klinicznej ran przewlekłych. Urządzenie jest w stanie automatycznie zmierzyć ranę w 3D, sklasyfikować ją w trzech różnych skalach klinicznych (WBP, TIME i TEXAS) oraz poznać stopień jej zakażenia za pomocą obrazowania termowizyjnego. Dodatkowo w urządzeniu zaimplementowano kompletny cyfrowy folder kliniczny

oraz system API umożliwiający jego integrację z systemami informatycznymi szpitala.

Semi Robotics

Flagowym produktem Semi Robotics jest FIDI, zautomatyzowany robot karmiący, zaprojektowany z myślą o zapewnieniu większej niezależności osobom, które mają trudności z samodzielnym spożywaniem posiłków. Dzięki wykorzystaniu sztucznej inteligencji, FIDI jest w stanie dostosować się do indywidualnych potrzeb użytkowników. Wyróżnia go pełna autonomia działania oraz przyjazny interfejs dotykowy. Robot jest odpowiedzią na rosnące zapotrzebowanie na urządzenia wspomagające osoby starsze i niepełnosprawne.

SynDiag

SynDiag opracował OvAi, oprogramowanie będące urządzeniem medycznym opartym na sztucznej inteligencji, którego celem jest wczesne diagnozowanie raka jajnika. W jego skład wchodzą: OvAi Focus, pozwalający na wykrycie torbieli jajników w obrazach USG oraz OvAi X, który wspomaga diagnostykę różnicową za pomocą tzw. wirtualnej biopsji. OvAi X przewiduje dokładną klasę histologiczną guza, dostarczając podstawowych informacji w sprawie leczenia. OvAi X zostało potwierdzone klinicznie na 500 przypadkach i wykazało 79% dokładność przewidywania histologicznego – dla porównania ginekolodzy uzyskali w tym badaniu dokładność na poziomie 77%.

Ultra Echo Scan

UES to oprogramowanie SaaS służące do analizy nagrań diagnostycznych z USG. Dokonuje analizy trzech podstawowych projekcji: automatycznie wykrywa prawdopodobieństwo Wrodzonych Wad Serca w badaniu UKG noworodków oraz wskazuje na obecność lub brak WWS. Jest oparte na AI z wykorzystaniem uczenia maszynowego. Posiada duży potencjał pod względem skalowalności i daje możliwość stosowania w badaniach przesiewowych noworodków na całym świecie, przy niskich kosztach implementacji.

Uhura Bionics

Misją startupu jest przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu i przywracanie możliwości komunikacji poprzez nowatorskie rozwiązania – w tym „VOXFLOW AI”, zaawansowany wzmacniacz głosu oparty na technologii sztucznej inteligencji, który w czasie rzeczywistym poprawia i wzmacnia mowę użytkownika, umożliwiając swobodną komunikację nawet w przypadku całkowitej utraty głosu. Rozwiązanie jest dedykowane osobom o mowie atypowej: osobom z zaburzeniami głosu, takich jak laryngektomia, porażenie mózgowe, stwardnienie rozsiane czy zespół Downa.

Kto zwycięży w tej edycji?

Dowiemy się już w listopadzie, jednak już samo wejście do finału konkursu to dla innowatorów powód do dumy, zaś dla małych pacjentów i ich mam – nadzieja na poprawę standardów opieki zdrowotnej.

źródło: Mother and Child Startup Challenge

Wystartowała II Edycja Konkursu „Mother and Child Startup Challenge”

Redakcja Medicalpress — Tue, 06 Jun 2023 09:46:36 +0000

Właśnie wystartowała II Edycja unikalnego Konkursu „Mother and Child Startup Challenge” organizowanego przez Instytut Matki i Dziecka. Inicjatywa ma ma na celu zrzeszenie pomysłodawców innowacyjnych rozwiązań medycznych, firm, startupów oraz państwowych podmiotów medycznych we wspólnej inicjatywie – poprawie jakości leczenia, a co za tym idzie zdrowia matek i dzieci. Jest to pierwszy tego typu projekt w Polsce, a także jeden z niewielu w Europie.

