BogdanGajewski – Medicalpress

Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce

Redakcja Medicalpress — Wed, 09 Nov 2022 08:30:33 +0000

Hemofilia jest chorobą znakomicie poddającą się leczeniu, natomiast wszelkie problemy z ciągłością tego leczenia, w tym z jego finansowaniem, mogą w istotny sposób zagrozić życiu, zdrowiu i bezpieczeństwu chorych. Obecne rozwiązania dotyczące finansowania zapewniają pacjentom stałość w dostępie do leków ratujących życie. Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne mamy w Polsce jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie; ważne, aby ten system działał i był stale optymalizowany – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, podczas konferencji „Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce” 8 listopada 2022 r. – Dzięki lekom i profilaktyce pacjenci mogą prowadzić normalne życie.

Konferencja „Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce” jest odpowiedzią na planowane zmiany w systemie finansowania leczenia hemofilii w naszym kraju. Uczestniczyli w niej pacjenci reprezentowani przez Bogdana Gajewskiego, a także grono czołowych ekspertów z zagranicy.

Głos zabrali również światowi eksperci w tej dziedzinie – prof. Paul Giangrande, były dyrektor Centrum Leczenia Hemofilii w Oxfordzie, Cesar Garrido, Prezes Światowej Federacji Hemofilii (WFH), Declan Noone, Prezes Europejskiego Konsorcjum ds. Hemofilii (EHC), oraz prof. Paweł Łaguna, specjalista w dziedzinie pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Hemofilia jest chorobą rzadką, w której dostęp do specjalistów zajmujących się opieką nad pacjentami, do czynników krzepnięcia, do leczenia profilaktycznego i do ośrodków specjalistycznej opieki mają kluczowe znaczenie dla życia i zdrowia chorych.

– Brak ciągłości leczenia może prowadzić do rozwinięcia nieodwracalnych powikłań, a w niektórych przypadkach nawet do śmierci chorego. Starsze pokolenie pacjentów pamięta sytuację braku dostępu do leków, który spowodował u nich liczne powikłania narządu ruchu, nierzadko prowadząc do kalectwa, dlatego ta grupa pacjentów tak bardzo się tego obawia. Obecnie każdy ma dostęp do profilaktyki, dzięki temu pacjenci z hemofilią mogą żyć tak, jak ich zdrowi rówieśnicy. Ważne jest, aby ta kompleksowa opieka była kontynuowana również w dorosłym życiu – mówił prof. Paweł Łaguna

– W ciągu ostatnich lat, dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne dokonał się ogromny postęp w zakresie leczenia chorych na hemofilię. Udało się wypracować rozwiązania zapewniające jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie. Ważne jednak, by zapisy Narodowego Programu były realizowane i aby ewoluowały wraz z potrzebami pacjentów. Obawiamy się, że zmiana systemu finansowania Programu może spowodować zagrożenie dla zdrowia i życia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Hemofilia znakomicie poddaje się leczeniu, ale leczenie to wymaga stabilnego i w pełni przewidywalnego budżetu. Tak jest obecnie, gdy są jasno wyznaczone środki na zakup leków i organizację leczenia. Przekazanie finansowania Programu do NFZ spowodowałoby rozmycie tych funduszy i mogłoby doprowadzić do braków, przynajmniej przejściowych, w zaopatrzeniu w leki. Pozbawienie chorych na hemofilię stałego dostępu do czynników krzepnięcia w wyniku ewentualnych problemów finansowych NFZ może oznaczać dla chorych na skazy krwotoczne śmierć. Trzeba z całym naciskiem stwierdzić, że groźne opóźnienia w podaniu czynników krzepnięcia mierzy się w godzinach. Jakiekolwiek opóźnienia w dostępie do tych są po prostu niedopuszczalne i mogą zadecydować o zdrowiu i życiu chorego. – Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

Podczas konferencji europejscy eksperci jednogłośnie pochwalili efekty realizacji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w Polsce, wskazując, że polski system dobrze wypada w porównaniach na arenie europejskiej. Eksperci wypowiedzieli się również na temat europejskich wytycznych leczenia hemofilii oraz zarysowali, jak wyglądają programy leczenia chorych w innych krajach.

