informacja – Medicalpress

Brak odpowiedniej wiedzy u pacjentek chorych na raka piersi pogłębia lęk towarzyszący procesowi leczenia

Redakcja Medicalpress — Fri, 16 Jun 2023 08:55:59 +0000

W Polsce każdego roku diagnozę „rak piersi” słyszy 20 tys. kobiet, a kolejne dziesiątki tysięcy zmagają się z nią na co dzień. Każda z nich ma pytania, na które trudno niekiedy znaleźć proste odpowiedzi albo nie ma czasu i przestrzeni, żeby zadać je wszystkie w gabinecie lekarskim. Niewiedza i brak informacji na temat choroby pogłębiają jednak lęk i niepokój, które towarzyszą procesowi leczenia. Dlatego – w odpowiedzi na potrzeby kobiet – wystartował właśnie kanał informacyjno-edukacyjny „Prosto o zdrowiu”. Jego celem jest zebranie w jednym miejscu wszystkich informacji, które najczęściej są poszukiwane przez pacjentki z rakiem piersi.

– Pacjentki z rakiem piersi szukają odpowiedzi na wiele pytań, m.in. o to, jak się leczyć, co jest dla nich dobre, o czym powinny wiedzieć, jak wygląda proces przyjmowania chemioterapii i radioterapii, jak radzić sobie emocjonalnie z lękiem i strachem, który towarzyszy diagnozie, i jak się poruszać po tych wszystkich procedurach medycznych, żeby leczenie było efektywne i jak najmniej stresujące – mówi Anna Hencka-Zyser, prezeska Fundacji Spa for Cancer. – Każda pacjentka chciałaby zapytać o coś innego, każda pacjentka ma zupełnie inne potrzeby i problemy, stąd tych pytań w raku jest bardzo wiele. Szczęśliwie Pfizer Oncology postanowił pójść tym tropem i zaprosić specjalistów z różnych dziedzin – w tym onkologii, psychologii i seksuologii – aby odpowiedzieć prostym językiem na te czasami trudne pytania.

Rak piersi to najczęściej rozpoznawany nowotwór złośliwy u kobiet w Polsce (stanowi prawie 24 proc. wszystkich zachorowań). Każdego roku taką diagnozę słyszy ok. 22 tys. kobiet, a u 5–10 proc. z nich nowotwór rozpoznawany jest od razu w stopniu zaawansowanym. To powoduje, że jest drugą – po raku płuca – przyczyną zgonów onkologicznych wśród pań. Ryzyko zachorowania wzrasta już po ukończeniu 35. roku życia, ale największe jest w wieku od 50 do 70 lat, a tendencja jest wzrostowa, co wynika zarówno z czynników środowiskowych i cywilizacyjnych (nieodpowiedni tryb życia, starzenie się społeczeństwa), jak i faktu, że w Polsce na badania związane z chorobami onkologicznymi wciąż zgłasza się relatywnie niewielki odsetek kobiet.

– Kobiety rozpoczynając wizytę u lekarza, mają już w głowie przede wszystkim nastawienie lękowe, obawiają się, czy to przypadkiem nie jest rak. I taka diagnoza jest pewnym zderzeniem w psychice kobiety – mówi dr Leszek Mellibruda, psycholog społeczny i kliniczny.

– My, kobiety jesteśmy bardzo emocjonalne i emocjonalnie podchodzimy już do samej diagnostyki, a na pewno do wyniku i tego wyroku, który dostajemy już po badaniach. To jest dla nas ciężkie doświadczenie, często bardzo traumatyczne. Wiem to z własnego doświadczenia – kiedy dostałam wyniki po prostu w okienku, bez żadnego objaśnienia, bez konsultacji z lekarzem, w domu sama otworzyłam kopertę, przeczytałam diagnozę i wujek Google powiedział mi, że to rak. A jeżeli tylko czytasz takie hasła, to kończy ci się świat. Pytań w głowie było milion, bardzo różnych, bardzo ciężkich, czy to już jest koniec życia, czy nie. To jest naprawdę mocno traumatyczne przeżycie – dodaje Magdalena Bolesławska, blogerka, pacjentka onkologiczna.

Szacuje się, że obecnie w Polsce jest ok. 140 tys. kobiet, które walczą z rakiem piersi. Eksperci wskazują, że u pacjentek, które słyszą taką diagnozę, pojawia się ogromna liczba pytań, na które trudno niekiedy znaleźć proste odpowiedzi albo nie ma czasu i przestrzeni, żeby zadać je wszystkie w gabinecie lekarskim. Tymczasem niewiedza i brak informacji na temat choroby pogłębiają lęk i niepokój, które towarzyszą procesowi leczenia.