Inicjatywa skierowana jest do start-upów oraz podmiotów, które tworzą najbardziej kreatywne innowacje produktowe lub procesowe, mające istotne znaczenie dla pacjentów oraz systemu opieki zdrowotnej. Wśród szeroko rozumianych technologii medycznych, znajdują się wyroby medyczne, rozwiązania z zakresu diagnostyki, farmakoterapii oraz technologii teleinformacyjnych. MCSC to pionierska inicjatywa publicznych szpitali, której celem jest otwarcie dyskusji w państwowej ochronie zdrowia wpływając na innowacje i ekosystem startupów, zmieniający dotychczasowe oblicze sektora medycyny. W projekcie szczególną uwagę skupiono na pacjentach pediatrycznych i kobietach w ciąży. Do grona współorganizatarów MCSC należą: Centrum Medyczne Żelazna w Warszawie, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku, Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie oraz Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku.

I Edycja MCSC odniosła duży sukces, współpracując z 5 szpitalami klinicznymi, ponad 40 partnerami inicjatywy, a w samym konkursie wzięło udział 69 firm z Polski, jak i innych państw, między innymi: Izraela, Łotwy, Litwy, Serbii, Niemiec, czy USA. Zwycięzcami zostali MedApp oraz Infermedica, a ich rozwiązania już teraz implementowane są w partnerskich szpitalach usprawniając ścieżki leczenia pacjentów.

Relacja z Gali Finałowej I Edycji Konkursu MCSC:

W tym roku konkurs MCSC podzielony jest na dwie ścieżki. Pierwsza z nich, nowość w konkursie, to „Ścieżka B+R” dedykowana projektom i startupom < 7 TRL, która skupia się na wyrównaniu długu zdrowia psychicznego, otyłości oraz chorobach płuc. Celem jest tutaj przede wszystkim wsparcie finansowe oraz mentoringowe zwycięskich zespołów. Druga ścieżka to tzw. „Ścieżka Dojrzałych Firm”, w której nagrodą główną jest wdrożenie produktu w 6 szpitalach w Polsce. Celem nadrzędnym tej ścieżki jest dostarczenie szpitalom innowacyjnych technologii w procesie opieki nad pacjentem.

Dnia 6 czerwca 2023 oficjalnie rozpoczął się proces rekrutacji, który potrwa do października tego roku. Formularz rekrutacyjny dostępny na stronie: Mother and Child Startup Challenge. Zwycięzcy zostaną ogłoszeni i nagrodzeni podczas gali finałowej zaplanowanej na grudzień 2023. Rozwój i wsparcie nagrodzonych projektów rozpoczną się w styczniu 2024 roku.

Organizatorem konkursu jest Instytut Matki i Dziecka, jednostka naukowo-badawcza, posiadająca 70-letnią tradycję i znaczący dorobek znany w kraju i na forum międzynarodowym. Od wielu lat Instytut intensyfikuje działania zmierzające do wykorzystania i wdrażania najnowszych technologii z myślą o pacjentach i pracownikach. Z tą myślą został powołany Dział ds. Sztucznej Inteligencji i Innowacji Technologii Medycznych, którego specjaliści odpowiadają za tworzenie koncepcji konkursu i jego realizację.

Projekt MCSC jest ważnym krokiem w kierunku rewolucji w polskiej ochronie zdrowia. Inicjatywa ta otwiera nowe możliwości dla innowacyjnych projektów, start-upów i podmiotów medycznych, które mają szansę na wsparcie i rozwój swoich rozwiązań, przyczyniając się jednocześnie do poprawy stanu zdrowia pacjentów.

Zachęcamy do aplikowania. Więcej informacji oraz formularz rejestracyjny dostępne na oficjalnej stronie konkursu MCSC: Mother and Child Startup Challenge.

Zachęcamy również do lektury Raportu I edycji konkursu MCSC „Innowacje w procesie opieki nad pacjentką w ciąży”

źródło: Instytut Matki i Dziecka

Pogarszające się zdrowie dzieci w trakcie pandemii – wyniki raportu

Redakcja Medicalpress — Thu, 03 Nov 2022 08:19:48 +0000

Z badań przeprowadzonych przez Instytut Matki i Dziecka, na zlecenie Ministerstwa Zdrowia, wynika że w pierwszym roku pandemii aż 23% uczniów drugiej klasy szkoły podstawowej częściej niż przed nią jadło słodycze i aż 17% ośmiolatków częściej sięgało po słone przekąski. Wzrosła więc liczba dzieci z nadwagą lub otyłością.