– Jeśli chodzi o europejskie wytyczne towarzystw naukowych dotyczące leczenia hemofilii, to musimy zacząć od tego, że odnoszą się one zarówno do dzieci, jak i do dorosłych chorych. Wszyscy pacjenci potrzebują stałego dostępu do programów kompleksowej opieki. Programy te mają na celu zapewnienie lokalnej rutynowej opieki oraz specjalistycznej i wielodyscyplinarnej opieki w Ośrodkach Kompleksowego Leczenia Hemofilii, na dwóch poziomach, lokalnym i centralnym. – podkreślał prof. Paul Giangrande, były dyrektor Centrum Hemofilii w Oxfordzie

Cesar Garrido zwrócił uwagę na fakt, że wszelkie zmiany w systemie leczenia hemofilii w Polsce, w tym m.in. ewentualna rezygnacja ze specjalnie wydzielonego na ten cel budżetu czy rezygnacja z przetargów centralnych, mogą łatwo doprowadzić do spadku ilości kupowanych czynników krzepnięcia. Mogą także doprowadzić do powstania nierówności w dostępie do leków w poszczególnych regionach Polski. Prezes Garrido podkreślił, że takie pogorszenie jakości leczenia chorych na hemofilię w Polsce będzie oznaczać utratę środków zainwestowanych dotychczas w leczenie profilaktyczne dzieci i dorosłych, ponieważ u chorych zaczną pojawiać się wylewy znacząco ograniczające ich sprawność i w bardzo szybkim tempie dojdzie do degradacji stawów i rozwoju artropatii hemofilowej. A to skaże wiele osób na inwalidztwo, czyniąc z dotychczas aktywnych zawodowo jednostek inwalidów wymagających świadczeń rentowych.

Declan Noone również wyszedł od kwestii skutków rezygnacji z wyznaczonego budżetu i zmiany dotychczasowego systemu zakupu czynników krzepnięcia. Będzie to oznaczać dużo gorszy przepływ informacji i dużo mniejszą elastyczność systemu, co pogorszy dostęp do istniejących metod leczenia dla pacjentów i lekarzy, a jednocześnie pogorszy efektywność ekonomiczną, tak istotną dla płatnika. Prezes Noone podał konkretne przykłady z różnych krajów europejskich. I tak Irlandia dzięki dostawom domowym czynników krzepnięcia uzyskała możliwości bardziej efektywnego wykorzystywania tych leków. Holandia zamierza właśnie przyjąć te rozwiązania, z których – według obecnych planów – zamierza zrezygnować Polska, to znaczy centralny zakup leków oraz wydzielony budżet na leczenie chorych na hemofilię. Z kolei Rumunia stanowi przykład negatywny – stosowany tam system refundacyjny doprowadził do wielkiego zróżnicowania w dostępie do leczenia w różnych regionach tego kraju, a niektórzy chorzy na hemofilię mają kłopoty z tym, żeby w ogóle uzyskać pomoc medyczną.

Jak podkreślili uczestnicy, ważnym aspektem realizacji leczenia chorych jest przewidywalny i stały budżet, który pozwala na prawidłowe zarządzanie opieką nad chorymi. Stały budżet usprawni również stworzenie i prowadzenie rejestru umożliwiającego prawidłowe wykorzystywanie środków, zarządzanie programem, monitorowanie stanu zdrowia pacjentów, czuwanie nad prawidłowym leczeniem i, co szczególnie ważne, prawidłowe interwencje w stanach nagłych. Należy pamiętać, że wycena procedur ambulatoryjnej opieki specjalistycznej nadal wymaga urealnienia, które może bezpośrednio przełożyć się na sprawniejsze funkcjonowanie ośrodków leczenia hemofilii w Polsce.

