chorobaParkinsona – Medicalpress

Pacjenci z chorobą Parkinsona czekają na skuteczne rozwiązania systemowe

Redakcja Medicalpress — Thu, 17 Apr 2025 06:50:35 +0000

Choroba Parkinsona dotyka w Polsce blisko 100 tysięcy osób, a każdego roku diagnozuje się około 8 tysięcy nowych przypadków, często u coraz młodszych pacjentów. Pomimo postępów w leczeniu, wielu chorych nie ma dostępu do nowoczesnych terapii z powodu braku kompleksowego podejścia systemowego. Eksperci alarmują, że bez pilnych reform i wdrożenia koordynowanej opieki, sytuacja pacjentów będzie się pogarszać.

Sytuacja chorych z chorobą Parkinsona w ostatnim czasie znacznie się pogorszyła. Pilotaż zawierający programu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona, przygotowany już kilka lat temu, wciąż leży w ministerialnej szufladzie, a nowy plan finansowy dla programów lekowych w neurologii praktycznie zredukował możliwości leczenia chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Są w leczeniu tej choroby pewne sukcesy, ale brakuje nam kompleksowego myślenia. Konieczne jest uporządkowanie systemu opieki nad tymi chorymi – apelowali specjaliści podczas debaty, która odbyła się w Centrum Prasowym PAP z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona.

W Polsce z chorobą Parkinsona żyje prawie 100 tys. osób, a co roku diagnozę słyszy nawet 8 tys. – coraz młodszych – pacjentów. Eksperci przewidują, że ze względu na starzenie się społeczeństwa chorych będzie lawinowo przybywać, bo po 65 r.ż. zachorowalność na tę chorobę wzrasta aż dziesięciokrotnie.

Najczęstszym objawem jest drżenie ręki, czasem kciuka – od tego się zaczyna. Pojawia się spowolnienie, pacjentowi coraz więcej czasu zajmują codzienne czynności: ubieranie się, zapinanie guzików.

„To najczęściej rodzina zwraca na to uwagę i to oni powinni zadbać o wizytę u lekarza, który potrafiłby rozpoznać tę chorobę. Szybka diagnoza ma znaczenie, ponieważ choć nie mamy możliwości wyleczenia, są coraz większe możliwości leczenia Parkinsona. A dzięki szybko wdrożonej odpowiedniej terapii osoba chora może jeszcze przez wiele lat być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności” – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Andrzej Friedman z Kliniki Neurologicznej w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.

Długa diagnoza, a choroba postępuje

Choroba polega na obumieraniu komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Doprowadza to do spowolnienia ruchowego, sztywności mięśni, zubożonej mimiki twarzy, drżenia rąk. Niestety choroba ma charakter postępujący i wraz z jej rozwojem pojawiają się: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Niezbędna staje się pomoc i opieka ze strony innych osób.

Choć choroba Parkinsona kojarzona jest przede wszystkim z osobami w podeszłym wieku, chorują na nią także młode osoby, nawet przed 30 r.ż.

„U mnie choroba zaczęła się w wieku 35 lat. Pierwszym objawem było sztywnienie prawej ręki, potem nogi, aż przestałam mieć moc do chodzenia. Ze względu na młody wiek diagnozowałam się cztery lata” – mówi Anna Knopkiewicz.

„Potwierdzenie diagnozy trwało u mnie rok, ale po wcześniejszych latach badań. Zaczęło się od utraty węchu, ale dopiero objawy ruchowe – spowolnienie ruchu, niesprawność dłoni skłoniły mnie do szukania pomocy ortopedy i potem neurologa. Wcześniej słyszałem, że jestem za młody na Parkinsona” – opowiada Paweł Kaczmarek.

Właśnie ze względu na różnorodność objawów ważne jest, by lekarze potrafili przeprowadzić diagnostykę różnicową. Tymczasem z tym różnie bywa, ponieważ są województwa – jak podlaskie, warmińsko-mazurskie czy Opolszczyzna, gdzie nie ma ośrodków leczenia.

„Program lekowy jest nierównomiernie rozłożony: na Śląsku, w Krakowie jest w sumie 10 ośrodków, ale już w Łodzi tylko dwa, a w Warszawie i w Gdańsku po jednym. W dodatku to właśnie tam przyjeżdżają pacjenci z innych miast i w efekcie musimy zaopatrzyć dużą część kraju. A problem polega na tym, że liczba zakontraktowanych świadczeń na Mazowszu i na Pomorzu jest za mała” – mówi prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.

Zdaniem prof. Friedmana wynika to z nieodpowiedniego finansowania – za wizytę pacjenta w poradni parkinsonowskiej lekarz otrzymuje 17,50 zł bez względu na to, czy wypisuje receptę na kontynuację leczenia, czy jest to wizyta stymulatorowa wymagająca korekty urządzenia, albo przedstawianie korzyści z bardziej zaawansowanego leczenia. Nie ma się co dziwić, że chętnych do wykonywania tej pracy jest coraz mniej.

„Ale nie ma co powoływać kolejnych ośrodków na siłę. Ważne, by te, które już funkcjonują, miały dobrze wykwalifikowany personel, który zna się na diagnostyce różnicowej i umiał zaopiekować się pacjentami w różnych metodach leczenia. To jest podstawą sukcesu w każdej chorobie neurologicznej” – mówi prof. Friedman.

Zaawansowane możliwości leczenia tylko w specjalistycznych ośrodkach

„O ile przez pierwsze pięć-sześć lat chorego prowadzić może lekarz nie specjalizujący się w leczeniu choroby Parkinsona, o tyle po tym czasie – nazywanym miodowym miesiącem, ze względu na jeszcze dość skąpe objawy i podatność na leczenie – następuje raj utracony, gdy konieczna jest już specjalistyczna terapia” – zwraca uwagę Wojciech Machajek prezes zarządu Fundacji Chorób Mózgu.

Leczenie zaawansowanej choroby Parkinsona opiera się na uzupełnieniu dopaminy w układzie pozapiramidowym, ale wzbogacane jest również o leki przeciwpadaczkowe, neuroleptyki, leki przeciwdepresyjne czy poprawiające kinetykę przewodu pokarmowego. Najbardziej znany lek stosowany w chorobie Parkinsona to lewodopa, ale często stosowane są także: antagoniści receptora dopaminergicznego i leki działające na metabolizm lewodopy i w innych mechanizmach.

„Moment dekompensacji choroby, gdy pojawiają się powikłania ruchowe, to czas by pomyśleć o bardziej zaawansowanych metodach leczenia, porozmawiać z opiekunem, wybrać najlepszą metodę i przekonać do niej pacjenta. Możemy zaoferować choremu leczenie terapiami infuzyjnymi bądź – jeśli nie ma przeciwwskazań – zabieg głębokiej stymulacji mózgu. Zabieg jest tzw. świadczeniem gwarantowanym, a terapie infuzyjne dostępne są w ramach programu lekowego. Polegają one na ciągłym podawaniu leków za pomocą zewnętrznej pompy umieszczonej podskórnie apomorfiny lub dojelitowo lewodopy z karbidopą” – wyjaśnia prof. Koziorowski.

Przygotowanie do zabiegu DBS wymaga starannej kwalifikacji chorych, która powinna odbywać się w wyspecjalizowanym ośrodku neurologicznym.

„W czasie 2-3-dniowego pobytu chory przechodzi ocenę sprawności ruchowej w okresie brania leków i po ich odstawieniu (muszą się one istotnie różnić), ocenę neuropsychologiczną w kierunku wykluczenia depresji i otępienia oraz badanie MRI mózgu. Dopiero wtedy po wspólnej konsultacji z udziałem neurologa, neuropsychologa, neuroradiologa, neurochirurga i psychiatry podejmuje się decyzję o kwalifikacji pacjenta do leczenia operacyjnego” – opowiada prof. Tomasz Mandat zastępca kierownika Kliniki Nowotworów Układu Nerwowego Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Są możliwości, gorzej z dostępnością

Choć dostępne w Polsce terapie mogą zapewnić sprawność pacjentom z zaawansowaną chorobą Parkinsona, to wciąż niewielu chorych leczonych jest nowocześnie.

Terapie infuzyjne dostępne wyłącznie w programie lekowym B.90 realizuje w Polsce obecnie kilkanaście ośrodków, jednakże leczonych w ten sposób chorych jest stosunkowo niewielu, bo około 300 pacjentów rocznie. Do niedawna kryteria kwalifikacji do programu były bowiem bardzo restrykcyjne.

„Teraz udaje się nam objąć leczeniem trochę więcej pacjentów, choć wciąż poniżej pułapu, który moglibyśmy osiągnąć. Problem leży w dostępie do opieki ambulatoryjnej. Poradnie parkinsonowskie są tak naprawdę bardzo mało dostępne, znajdują się bowiem tylko w kilku ośrodkach akademickich. W dodatku płatnik wycenia te procedury tak samo, bez względu na to, czy to wizyta w poradni neurologicznej, czy w parkinsonowskiej. A przecież czym innym jest przepisanie kolejnej recepty na kontynuację leczenia, a czym innym opieka nad chorym z wszczepionym stymulatorem. Zaczyna więc brakować lekarzy, którzy chcieliby pracować w specjalistycznych poradniach” – zwraca uwagę prof. Friedman.

Tymczasem jakość życia po zastosowaniu bardziej zaawansowanych terapii zmienia się nie do poznania.

„Do programu z lekiem zostałam zakwalifikowana w grudniu. W pierwszą noc po podaniu leku poczułam tak ogromne rozluźnienie mięśni, że pomyślałam, że stał się cud. Co prawda nie trwało to długo, bo kalibracja tego leku też wymaga czasu, ale już wiem, do czego mam dążyć i czego mogę oczekiwać” – opowiada Anna Knopkiewicz.

Podobne odczucia miał Paweł Kaczmarek

„Przyszedł czas, kiedy pojawiły się problemy z wchłanianiem, silne dystonie. Moja codzienna praca stanęła pod znakiem zapytania. Miałem szczęście, że lekarz przekazał mnie do specjalistycznego lecznictwa. Musiałem jednak poczekać, aż lek zostanie zarejestrowany w Polsce – ten czas przerwałem tylko dzięki mojemu pracodawcy, który płacił mi za nierefundowane leki. Kiedy w końcu dostałem lek, różnica była olbrzymia. Do izolatki wchodziłem, powłócząc nogami, a po podaniu leku dosłownie wybiegłem z niej. Teraz pracuję, bez problemu wstaję rano z łózka, w nocy mogę samodzielnie przekręcać się na drugi bok. Mogę samodzielnie funkcjonować. Ten lek przywrócił mnie do życia” – mówi Paweł Kaczmarek.

W Polsce terapiami infuzyjnymi jest leczonych średnio 4-5 razy mniej pacjentów niż w innych krajach europejskich.

Dlaczego skoro mamy tak dobre metody leczenia, sytuacja leczenia chorych na Parkinsona w Polsce wciąż się nie poprawia?

„W związku z brakiem dostępności do lekarzy specjalistów od 2 lat prowadzimy Akademię Młodego Parkinsonologa, wykształciliśmy ok. 60 młodych specjalistów – to wyjście naprzeciw lepszemu rozpoznawaniu choroby, lepszej diagnostyce i dostępności do specjalistów w tym zakresie, pierwszy krok do poprawy sytuacji” – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Redukcja wyceny i pilotaż w szufladzie

Kilka lat temu grupa specjalistów opublikowała tzw. Białą Księgę, gdzie zawarto strategię dla polskiej neurologii, i choroba Parkinsona była jednym z sześciu najważniejszych punktów, którymi się zajęli.

„Choć pierwszy projekt pilotażu – programu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona – został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne już w 2018 roku, a kolejny w 2023 roku, wciąż nie ujrzał światła dziennego. Prace, w których uczestniczyli także przedstawiciele środowiska pacjentów, prowadziliśmy w rekordowo szybkim tempie, ale nasze wysiłki nie przyniosły jak na razie spodziewanego efektu w postaci wdrożenia programu w życie. Projekt trafił do ministerialnej szuflady” – mówi prof. Jarosław Sławek.

Problemy pacjentów chorych na Parkinsona potęguje także nowy plan finansowy dla programów lekowych w neurologii, który zredukował możliwości leczenia – AOTM zaproponował znaczną redukcję wyceny procedur i zabiegów stymulacji głębokich mózgu oraz zmniejszenie do 30 proc. refundacji wymiany części w stymulatorach.

Ponadto za wszczepienie stymulatora rozliczani są tylko neurochirurdzy, płatnik nie uwzględnia procesu kwalifikacyjnego i doglądania tego chorego.

„To blokuje rozwój tej metody, bo przecież do zrealizowania usługi potrzeba też innych specjalistów. Jeśli wycena tych zabiegów się nie zmieni, odbije się to na jej dostępności dla pacjentów. Poza tym, by móc je bezpiecznie realizować, musimy mieć promesę zapłaty za te procedury” – uważa prof. Koziorowski.

„W Gdańsku środki, które otrzymujemy, nie pokrywają nawet dotychczas leczonych, nie mówiąc o włączaniu nowych pacjentów. A ze względu na brak leczenia w innych województwach mamy ich coraz więcej. Obecnie na liście oczekujących na terapię infuzyjną znajduje się 50 osób, 12 jest już zakwalifikowanych. Leczonych jest zaledwie kilku. Problem refundacji jest kluczowy, żebyśmy mogli skutecznie pomagać pacjentom. Młodszym, którzy dzięki tej metodzie mogą normalnie funkcjonować, i starszym, którzy rzadziej dzięki niej wymagają specjalistycznej opieki” – ocenia prof. Sławek.