Specjaliści Instytutu Matki i Dziecka, przy zaangażowaniu sieci koordynatorów wojewódzkich oraz pielęgniarek szkolnych, w 2021 roku przeprowadzili badania w 109 szkołach z 16 województw w Polsce wśród uczniów drugich klas szkół podstawowych i ich rodziców. Jest to badanie w ramach programu DINO-PL (Diagnoza – Interwencja – Nadciśnienie – Otyłość), realizowane ze środków Narodowego Programu Zdrowia na lata 2021-2025.

Z przeprowadzonych badań wynika, że liczba dzieci 8-letnich z nadwagą i otyłością zwiększyła się z 32,2% w 2018 roku do 35,3% w 2021 roku. Podwyższone wartości skurczowego ciśnienia tętniczego krwi występowały u 27,1% uczniów klas drugich, a rozkurczowego ciśnienia tętniczego krwi – u 21,9%. Cały raport z badań można znaleźć na stronie IMiD.

– W związku z nieustannym wzrostem odsetka dzieci z nadwagą oraz dzieci otyłych prognozujemy wzrost negatywnych konsekwencji zdrowotnych. Musimy systematycznie monitorować stan zdrowia dzieci z nadmiarem masy ciała, a szczególnie dzieci otyłych, których wyniki wykraczają poza bilanse zdrowia oraz dzieci z podwyższonymi wartościami ciśnienia tętniczego krwi – mówi prof. dr hab. med. i n. o zdr. Anna Fijałkowska, zastępcaca Dyrektora ds. Nauki Instytutu Matki i Dziecka, Kierownik Zakładu Kardiologii IMiD.

– Pandemia COVID-19 miała negatywny wpływ na zachowania zdrowotne oraz dobrostan psychiczny dzieci. Dlatego wdrożenie strategii naprawczych i prewencyjnych to współczesne priorytety. Pamiętajmy, że prawidłowy i harmonijny rozwój fizyczny uważany jest za główny pozytywny miernik zdrowia – podkreśla dr n. med. Tomasz Maciejewski – Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka.

Niekorzystne są również wyniki badań dotyczących czasu spędzanego przez dzieci przed ekranem telewizora, smartfona czy komputera, w celach niezwiązanych z edukacją. Według rodziców badanych dzieci czas przed ekranem zwiększył się w trakcie pandemii zarówno w ciągu tygodnia (43,6%), jak i w weekendy (37,4%). Uczniowie przebywali głównie w domu, a tym samym bez regularnych, codziennych kontaktów z rówieśnikami, wspólnej zabawy i aktywności fizycznej.

Niepokoi także wzrastający odsetek dzieci z gorszym samopoczuciem oraz z problemami zdrowia psychicznego. Niemal 8% dziewcząt i 6% chłopców z klas 2, ocenianych w końcu 2021 r., zaklasyfikowano do grupy dzieci z objawami depresji.

– W odpowiedzi na te niepokojące wyniki wskazujące na negatywny bilans ostatnich lat w aspekcie zdrowia naszych dzieci, po pierwsze poszerzamy spektrum prowadzonych badań, a po drugie przygotujemy strategię na rzecz zdrowia dzieci. Badania będą prowadzone wśród wybranej grupy 1 tys. dzieci, począwszy od rozpoczęcia edukacji w klasie pierwszej przez kolejne lata nauki. Strategia, która powstanie pod auspicjami ministerstwa zdrowia przy współudziale ministerstw edukacji, sportu i rolnictwa, skupi w jednym miejscu wszystkie nasze działania na rzecz odwrócenia negatywnego trendu w zdrowiu naszych dzieci. Strategia powstanie w ciągu najbliższych 3 miesięcy – wyjaśnia minister zdrowia Adam Niedzielski.

źródło: MZ

Pogarszające się zdrowie dzieci w trakcie pandemii – wyniki raportu

Redakcja Medicalpress — Thu, 03 Nov 2022 08:19:48 +0000

źródło: MZ

Apel do wszystkich rodziców: szczepmy dzieci przeciw grypie!

Redakcja Medicalpress — Wed, 05 Oct 2022 09:10:45 +0000

Wirus grypy rozprzestrzenia się niezwykle szybko, bardzo często „przy udziale” dzieci. Na każde 10 dzieci, które opuściły szkołę z powodu grypy, zachorowało 8 nowych członków gospodarstw domowych. A zaszczepienie już co piątego dziecka może zmniejszyć ryzyko wystąpienia grypy w całym społeczeństwie prawie o połowę. Nie ma więc na co czekać.