– Czasem też sama adrenalina podczas pobytu w gabinecie lekarskim nie sprzyja temu, żeby zadawać lekarzowi pytania tu i teraz. A tych pytań jest bardzo wiele – mówi Anna Hencka-Zyser.

– Jest ogromne poczucie wstydu, wykluczenia i zamiatania tematu pod dywan. Dodatkowo mam wrażenie, że do chorób nowotworowych przywarło też wiele mitów i zabobonów – dodaje Marta Lech-Maciejewska, blogerka.

Kobiety, które nie dostają odpowiedzi na nurtujące je pytania, najczęściej szukają ich w internecie. Część z nich ma jednak problem z weryfikacją wszystkich tych informacji i znalezieniem sprawdzonych, rzetelnych źródeł dotyczących swojej choroby i dalszej ścieżki postępowania.

– Doradcy, terapeuci, pielęgniarki i psycholodzy, którzy zajmują się tą problematyką, są przygotowani do tego, aby uczyć pacjentki, w jaki sposób konstruktywnie i skutecznie zajmować się sobą. Niebezpieczeństwo polega na tym, że jest dość obszerna literatura na ten temat, która może rodzić dezinformację, i że pewne narzędzia można stosować niewłaściwie – mówi dr Leszek Mellibruda.

– Szukanie informacji na temat chorób nowotworowych w internecie i nieumiejętna weryfikacja źródeł tych informacji może być bardzo szkodliwa i wpędzać nas w jeszcze większe poczucie beznadziei – dodaje Marta Lech-Maciejewska. – Warto szukać źródeł sprawdzonych, ale też dopytywać, znać swoje prawa. W Polsce mamy z tym problem, stawiamy lekarzy na piedestale i boimy się pytać. Trochę nie mamy śmiałości, trochę mamy wyrzuty sumienia, że zabieramy ich cenny czas. A tu chodzi o walkę o nasze życie.

W odpowiedzi na potrzeby pacjentek wystartował kanał informacyjno-edukacyjny „Prosto o zdrowiu”, czyli kompendium wiedzy, które ma udzielić im przystępnych odpowiedzi na najczęstsze pytania. Pierwszy sezon liczy 10 odcinków – rozmów z ekspertami, w których poruszane są takie tematy jak pierwsza wizyta u onkologa, formalności szpitalne, prawa pacjenta, wsparcie psychiczne, seks i intymność w chorobie oraz to, jak zaplanować życie rodzinne i zawodowe, łącząc je z leczeniem onkologicznym.

– To jest jednak dość innowacyjny pomysł, aby po drugiej stronie siedział ktoś, kto odpowiada na wszystkie pytania, których kobieta być może nie miała odwagi zadać albo nie miała na to przestrzeni – mówi prezeska Fundacji Spa for Cancer. – Każdy z tych odcinków można obejrzeć w zaciszu własnego pokoju, w poczuciu bezpieczeństwa, nawet kilkakrotnie w razie potrzeby. Dlatego tym bardziej zachęcamy do oglądania.

Do projektu, który powstał z inicjatywy Pfizer Oncology, zaproszenie przyjęli eksperci różnych dziedzin, którzy w przyjazny i zrozumiały sposób dzielą się wiedzą i udzielają przydatnych, praktycznych informacji. Celem jest zebranie w jednym miejscu wszystkich informacji, które są najczęściej poszukiwane przez pacjentki z rakiem piersi. Dziesięcioodcinkowy sezon „Prosto o raku piersi” porusza także tematy nieoczywiste i związane z przełamywaniem stereotypów wokół tej choroby.

źródło: newseria

Powstały rekomendacje dot. rozpowszechnienia informacji o badaniach klinicznych wśród pacjentów

Redakcja Medicalpress — Fri, 27 Jan 2023 09:22:41 +0000

Polska Sieć Badań Klinicznych przy Agencji Badań Medycznych zebrała najważniejsze wytyczne dotyczące publikowania i rozpowszechniania informacji o badaniach klinicznych wśród pacjentów.

REKOMENDACJE – CZYTAJ DOKUMENT

Informowanie pacjenta o prowadzonych badaniach klinicznych jest nieodzownym elementem w procesie rekrutowania uczestników badań klinicznych. Materiały informacyjne przybierają różne formy, od plakatów i broszur, po ogłoszenia w portalach społecznościowych. Bez względu jednak na sposób przekazu, publikowane materiały powinny uzyskać pozytywną opinię właściwej Komisji Bioetycznej, jak również powinny spełniać określone warunki opisane w wytycznych unijnych.