Konieczne rozwiązania systemowe

Ostania retaryfikacja jest dla środowiska specjalistów kompletnie niezrozumiała.

„Choroba Parkinsona jest przykładem choroby interdyscyplinarnej, gdzie zajmując się pacjentem, musimy mieć wiedzę z dziedziny dermatologii – bo terapie infuzyjne wiążą się z problemami skórnymi, urologii – bo powodują problemy z oddawaniem moczu, dietetyki – bo towarzyszą im zaparcia i inne problemy z przewodem pokarmowym, fizjoterapii – aby aktywizować pacjentów, psychiatrii – bo często towarzyszy im depresja. Do tego terapie infuzyjne i DBS to skomplikowane procedury, w trakcie których napotykamy na wiele różnych problemów” – zwraca uwagę prof. Koziorowski.

„Są w leczeniu tej choroby pewne sukcesy, ale brakuje nam kompleksowego myślenia. To powinno leżeć w interesie państwa, żeby wiedzieć, na co wydawane są pieniądze, a dziś płatnik refunduje wszczepienie stymulatora i dalej nikt nie interesuje się, co się z pacjentem i z urządzeniem, które mu wszczepiono, dzieje. To jest niezrozumiałe” – twierdzi prof. Friedman.

Liczba pacjentów chorych na Parkinsona wraz ze starzeniem się społeczeństwa będzie wzrastać – według prognoz z 6 mln w 2016 r. do 16 mln w 2040. Problem będzie narastał, dlatego musimy umieć go systemowo rozwiązywać, poukładać te terapie, rozdzielić czym maja się zajmować neurochirurdzy, czym neurolodzy.

„Na świecie pojawiły się już unowocześnione stymulatory i stymulatory inteligentne, które są droższe i wymagają więcej nakładu pracy, jeśli chodzi o ich programowanie. Czekamy na leki, które będą spowalniały postęp choroby, i one prędzej czy później się pojawią, więc powinniśmy być na to przygotowani. Potrzebna jest nam struktura, czyli sieć ośrodków, gdzie można wykonać diagnostykę, w tym badania genetyczne, i przeprowadzać diagnozę różnicową. Poukładać współpracę z ośrodkami ogólnymi, które mogą prowadzić tego chorego przez pierwszych 5-6 lat, a później przekazywać go do ośrodków specjalistycznych. Zróbmy chociaż pilotaż, przekonajmy się, jak to działa. W tej chwili ci pacjenci przynoszą państwu same straty, bo chociażby samo złamanie szyjki kości udowej występuje u nich sześciokrotnie częściej niż u ich rówieśników, a leczenie takiego złamania jest przecież bardzo kosztowne” – zwraca uwagę prof. Koziorowski.

Pacjenci się nie skarżą

Do biura Rzecznika Praw Pacjenta wpływa rocznie 90 tys. zgłoszeń, 800 z nich jest od pacjentów neurologicznych, w tym od chorych na Parkinsona zaledwie kilkadziesiąt.

„Pacjenci zgłaszają brak kompleksowości leczenia, kłopoty z dostaniem się do poradni. Najbardziej niepokojące dla nas jest to, że są duże nierówności w zdrowiu. Załapanie się na leczenie często jest kwestią szczęścia. Chorzy czekają na terapie miesiącami – jest problem z dostępem do leczenia i do rehabilitacji. Tak nie może być. Deklarujemy swoją pomoc, zgłosimy swoje wnioski do MZ, potrzebujemy tylko więcej głosów od samych pacjentów” – mówi Joanna Niewiadomska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta.

Źródło : PAP MediaRoom

Niewykorzystane możliwości leczenia choroby Parkinsona

Redakcja Medicalpress — Wed, 16 Apr 2025 18:49:53 +0000

Długa diagnoza, a choroba postępuje

Choć choroba Parkinsona kojarzona jest przede wszystkim z osobami w podeszłym wieku, chorują na nią także młode osoby, nawet przed 30 r.ż.

Zaawansowane możliwości leczenia tylko w specjalistycznych ośrodkach

Przygotowanie do zabiegu DBS wymaga starannej kwalifikacji chorych, która powinna odbywać się w wyspecjalizowanym ośrodku neurologicznym.

Są możliwości, gorzej z dostępnością

Choć dostępne w Polsce terapie mogą zapewnić sprawność pacjentom z zaawansowaną chorobą Parkinsona, to wciąż niewielu chorych leczonych jest nowocześnie.

Tymczasem jakość życia po zastosowaniu bardziej zaawansowanych terapii zmienia się nie do poznania.

Podobne odczucia miał Paweł Kaczmarek.

W Polsce terapiami infuzyjnymi jest leczonych średnio 4-5 razy mniej pacjentów niż w innych krajach europejskich.

Dlaczego skoro mamy tak dobre metody leczenia, sytuacja leczenia chorych na Parkinsona w Polsce wciąż się nie poprawia?

Redukcja wyceny i pilotaż w szufladzie

Ponadto za wszczepienie stymulatora rozliczani są tylko neurochirurdzy, płatnik nie uwzględnia procesu kwalifikacyjnego i doglądania tego chorego.

Konieczne rozwiązania systemowe

Ostania retaryfikacja jest dla środowiska specjalistów kompletnie niezrozumiała.

Pacjenci się nie skarżą

Do biura Rzecznika Praw Pacjenta wpływa rocznie 90 tys. zgłoszeń, 800 z nich jest od pacjentów neurologicznych, w tym od chorych na Parkinsona zaledwie kilkadziesiąt.

Źródło: PAP MediaRoom

Neurolodzy, psychiatrzy i pacjenci razem na rzecz zdrowia mózgu

Redakcja Medicalpress — Wed, 26 Mar 2025 17:50:17 +0000

21 marca Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego oraz organizacje pacjentów i działające na rzecz pacjentów podpisały deklarację o współpracy na rzecz zdrowia mózgu. Celem wspólnych działań będzie zwrócenie uwagi decydentów i całego społeczeństwa na coraz poważniejsze problemy w zakresie profilaktyki i leczenia chorób mózgu oraz priorytetyzacja tego obszaru – zarówno w sferze świadomości społecznej, jak i rozwiązań systemowych.

Zachorowalność na choroby mózgu gwałtownie rośnie, co wpływa na pogorszenie się jakości życia, a często także jego skrócenie u milionów osób. Już teraz w Polsce żyje około 50 tys. osób ze stwardnienie rozsianym, ok. 90 tys. osób ma chorobę Parkinsona, ok. o 300 tys. osób cierpi na padaczkę, aż pół miliona osób ma chorobę Alzheimera, ok. 90 tys. osób co roku doznaje udaru mózgu, a 15% społeczeństwa choruje na migrenę! Wśród rozpoznań psychiatrycznych dynamicznie rośnie rozpowszechnienie uzależnień, zaburzeń lękowych i zaburzeń depresyjnych. Każde z nich dotyczy setek tysięcy lub nawet miliona osób w Polsce, a bardzo często rozpoznania neurologiczne i psychiatryczne współistnieją ze sobą. Tymczasem z badania społecznego przeprowadzonego pod koniec ubiegłego roku przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wraz z Mental Power Fundacją dla Zdrowia Mózgu we współpracy z PTN i PTP na reprezentatywnej grupie Polaków wynika, że wyzwaniem jest nie tylko rosnąca zapadalność na choroby mózgu, ale też niska świadomość tego jak im zapobiegać i jak dbać o swój mózg.

„Tylko 26% ankietowanych uznało, że ich wiedzę na temat chorób mózgu można uznać za dobrą lub bardzo dobrą (to dwa razy mniej niż w przypadku otyłości), a jedynie 35% badanych spotkało się z pojęciem higieny mózgu, z czego 13% rozumie to pojęcie. Z drugiej strony, aż połowa respondentów ma lub miało doświadczenie kontaktu z kimś, kto choruje na chorobę mózgu. Choroby mózgu stanowią zatem poważne wyzwanie społeczne i gospodarcze. Kapitał mózgu jest fundamentem rozwoju gospodarki XXI wieku i jego wartość powinna być przedmiotem naszej szczególnej troski” – mówi dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

„Zgodnie z definicją WHO, zdrowie mózgu to stan funkcjonowania mózgu w domenach poznawczych, sensorycznych, społeczno-emocjonalnych, behawioralnych oraz motorycznych, pozwalający danej osobie w pełni wykorzystywać swój potencjał w ciągu całego życia. Nie można rozdzielić związku pomiędzy strukturą i funkcjonowaniem mózgu, a sferą psychiki człowieka. Dlatego do zdrowia mózgu musimy podchodzić holistycznie. Bo nie ma zdrowia bez zdrowia mózgu! Polska aktywnie włącza się w kampanię europejską, adoptując hasło No Health Without Brain Health i inicjując szeroki dialog publiczny na rzecz priotytetyzacji tego obszaru w polityce państwa” – podkreśla Izabella Dessoulavy-Gładysz, prezeska Fundacji dla zdrowia mózgu Mental Power.

„W ostatnich latach wykonaliśmy ogromną pracę w zakresie budowania świadomości społecznej na temat zagrożeń onkologicznych czy układu sercowo-naczyniowego, ale wciąż mamy bardzo dużo do zrobienia w obszarze zdrowia mózgu. Potrzebujemy wspólnego działania środowiska neurologów, psychiatrów, pacjentów, ekspertów ochrony zdrowia, biznesu i decydentów – nie tylko tych kształtujących system opieki zdrowotnej – by nadać odpowiednią wagę profilaktyce chorób mózgu, a także diagnozowaniu i leczeniu tych chorób. Zintegrowane, kompleksowe podejście do zdrowia mózgu pozwoli na lepszą organizację systemu opieki i skuteczniejsze działania prewencyjne, które są kluczowe do tego, aby zmniejszyć zachorowalność na choroby mózgu, a przez to poprawić jakość życia wielu milionów Polaków i zredukować olbrzymie koszty generowane przez te choroby” – apeluje dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

„Czas postawić na profilaktykę zdrowia mózgu, co jest zgodnie z przyjętymi priorytetami Polskiej Prezydencji w Radzie Unii Europejskiej” – dodaje Izabella Dessoulavy-Gładysz.

Czas na priorytet w polityce zdrowotnej państwa

„Koalicja na rzecz zdrowia mózgu” to nieformalne, niezależne i transparentne zrzeszenie towarzystw naukowych, instytucji akademickich oraz organizacji pozarządowych, w tamach którego będą podejmowane aktywności edukacyjne, komunikacyjne oraz opiniodawcze.

„Liczymy, że dzięki wielostronnej współpracy i wzajemnemu wsparciu nasz głos bardziej słyszalny. Profilaktyką, diagnozowaniem i leczeniem chorób mózgu zajmują się dwie dziedziny medycyny: neurologia i psychiatra. Są to dziedziny, które wyrosły z jednego pnia, ale kilkadziesiąt lat temu ich drogi się rozeszły, i w moim odczuciu – za bardzo się rozeszły. W obliczu aktualnych danych epidemiologicznych i prognoz dotyczących szybko rosnącej zachorowalności na choroby mózgu, niezbędne jest to, żebyśmy połączyli siły i działali wspólnie. A celem nadrzędnym jest to, aby zdrowie mózgu zostało kompleksowo potraktowane jako priorytet w polityce zdrowotnej państwa” – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

„Psychiatria i neurologia borykają się z podobnymi problemami, mamy te same wyzwania, jak choćby usprawnienie dostępu pacjentów do diagnostyki i leczenia. Choroby psychiczne i neurologiczne mają wspólne mechanizmy, nakładające się na siebie fenotypy, te same czynniki ryzyka. Dlatego cieszymy się, że będziemy działać wspólnie, także razem z organizacjami pacjentów. Jako koalicja chcemy zabiegać o zwiększenie nakładów m.in. na badania w zakresie mechanizmów funkcjonowania mózgu” – deklaruje prof. dr hab. n. med. Agata Szulc, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego.

Wśród organizacji pozarządowych, które przystąpiły do projektu są m.in. związek stowarzyszeń Alzheimer Polska oraz Fundacji StwardnienieRozsiane.info.

„Choroba Alzheimera jest jedną z najczęstszych chorób mózgu u osób starszych, w Polsce zespoły otępienne rozpoznane są u ponad pół miliona osób, dlatego ważne jest, że do Koalicji przystąpił także związek stowarzyszeń Alzheimer Polska. Środowisko pacjentów żyjących z demencją, z uwagi na ograniczenia wynikające z choroby, często nie potrafi głośno mówić o profilaktyce chorób mózgu, dlatego istotne jest, aby poprzez Koalicję można było docierać do społeczeństwa i edukować” – mówi dr n. o z. Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska

„Diagnoza choroby neurologicznej to moment, który w istotny sposób wpływa na życie osoby chorującej, a także jej bliskich. W przypadku stwardnienia rozsianego dotyczy to najczęściej młodych dorosłych, którzy muszą – często po raz pierwszy – odnaleźć się w systemie ochrony zdrowia. Dlatego jako fundacja pacjencka, znając trudności, na jakie napotykają osoby z SM, przystąpiliśmy do Koalicji na rzecz zdrowia mózgu. Wierzę, że wspólne działania pacjentów, klinicystów i ekspertów systemowych mogą przyczynić się do tego, by neurologia – a szerzej: zdrowie mózgu – zajęło należne miejsce w debacie publicznej” – dodaje Monika Łada, prezeska Zarządu Fundacji StwardnienieRozsiane.info.