W dn. 3 października w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie odbyła się konferencja prasowa w ramach inauguracji sezonu jesienno-zimowego i szczepień przeciwko grypie jako profilaktyki zachorowań wśród dzieci. Organizatorem konferencji była Fundacja Instytutu Matki i Dziecka.

Apel do wszystkich rodziców: szczepmy dzieci przeciw grypie!

W Polsce w ubiegłym sezonie średnio 1 z 3 dzieci w wieku 0-14 lat zachorowało na grypę. To właśnie dzieci stanowią główną grupę transmitującą wirusa zarówno wśród rówieśników, jak i dorosłych. O niepokojących prognozach na najbliższy czas oraz pomysłach na zwiększenie wyszczepialności w tej szczególnie narażonej grupie dyskutowali eksperci oraz przedstawiciele administracji publicznej podczas konferencji organizowanej przez Fundację Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Wyszczepialność dzieci w Polsce to ok. 2 proc.

Grypa to choroba sezonowa, charakteryzująca się gwałtownym przebiegiem, szczególnie u dzieci. Choć istnieje wiele metod ograniczania rozprzestrzenienia się wirusa grypy, światowi eksperci zgodnie wskazują, że najskuteczniejszą z nich są szczepienia. Jednak, pomimo wielu dowodów na skuteczność szczepień, wszczepialność wśród najmłodszych Polaków jest wciąż skrajnie niska i wynosi ok. 2 proc.

„To właśnie dzieci są szczególnie narażone na zachorowanie, jako że nie mają w pełni rozwiniętego układu odpornościowego. Do negatywnych konsekwencji, które mogą wystąpić w wyniku zachorowania na wirusa grypy, należą tzw. powikłania pogrypowe, takie jak zapalenie ucha środkowego, płuc, zatok obocznych nosa czy drgawki gorączkowe” – wymieniała dr n. med. Alicja Karney, z-ca dyrektora ds. klinicznych Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Największe ryzyko groźnych powikłań u najmłodszych

Dzieci należą do grupy, która jest trzykrotnie częściej niż dorośli narażona na zachorowanie na grypę, a także na powikłania pogrypowe. Do najczęstszych z nich należą powikłania laryngologiczne (zapalenie ucha środkowego) oraz charakterystyczne dla wieku dziecięcego objawy ze strony ośrodkowego układu nerwowego (drgawki, zapalenie mózgu, encefalopatia – najczęściej u dzieci poniżej 10 r.ż.). Najwyższe ryzyko ciężkiego przebiegu grypy i wystąpienia groźnych powikłań występuje do ukończenia 5. roku życia. Najmłodsi, którzy są zdrowi i nie posiadają chorób współistniejących, są hospitalizowani z powodu powikłań w takim samym stopniu, co dorośli z grup wysokiego ryzyka.

Najskuteczniejszą metodą w walce z grypą są szczepienia, rekomendowane m.in. przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) czy Polskie Towarzystwo Wakcynologii. Szczepionka zmniejsza szansę na zachorowanie na wirusa grypy oraz niweluje ryzyko jej powikłań, mogących skutkować hospitalizacją, a nawet śmiercią. Szczepionka wykazuje też działanie wzmacniające dla układu odpornościowego, „ucząc” organizm, jak walczyć z wirusem.

„Zakażone dziecko może być źródłem zakażenia dla innych nawet ponad 10 dni, przy czym u małych dzieci również do 6 dni zanim wystąpią objawy. Dlatego jako Główny Inspektorat Sanitarny, w pełni rekomendujemy coroczne szczepienia przeciw grypie wśród dzieci” – deklarował Krzysztof Saczka, zastępca Głównego Inspektora Sanitarnego.

Długi i skomplikowany proces zaszczepienia dziecka

Istotną rolę profilaktyki grypy wśród najmłodszych podkreślało już w zeszłym roku Ministerstwo Edukacji i Nauki, zachęcając rodziców do szczepień ochronnych. Resort powtórzył to także w tym roku.

„Istotne jest, aby ze szczepień skorzystali także uczniowie, ponieważ szkoły i przedszkola to środowiska, w których wirus dynamicznie się rozprzestrzenia. Stąd też apel Ministra Edukacji i Nauki do rodziców i opiekunów, aby nie pozbawiać dzieci i młodzieży możliwości zaszczepienia się przeciw grypie” – przekazała Adrianna Całus-Polak, rzecznik prasowy, Ministerstwo Edukacji i Nauki.

