„Bardzo często powtarzam, że pierwszymi i najważniejszymi diagnostami są osoby dorosłe, mające codzienną styczność z nastolatkiem: rodzice, opiekunowie, nauczyciele. Zaalarmowani zmianą jego zachowania, impulsywnością czy pogorszeniem wyników w nauce, powinni nie bać się zgłaszać do specjalistów. Zdecydowanie lepiej się pomylić, niż przeoczyć bardzo poważny problem medyczny” – tłumaczy dr Aleksandra Lewandowska, krajowa konsultant w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży.

Życie z chorobą afektywną dwubiegunową wiąże się z koniecznością zachowywania stałej czujności. To także świadomość, że bez przyjmowania właściwych leków, aktywności fizycznej, odpowiedniego snu, utrzymywania rutyny i dbania o siebie mózg może obrócić się przeciwko człowiekowi. Osoby cierpiące na ChAD często zadają sobie pytanie: jaka reakcja emocjonalna jest „prawdziwa” i „uzasadniona”, a jakie reakcje są objawami zaburzenia?

„Wahania nastroju i zmiany w zachowaniu powodują, że osobom z diagnozą choroby afektywnej dwubiegunowej może być trudniej utrzymać stabilne relacje. Dodatkowo nadal utrzymują się liczne uprzedzenia i błędne przekonania związane z zaburzeniami i chorobami psychicznymi, co może utrudniać otwarte szukanie pomocy” – zaznaczają Urszula Szybowicz i dr Katarzyna Gustavsson z Fundacji Nie Widać Po Mnie, zajmującej się psychoedukacją w zakresie zdrowia psychicznego.

Codzienne funkcjonowanie z chorobą afektywną dwubiegunową wymaga stałego leczenia – nie tylko oddziaływań psychospołecznych, lecz także właściwie dobranej terapii farmakologicznej.

„Jeśli lekarz błędnie włączy farmakoterapię depresji, to niestety konsekwencje są bardzo poważne: dochodzi wówczas do nasilenia objawów związanych z chorobą afektywną dwubiegunową. Nieadekwatne czy opóźnione leczenie wiąże się także z pogorszeniem jakości życia, a także gorszą współpracą z pacjentem i rodziną” – wyjaśnia dr Aleksandra Lewandowska.

W farmakologicznym leczeniu choroby afektywnej dwubiegunowej głównym celem jest „uporządkowanie” zakłóconych procesów przekaźnictwa w mózgu: głównie dopaminergicznego, noradrenergicznego i glutaminergicznego. Podstawą jest farmakoterapia, gdyż bez osiągnięcia remisji lub znacznej redukcji objawów niemożliwe jest wdrożenie odpowiedniego oddziaływania psychospołecznego – pacjent nie jest w stanie współpracować ze specjalistami.

Szacuje się, że z ChAD na co dzień mierzy się od 3 do 5 proc. populacji ogólnej i około 2 proc. dzieci oraz młodzieży. Przez dekady zaburzenia takie jak depresja, psychoza czy choroba afektywna dwubiegunowa były bagatelizowane i stygmatyzowane, tymczasem cierpiący na nie pacjenci posiadają takie samo prawo do uniknięcia swoistej „odysei diagnostycznej” oraz dostępu do skutecznego leczenia opartego na najbardziej aktualnej wiedzy medycznej, jak wszyscy inni.

Jednak nawet w przypadku trafnej i szybkiej diagnozy najmłodsi polscy pacjenci i ich bliscy zderzają się z olbrzymim problemem, ponieważ lek skuteczny w leczeniu epizodów depresji (czyli tych najczęstszych w ChAD) u dzieci nie doczekał się wciąż w naszym kraju refundacji.

Chodzi o jedyny zarejestrowany przez FDA (Agencja Żywności i Leków – przyp. red.) preparat zawierający cząsteczkę czynną lurazydon, rekomendowany przez towarzystwa naukowe do leczenia epizodów depresji w przebiegu choroby afektywnej dwubiegunowej już od 10. roku życia. Obarczony jest on najmniejszym ryzykiem objawów niepożądanych, ponieważ ma znikomy wpływ na przyrost masy ciała oraz na układ sercowo-naczyniowy.

Obecnie refundacja obejmuje kilka preparatów stosowanych w epizodach maniakalnych oraz epizodach mieszanych, jednak żaden z nich nie jest przeznaczony do stosowania w epizodach depresji u pacjentów młodzieżowych w przebiegu ChAD, czyli na etapie, kiedy „włączenie” farmakoterapii jest bezwzględnie wskazane. I choć psychiatrzy zalecają preparat zawierający lurazydon, to bez refundacji jego cena dla większości rodzin jest zbyt wysoka.

„W przypadku dorosłych pacjentów w leczeniu epizodów depresji w chorobie afektywnej dwubiegunowej mamy jeszcze kilka preparatów, które są rekomendowane, mają rejestrację i refundację. W przypadku dzieci jednak takie alternatywy po prostu nie istnieją” – dodaje krajowa konsultant w dziedzinie psychiatrii dziecięcej i młodzieżowej.

Co istotne, omawiany preparat doczekał się rejestracji w Unii Europejskiej, a nawet objęcia refundacją polskiego Funduszu, tyle że przy leczeniu schizofrenii u dzieci od 13. roku życia. W chorobie afektywnej dwubiegunowej powszechnie stosuje się go w Stanach Zjednoczonych. O podobne rozszerzenie jego dostępności apelują dziś polscy lekarze i pacjenci z ChAD.

„Pomimo postępu w ostatnich latach Polska wciąż ma obszary wymagające poprawy, jeśli chodzi o sytuację osób cierpiących na ChAD. Przede wszystkim chodzi o kwestię innowacji w leczeniu, które wciąż są w naszym kraju dostępne z opóźnieniem lub w ograniczonym zakresie” – ocenia dr Katarzyna Gustavsson.

Eksperci zgodnie podkreślają, że szansa na podjęcie skutecznego leczenia nie może zależeć od kodu pocztowego, zamożności czy wieku pacjenta. Rozpoczęcie farmakoterapii w wieku rozwojowym to inwestycja w ich przyszłość, w komfortową i normalną dorosłość. A w kalendarzu nie ma lepszego momentu na przypomnienie potrzeb i oczekiwań również najmłodszych pacjentów niż przypadający na 30 marca Światowy Dzień Choroby Afektywnej Dwubiegunowej.

„Środowisko lekarskie nieustannie apeluje o zniesienie barier prawnych i finansowych, uniemożliwiających większości rodzin borykających się z ChAD dostępu do odpowiedniej terapii” – konkluduje dr Aleksandra Lewandowska.

źródło: PAP MediaRoom