Kluczowa profilaktyka

Wśród trzech najważniejszych zadań do wykonania, zidentyfikowanych przez Koalicję na rzecz zdrowia mózgu jest – oprócz nadania zdrowiu mózgu odpowiedniego priorytetu w polityce państwa – wzrost świadomości społecznej na temat chorób mózgu i uruchomienie programów profilaktycznych, na wzór tych funkcjonujących w onkologii.

„Wspólne działania powinny pójść również w kierunku profilaktyki i propagowania idei higieny mózgu. Chcielibyśmy z tym przekazem dotrzeć do jak najszerszych kręgów naszego społeczeństwa, w tym do osób podejmujących decyzje w ochronie zdrowia i polityce państwa. Gdyby dzięki działaniom Koalicji udało się uruchomić systemowe działania profilaktyczne – dedykowane także dla dzieci i młodzieży – i doprowadzić do przełączenia systemu z medycyny naprawczej na profilaktykę, to w moim odczuciu byłby to prawdziwy kamień milowy. Profilaktyka wymaga jednak wyjścia poza sektor ochrony zdrowia i otwarcie dialogu m.in ze środowiskiem pracodawców” – przekonuje dr Małgorzata Gałązka-Sobotka i deklaruje: „W najbliższych tygodniach odbędą się spotkania członków Koalicji, podczas których uzgodnimy cele krótko i długoterminowe. Zdajemy sobie sprawę, że wiele z podnoszonych przez nas wyzwań nie jest łatwa i szybka do zaopiekowania, jednak liczymy, że nawet małymi, ale konsekwentnie stawianymi krokami dojdziemy do celu”.

Koalicja na rzecz zdrowia mózgu zakłada także wpisanie chorób mózgu do Narodowego Programu Zdrowia oraz zmniejszenie stygmatyzacji społecznej związanej z tymi schorzeniami.

Deklarację powołującą „Koalicję na rzecz zdrowia mózgu” podpisały następujące towarzystwa naukowe, instytucje akademickie i organizacje pozarządowe:

Polskie Towarzystwo Neurologiczne
Polskie Towarzystwo Psychiatryczne
Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego
Alzheimer Polska
Alzheimer Siedlce
Fundacja dla zdrowia mózgu Mental Power
Fundacja Dzieciom Wspólnota „Zdążyć z pomocą”
Fundacja EPI-BOHATER
Fundacja Glioma-Center im. Hani Magiery
Fundacja Nie Widać Po Mnie
Fundacja SM – WALCZ O SIEBIE
Fundacja STOMAlife
Fundacja StwardnienieRozsiane.info
Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum
Polskie Stowarzyszenie na rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę

Lista koalicjantów nie jest zamknięta. Sygnatariusze zapraszają wszystkie chętne, działające w obszarze neurologii i psychiatrii towarzystwa naukowe, instytuty badawcze, ośrodki akademickie oraz organizacje pozarządowe do dołączenia do inicjatywy.

źródło: materiał prasowy

Co z programem opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobą Parkinsona? Projekt pilotażu czeka na wdrożenie od kilkunastu miesięcy

Redakcja Medicalpress — Fri, 06 Dec 2024 08:01:08 +0000

Dzięki postępom medycyny, osoby z chorobą Parkinsona mogą być leczone coraz skuteczniej. Współczesne terapie pozwalają przez długi czas kontrolować objawy choroby, choć warunkiem powodzenia jest wczesne rozpoczęcie leczenia. W Polsce dostęp do farmakoterapii choroby Parkinsona jest dobry, znacznie gorzej wygląda organizacja opieki nad tymi chorymi. Pacjenci, zwłaszcza ci będący w zaawansowanym stadium choroby, wymagają bezwzględnie opieki wielodyscyplinarnej, a z tym jest duży problem. Chorzy błądzą po systemie – od jednego specjalisty do drugiego. Rozwiązaniem, korzystnym zarówno dla pacjenta, opiekuna, jak i dla systemu, byłaby opieka koordynowana. Niestety, choć pilotażowy program takiej opieki został opracowany już w maju 2023 roku, do tej pory nie doczekał się wejścia w życie. Czy nadchodzący rok 2025 przyniesie bardzo oczekiwane przez pacjentów i lekarzy wdrożenie?

Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną, a u jej podłoża leży obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Wraz z postępem choroby, zmiany w mózgu nasilają się, czego efektem jest upośledzenie funkcji poznawczych zaburzenia ruchowe. W okresie zaawansowanym choroby pacjent ma trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie i poruszanie. Konieczna staje się całodobowa pomoc i opieka ze strony innych osób. W Polsce każdego roku choroba Parkinsona jest diagnozowana u prawie 8 tys. osób, a cierpi na nią już ponad 90 tys. osób. Szacuje się, że około 20% pacjentów ma chorobę w stadium zaawansowanym. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety coraz częściej zdarza się, że choroba ta jest diagnozowana u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia.

Choć choroba Parkinsona nie skraca istotnie długości życia istotny, to znacząco wpływa na jego jakość. Aby zachować dobrą jakość życia, niezwykle ważne jest, aby już we wczesnym etapie choroby rozpocząć leczenie objawowe. Leczenie to polega m.in. na uzupełnieniu i przeciwdziałaniu niedoborom dopaminy.

„Społeczeństwo ma coraz większą świadomość, że schorzenia neurodegeneracyjne, takie jak m.in. choroba Parkinsona, możemy dobrze leczyć, lub jesteśmy w stanie dobrze kontrolować ich objawy. Dzięki temu pacjenci zgłaszają się do lekarza wcześniej i wielu młodych pacjentów z chorobą Parkinsona pozostaje aktywnych zawodowo i dobrze funkcjonuje w społeczeństwie przez długi czas. Pacjent musi jednak przyjmować leki nawet kilka razy dziennie, czasami kilka preparatów jednocześnie. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania tych leków przez cały dzień. Choroba jednak postępuje i leki działają coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. Dzięki skutecznemu dialogowi pomiędzy neurologami, pacjentami i Ministrem Zdrowia, polscy pacjenci z zaawansowaną chorobą Parkinsona od siedmiu lat mają dostęp refundacyjny do terapii infuzyjnych w ramach programu lekowego B.90, a dzięki tegorocznej aktualizacji tego programu refundacją objęte są wszystkie opcje terapeutyczne dostępne w Europie i na świecie. To jest ogromna korzyść zarówno dla pacjentów zmagających się z tym trudnym schorzeniem, jak i ich opiekunów. Niestety nadal są w Polsce chorzy, którzy ze względu na miejsce zamieszkania mają utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii. Wynika to z niewystarczającej liczby specjalistów zajmujących się leczeniem choroby Parkinsona, co przekłada się na niewielką liczbę wyspecjalizowanych ośrodków oraz kolejki oczekujących. Obecnie program B.90 realizuje jedynie 20 placówek w całym kraju. Pacjenci zmagający się z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona to przeważnie osoby starsze, nie w pełni sprawne, wymagające wsparcia opiekuna. Dlatego ważne jest, aby mieli oni dostęp do terapii możliwie najbliżej ich miejsca zamieszkania” – mówi Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu.

Gdy leczenie farmakologiczne staje się niewystarczające, pacjentom można zaproponować także leczenie chirurgiczne. Taką metodą jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), która polega na wszczepieniu elektrod, wyciszających pracę tych obszarów w mózgu, które są nadmiernie aktywnych w chorobie Parkinsona. W Polsce jest ok. 15 ośrodków wszczepiających DBS. Jest to dosyć poważny zabieg i kosztowna procedura. Dlatego tak ważne jest, żeby chorzy byli prawidłowo do niej kwalifikowani, a obecnie nie zawsze tak się dzieje. Trzeba pamiętać, że samo wszczepienie elektrod to nie wszystko, trzeba jeszcze odpowiednio zaprogramować urządzenie, a następnie monitorować chorego, czyli prowadzić tzw. serwis. Niestety neurologów, którzy zajmują się ustawianiem DBS, jest zbyt mało, ponieważ jest to czynność długotrwała i wymagająca dużych umiejętności, a dodatkowo nie wyceniona i nie refundowana przez NFZ (w przeciwieństwie do regulacji stymulatorów serca). W efekcie osoby z DBS są zmuszone do korzystania z prywatnych świadczeń, co nie powinno mieć miejsca” – podkreśla Wojciech Machajek.

Największą bolączką jest organizacja opieki nad pacjentem. „W leczeniu choroby Parkinsona, która jest chorobą multidyscyplinarną, konieczna jest współpraca wielu specjalistów – m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, rehabilitanta czy specjalisty terapii behawioralnej. W chorobie zaawansowanej często dochodzi do powikłań, takich jak złamania kości udowej, pojawiają się problemy urologiczne, kardiologiczne, powstają odleżyny i trudności z oddychaniem. Dlatego niezbędna jest kompleksowa opieka koordynowana. Opieka nad pacjentami z chorobą Parkinsona powinna być prowadzona w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii, dostosowanej do różnych etapów choroby – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne i wyspecjalizowaną, kompleksową rehabilitację. Program koordynowanej opieki specjalistycznej (KOS) byłby najlepszą formą leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona pod względem farmakoekonomicznym. Taka zintegrowana opieka byłaby też z ogromną korzyścią dla osób chorych, które obecnie błąkają się w systemie opieki zdrowotnej” – wyjaśnia Wojciech Machajek.

Na początku 2023 roku resort zdrowia zlecił Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opracowanie pilotażu takiego programu wraz z wyceną świadczenia. Rozpoczęły się intensywne prace, w których z dużym zaangażowaniem uczestniczyli eksperci neurolodzy i przedstawiciele środowiska pacjentów. Dzięki rekordowemu tempu działania, projekt pilotażu kompleksowej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona, opracowany w najdrobniejszych szczegółach, był gotowy maju 2023. Pilotaż miał ruszyć jesienią 2023 i objąć województwa pomorskie, mazowieckie i dolnośląskie. Tak się jednak nie stało.

„Mamy ogromną nadzieję, że Minister Zdrowia i Prezes NFZ wprowadzą w życie to bardzo potrzebne pacjentom rozwiązanie w nadchodzącym roku, bo pacjenci z chorobą Parkinsona nie mogą już dłużej czekać. Liczymy na to, że ważnym krokiem w budowaniu dialogu pomiędzy wszystkimi interesariuszami, prowadzącym do niezbędnych zmian systemowych w leczeniu chorób neurologicznych okaże się powołanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Ośrodkowego Układu Nerwowego w Sejmie RP” – kończy Wojciech Machajek.

źródło: Ad Meritum

Eksperci podsumowują stan polskiej neurologii oraz wskazują na najważniejsze kierunki działań na nadchodzące lata

Redakcja Medicalpress — Tue, 10 Sep 2024 10:13:49 +0000

Ponad 500 badań klinicznych nad nowymi lekami w neurologii prowadzonych jest na całym świecie. W Polsce 17 programów lekowych dotyczących leczenia chorób układu nerwowego, w których w 2023 r. było leczonych ok. 50 tys. pacjentów. Stanowili oni ok. 25% wszystkich pacjentów leczonych w programach lekowych w naszym kraju. Te liczby pokazują, jak ogromne są zmiany w zakresie możliwości diagnostyki i leczenia, zachodzące w ostatnich latach w neurologii. Dzisiaj to jedna z najprężniej rozwijających się dziedzin medycyny.

Dynamiczny rozwój neurologii cieszy, bo w ciągu swojego życia aż 1/3 populacji zachoruje na jedno ze schorzeń neurologicznych. W świetle powyższego – zarówno nowych możliwości, jak i skali problemu – szczególnie istotne staje się odpowiednie zorganizowanie systemu opieki neurologicznej.

Tymczasem, pomimo pewnych zmian, które dzięki wysiłkom ekspertów Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zostały wprowadzone przez decydentów w ostatnich latach, polska neurologia znajduje się na progu poważnego kryzysu.

Przedstawieniem aktualnego stanu, niezbędnych kierunków zmian oraz perspektyw rozwoju neurologii w Polsce jest opublikowany właśnie raport „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju” przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

– Jesteśmy przekonani, że raport ten jest materiałem unikatowym, zawierającym zarówno liczne dane liczbowe opisujące skalę opieki neurologicznej, jak i prezentującym stanowiska wszystkich szefów sekcji należących do Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przedstawicieli licznych organizacji pacjentów oraz ekspertów systemu opieki zdrowotnej – podkreślają autorzy raportu, wśród których jest inicjator projektu prof. dr hab. n med. Konrad Rejdak –prezes PTN (kadencja 2021-2024) oraz prof. dr hab. n med. Alina Kułakowska, która obejmie stanowisko prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego podczas rozpoczynającego się 11 września br. XXV Zjazdu PTN.

Raport w sposób kompleksowy opisuje obecny stan polskiej neurologii w zakresie organizacji opieki, dostępu do diagnostyki i leczenia oraz kadr medycznych. Wskazuje też na niezaspokojone potrzeby i wyzwania. Zawiera rekomendacje zmian, jakie powinny zostać pilnie wprowadzone w neurologii – z punktu widzenia zarówno ekspertów, jak i organizacji pacjentów. Raport stanowi bezcenne kompendium wiedzy dla przedstawicieli MZ, NFZ, AOTMiT, parlamentarzystów i wszystkich osób zainteresowanych poprawą efektywności opieki neurologicznej w Polsce.

– Jako środowisko neurologów kilka lat temu podjęliśmy decyzję o konieczności intensyfikacji naszych działań na rzecz poprawy efektywności i jakości opieki neurologicznej w Polsce. Bo, aby dobrze leczyć pacjentów nie wystarczy nasza wiedza fachowa, nowe terapie czy technologie. Konieczne jest odpowiednie zorganizowanie opieki, tak aby pacjent diagnozowany był jak najszybciej, by o sposobie jego leczenia decydowała najnowsza wiedza medyczna, a nie wyceny czy procedury, które często nie nadążają za postępem medycyny. Mamy świadomość, że skala chorób neurologicznych i koszty z nimi związane, zarówno budżetowe, jak i społeczne, wymagają bardzo złożonych analiz i często kompromisowych rozwiązań. Mamy jednak nadzieję, że w ostatecznym rozrachunku ekonomia i matematyka będą służyć przede wszystkim dobru pacjenta – mówi prof. dr hab. n med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Mamy wypracowaną listę rozwiązań, które są możliwe do wprowadzenia – zarówno tych o szerokim zakresie, wymagających głębokich zmian organizacyjno-finansowych, jak i tych szybkich bo nie niosących za sobą dużych rewolucyjnych zmian w prawie, a jedynie pewne uporządkowanie systemu. Rozwiązania te dotyczą na przykład wewnątrzszpitalnych rozliczeń procedur. Apelujemy też o możliwość sumowania wycen kilku procedur, bo obecnie obowiązuje niesprawiedliwa zasada, że szpital otrzymuje finansowanie tylko za jedną najwyżej wycenioną procedurę, choć praktycznie u każdego pacjenta hospitalizowanego na oddziale neurologicznym wykonuje się także mnóstwo innych, często kosztownych, dodatkowych badań.

– Konieczne jest też przyśpieszenie prac AOTMiT nad nowelizacją wycen świadczeń neurologicznych, bo trwają one już dość długo, a konsekwencje ponoszą w efekcie osoby chore. Istotne jest również to, żeby neurologia została uznana za strategiczną dziedzinę w polityce zdrowotnej państwa – tak jak kardiologia i onkologia. Rosnąca liczba chorych, koszty bezpośrednie i pośrednie związane z leczeniem chorób neurologicznych dobitnie świadczą o tym, że neurologia powinna stać się priorytetem. To zapewniłoby odpowiednie finansowanie w tej dziedzinie medycyny. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne (podobnie jak inne towarzystwa amerykańskie i europejskie) zabiegamy o rozwój kadr medycznych i pomocniczych w neurologii oraz poprawę warunków ich pracy, bo przekłada się to bezpośrednio na poziom zadowolenia z leczenia naszych pacjentów oraz na satysfakcję z pracy personelu medycznego. Zarówno my, neurolodzy, jak i pacjenci, czekamy na dostęp do nowoczesnych terapii w chorobach neurologicznych – wylicza prof. dr hab. n med. Alina Kułakowska, prezes elekt PTN.

Przyszłość polskiej neurologii

– W ostatnich latach nastąpił dynamiczny rozwój diagnostyki i terapii w chorobach neurologicznych w Polsce, co implikuje wzrost finansowania, rozwój kadr medycznych i pomocniczych, utrzymanie i rozwój oddziałów i przychodni neurologicznych oraz optymalizację modelu opieki. W 2022 r. w Polsce funkcjonowało 208 oddziałów neurologicznych, w których leczono ok. 223 tys. pacjentów w ramach 262 tys. hospitalizacji. W ramach pracy 1 427 poradni neurologicznych udzielono ponad 4,51 mln porad. W 2023 r. neurolodzy diagnozowali i leczyli ok. 6 mln pacjentów z chorobami neurologicznymi w Polsce – przypomina dr n. med. Jakub Gierczyński, jeden ze współautorów raportu.

Polska neurologia wymaga zmian i inwestycji, przede wszystkim w kadry medyczne i pomocnicze oraz optymalizację opieki w szpitalu, jak również opieki ambulatoryjnej. Celem jest skrócenie czasu od pierwszych objawów do postawienia diagnozy i rozpoczęcia optymalnego leczenia i rehabilitacji. Miarą sukcesu będzie odroczenie niesprawności i ryzyka przedwczesnego zgonu pacjentów neurologicznych, poprawa jakości życia chorych przewlekle oraz poprawa efektywności wykorzystania zasobów. Kluczowe rekomendacje zmian przedstawionych w raporcie koncentrują się wokół czterech głównych obszarów, którymi są: inwestycje w poprawę organizacji opieki zdrowotnej, kadry, innowacyjne technologie – lekowe i nielekowe oraz w profilaktykę, edukację i jakość życia pacjentów neurologicznych.

Jak dodaje prof. dr hab. n med. Konrad Rejdak: – W aspekcie Polskiej Prezydencji w Radzie Unii Europejskiej od stycznia do czerwca 2025 r., postulatem środowiska neurologicznego jest włączenie neurologii, jako jednego z priorytetów w zakresie zdrowia, nie tylko na okres Prezydencji, ale na stałe. Chcielibyśmy, aby wreszcie decydenci kreujący politykę zdrowotną państwa dostrzegli naszą specjalizację.

Jak podkreśla prof. dr hab. n med. Alina Kułakowska, najważniejsza jest poprawa organizacji opieki neurologicznej. – Dostęp do nowoczesnych, innowacyjnych terapii i technologii jest krytycznie istotny, jednak bez osób, które będą mogły je u pacjenta zastosować wszystko traci sens! Już teraz borykamy się z dużymi problemami kadrowymi. W tej chwili przeciętny neurolog ma około 55 lat, a jedna trzecia pracujących neurologów jest już w wieku emerytalnym. Dzięki naszym wysiłkom w 2023 r. neurologia znalazła się w gronie specjalizacji priorytetowych, jednak na efekt tej zmiany przyjdzie nam poczekać. Niestety, w oddziałach neurologii brakuje również pielęgniarek, które od 2015 r. nie mogą specjalizować się w dziedzinie neurologii. Biorąc pod uwagę fakt, jak bardzo w ostatnich latach rozwinęła się diagnostyka i leczenie w neurologii, szczególnym paradoksem wydaje się to, że decydenci nie dostrzegają potrzeby szkolenia personelu pielęgniarskiego w tym zakresie. Podobnym paradoksem jest brak obowiązku zatrudnienia neuropsychologa w oddziale neurologii, z którym współpraca jest zazwyczaj konieczna, aby efektywnie diagnozować choroby mózgu. Celem odciążenia neurologa i pielęgniarki w pracy administracyjnej należałoby w oddziałach zatrudnić koordynatora opieki i większą liczbę sekretarek medycznych. Do usprawnienia opieki neurologicznej konieczny jest także rozwój neurorehabilitacji i sieci zakładów opiekuńczo-leczniczych, do których mogliby trafiać pacjenci po zakończeniu leczenia w oddziałach neurologicznych – wymienia prof. Kułakowska.

Nowe, przełomowe terapie

Jak podkreślają autorzy raportu bardzo duży postęp odnotowano w Polsce w ostatnich kilku latach w zakresie refundacji nowych technologii lekowych i nielekowych w neurologii. Dokument zawiera szczegółową analizę tematu, poniżej w skrócie wymienione są zarówno już dostępne terapie, jak i te oczekujące na szersze udostępnienie chorym w najbliższym czasie.

W 2018 r. rozpoczęła się refundacja przezcewnikowej trombektomii mechanicznej naczyń domózgowych lub wewnątrzczaszkowych w leczeniu ostrej fazy udaru niedokrwiennego mózgu w ramach pilotażu, który obejmował 24 ośrodki kliniczne. Od 1 lipca 2024 r. zabieg trombektomii mechanicznej naczyń domózgowych lub wewnątrz-czaszkowych jest dostępny w ramach świadczeń gwarantowanych. Olbrzymi przełom dokonał się w diagnostyce (przesiew noworodkowy w całym kraju) i refundacji wszystkich zarejestrowanych leków (nusinersen, risdiplam, onasemnogen abeparwowek) w zakresie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Eksperci oczekują też na poszerzenie wskazań refundacyjnych dla onasemnogenu abeparwowek i risdiplamu. W 2022 r. zrefundowano satralizumab w terapii spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD). W tym samym roku rozpoczęto finansowanie programu lekowego dla chorych na migrenę przewlekłą, z wykorzystaniem trzech terapii – toksyną botulinową oraz dwoma przeciwciałami monoklonalnymi. W zakresie terapii migreny oczekujemy na refundację nowej grupy leków – gepantów. W leczeniu padaczki są dostępne refundacyjnie wszystkie zarejestrowane leki, w tym cenobamat od 2023 r., co daje lekarzom możliwości personalizacji terapii.

Od stycznia 2024 r. została zrefundowana nowa terapia trzech rzadkich zespołów padaczkowych za pomocą kannabidiolu, a następny lek – fenfluramina, oczekuje na refundację. W leczeniu stwardnienia rozsianego refundowane są wszystkie zarejestrowane leki, a zapisy programu lekowego od 2022 r. zostały uproszczone. Dzięki temu leczonych jest ponad 50% zdiagnozowanych pacjentów (ok. 24 tys. chorych). W zakresie programu lekowego B.29 oczekuje się na refundację publiczną podskórnej postaci okrelizumabu oraz kladrybiny w pierwszej linii leczenia. Od kwietnia 2024 r. chorzy mają dostęp do pierwszej terapii przyczynowej miastenii – efgartigimodu, a dalsze trzy zarejestrowane leki oczekują na refundację – rawulizumab, zilukoplan i rozanoliksyzumab. W 2024 r. zarejestrowano w Unii Europejskiej terapię stwardnienia zanikowego bocznego – ALS (tofersen), ataksji Friedreicha – AF (omaveloxolon) oraz dystrofii mięśniowej Duchenne’a (wamorolon), które oczekują na refundację w Polsce. W przypadku choroby Alzheimera chorzy czekają na rejestrację terapii przyczynowych, które mogą modyfikować przebieg choroby, a nie tylko działać objawowo. W chorobie Parkinsona natomiast neurolodzy wnioskują o wycenę świadczenia w zakresie kwalifikacji i regulacji DBS, jako optymalizacji terapii pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona.

Nowe leki w neurologii, pod względem liczby rejestracji, stanowiły drugą (po lekach onkologicznych) grupę rejestrowanych leków. Liczba nowych substancji czynnych – pierwszych w swojej klasie stosowanych w neurologii, zarejestrowanych przez FDA w latach 2019-2023, wyniosła 19. W zakresie neurologii prowadzonych jest ok. 500 badań klinicznych na całym świecie. Biorąc pod uwagę, że część tych badań klinicznych zakończy się sukcesem oraz rejestracją i refundacją nowych terapii w neurologii, oprócz edukacji lekarzy na temat nowych opcji diagnostyczno-terapeutycznych, należy przygotować płatników na wydatki, związane z nowymi terapiami.

– Dostęp refundacyjny do technologii medycznych jest jednym z kluczowych czynników poprawy sytuacji pacjentów neurologicznych oraz rozwoju ośrodków klinicznych w Polsce. Dzięki konstruktywnej współpracy Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii z Ministerstwem Zdrowia, AOTMiT, i NFZ, często we współpracy ze środowiskiem osób chorych i reprezentującymi je organizacjami pacjentów, sukcesywnie poprawia się dostęp refundacyjny, i skraca okres oczekiwania na refundację nowych leków w Polsce. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne prowadzimy i chcemy wzmacniać konstruktywny dialog z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Chcemy także kontynuować działania edukacyjne dla środowisk pacjentów, które przekładają się na lepszą współpracę, a co za tym idzie efektywność leczenia. Organizacje pacjentów są dla nas bardzo ważnym partnerem, z którym możemy zmieniać na korzyść polską neurologię – podkreśla prof. Kułakowska.

Nie bez przyczyny w raporcie znalazły się wypowiedzi, komentarze dotyczące stanu polskiej neurologii przedstawicieli kilkunastu polskich organizacji pacjenckich, które najlepiej oddają szeroki zakres potrzeb, z którym spotyka się nie tylko system ochrony zdrowia, ale przede wszystkim pacjenci. – Warto docenić, że istnieje aż tyle organizacji chętnych, by pomóc pacjentom, to bardzo ważne. Choroby neurologiczne są bardzo istotnym wyzwaniem, dlatego zastanawiając się nad kierunkiem rozwiązań niezwykle ważne jest, aby wsłuchiwać się nie tylko w głosy ekspertów, ale i samych pacjentów – zaznacza Jakub Adamski, Dyrektor w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta.

– Ten obszerny, bo liczący 220 stron dokument jest efektem kilkumiesięcznej pracy licznych ekspertów medycznych – członków Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – i specjalistów systemu opieki zdrowotnej. Swoje opinie przekazało też 18 organizacji pacjentów działających w obszarze neurologii. Jego przygotowanie wsparło 8 partnerów reprezentujących branżę farmaceutyczną. Raport „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju” to potężny zasób wiedzy, źródło gotowych wniosków i rekomendacji, baza do wypracowania najlepszych rozwiązań – mam wielką nadzieję, że ta praca zostanie doceniona przez wszystkich decydujących o przyszłości opieki neurologicznej w Polsce. Bez ich odważnych, nakierowanych na dobro osób z chorobami neurologicznymi decyzji stałe podnoszenie efektywności opieki neurologicznej – nadążające zarówno za wyzwaniami, jak i możliwościami diagnostyczno-terapeutycznymi nie będzie możliwe – podsumowuje Ewa Matusiak, prezeska Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum, redaktor techniczna i współautorka materiału.

Do pobrania:Raport_Neurologia_w_Polsce

źródło: Polskie Towarzystwo Neurologiczne

Na UW i SGGW trwają prace nad wczesnym diagnozowaniem chorób Parkinsona i Alzheimera

Redakcja Medicalpress — Tue, 23 Apr 2024 10:07:19 +0000

Na Uniwersytecie Warszawskim oraz w Szkole Głównej Gospodarstwa Wiejskiego rozwijana jest nowa technologia diagnozowania chorób Parkinsona i Alzheimera we wczesnych stadiach. Rozwiązanie ma zostać wprowadzone jako usługa medyczna poprzez spółkę spin-off powołaną przez obie uczelnie.

Nowa metoda wczesnego wykrywania chorób neurodegeneracyjnych, takich jak choroba Parkinsona i Alzheimera, została opracowana przez dr inż. Piotra Hańczyca z Zakładu Optyki na Wydziale Fizyki UW. Polega ona na badaniu widma, które powstaje w wyniku prześwietlania specjalną wiązką laserową próbek pobranych od pacjentów. Analiza widma pozwala jednoznacznie stwierdzić, czy w organizmie pacjenta znajdują się amyloidy i jednocześnie zweryfikować ich stadia, w tym te najwcześniejsze, które nie powodują problemów zdrowotnych. W przypadku wykrycia amyloidów, można określić stadium ich rozwoju na długo przed wystąpieniem objawów.

„Choroby neurodegeneracyjne najczęściej są diagnozowane stosunkowo późno, gdy ich leczenie jest już utrudnione i nie przynosi zadowalających rezultatów. Wynika to ze specyfiki tych schorzeń. Mogą one rozwijać się latami bez wystąpienia objawów, ponieważ nasz układ nerwowy uruchamia silne mechanizmy obronne, które odwlekają je w czasie. Dopiero po przekroczeniu pewnej masy krytycznej choroby te dają o sobie znać. Dla medycyny ważne jest więc, by dysponować metodą diagnostyczną, która pozwoli wykryć schorzenia wiele lat przed tym, gdy pacjent odczuje, że jest chory” – mówi dr inż. Piotr Hańczyc z UW.

Amyloidy kluczem do wczesnej diagnozy

Dlaczego w diagnostyce chorób Parkinsona i Alzheimera identyfikowanie amyloidów jest tak ważne? Amyloidy to nieprawidłowe struktury białek, które wykazują silne właściwości akumulowania się i gromadzenia w grupy. Z czasem takie grupy tworzą fibryle amyloidowe, a później blaszki amyloidowe. To wieloetapowy i długotrwały proces. Stopniowe gromadzenie się tych materiałów w układzie nerwowym (płynie mózgowo-rdzeniowym, mózgu i nerwach) prowadzi do zakłócania pracy komórek nerwowych, a dalej do degeneracji całego układu.

Zaletą opracowanej przez dr. Hańczyca metody jest to, że w materiale biologicznym pacjenta można wykryć nawet najwcześniejsze stadia białek amyloidowych, których degenerację można zatrzymać, zanim pojawią się symptomy kognitywne. Określenie konkretnego schorzenia zależy od sposobu wyznakowania analizowanego materiału barwnikami fluorescencyjnymi.

Spektroskopia laserowa w służbie diagnostyki

Opracowana przez dr. Piotra Hańczyca metoda polega na przepuszczaniu przez analizowany materiał biologiczny wzmocnionego światła w procesie emisji wymuszonej silnym laserem. Badana próbka jest wyznakowana fluorescencyjnie barwnikami wykorzystywanymi w branży medycznej, które wiążą się z amyloidami. Wyznakowane komórki amyloidów wzbudzone wiązką laserową emitują specyficzne widmo. „Amyloidy połączone z fluorescencyjnym barwnikiem emitują silniej światło, w porównaniu do białek o prawidłowej budowie. Właśnie ta odmienność pozwala jednoznacznie stwierdzić, czy w materiale biologicznym pacjenta znajdują się chorobotwórcze białka, a jeżeli tak, możemy analizować stadium takich białek. Dzięki temu lekarz otrzyma konkretne wskazówki do wdrożenia odpowiedniej terapii lub zastosowania działań profilaktycznych” – wyjaśnia dr Hańczyc.

W przypadku diagnozowania choroby Parkinsona technologia pozwala stwierdzić, czy w analizowanym materiale biologicznym dochodzi do agregacji białka ASN (alfa-synukleiny). Także i w tym przypadku do analizy wykorzystuje się marker fluorescencji. „W przypadku osoby zdrowej agregacja białek nie zachodzi w stopniu zaburzającym codziennie funkcjonowanie. Jeżeli natomiast badany materiał pochodzi od osoby chorej, fluorescencyjny barwnik zwiąże się z ASN, co pozwoli dać lekarzowi wskazanie, iż pacjent, nawet gdy nie ma jeszcze żadnych objawów, w przyszłości rozwinie się choroba Parkinsona” – dodaje dr Hańczyc. Metoda do badania wymaga płynu mózgowo-rdzeniowego.

Współpraca UW z SGGW

Obecnie trwają intensywne prace nad rozwojem technologii w kierunku uzyskania gotowej do wdrożenia usługi diagnostyki medycznej. W tym celu konieczna jest optymalizacja sprzętowa – niezbędnego do prowadzenia badań spektroskopu ze wzmocnionym laserem – oraz opracowanie oprogramowania, które pozwoli zautomatyzować usługę medyczną. Za część związaną z oprogramowaniem odpowiada zespół naukowców z Instytutu Informatyki Technicznej Szkoły Głównej Gospodarstwa Wiejskiego.

„Skupiamy się na opracowaniu innowacyjnego rozwiązania, wykorzystującego najnowsze osiągnięcia sztucznej inteligencji. Dzięki temu planujemy stworzyć w pełni zautomatyzowany proces wnioskowania oparty na danych obrazowych pochodzących ze spektroskopu. Kluczowym elementem tego przedsięwzięcia jest harmonijne połączenie wiedzy ekspertów fizyków z Uniwersytetu Warszawskiego, specjalizujących się w spektrometrii laserowej, z naukowcami zajmującymi się sztuczną inteligencją. Naszym celem jest maksymalne uproszczenie i zautomatyzowanie procedur, umożliwiając szybką analizę pobranego materiału biologicznego w specjalistycznym laboratorium wyposażonym w naszą aparaturę. W rezultacie lekarz otrzyma kompleksowy wynik badania zawierający rekomendację opracowaną przez sztuczną inteligencję. Celem naszego projektu jest nie tylko skrócenie czasu analiz, lecz także możliwe uproszczenie całego procesu badania próbek, co ma ułatwić lekarzom działanie. Dzięki temu być możliwe będzie zastosowanie opracowanej technologii w badaniach przesiewowych osób, które nie mają objawów chorób neurodegeneracyjnych” – wyjaśnia mgr inż. Karol Struniawski, z Instytutu Informatyki Technicznej SGGW.

Transfer technologii ma zostać zrealizowany przez spółkę spin-off – Neurolight sp. z o.o. Została ona powołana w ramach wspólnej inicjatywy spółek celowych UW i SGGW: UWRC sp. z o.o. oraz InnoTech4Life sp. z o.o. Neurolight koncentruje się na podnoszeniu gotowości technologicznej rozwiązania. Nie wyklucza współpracy z inwestorami zainteresowanymi tego rodzaju diagnostyką.

Jak dotąd współczesne osiągnięcia medycyny nie dają możliwości wczesnego diagnozowania choroby Parkinsona i Alzheimera. Ze względu na wykrywanie schorzeń w stosunkowo późnych ich stadiach lekarze najczęściej starają się zahamować rozwój chorób i złagodzić objawy. Nie mogą jednak cofnąć ich skutków. Gdy układ nerwowy jest już zdegenerowany, niestety nie jest możliwe naprawienie jego uszkodzeń.

Wobec ciągłego postępu technologicznego, rozwoju medycyny i systematycznego wydłużania się życia ludzi, metody wczesnej diagnostyki chorób neurodegeneracyjnych są bardzo potrzebne.

źródło: Centrum Transferu Technologii i Wiedzy UW

Choroba Parkinsona nie śpi – z jakimi wyzwaniami mierzą się pacjenci i ich opiekunowie?

Redakcja Medicalpress — Mon, 15 Apr 2024 20:14:17 +0000

Mimo że życie osób z chorobą Parkinsona wydłużyło się, a jego jakość się poprawiła, to nadal brakuje dostępu do nowoczesnych terapii, a także kompleksowej i skoordynowanej opieki. Jak wygląda ta choroba z perspektywy lekarzy, chorych i ich opiekunów? Z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona, eksperci i przedstawiciele organizacji pacjentów opowiedzieli o najpilniejszych wyzwaniach, z którymi się mierzą.

W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 90 tys. osób, a średnia ich wieku wynosi 58 lat. Jest to choroba neurodegeneracyjna, która dotyka zarówno pacjenta, jak i jego bliskich. Objawia się spowolnieniem ruchowym, sztywnością mięśni, niezgrabnością ruchów, zubożoną mimiką czy drżeniem rąk. W zaawansowanym stadium prowadzi do niepełnosprawności, powodując trudności w wykonywaniu codziennych czynności. Z czasem chory zaczyna wymagać coraz większej opieki.

Choroba Parkinsona oczami pacjentów i opiekunów

Z raportu „Choroba Parkinsona oczami pacjentów oraz ich opiekunów” opracowanego na podstawie badań ankietowych przeprowadzonych przez Fundację Chorób Mózgu w marcu 2024 na próbie 215 osób (135 pacjentów i 80 opiekunów) wynika, że większość osób chorych, uczestniczących w ankiecie, mieszka na stałe z opiekunem.

Największy wpływ na ocenę stanu zdrowia pacjentów ma spowolnienie ruchów i sztywność mięśni oraz problemy ze snem związane z chorobą. Zubożenie ruchowe, a nawet całkowity bezruch może występować u pacjentów w zaawansowanym stadium choroby, szczególnie rano, po nieprzespanej nocy. Rozpoczęcie dnia wymaga wówczas zaangażowania opiekuna. Bez jego pomocy pacjent nie jest w stanie sam sobie poradzić, co stanowi ogromne wyzwanie dla chorego, jak i jego bliskich.

Sprawowanie codziennej opieki nad chorym stanowi duże obciążenie dla opiekunów i negatywnie wpływa na wszystkie obszary ich życia, powodując wypalenie, zmęczenie i bezradność. Z badania wynika, że częściej na chorobę Parkinsona zapadają kobiety i to również kobiety – żony i córki – w największym stopniu sprawują rolę opiekuńczą.

„Moja żona powiedziała, gdy była aktywną osobą, że choroba Parkinsona jest kobietą: albo kobiety chorują, albo się chorymi opiekują” – zaznaczył Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu podczas konferencji prasowej zorganizowanej w Światowym Dniu Chorych na Chorobę Parkinsona.

Nowoczesne terapie – dostępne, ale w ograniczonym zakresie

Obecnie jest sporo możliwości i nowości terapeutycznych w chorobie Parkinsona. Sęk w tym, że dostęp do nich – z różnych powodów – jest ograniczony. Samo leczenie jest złożone i zaczyna się od podawania leków.

„Pierwszy etap to leczenie farmakologiczne i tutaj mamy szerokie portfolio leków. To nas odróżnia od innych chorób neurozwyrodnieniowych” – zaznaczył prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku. Wciąż jednak Świętym Graalem jest poszukiwanie terapii, która spowolni lub zatrzyma rozwój choroby. Choć, jak podkreślają eksperci, obecnie stosowane leczenie objawowe nie tylko wydłuża życie pacjenta, ale również podnosi jego jakość.

„Aktualnie dzięki terapiom objawowym pacjenci żyją od rozpoznania 20, 25, niektórzy 30 lat. Kiedyś średnio było to dziewięć lat (życia – red.), i w większości był to fotel, wózek, łóżko. Dzisiaj zarówno przeżywalność pacjentów, jak i jakość ich życia jest znacznie lepsza” – podkreślił prof. Sławek.

Jednocześnie wyjaśnił, że ten umowny „miesiąc miodowy”, który trwa przeciętnie 5-6 lat, kończy się w pewnym momencie.

„Pojawiają się problemy, fluktuacje, czyli wahania stanu ruchowego, leki już tak dobrze nie działają i wtedy potrzebujemy czegoś więcej – dziś oferują nam to terapie infuzyjne oraz głęboka stymulacja mózgu” – dodał.

Wahania stanu ruchowego w praktyce spowodowane są tym, że leki w okresach między dawkami przestają działać i chorzy doświadczają niekiedy gwałtownej zmiany w nasileniu objawów, tzw. zespołu przełączania, on-off. Czują się wtedy niesprawni, nie potrafią nic lub niewiele przy sobie zrobić, mogą mieć kłopoty z chodzeniem czy ubieraniem się.