W tym sezonie dzieci w Polsce można zaszczepić tylko w placówkach leczniczych. Szczepionka jest refundowana w aptece, więc konieczna jest recepta, wykupienie szczepionki w aptece, a następnie umówienie wizyty szczepiennej w przychodni. Podczas wizyty lekarz zbada dziecko – zakwaliﬁkuje do szczepienia, a pielęgniarka poda szczepionkę. Często to właśnie strach przed ukłuciem staję się powodem rezygnacji ze szczepienia, szczególnie wśród najmłodszych. Dlatego warto zaznaczyć, że w aptekach mamy dostępne szczepionki donosowe (w postaci aerozolu do nosa), w których niepotrzebna jest iniekcja.

Potrzebne rozwiązania systemowe

Skrajnie niska wyszczepialność wśród dzieci to prawdziwe wyzwanie dla rodziców, lekarzy, nauczycieli i decydentów. Zaszczepienie już co piątego dziecka może zmniejszyć ryzyko wystąpienia grypy w całym społeczeństwie prawie o połowę. A zaszczepienie 50 proc. populacji w wieku od 2 do 18 może ograniczyć roczną zachorowalność na grypę o ponad 80 proc.

„Widać zatem wyraźną potrzebę zwiększania odporności zbiorowej dzieci. Z łatwością można by poprawić tę sytuację dzięki szczepieniom przeciw grypie w placówkach szkolnych” – przekonywał prof. Marcin Czech, specjalista epidemiologii, specjalista zdrowia publicznego, kierownik zespołu Kontroli Zakażeń Szpitalnych Instytutu Matki i Dziecka.

W tym celu konieczne jest wypracowanie rozwiązań systemowych, które przyczyniłyby się do wzrostu wyszczepialności wśród dzieci. Jedną z koncepcji, popieraną przez ekspertów, a przy tym znacznie skracającą ścieżkę, byłaby realizacja szczepień w szkołach. Brakuje jednak jasnych deklaracji i stanowiska rządzących wobec umożliwienia wykonywania szczepień w szkołach czy aptekach oraz informacji nt. ewentualnych, planowanych działań związanych z postulowaną zmianą.

Jedną z okazji do zwiększenia świadomości społecznej w temacie ochronnej roli szczepień wśród dzieci będzie także wydarzenie rodzinne w ramach 8. edycji pikniku „Odważ się być zdrowym na PGE Narodowym”, które corocznie organizowane jest przez Fundację Instytutu Matki i Dziecka. Już 15 października na PGE Narodowym w Warszawie odbędzie się rodzinne wydarzenie z wieloma atrakcjami w ramach promocji zdrowia oraz aktywności fizycznej. Do dyspozycji uczestników będą lekarze specjaliści, którzy chętnie odpowiedzą na pytania dotyczące poszczególnych aspektów szczepień. Eksperci IMiD wyjaśnią i pomogą zrozumieć, dlaczego tak ważne jest, aby nie zwlekać ze szczepieniami.

Źródło: Instytut Matki i Dziecka w Warszawie – Fundacja

Apel do wszystkich rodziców: szczepmy dzieci przeciw grypie!

Redakcja Medicalpress — Wed, 05 Oct 2022 09:10:45 +0000

Apel do wszystkich rodziców: szczepmy dzieci przeciw grypie!

Wyszczepialność dzieci w Polsce to ok. 2 proc.

„To właśnie dzieci są szczególnie narażone na zachorowanie, jako że nie mają w pełni rozwiniętego układu odpornościowego. Do negatywnych konsekwencji, które mogą wystąpić w wyniku zachorowania na wirusa grypy, należą tzw. powikłania pogrypowe, takie jak zapalenie ucha środkowego, płuc, zatok obocznych nosa czy drgawki gorączkowe” – wymieniała dr n. med. Alicja Karney, z-ca dyrektora ds. klinicznych Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Największe ryzyko groźnych powikłań u najmłodszych

„Zakażone dziecko może być źródłem zakażenia dla innych nawet ponad 10 dni, przy czym u małych dzieci również do 6 dni zanim wystąpią objawy. Dlatego jako Główny Inspektorat Sanitarny, w pełni rekomendujemy coroczne szczepienia przeciw grypie wśród dzieci” – deklarował Krzysztof Saczka, zastępca Głównego Inspektora Sanitarnego.