Ze względu na pojawiające się coraz częściej materiały informacyjne, które nie spełniają podstawowych wymogów, w trosce o bezpieczeństwo oraz budowanie świadomości pacjentów o badaniach klinicznych, Agencja Badań Medycznych opracowała „Rekomendacje dotyczące rozpowszechniania informacji o badaniach klinicznych wśród pacjentów”.

Rekomendacje zostały stworzone z myślą o wsparciu sponsorów oraz badaczy, aby przekazywać informacje pacjentom w sposób wyczerpujący, rzetelny i zgodny z prawem. Dokument zawiera opis poprawnie przygotowanych materiałów z rozróżnieniem informacji o rekrutacji, jak również informacji o badaniu klinicznym przed uzyskaniem świadomej zgody, omawia zasady prekwalifikacji do badania oraz zawiera przykład, na co zwrócić uwagę informując o badaniu klinicznym.

źródło: ABM

Powstały rekomendacje dot. rozpowszechnienia informacji o badaniach klinicznych wśród pacjentów

Redakcja Medicalpress — Fri, 27 Jan 2023 09:22:41 +0000

Polska Sieć Badań Klinicznych przy Agencji Badań Medycznych zebrała najważniejsze wytyczne dotyczące publikowania i rozpowszechniania informacji o badaniach klinicznych wśród pacjentów.

REKOMENDACJE – CZYTAJ DOKUMENT

źródło: ABM

Praca dla medyków z Ukrainy w Polsce – infolinia NFZ

Redakcja Medicalpress — Wed, 23 Mar 2022 08:24:38 +0000

Od 21 marca 2022 roku konsultanci infolinii Narodowego Funduszu Zdrowia – 800 190 590 – informują także personel medyczny z Ukrainy o zasadach zatrudnienia w polskich placówkach. Komunikacja odbywa się w językach ukraińskim i polskim. Oprócz informacji dla medyków infolinia jest dostępna również dla pacjentów z Ukrainy, w tym dla chorych onkologicznych i hematologicznych, którzy chcą kontynuować leczenie w Polsce.

Kadra medyczna z Ukrainy w polskich placówkach – o szczegółach informuje infolinia NFZ

Personel medyczny z Ukrainy, dzwoniąc na bezpłatną infolinię Narodowego Funduszu Zdrowia, uzyska komplet informacji na temat zasad zatrudnienia w Polsce. Rozmowy są prowadzone w językach ukraińskim i polskim.

Konsultant krok po kroku poinstruuje medyka z Ukrainy, jak może podjąć zatrudnienie w placówce leczniczej, zgodnie ze swoimi kwalifikacjami.

Chodzi o:

lekarza/lekarza dentystę z Ukrainy (bez lub z tytułem lekarza specjalisty/lekarza dentysty specjalisty uzyskanym poza UE)
pielęgniarkę/położną z Ukrainy.

Pacjenci z Ukrainy w trakcie leczenia onkologicznego i hematologicznego mogą kontynuować leczenie w Polsce

Od 9 marca 2022 roku infolinia Narodowego Funduszu Zdrowia umożliwia kontakt pacjentów z Ukrainy z placówkami onkologicznymi, w których mogą kontynuować leczenie onkologiczne lub hematologiczne w Polsce.

Z tej możliwości skorzystało już ponad 300 pacjentów z Ukrainy

Infolinia NFZ dla pacjentów z Ukrainy

Dzięki infolinii także pacjenci z Ukrainy zyskują szybką, kompleksową i przejrzystą informację dotyczącą zasad funkcjonowania systemu ochrony zdrowia w Polsce.

Dotychczas infolinia pomogła przeszło 5 tys. osób z Ukrainy.

Połączenie z infolinią Narodowego Funduszu Zdrowia – 800 190 590 – jest bezpłatne. Infolinia działa całodobowo, przez 7 dni w tygodniu, także w dni świąteczne.

Informacja w języku ukraińskim

Infolinia zapewnia obsługę w językach ukraińskim i polskim.

Pacjenci mogą kontaktować się z infolinią NFZ również przez pocztę elektroniczną (tip@nfz.gov.pl), czat lub wideorozmowę z tłumaczem języka migowego.

Bezpłatna infolinia NFZ – 800 190 590

Informacja w języku ukraińskim:

Гаряча лінія НФЗ також українською мовою
https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/-,8154.html

źródło: NFZ