Prof. Sławek podkreślił, że pacjenci w Polsce są w o tyle dobrej sytuacji, że zarówno dwie terapie infuzyjne, polegające na podawaniu leków w sposób ciągły za pomocą zewnętrznej pompy – dojelitowo lewodopy z karbidopą i podskórnie apomorfiny, jak i głęboka stymulacja mózgu (ang. deep brain stimulation – DBS), są refundowane. Nadal jednak niewielu chorych leczonych jest w ten sposób.

Terapie infuzyjne dostępne są wyłącznie w programie lekowym, co oznacza, że pacjenci leczeni są tylko w tych ośrodkach, które zawarły umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia na prowadzenie programu. W Polsce jest obecnie kilkanaście takich ośrodków, w których leczonych jest około 300 pacjentów od 2018 roku.

„Ośrodki, które dziś prowadzą terapie, z uwagi na niską wycenę programów, osiągają pewien stopień wysycenia. Nie możemy przyjąć więcej chorych, ponieważ nie mamy personelu. Powinno się to zmienić, byłoby to zachowanie propacjenckie, dałoby to większą szansę leczenia tych chorych w stadium zaawansowanym” – postuluje prof. Sławek.

Medycyna przynosi jednak kolejne nowości dla pacjentów, którzy oczekują na ich refundację.

„Mamy dwie dobre wiadomości. Konieczność zakładania PEGa w przypadku lewodopy z karbidopą została zastąpiona podaniem podskórnym. Będzie to zupełnie inna forma terapii, bo nieinwazyjna, dająca szansę wielu chorym młodszym, krócej chorującym, ale już z powikłaniami, na efektywną terapię oraz lepsze życie społeczne i zawodowe. Myślę, że wielu chorych będzie mogło pracować, stosując to rozwiązanie. Czekamy na zakończenie procesu refundacyjnego, mam nadzieję, że z pozytywnym skutkiem” – podkreślił prof. Sławek.

Terapia ta jest podawana w postaci ciągłego wlewu podskórnego przez 24 godziny, utrzymując stały poziom leku we krwi, co przynosi poprawę stanu chorego.

Ekspert dodał, że druga terapia, apomorfinowa, również pozwala pacjentom na lepsze funkcjonowanie, choć u trochę młodszej grupy. Problemem jest tu wielkość pompy do podawania leku. Nowa, mniejszych rozmiarów pompa, stanowiłaby istotne udogodnienie dla chorych. Nie jest refundowana – prof. Sławek wyjaśnił, że w ramach programów lekowych refundowane są tylko substancje czynne, bez urządzeń do ich podawania.

W zakresie dostępnych metod leczenia w chorobie Parkinsona eksperci wskazywali również na potrzebę uporządkowania systemu głębokiej stymulacji mózgu, które jest dyskutowane od 9 lat. W zeszłym roku taki program został opracowany, ale nie jest wdrożony. W koszyku świadczeń gwarantowanych nadal brakuje procedury kwalifikującej pacjenta do leczenia neurochirurgicznego za pomocą DBS, a także opieki nad pacjentem po wszczepieniu stymulatora mózgu.

„Nie mamy takiej opieki stymulatorowej, jak w przypadku opieki kardiologicznej. W kardiologii mamy poradnie stymulatorowe, pomimo że stymulatory kardiologiczne są o wiele prostsze pod względem obsługi i programowania niż stymulatory neurologiczne. Dajemy zatem pacjentowi dobry samochód – mercedesa, ale nie dajemy do niego kluczyków” – podsumował ekspert.

Nową technologią, zmniejszającą drżenie samoistne w przebiegu choroby Parkinsona, jest MRg FUS (ang. focused ultrasound surgery), czyli operacja mózgu skoncentrowaną wiązką ultradźwiękową pod kontrolą rezonansu magnetycznego. Lek. Alicja Sapała-Smoczyńska, kierownik Działu Medycznego ds. Operacyjnych w Szpitalu Medicover, gdzie wykonywane są takie operacje, podkreśliła, że podczas całego zabiegu pacjent jest świadomy i współpracuje z lekarzami. Metoda jest stosowana również w niektórych publicznych placówkach, m.in. w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie, jednak nie jest refundowana.

Brakuje koordynowanej opieki nad pacjentami

Podczas konferencji eksperci zwracali uwagę na potrzebę wdrożenia kompleksowej i koordynowanej opieki nadpa cjentem z chorobą Parkinsona. Chorzy wymagają interdyscyplinarnego podejścia, czyli wizyt nie tylko u neurologa, ale także niejednokrotnie wsparcia psychologa, logopedy, kardiologa, urologa, rehabilitanta czy fizjoterapeuty.

„90 proc. telefonów, które otrzymujemy, to telefony z zapytaniem, gdzie i u kogo się leczyć” – zaznaczył wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

W ubiegłym roku AOTMiT miał na zlecenie Ministerstwa Zdrowia opracować program kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona – wypracować ścieżkę, na którą chory trafiałby po postawieniu rozpoznania, ze wskazaniem, jak ma wyglądać jego leczenie na różnych etapach choroby. Program został opracowany i przekazany w maju 2023 roku Ministerstwu Zdrowia, ale nie ujrzał do tej pory światła dziennego.

„Pracowaliśmy 3 miesiące bardzo intensywnie, włożyliśmy dużo pracy, ale projekt poszedł do szuflady. Miał być wdrożony w formie pilotażu, żeby zobaczyć, jak to działa. To dość unikatowy model, którego chyba nie ma nigdzie na świecie, gdzie od razu pacjenta aktywizowaliśmy również poprzez fizjoterapeutyczną opiekę” – zaznaczył prof. Sławek.

Głos Ministerstwa Zdrowia

Do poruszonych przez ekspertów medycznych i pacjentów wyzwań, odniósł się obecny podczas konferencji prasowej Wojciech Konieczny, sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

„Szkoda, że programy zostały opracowane i odłożone na bok. Wpływ na to miała również dyskontynuacja prac rządowych i zmiana zakresu odpowiedzialności poszczególnych ministrów – to wszystko oddziałuje na tego rodzaju długoletnie plany. Trzeba do nich wrócić i sprawdzić, na ile są możliwe do wdrożenia” – przekazał wiceminister Konieczny.

Przedstawiciel resortu zdrowia dodał, że rozwiązania systemowe powinny być funkcjonalne i dobrze przemyślane, zanim zostaną zaimplementowane na lata. Ministerstwo musi także ocenić, ile ośrodków powinno być dostępnych dla poszczególnych metod leczenia choroby Parkinsona – dla danej populacji lub na danym obszarze.

„Moim zdaniem, możemy oczekiwać jakichś efektów w przyszłym roku. Co do finansowania metod leczenia, jeśli są one słabo finansowane, to obiecuję się przyjrzeć tej kwestii” – zadeklarował Wojciech Konieczny.

Źródło: PAP MediaRoom

Dziś Światowy Dzień Choroby Parkinsona: pacjenci i neurolodzy czekają na program opieki koordynowanej

Redakcja Medicalpress — Thu, 11 Apr 2024 08:15:18 +0000

Każdego roku w Polsce na tę chorobę zachoruje prawie 8 tys. osób, a obecnie cierpi ponad 90 tys. osób. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety coraz częściej zdarza się, że choroba ta jest rozpoznawana u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia. Częstotliwość występowania i ryzyko zachorowania wzrastają jednak wraz z wiekiem. Ale przyczyną szybko rosnącej z roku na rok zachorowalności jest nie tylko starzenie się społeczeństw, ale także zanieczyszczenie środowiska oraz powszechne stosowanie w rolnictwie pestycydów.

Mowa o chorobie Parkinsona. 11 kwietnia obchodzimy światowy dzień osób cierpiących na tę chorobę. Co warto o niej wiedzieć? Jakie są pierwsze objawy, które powinny zaniepokoić i skłonić do wizyty u lekarza? Czy z chorobą Parkinsona można zachować dobrą jakość życia? Co z wyczekiwanym od lat programem kompleksowej opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobą Parkinsona?

Choroba Parkinsona jest chorobą neurozwyrodnieniową, a u jej podłoża leży m.in. obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Dopamina to neuroprzekaźnik, którego działanie w mózgu człowieka warunkuje prawidłową pracę mięśni, postawę i ruch.

W chorobie Parkinsona stężenie dopaminy w mózgu zmniejsza się. Efektem tego jest pojawienie się takich objawów, jakm.in.: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, , zubożona mimika, czy drżenie rąk. Wraz z rozwojem choroby Parkinsona i upływem czasu pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Niezbędna staje się pomoc i opieka ze strony innych osób.

Postępujący charakter

Choroba Parkinsona ma charakter postępujący. W miarę jej rozwoju zmiany w mózgu nasilają się, a objawy pogłębiają się. Przebieg choroby można podzielić na cztery okresy:

Okres przedkliniczny, przed wystąpieniem typowych objawów ruchowych takich jak spowolnienie sztywność mięśni lub drżenie. U zdecydowanej większości pacjentów występują objawy, które poprzedzają zaburzenia ruchowe. Należą do nich m.in: zaburzenia węchu, gwałtowne ruchy kończyn i krzyk podczas snu, obniżony nastrój.
Okres wczesny, kiedy występują objawy ruchowe o niewielkim jeszcze nasileniu. To okres, w którym pacjenci najlepiej odpowiadają na zastosowane leczenie farmakologiczne.
Okres średniozaawansowany, w którym dochodzi do nasilenia objawów ruchowych i upośledzenia czynności poznawczych. Pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie i ubieranie. Coraz częściej konieczna staje się pomoc ze strony innych osób.
Okres późny (zaawansowany), w którym pacjent wymaga stałej, całodobowej opieki ze strony innych osób. Szacuje się, że w Polsce około 20% pacjentów z chorobą Parkinsona znajduje się w tym stadium choroby.

Dobra jakość życia pomimo choroby

Choć choroba Parkinsona nie skraca istotnie długości życia, to jednak znacząco wpływa na jego jakość. Aby zachować dobrą jakość życia, niezwykle ważne jest, aby już we wczesnym etapie choroby rozpocząć skuteczne leczenie objawowe, które pozwala na kontrolowanie objawów choroby przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania leków przez cały dzień. Jednak w zaawansowanej postaci choroby działają one coraz krócej.

Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona u pacjentów mogą występować również ruchy mimowolne głowy, rąk i tułowia tzw. dyskinezy, które często są bardzo uciążliwe. Aby skrócić czas trwania okresów, w których leki nie działają i zmniejszyć nasilenie dyskinez, lekarz może zmienić dawkę leków i godziny ich podawania.

W farmakoterapii choroby Parkinsona stosuje się m.in.:

– lewodopę, która przechodzi z krwi do mózgu, gdzie jest przekształcana w dopaminę;

– leki, które spowalniają rozpad dopaminy;

– leki, które bezpośrednio działają na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).

„Gdy leczenie farmakologiczne staje się niewystarczające, pacjentom można zaproponować leczenie chirurgiczne. Zalecaną metodą neurochirurgiczną jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), która polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów mózgu. Wraz ze stosowaną nadal farmakoterapią terapia ta wpływa na poprawę codziennego funkcjonowania osoby chorej. W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się również leczenie infuzyjne dojelitowymi wlewami lewodopy lub podskórnymi wlewami apomorfiny” – tłumaczy dr hab. n. med. Sławomir Budrewicz, prof. UMW z Katedry i Kliniki Neurologii UM we Wrocławiu, prezes Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

„Zabieg DBS to kosztowna procedura , która może przynieść poprawę tylko w przypadku właściwej kwalifikacji chorych.. Trzeba pamiętać, że samo wszczepienie elektrod to nie wszystko, trzeba jeszcze odpowiednio zaprogramować stymulator, a następnie przewlekle monitorować stan chorego. Konieczne jest uporządkowanie zasad prowadzenia tego leczenia, tak żeby nie wydawać pieniędzy niepotrzebnie i żeby chorzy odnosili z niego realne, jak największe korzyści. Ponadto, jako pacjenci, chcielibyśmy mieć dostęp, w ramach programów lekowych, do tego, co jest już dostępne w innych krajach UE w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona: to nowa metoda infuzyjna z podskórnym podawaniem lewodopy czy nowoczesna pompa do podawania apomorfinyj. Zwłaszcza, że są to metody przeznaczone dla bardzo wąskiej grupy pacjentów: zaledwie kilkuset osób w Polsce” – Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

Konieczne zmiany w opiece nad chorymi

Według Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w Polsce dostęp do podstawowej farmakoterapii w chorobie Parkinsona jest dobry i nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Znacznie gorzej wygląda sprawa z dostępem do lekarzy neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji. Dużych zmian wymaga organizacja opieki nad pacjentem.

„W leczeniu choroby Parkinsonakonieczna jest współpraca wielu specjalistów – m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, urologa, rehabilitanta. Dlatego opieka powinna być skoordynowana w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne i wyspecjalizowaną rehabilitację. Program koordynowanej opieki specjalistycznej (KOS) byłby najlepszą formą leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona pod względem farmakoekonomicznym. Taka zintegrowana opieka byłaby też korzystna dla chorych, którzy obecnie poszukują specjalistycznej opieki w systemie zdrowotnym. Natomiast spójny system sieci ośrodków oferowałyby jasne ścieżki dla pacjenta, dostosowane do różnych etapów choroby i zmieniających się w czasie jej trwania metod leczenia” – mówi prof. Sławomir Budrewicz.

Pierwszy projekt pilotażu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne już w 2018 roku.

Na początku 2023 roku resort zdrowia zlecił Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opracowanie takiego programu wraz z wyceną świadczenia. Prace, w których uczestniczyli także eksperci neurolodzy i przedstawiciele środowiska pacjentów, przeprowadzono w rekordowo szybkim tempie i ukończono je w maju 2023 r. Pilotaż miał ruszyć jesienią 2023, jednak – z niezrozumiałych powodów – tak się nie stało.

„Z przykrością muszę stwierdzić, że nasze wysiłki na razie nie przyniosły efektu. Program jest gotowy, przygotowany w najdrobniejszych szczegółach. Do jego wdrożenia konieczne jest tylko wydanie kilku rozporządzeń. Jako środowisko neurologów zajmujących się pacjentami z chorobą Parkinsona, bardzo liczymy na to, że stanie się to już w najbliższym czasie. Nasi pacjenci nie powinni już dłużej czekać” – podkreśla prof. Sławomir Budrewicz.

„Od kilku lat zabiegamy o to, aby neurologia stała się w Polsce dziedziną strategiczną. Chcemy móc efektywnie stawić czoła wyzwaniom, jakie niosą zmiany demograficzne i starzenie się społeczeństwa z jednej strony, a lepsza wykrywalności i nowe metody leczenia, jakie oferuje nowoczesna medycyna z drugiej. Wzrasta liczba chorych z chorobami neurologicznymi, np. właśnie z chorobą Parkinsona, a wielu z nich jest w wieku, w którym chcą jeszcze pracować, pełnić różnorodne role społeczne, cieszyć się życiem. Mamy nadzieję, że nasze apele, aby neurologia została wsparta systemowo, co pomoże nam efektywniej zająć się chorymi, zostaną usłyszane w Ministerstwie Zdrowia, NFZ i AOTMiT – nieodmiennie deklarujemy chęć dialogu, służymy naszą ekspertyzą i koncepcjami, co do niezbędnych dla tego obszaru zmian” – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

źródło: Polskie Towarzystwo Neurologiczne

Odkrycie polskiego naukowca może mieć znaczenie w leczeniu chorób neurodegeneracyjnych. Pomaga zrozumieć działanie białek opiekuńczych

Redakcja Medicalpress — Wed, 03 Jan 2024 09:34:36 +0000

Zrozumienie mechanizmów działania białek opiekuńczych może być kluczowe dla celów praktycznych w medycynie, farmakologii i biotechnologii. Pozwala bowiem zrozumieć zmiany zachodzące w komórkach leżące u podstaw zaburzeń neurodegeneracyjnych, na przykład choroby Alzheimera czy Parkinsona.

To właśnie za prace nad rolą białek opiekuńczych w naprawianiu innych wadliwych białek prof. Krzysztof Liberek z Międzyuczelnianego Wydziału Biotechnologii Uniwersytetu Gdańskiego i Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego został nagrodzony Nagrodą Fundacji na Rzecz Nauki Polskiej 2023 w dziedzinie nauk o życiu i Ziemi.

– Białka opiekuńcze są we wszystkich komórkach wszystkich organizmów. Te białka „opiekują się” innymi białkami. Dbają one o to, żeby białka komórkowe były w tak zwanej formie aktywnej, żeby nie ulegały denaturacji, a w formie zdenaturowanej one są nieaktywne. Badania, które prowadzę, to są badania podstawowe, interesują nas podstawowe procesy zachodzące w komórce– mówi w wywiadzie dla agencji Newseria Innowacje prof. Krzysztof Liberek z Międzyuczelnianego Wydziału Biotechnologii Uniwersytetu Gdańskiego i Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, kierownik Zakładu Biochemii Białek.

Białka opiekuńcze odgrywają zasadnicze funkcje w ochronie komórek i całych organizmów przed niekorzystnymi warunkami środowiskowymi. Ich rola polega na kontroli jakości stanu innych białek. Kiedy białka nie przyjmują prawidłowej struktury przestrzennej, wówczas białka opiekuńcze pozwalają im powtórnie zwinąć się do prawidłowej struktury. Zapobiegają tym samym tworzeniu się agregatów białkowych. To niezwykle istotna funkcja, ponieważ zagregowane białka mogą być toksyczne dla komórki. Wiele dowodów wskazuje na to, że takie agregaty białkowe występują w przypadku niektórych chorób neurodegeneracyjnych (np. w chorobie Alzheimera). Niektóre z tych agregatów mogą być rozpuszczane w komórce przy udziale białek opiekuńczych.

– W chorobach neurodegeneracyjnych dochodzi do agregacji specyficznych białek. Dotyczy to choroby Alzheimera, Parkinsona, chorób prionowych. Gdyby udało się w jakiś sposób wpłynąć na białka, które agregują w tych chorobach, to być może udałoby się wpłynąć na przebieg tych chorób. Jest to trudne, na razie umiemy to robić do pewnego stopnia w próbówkach, ale to, co się dzieje w mózgu osób chorych, to jest zupełnie inna sprawa, tak że jesteśmy od tego bardzo daleko – podkreśla laureat „polskiego Nobla”.

Profesor w cyklu pięciu prac opublikowanych w latach 2016–2021 wykazał złożoność procesu, w którym białka opiekuńcze doprowadzają do odzyskiwania białek z agregatów białkowych i ich zwijania do aktywnej struktury przestrzennej. Pokazał, że obecność małych białek szoku cieplnego (sHsp) przy agregacji białek istotnie zmienia strukturę agregatów, co ułatwia pracę białkom opiekuńczym. Dzięki sHsp białka opiekuńcze w pierwszej kolejności usuwają właśnie je z powierzchni agregatu. Równocześnie inicjują wówczas rozwijanie białek wchodzących w skład agregatu, a potem ich uwolnienie. Jeśli proces jest powtarzany wielokrotnie, to dochodzi do całkowitego rozpuszczenia agregatu i odzyskania puli aktywnych białek.

– Są duże szanse, że podobne procesy mogą dziać się w mózgu osób chorych. I gdybyśmy umieli wpłynąć na białka opiekuńcze, żeby działały bardziej efektywnie, to może lekarze byliby w pewien sposób w stanie zapanować nad progresją choroby. Należałoby tylko tę chorobę diagnozować na bardzo, ale to bardzo wczesnym etapie, kiedy jeszcze proces agregacji nie jest nasilony – podkreśla prof. Krzysztof Liberek.

Jak podkreślają neurolodzy, choroba Parkinsona jest diagnozowana na dość późnym etapie. Średnio od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy mijają dwa lata, a w Polsce jest to proces jeszcze dłuższy. Wczesne wykrycie nieprawidłowości charakterystycznych m.in. dla choroby Parkinsona czy Alzheimera mogłoby być możliwe m.in. poprzez oznaczanie markerów w płynie mózgowo-rdzeniowym i surowicy krwi. Przykładowo chorobę Alzheimera dałoby się wówczas rozpoznać na etapie przedobjawowym, nawet 10–20 lat przed jej manifestacją. Według Alzheimer’s Disease International w 2050 roku na różnego rodzaju demencje będzie cierpieć 131,5 mln ludzi.

Nagroda FNP jest często określana mianem „polskiej Nagrody Nobla”. Otrzymują ją wybitni uczeni za szczególne osiągnięcia i odkrycia naukowe, które przesuwają granice poznania i otwierają nowe perspektywy poznawcze. Wysokość nagrody to 200 tys. zł.

Źródło informacji: Newseria

Naukowcy odkryli bakterie, które mogą być odpowiedzialne za rozwój choroby Parkinsona. Trwają prace nad potwierdzeniem odkrycia

Redakcja Medicalpress — Wed, 07 Jun 2023 08:58:02 +0000

Naukowcy z Finlandii wykazali, że niektóre szczepy bakterii Desulfovibrio mogą być prawdopodobną przyczyną rozwoju choroby Parkinsona. Jeśli odkrycie się potwierdzi, będzie można opracować badania screeningowe nosicieli szczepów Desulfovibrio i stworzyć mechanizmy pozwalające na usunięcie tych bakterii z jelit. Typowane są do tego wirusy oraz modele postępowania żywieniowego.

Już wcześniej wśród badaczy pojawiały się głosy o istnieniu toksyny lub bakterii wytwarzającej toksyny, które prowadzą do rozwoju choroby, przy czym w początkowym okresie, nawet przez pierwszych 10 lat, objawia się ona przewlekłymi zaparciami, a dopiero później, gdy mózg jest już uszkodzony, pojawiają się zaburzenia układu ruchu. Logiczne zatem było podjęcie badań nad wpływem omawianych bakterii na agregację alfa-synukleiny – wyjaśnia w komentarzu dla agencji Newseria Innowacje Per Saris, profesor mikrobiologii z Katedry Mikrobiologii na Wydziale Rolnictwa i Leśnictwa Uniwersytetu Helsińskiego.

Celem fińskiej grupy badawczej było zbadanie, czy wykryte u pacjentów szczepy bakterii Desulfovibrio mogą być czynnikiem indukującym chorobę Parkinsona. W ramach badania pobrano próbki kału 10 pacjentów z chorobą Parkinsona i ich zdrowych współmałżonków. Po wykryciu bakterii przeprowadzono ich izolację. Wyizolowane szczepy Desulfovibrio zastosowano jako pokarm do karmienia nicieni Caenorhabditis elegans, które posłużyły za organizmy modelowe. Okazało się, że szczepy rzeczywiście powodują istotną agregację białka alfa-synukleiny, a to ono determinuje powstawanie m.in. choroby Parkinsona. Naukowcy odkryli też, że te same szczepy, wyizolowane od zdrowych osób, nie powodują agregacji alfa-synukleiny w takim samym stopniu.

Obecnie możemy więc powiedzieć, że bakterie te znajdują się na czele listy czynników podejrzanych o inicjowanie rozwoju choroby Parkinsona – wskazuje prof. Per Saris. – Występują one powszechnie w glebie, wodzie i odchodach zwierząt. Wszyscy mamy z nimi styczność poprzez jedzenie, picie i kontakt z otoczeniem. Ich metabolizm charakteryzuje się tym, że jego produktem jest siarkowodór. Bakterie te mogą wpływać na wytwarzanie magnetytu, a istotnym czynnikiem są również ich dehydrogenazy.

Jak podkreślają naukowcy, wskutek stanu zapalnego spada skuteczność organizmu do neutralizowania siarkowodoru, co może wpływać na rozwój choroby Parkinsona u nosicieli bakterii. Znaczenie mogą mieć też cząsteczki greigitu lub supermagnetyczne cząsteczki, również produkowane przez bakterie Desulfovibrio, a także lipopolisacharydy tych bakterii, które wywołują stan zapalny.

Nie można wykluczyć też innych czynników. Potrzebne są kolejne badania – podkreśla naukowiec z Uniwersytetu Helsińskiego. – Wyniki naszych prac mogą wskazywać na potrzebę badań przesiewowych w kierunku obecności dużych populacji bakterii Desulfovibrio. U pacjentów, u których stwierdzono ten problem, można by wówczas wdrażać leczenie eradykacyjne, aby zapobiec wystąpieniu choroby Parkinsona albo spowolnić jej postęp. Jak dotąd jednak nie ma żadnych badań na temat skuteczności tych rozwiązań. Mamy nadzieję, że nasze prace będą stanowić bodziec do dalszych badań.

Badacze z Uniwersytetu Helsińskiego, aby potwierdzić słuszność swojego odkrycia, prowadzą obecnie eksperymenty na myszach, które są bardziej zbliżone genetycznie do człowieka niż nicienie. Na podstawie badań mutacji i porównania genomu starają się ustalić mechanizm inicjowania choroby przez bakterie Desulfovibrio. Poszukują również wirusów, które je zabijają, a także bakterii i pokarmów działających na nie hamująco.

źródło: newseria

11 kwietnia – Światowy Dzień Choroby Parkinsona

Redakcja Medicalpress — Fri, 07 Apr 2023 07:50:18 +0000

268 lat temu, 11 kwietnia, w Londynie urodził się James Parkinson – angielski chirurg, farmaceuta i paleontolog, który jako pierwszy opisał objawy choroby, nazwanej później chorobą Parkinsona. Od 1997 roku obchodzimy ten dzień jako Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Co warto wiedzieć o tej chorobie? Czy można jej zapobiegać? Jakie są pierwsze objawy, które powinny zaniepokoić i skłonić do wizyty u lekarza? Czy z chorobą Parkinsona można zachować dobrą jakość życia?

Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną, u której podłoża leży obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, produkujących dopaminę. Dopamina to neuroprzekaźnik, który odpowiada za przesyłanie impulsów nerwowych, warunkujących prawidłową pracę mięśni, postawę i ruch. W chorobie Parkinsona stężenie dopaminy zmniejsza się, a w konsekwencji tego, impulsy w mózgu nie są odpowiednio przekazywane. Pojawiają się takie objawy, jak: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, niezgrabność ruchów, zubożona mimika, czy drżenie rąk. Objawy te często są mylone ze zmianami reumatycznymi, przebytym udarem mózgu, guzem mózgu czy depresją – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, kierownik oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, GUMed, były prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Uwaga na zaburzenia węchu

Choroba Parkinsona ma charakter postępujący. W miarę jej rozwoju zmiany w mózgu stają się coraz poważniejsze, a objawy pogłębiają się i dołączają się kolejne symptomy. Przebieg choroby można podzielić na cztery okresy:

Okres przedkliniczny, czyli czas przed wystąpieniem typowych objawów ruchowych takich jak spowolnienie lub drżenie. U zdecydowanej większości pacjentów występują objawy, które poprzedzają zaburzenia ruchowe. Należą do nich m.in: zaburzenia węchu, gwałtowne ruchy i krzyki podczas snu, obniżony nastrój.
Okres wczesny, czyli czas, kiedy występują objawy ruchowe o niewielkim jeszcze nasileniu. To okres, w którym pacjenci najlepiej odpowiadają na zastosowane leczenie.
Okres średniozaawansowany, czyli czas, kiedy dochodzi do upośledzenia czynności poznawczych i nasilenia objawów ruchowych. Pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie i poruszanie. Coraz częściej konieczna staje się pomoc ze strony innych osób.
Okres późny (zaawansowany), czyli czas, kiedy pacjent wymaga stałej, 24-gpdzinnej opieki ze strony innych osób. Szacuje się, że w Polsce około 20% pacjentów z chorobą Parkinsona, ma tę chorobę
w stadium zaawansowanym.

Myjmy owoce i warzywa

Częstość występowania choroby Parkinsona wzrasta: w 2016 roku chorowało na nią 6,2 mln osób na świecie, podczas gdy w 2040 roku będzie to, według prognoz, już 12 mln osób. W ostatnich 30 latach obserwuje się 2,5-krotny wzrost zachorowań. W Polsce każdego roku na chorobę Parkinsona zachorowuje prawie 8 tys. osób, a cierpi na nią ponad 90 tys. pacjentów. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety zdarza się, że choroba ta jest diagnozowana u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia. Częstotliwość występowania i ryzyko zachorowania wzrasta jednak wraz z wiekiem. – Przyczyną szybko rosnącej zachorowalności na chorobę Parkinsona jest nie tylko starzenie się społeczeństw, ale także zanieczyszczenie środowiska oraz powszechne stosowanie w rolnictwie pestycydów. Dlatego zawsze myjmy starannie przed spożyciem warzywa i owoce! Dzięki temu możemy choć trochę zredukować ryzyko zachorowania – apeluje prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Jak zachować dobrą jakość życia

Choroba Parkinsona nie skraca długości życia w sposób bardzo istotny, ale znacząco wpływa na jego jakość. Zastosowanie skutecznego leczenia już we wczesnym etapie choroby pozwala jednak na jej kontrolowanie przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Leczenie choroby Parkinsona polega m.in. na uzupełnieniu i przeciwdziałaniu niedoborom dopaminy. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania leków przez cały dzień. Jednak w zaawansowanej postaci choroby działają one coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem pojawiają się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona u pacjentów mogą pojawić się również ruchy mimowolne głowy, rąk i tułowia tzw. dyskinezy, które często są bardzo uciążliwe. Aby skrócić czas trwania okresów, w których podawane leki nie działają i zmniejszyć nasilenie dyskinez lekarz może zmienić dawkę leków i godziny ich podawania.

W farmakoterapii choroby Parkinsona stosuje się:

– lewodopę, która przechodzi z krwi do mózgu, gdzie jest przekształcana w dopaminę;

– leki, które spowalniają rozpad dopaminy;

– leki, które bezpośrednio działają na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).

Gdy farmakoterapia okazuje się niewystarczająca, można zastosować chirurgiczne metody leczenia takie, jak głęboką stymulację mózgu (DBS). DBS polega na wszczepieniu elektrod, które wyciszają pracę nadmiernie aktywnych w tej chorobie obszarów w mózgu i ułatwiają funkcjonowanie osoby chorej. W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się również leczenie dojelitowymi wlewami lewodopy (DUODOPA) lub podskórnymi wlewami apomorfiny – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Oprócz farmakoterapii i DBS, bardzo ważna dla zachowania sprawności jest także rehabilitacja. Specjaliści zalecają też dietę, bogatą w przeciwutlaniacze i witaminy. Chory powinien być aktywny fizycznie i regularnie ćwiczyć, a zalecane formy ruchu to nordic walking, tai-chi i taniec.

Konieczne zmiany w opiece nad chorymi

Według Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w Polsce dostęp do terapii w chorobie Parkinsona jest dobry, znacznie gorzej wygląda sprawa z dostępem do lekarzy neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji. W neurologii coraz bardziej widoczny jest problem niedoboru kadr medycznych. Liczba neurologów w Polsce wynosi około 4 tysięcy (w ramach umowy z NFZ pracuje 3,6 tys.), ale aż 1/3 z nich jest już w wieku emerytalnym. Kadra medyczna w neurologii w Polsce kurczy się i dotyczy to także pielęgniarek. Średnia wieku pielęgniarek neurologicznych to zdecydowanie ponad 50 lat. Tymczasem absolwenci studiów medycznych rzadko wybierają neurologię jako specjalizację, gdyż jest ona trudna, a praca jest bardzo wymagająca. Potrzebne są zachęty, jak np. ustanowienie neurologii jako specjalizacji priorytetowej. Wśród najistotniejszych potrzeb jest również wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i rehabilitację neurologiczną – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Celem corocznych obchodów Światowego Dnia Choroby Parkinsona jest zwiększenie świadomości społecznej na temat tej choroby, wsparcie pacjentów i ich rodzin oraz zmniejszenie dyskryminacji osób chorych w miejscach pracy. Symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – dający nadzieję chorym na lepsze życie.

Materiał został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które w tym roku obchodzi jubileusz 90-lecia.

źródło: PTN

11 kwietnia – Światowy Dzień Choroby Parkinsona

Redakcja Medicalpress — Fri, 07 Apr 2023 07:50:18 +0000

Uwaga na zaburzenia węchu

Okres przedkliniczny, czyli czas przed wystąpieniem typowych objawów ruchowych takich jak spowolnienie lub drżenie. U zdecydowanej większości pacjentów występują objawy, które poprzedzają zaburzenia ruchowe. Należą do nich m.in: zaburzenia węchu, gwałtowne ruchy i krzyki podczas snu, obniżony nastrój.
Okres wczesny, czyli czas, kiedy występują objawy ruchowe o niewielkim jeszcze nasileniu. To okres, w którym pacjenci najlepiej odpowiadają na zastosowane leczenie.
Okres średniozaawansowany, czyli czas, kiedy dochodzi do upośledzenia czynności poznawczych i nasilenia objawów ruchowych. Pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie i poruszanie. Coraz częściej konieczna staje się pomoc ze strony innych osób.
Okres późny (zaawansowany), czyli czas, kiedy pacjent wymaga stałej, 24-gpdzinnej opieki ze strony innych osób. Szacuje się, że w Polsce około 20% pacjentów z chorobą Parkinsona, ma tę chorobę
w stadium zaawansowanym.

Myjmy owoce i warzywa

Jak zachować dobrą jakość życia

W farmakoterapii choroby Parkinsona stosuje się:

– lewodopę, która przechodzi z krwi do mózgu, gdzie jest przekształcana w dopaminę;

– leki, które spowalniają rozpad dopaminy;

– leki, które bezpośrednio działają na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).

Konieczne zmiany w opiece nad chorymi

Materiał został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które w tym roku obchodzi jubileusz 90-lecia.

źródło: PTN

Szpital Medicover z innowacyjnym leczeniem drżenia samoistnego i drżennej postaci choroby Parkinsona

Redakcja Medicalpress — Wed, 08 Feb 2023 14:48:05 +0000

Szpital Medicover jako jedyna prywatna placówka medyczna oferuje zabieg przy użyciu metody MRg-FUS, która pozwala na leczenie drżenia samoistnego i parkinsonowskiego. Zabieg polega na wykorzystaniu skoncentrowanej wiązki ultradźwięków, sterowanej za pomocą rezonansu magnetycznego, do zniszczenia struktur odpowiedzialnych za wywoływanie obniżających jakość życia pacjenta objawów.

Użycie tego rozwiązania w Szpitalu Medicover jest możliwe dzięki nawiązaniu współpracy z Insightec – wyłącznym dostawcą Exablate Neuro – technologii, która umożliwia nieinwazyjne leczenie z użyciem MRg-FUS. Zabiegi będzie przeprowadzał prof. Mirosław Ząbek, który wykonuje tę procedurę jako jedyny w Polsce.

Na chorobę Parkinsona (PD, Parkinson’s disease) w Polsce choruje ok. 80 000 osób[1]. Jednym z kilku objawów tej postępującej choroby neurologicznej, które w szczególny sposób obniżają jakość życia pacjenta jest drżenie. Dotyka ono 76% pacjentów.[2] Tymczasem, inne schorzenie –drżenie samoistne (ET, Essential tremor), którego głównym objawem jest drżenie obu rąk, występuje 10 razy częściej niż choroba Parkinsona. Podobnie jak w przypadku PD, gdzie średnia wieku chorych wynosi 65 lat[3], ET pojawia się najczęściej w 5-6. dekadzie życia pacjenta, jednak drżenie symptomatyczne dla obu chorób mogą pojawić się nawet w wieku młodzieńczym[4].

Dzięki rozpoczęciu współpracy ze światowej sławy neurochirurgiem, prof. Mirosławem Ząbkiem, Szpital Medicover od lutego 2023 r. oferuje leczenie drżenia samoistnego i parkinsonowskiego przy użyciu innowacyjnej i obecnie najnowocześniejszej technologii MRg-FUS (Magnetic Resonance-Guided Focused Ultrasound, dalej: FUS), której profesor Ząbek jest jedynym operatorem w Polsce. Profesor wykonuje zabiegi wraz z zespołem neurochirurgów: dr n. med. Pawłem Gutowskim oraz lek. Mikołajem Raźniakiem.

Rozwiązanie to wykorzystuje skoncentrowane wiązki ultradźwięków, które, sterowane za pomocą rezonansu magnetycznego, są skoncentrowane na dysfunkcyjnych strukturach mózgu odpowiedzialnych za wywoływanie objawów drżenia. Ultradźwięki podgrzewają tkankę początkowo małą temperaturą, dokonując uszkodzenia wstępnego – w pełni odwracalnego, co pozwala na cofnięcie się ewentualnych skutków niepożądanych tej ingerencji. Po potwierdzeniu ustąpienia objawów drżenia, lekarz ostatecznie dokonuje ablacji wybranej wadliwej struktury.

Bezinwazyjność i wysoki stopień bezpieczeństwa zabiegu, czyni to rozwiązanie przełomową alternatywą dla metod chirurgicznych i farmakoterapii, stosowanych dotychczas do leczenia drżenia.

Drżenie jest objawem choroby Parkinsona i drżenia samoistnego, które w szczególnie niekorzystny sposób rzutuje na życie pacjenta. Oprzyrządowanie FUS, wykorzystujące energię ultradźwięków pozwala eliminować ten problematyczny symptom w sposób wyjątkowo bezinwazyjny – zabieg odbywa się bez otwierania czaszki, co znacznie skraca czas rekonwalescencji, a ryzyko powikłań ogranicza do minimum – tłumaczy prof. dr hab. Mirosław Ząbek.

Pacjent w czasie zabiegu pozostaje świadomy. Procedura trwa zaledwie kilka godzin, a objawy choroby ustępują natychmiast, na stole operacyjnym – dodaje.

Za implementację nowej procedury w Szpitalu Medicover, oprócz prof. Mirosława Ząbka – lidera i wyłącznego operatora oprzyrządowania FUS w Polsce, odpowiadać będą również neurochirurdzy dr n. med. Paweł Gutowski oraz lek. Mikołaj Raźniak.

Metoda MRg-FUS została po raz pierwszy wykorzystana przez profesora Ząbka w marcu ub. r. w Szpitalu Bródnowskim, a od lutego 2023 r. jest stosowana komercyjnie w Szpitalu Medicover.

W Szpitalu Medicover konsekwentnie stawiamy na współpracę z liderami i pełne wykorzystywanie potencjału najnowszych technologii. Obecność prof. Ząbka w naszym zespole i system FUS to szansa na realną poprawę jakości życia pacjentów chorych na Parkinsona oraz drżenie samoistne i ich bliskich – komentuje Anna Nipanicz-Szałkowska, Dyrektor Szpitala Medicover.

Włączenie do naszego portfolio zabiegów z użyciem FUS pozwoli nam w dłuższej perspektywie objąć tym nowoczesnym leczeniem dużą populację pacjentów. Wiele wskazuje na to, że ta metoda zyska na znaczeniu, obecnie jest w trakcie badań zastosowania w innych jednostkach chorobowych – podsumowuje.

Operacje z wykorzystaniem FUS zasilają portfolio nowatorskich, małoinwazyjnych zabiegów wykonywanych w Szpitalu Medicover. W ośrodku regularnie wykonywane są operacje w asyście robota da Vinci (leczenie endometriozy, raka jelita grubego, raka prostaty), W grudniu 2021 r. w Klinice Kardiologii Szpitala Medicover wykonano pierwsze na świecie zabiegi łączące krioablację z ablacją pulsacyjnym polem elektrycznym, a w kwietniu 2022 r. w Klinice Kardiochirurgii dokonano innowacyjnego wszczepienia przezcewnikowo biologicznej zastawki mitralnej.

źródło: medicover