Długi i skomplikowany proces zaszczepienia dziecka

„Istotne jest, aby ze szczepień skorzystali także uczniowie, ponieważ szkoły i przedszkola to środowiska, w których wirus dynamicznie się rozprzestrzenia. Stąd też apel Ministra Edukacji i Nauki do rodziców i opiekunów, aby nie pozbawiać dzieci i młodzieży możliwości zaszczepienia się przeciw grypie” – przekazała Adrianna Całus-Polak, rzecznik prasowy, Ministerstwo Edukacji i Nauki.

Potrzebne rozwiązania systemowe

„Widać zatem wyraźną potrzebę zwiększania odporności zbiorowej dzieci. Z łatwością można by poprawić tę sytuację dzięki szczepieniom przeciw grypie w placówkach szkolnych” – przekonywał prof. Marcin Czech, specjalista epidemiologii, specjalista zdrowia publicznego, kierownik zespołu Kontroli Zakażeń Szpitalnych Instytutu Matki i Dziecka.

Źródło: Instytut Matki i Dziecka w Warszawie – Fundacja

Nowa ścieżka rozwoju dla start-upów. Ruszył konkurs Mother and Child Startup Challenge

Redakcja Medicalpress — Thu, 19 May 2022 05:29:04 +0000

12 maja br. podczas konferencji ImpactCEE, dr Tomasz Maciejewski – Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka ogłosił projekt Mother and Child Startup Challenge. Jest to konkurs, który redefiniuje podejście i możliwości startupów medycznych wobec współpracy z publicznym sektorem healthcare. Inicjatywa Instytutu Matki i Dziecka zawiązana z 4 szpitalami klinicznymi ma zapewnić rozwój najbardziej innowacyjnych projektów lub rozwiązań procesowych w ochronie zdrowia.

Jest to ważny krok w formowaniu ekosystemu sprzyjającemu współpracy zwinnych przedsiębiorstw z ośrodkami medycznymi. Konkurs Mother and Child Startup Challenge to przede wszystkim gotowość publicznych placówek na współpracę ze startupami. Jako szpital pediatrycznopołożnicy dysponujemy bazą ekspertów, danymi oraz infrastrukturą niezbędną do zaistnienia konkursu, który jest innowacyjny w skali Polski oraz jeden z nielicznych w Europie. Chcemy tym samym wzmocnić potencjał technologii oraz wyrobów medycznych skierowanych na ochronę zdrowia i życia. – podkresla Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka dr Tomasz Maciejewski.

Inicjatorem projektu jest Instytut Matki i Dziecka we współpracy z 4 szpitalami – Instytutem „Centrum Zdrowia Matki Polki” w Łodzi, Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalem Dziecięcym w Olsztynie, Centrum Medycznym Żelazna w Warszawie oraz Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalem Klinicznym w Białymstoku.

Konkurs „Mother and Child Startup Challenge” rozpoczął rekrutację startupów z opracowaną technologią lub produktem gotowym do fazy testów i wdrożenia. Zakres tematyczny jest skoncentrowany na działalność kliniczną, profilaktykę, badania przesiewowe, edukację oraz analizę danych i zarządzanie procesami czy dokumentacją.

Oferujemy nieszablonową nagrodę. Poza wsparciem finansowym i eksperckim, chcemy podjąć współpracę z najlepszym startupem. Zarówno Instytut Matki i Dziecka jak i inni Współorganizatorzy gotowi są na wdrożenie
zwycięskiego rozwiązania i zapewnienie warunków do przebiegu tego procesu. – Dyrektor IMiD dr Tomasz Maciejewski.

Szczegółowy plan, oferowane wsparcie oraz mentoring zależne będą od gotowości technologicznej produktu. W konkursie przewidziane są również nagrody dodatkowe.

Najnowsze informacje oraz formularz zgłoszeniowy dostępne są na stronie:
https://motherandchildstartupchallenge.pl/

źródło: IMiD

Nowa ścieżka rozwoju dla start-upów. Ruszył konkurs Mother and Child Startup Challenge

Redakcja Medicalpress — Thu, 19 May 2022 05:29:04 +0000

Szczegółowy plan, oferowane wsparcie oraz mentoring zależne będą od gotowości technologicznej produktu. W konkursie przewidziane są również nagrody dodatkowe.

Najnowsze informacje oraz formularz zgłoszeniowy dostępne są na stronie:
https://motherandchildstartupchallenge.pl/

źródło: IMiD

Choroby, których nie widać

Redakcja Medicalpress — Fri, 18 Feb 2022 08:21:38 +0000

Z chorobami rzadkimi w Polsce zmaga się blisko 3 miliony osób[1], co ciekawe, tyle samo Polaków[2] choruje na cukrzycę, która uznawana jest za epidemię XXI wieku. Czy równie dużo uwagi możemy poświęcić chorobom rzadkim? Co nauka i medycyna mają do zaoferowania Pacjentom z postawioną diagnozą? 28 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich, w ramach którego odbędzie się bezpłatna konferencja organizowana wspólnie przez Instytut Matki i Dziecka, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, Fundację EB Polska oraz Polskie Towarzystwo Biochemiczne. Partnerem wydarzenia jest kampania Genetyka Ratuje Życie.

Choroby rzadkie to schorzenia o bardzo niskiej częstotliwości występowania w populacji. Charakteryzują się długotrwałym, często ciężkim i postępującym przebiegiem. Mogą zagrażać życiu lub powodować przewlekłą niepełnosprawność. Ponad połowa z nich ujawnia się już w wieku dziecięcym. W Europie chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka mniej niż 5 na 10 000 osób[3]. Na całym świecie z chorobą rzadką zmaga się ok. 350 milionów osób[4].

Dotychczas zdiagnozowano ok. 7000 chorób rzadkich[5]. Natomiast w literaturze medycznej regularnie opisywane są coraz to nowe rzadkie schorzenia. Większość chorób rzadkich (ok. 80%) ma podłoże genetyczne. Należą do nich m.in. choroby krwi i szpiku (np. hemofilia), choroby metaboliczne (np. mukowiscydoza, fenyloketonuria, mukopolisacharydoza), choroby neurologiczne (np. rdzeniowy zanik mięśni, zespoły padaczkowe) czy zespoły wad wrodzonych (np. zespół Pradera-Williego). Przyczynami występowania chorób rzadkich są również infekcje (bakteryjne lub wirusowe), alergie, czynniki środowiskowe, a także czynniki o charakterze autoimmunologicznym, (neuro)degeneracyjnym lub proliferacyjnym (np. nowotwory).

– Pacjenci z chorobami rzadkimi i ich rodziny spotykają się z wieloma wyzwaniami. Głównym problemem jest długa diagnostyka, która wynika z niespecyficznych objawów oraz ograniczonego dostępu do badań diagnostycznych. Natomiast samo leczenie chorób rzadkich jest trudne ze względu na niską częstość występowania, wspomniane trudności w rozpoznaniu, a także brak świadomości i niedostateczną wiedzę na temat chorób rzadkich zarówno wśród personelu medycznego, jak i w społeczeństwie – komentuje dr Anna Barczak z Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN.

Deska ratunku

Diagnostyka chorób rzadkich jest procesem trudnym, złożonym i czasami trwa wiele lat. Rozpoznanie schorzenia umożliwia podjęcie odpowiednich działań. Często jedyną drogą ku leczeniu okazuje się genetyka. Badania genetyczne umożliwiają wcześniejsze rozpoznanie choroby, przyspieszają diagnozę, a także ukierunkowują dalsze leczenie. Wdrożenie indywidualnie dobranej rehabilitacji oraz włączenie leczenia objawowego może łagodzić poszczególne objawy choroby. Wyniki badań genetycznych są również podstawą poradnictwa genetycznego, dzięki któremu rodzice mogą dowiedzieć się, jakie jest ryzyko urodzenia dziecka z daną chorobą rzadką.

– Choroby rzadkie są ogromnym wyzwaniem dla medycyny. Rozpoznanie schorzenia może trwać latami, a pacjent, zanim pozna diagnozę, odwiedza nawet kilkunastu specjalistów. W związku z tym rola genetyki w chorobach rzadkich jest naprawdę istotna. Badania genetyczne są kluczowym narzędziem, które wspiera diagnostykę medyczną. Umożliwiają one przyspieszenie diagnozy, a niekiedy okazują się jedyną metodą, która może pomóc. Należy jednak pamiętać, że kluczowa w procesie diagnostyki opartej na badaniach genetycznych jest rzetelna interpretacja wyniku analizy genetycznej, która bez wnikliwej oceny klinicznej pacjenta nie jest możliwa – mówi dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Instytutu Matki i Dziecka.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Choroby, których nie widać. Konferencja naukowa i sesja warsztatowa to wydarzenie organizowane po raz piąty z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Odbędzie się ono w dniach 28.02-1.03 – w formule online. W kongresie udział wezmą czołowi eksperci w dziedzinie genetyki klinicznej, reprezentujący m.in.: Instytut Matki i Dziecka, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN. W dniu otwarcia konferencji odbędzie się premiera materiału wideo nt. roli genetyki w chorobach rzadkich, powstałego w ramach kampanii Genetyka Ratuje Życie.

– Czym byłoby mówienie o roli genetyki bez konkretnych pacjentów? Liczne historie są świadectwem mocy, jaką niesie za sobą diagnostyka molekularna. Chcielibyśmy unaocznić indywidualne doświadczenia, przedstawić opowieść konkretnych osób, którym badanie genetyczne uratowało lub znacząco poprawiło komfort życia – mówi dr hab. Joanna Kamińska z Instytutu Biochemii i Biofizyki PAN.

Podczas wydarzenia poruszone zostaną tematy związane z diagnostyką – dowiemy się, jakie są możliwości rozwoju dziedziny oraz poznamy szerszą perspektywę – pacjentów, lekarzy i diagnostów. Ważny głos w dyskusji zabierze m.in. konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej – prof. dr hab. Anna Latos-Bieleńska. W kolejnych dniach odbędą się również warsztaty ,,Jak mówić o Chorobach Rzadkich”. Osoby zainteresowane udziałem w wydarzeniu mogą dokonać rejestracji poprzez wypełnienie formularza zgłoszeniowego dostępnego na stronie: http://konferencjachorobyrzadkie.pl/

– Światowy Dzień Chorób Rzadkich to święto Pacjentów i ich Rodzin, a także szerokiego grona osób zaangażowanych w pomoc Pacjentom z chorobami rzadkimi. W ramach tego święta od 5 lat rokrocznie organizujemy konferencje naukowe, poprzez które chcemy zwrócić uwagę na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślić solidarność z chorymi i ich rodzinami. Zależy nam na podnoszeniu świadomości na temat chorób rzadkich oraz ich wpływu na zdrowie i życie pacjentów wśród społeczeństwa i decydentów – podkreśla prof. dr hab. Joanna Kruszewska, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich po raz pierwszy został zorganizowany 29 lutego 2008 r., w Polsce obchodzony jest od 2010 r. Na pierwsze obchody specjalnie wybrano dzień pojawiający się w kalendarzu raz na cztery lata, aby symbolicznie zobrazować rzadkość występowania tych chorób. W kolejnych latach przyjęto, że Światowy Dzień Chorób Rzadkich organizowany jest corocznie w ostatni dzień lutego. Do tegorocznych obchodów przyłączyło się miasto stołeczne Warszawa. Na znak solidarności z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi, Pałac Kultury i Nauki w Warszawie zostanie podświetlony w zielono-niebiesko-różowych kolorach przyjętych jako barwy Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

[1] D. Waligórska, Choroby rzadkie, Ministerstwo Zdrowia – Portal Gov.pl. Dostęp: https://www.gov.pl/web/zdrowie/choroby-rzadkie [17.01]

[2] Cukrzyca w liczbach, Serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia. Dostęp: https://pacjent.gov.pl/artykul/cukrzyca-w-liczbach [17.01]

[3] D. Waligórska, Choroby rzadkie, Ministerstwo Zdrowia – Portal Gov.pl. Dostęp: https://www.gov.pl/web/zdrowie/choroby-rzadkie [17.01]

[4] Światowej klasy naukowcy współpracują nad diagnostyką i leczeniem rzadkich chorób genetycznych, CORDIS | European Comission. Dostęp: https://cordis.europa.eu/article/id/35214-worlds-top-researchers-collaborate-to-diagnose-and-treat-rare-genetic-diseases/pl [17.01]

[5] FAQs About Rare Diseases, National Center for Advancing Translational Sciences. Dostęp: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/pages/31/faqs-about-rare-diseases [19.01]

źródło: mat. pras.