Wszyscy zabierający głos w dyskusji byli zgodni co do jednego – obecnie istniejący w Polsce system leczenia hemofilii sprawdza się i nie ma żadnego powodu, by go tak drastycznie zmieniać. Co więcej, planowane przez polski rząd zmiany mogą radykalnie pogorszyć sytuację chorych w naszym kraju. Podany przez prezesa Noone’a przykład Rumunii był bardzo wymowny. Trudno więc się dziwić, że planowane zmiany finansowania Narodowego Programu w Polsce budzą obawy nie tylko pacjentów, ale także środowiska medycznego i wszystkich innych ekspertów.

źródło: komunikat prasowy

Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce

Redakcja Medicalpress — Wed, 09 Nov 2022 08:30:33 +0000

źródło: komunikat prasowy

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię – w stronę opieki kompleksowej

Redakcja Medicalpress — Thu, 14 Apr 2022 06:25:40 +0000

Obchodzony 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię skłania do refleksji nad niewątpliwym postępem, jaki stale dokonuje się w diagnostyce i opiece nad pacjentami z hemofilią w Polsce i na całym świecie. W tym ważnym dla chorych dniu Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zwraca jednocześnie uwagę na konieczność dalszego współdziałania na rzecz zapewnienia wszystkim pacjentom z hemofilią w Polsce bezpieczeństwa, a tym samym – niezależnie od miejsca zamieszkania i wieku tych osób – większego dostępu do specjalistów hematologów w ośrodkach kompleksowej opieki nad chorymi ze skazami krwotocznymi.

Hemofilia jest chorobą rzadką, w której dostęp do specjalistów zajmujących się opieką nad pacjentami, do czynników krzepnięcia i do ośrodków specjalistycznej opieki mają kluczowe znaczenie dla życia i zdrowia chorych. Ośrodki zapewniające kompleksową opiekę medyczną bez wątpienia pozwalają na poprawę leczenia i jakości życia pacjentów, ograniczenie powikłań i hospitalizacji, a tym samym objęcie systemową, właściwą opieką jak największej grupy potrzebujących chorych.

– W ostatnich latach dokonał się ogromny postęp w zakresie leczenia chorych na hemofilię, ale także – co szczególnie ważne dla naszej społeczności – duży postęp w zakresie systemowej organizacji leczenia chorych na hemofilię w Polsce. To ogromna zasługa Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne – w naszej ocenie to program, który pod względem organizacji leczenia wdrożył jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie. Wierzę, że podążając tą drogą i korzystając ze sprawdzonych i dobrze działających rozwiązań, już niebawem eksperci rozpoczną prace nad kolejną edycją programu, gwarantującą nam pacjentom fundamentalne bezpieczeństwo naszego leczenia – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

W stronę kompleksowej opieki

Aktualny pozostaje zgłaszany od wielu lat postulat zapewnienia opieki przez przynajmniej dwóch lekarzy specjalistów w każdym z ośrodków leczenia hemofilii oraz wyznaczenie pielęgniarki koordynującej działania danego ośrodka i odciążającej lekarzy od nadmiernej pracy administracyjnej. Te rozwiązania powinny przyczynić się do zapewnienia ciągłości opieki nad chorymi na hemofilię, której wciąż brakuje. Zrealizowana przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię w 2021 r. ankieta pokazała bowiem, że jedna trzecia chorych ma problem z całodobowym kontaktem ze swoim ośrodkiem, a 40 proc. respondentów wskazało, że doświadczyło problemu ze skontaktowaniem się z ośrodkami wyspecjalizowanej opieki. W przypadku hemofilii bardzo ważny jest stały i regularny kontakt z lekarzem specjalistą. Tymczasem średni deklarowany czas oczekiwania na wizytę u hematologa wyniósł aż 1,7 miesiąca – co w przypadku poważnych krwawień jest niedopuszczalne. Leczenie u chorych na hemofilię należy w takich przypadkach podjąć niezwłocznie – wszelka zwłoka może doprowadzić do poważnych następstw, w tym zagrożenia zdrowia i życia chorego.

Wprowadzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla osób z hemofilią, w których byliby dostępni lekarze różnych specjalności, tacy jak stomatolodzy, ortopedzi, specjaliści chorób zakaźnych oraz psychologowie i fizjoterapeuci z doświadczeniem w postępowaniu z pacjentami z hemofilią, pozwoliłoby na istotną poprawę standardów leczenia i jakości życia poprzez zmniejszenie liczby powikłań i kosztownych hospitalizacji. Europejskie standardy leczenia zakładają również zorganizowanie dostaw domowych leków dla chorych na hemofilię. Jednorazowo pacjent z hemofilią z ośrodka leczenia pobiera ilość leków o objętości małej szafy. Z uwagi na fakt, że chorzy na hemofilię są często osobami z niepełnosprawnościami, sama procedura zaopatrywania się w lek jest dla nich bardzo uciążliwa.

Poprawa funkcjonowania ośrodków jest w zasięgu ręki

Wycena procedur ambulatoryjnej opieki specjalistycznej nadal wymaga urealnienia. Dokonanie takich zmian może bezpośrednio przełożyć się na sprawniejsze funkcjonowanie ośrodków leczenia hemofilii w naszym kraju. W marcu br. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji przyjęła nowy taryfikator związany z wyceną świadczeń. Wdrożenie procedur wykonawczych (zarządzenie Prezesa NFZ) stanowi ostatni krok na drodze do stworzenia podstaw dla prawidłowego funkcjonowania ośrodków leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

Kolejną ważną inicjatywą wspierającą prawidłowe zarządzanie opieką nad chorymi ze skazami krwotocznymi jest stworzenie ogólnopolskiego rejestru, który umożliwi prawidłowe wykorzystywanie środków, zarządzanie programem, monitorowanie stanu zdrowia pacjentów, czuwanie nad prawidłowym leczeniem i, co szczególnie ważne, prawidłowe interwencje w stanach nagłych. Istotnym usprawnieniem leczenia chorych na hemofilię może być telemedycyna – jej wdrożenie może nie tylko pomóc w kontakcie z ośrodkiem, ale także umożliwić bieżącą pomoc w przestrzeganiu zaleceń lekarskich. Takie rozwiązanie może zatem poprawić wyniki i pomoc w optymalizacji całego procesu leczenia. Jest to szczególnie ważne dla pacjentów, którzy mieszkają w miejscowościach oddalonych od ośrodków leczenia hemofilii.

Znaczący postęp w leczeniu hemofilii umożliwił wzrost długości życia osób ze skazami krwotocznymi. To niewątpliwy sukces. Niestety pokolenie osób w wieku zaawansowanym, które w młodości była pozbawione możliwości leczenia profilaktycznego, wymaga dzisiaj operacji ortopedycznych, głównie endoprotezoplastyki. Należy podkreślić, że – podobnie jak ich równolatkowie bez skaz krwotocznych – tacy pacjenci będą wymagać zabiegów chirurgicznych związanych z wiekiem, np. zabiegu usunięcia prostaty. Niezbędne jest więc prawidłowe funkcjonowanie ośrodków zapewniających dostęp do zabiegów chirurgii twardej i miękkiej, realizowanych przez specjalistów mających doświadczenie w operowaniu pacjentów ze skazami krwotocznymi.

– Za nami, Polskim Stowarzyszeniem Chorych na Hemofilię, wiele lat pracy na rzecz pacjentów ze skazami krwotocznymi, lat współpracy i współdziałania z administracją publiczną oraz ekspertami medycznymi. Te działania mają jeden cel – zapewnić chorym na hemofilię w Polsce możliwie najlepszą opiekę. Dzięki współdziałaniu udało się wdrożyć w Polsce dobre rozwiązania, dające chorym godne i prawie normalne życie z hemofilią. Dzisiaj stoimy przed nowymi szansami – przygotowania kolejnej edycji Narodowego Programu Leczenie Chorych na Hemofilię, który stanowi gwarancję bezpieczeństwa dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne – zwraca uwagę Bogdan Gajewski, Prezes Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

źródło: Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię – w stronę opieki kompleksowej

Redakcja Medicalpress — Thu, 14 Apr 2022 06:25:40 +0000

W stronę kompleksowej opieki

Poprawa funkcjonowania ośrodków jest w zasięgu ręki

źródło: Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię