Artykuły powiązane z hasłem

#chorobaDevica

15 wyników

Jak diagnozować i leczyć NMOSD: powstały polskie rekomendacje eksperckie

Zespół ekspertów Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego opracował zasady postępowania w chorobach ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD, neuromyelitis optica spectrum disorders). Rekomendacje te powstały na podstawie wyników najnowszych badań klinicznych, zaleceń zagranicznych i międzynarodowych towarzystw naukowych oraz własnego doświadczenia klinicznego autorów.

Najnowsze dane długoterminowe potwierdzają skuteczność satralizumabu w leczeniu NMOSD

– Opublikowane w styczniu 2023 najnowsze wyniki badań klinicznych SAkuraSky i SAkuraStar potwierdziły wysoką skuteczność tej terapii oraz korzystny profil bezpieczeństwa u pacjentów otrzymujących satralizumab przez prawie 4 lata – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UM w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Zachęcamy do przeczytania wywiadu.

Nowy program lekowy to przełom w leczeniu pacjentów z NMOSD

Od listopada 2022 roku obowiązuje nowy program lekowy B.138.FM – dotyczący leczenia osób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD). Pacjenci włączeni do tego programu, gdy tylko ośrodki kontraktujące zakończą formalności związane z jego uruchomieniem, otrzymają terapię innowacyjnym lekiem – satralizumabem.  Jakie warunki trzeba spełnić, żeby zostać zakwalifikowanym do tego leczenia i na czym ono polega? Wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Beata Zakrzewska-Pniewska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Pacjenci z NMOSD czekają na rzeczywisty dostęp do refundowanego leczenia

Od 1 listopada 2022 obowiązuje nowy program lekowy B.138.FM adresowany leczeniu osób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD). W jego ramach pacjenci mają otrzymywać nowoczesny lek z klasy przeciwciał monoklonalnych – satralizumab. Jednak pomimo tego, że od publikacji listopadowej listy leków refundowanych upłynęły już 2 miesiące, lek nadal nie jest dostępny dla pacjentów, którzy – ze względu na agresywny przebieg choroby – potrzebują go bezzwłocznie. O pilnej potrzebie zapewnienia realnego dostępu do tej terapii mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Pacjenci z NMOSD pilnie potrzebują faktycznego dostępu do leczenia w ramach nowego programu lekowego

Decyzja Ministerstwa Zdrowia o refundacji satralizumabu była dla nas – klinicystów i pacjentów – niezwykle dobrą wiadomością. Teraz zależy nam, aby pacjenci, potrzebujący tego leku, uzyskali do niego faktyczny dostęp jak najszybciej, co jest uzależnione od zakończenia procesu kontraktacji pomiędzy ośrodkami leczniczymi a lokalnymi oddziałami NFZ. Przedłużające się kontaktowanie pozostawia chorych bez leczenia,   a tymczasem każdy tydzień bez odpowiedniej terapii oznacza ryzyko wystąpienia rzutu NMOSD, który z kolei wiąże się z nieodwracalnymi, poważnymi konsekwencjami zdrowotnymi, takimi jak całkowite zaniewidzenie, niepełnosprawność ruchowa, czy nawet śmierć – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UM w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Listopadowa lista refundacyjna: jest dobra wiadomość dla chorych z NMOSD

Na opublikowanej 20 października przez Ministerstwo Zdrowia listopadowej liście refundacyjnej znajduje się przeciwciało monoklonalne – satralizumab – przeznaczone do leczenia NMOSD czyli choroby Devica. To nowoczesna terapia, niezwykle skuteczna, bo wycelowana w przyczynę powstawania tej ciężkiej, rzadkiej choroby neurologicznej. Dzięki odważnej, nakierowanej na dobro pacjentów, decyzji Ministerstwa Zdrowia, Polska znalazła się wśród kilku państw, które jako pierwsze podjęły decyzję o refundacji tego leku. Satralizumab będzie finansowany z Funduszu Medycznego, jako terapia o wysokim poziomie innowacyjności.

Jak diagnozować i leczyć NMOSD: eksperci wskazują na nowe opcje terapeutyczne w leczeniu pierwszego wyboru

W ostatnich latach pojawiły się nowe, spektakularne możliwości terapii NMOSD, nazywanego też zespołem Devica. To zasługa rejestracji w UE nowoczesnych leków z grupy przeciwciał monoklonalnych, które działają na przyczynę tego rzadkiego, ciężkiego schorzenia ośrodkowego układu nerwowego i tym samym całkowicie zmieniają rokowania chorych. W odpowiedzi na nowe możliwości terapeutyczne grupa robocza ekspertów Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego we wrześniu tego roku opracowała stanowisko na temat zasad diagnostyki i leczenia NMOSD.

Choroba Devica: skuteczne leczenie całkowicie odmienia rokowania

Zespół Devica (NMOSD) to rzadka choroba neurodegeneracyjna o podłożu autoimmunologicznym. Najczęściej na przebieg rzutowy, jednak rzuty są na tyle ciężkie, że w krótkim czasie mogą doprowadzić do niepełnosprawności czy nawet śmierci pacjenta. Od niedawna w UE zarejestrowany jest skuteczny lek, satralizumab, działający na przyczynę tej choroby i całkowicie odmieniający rokowania chorych. Pacjenci, którzy uczestniczyli w badaniach klinicznych satralizumabu, otrzymują go już od 7-8 lat i w tym czasie nie doświadczają rzutów NMOSD – funkcjonują zupełnie normalnie, mogą pracować i cieszyć się życiem. Wśród nich jest Marta, u której choroba zaczęła się około 15 lat temu.

W chorobie Devica liczy się czas

Choroba Devica (NMOSD) bywa mylona ze stwardnieniem rozsianym (SM). Jest to jednak zupełnie inny zespół chorobowy, o innych przyczynach, objawach i rokowaniach. Cechą odróżniającą chorobę Devica od stwardnienia rozsianego jest także wiek zachorowania – na SM zapadają przede wszystkim ludzie młodzi, około dwudziestoletni, podczas gdy zespół Devica ujawnia się zazwyczaj później, bliżej 40. roku życia. Zdarzają się także przypadki NMOSD o tzw. późnym początku, w których objawy pojawiają się dopiero po 60. czy nawet 70. roku życia. Taka sytuacja miała miejsce u pani Wiesławy.

Nowoczesne leczenie NMOSD (choroby Devica) zmienia rokowania chorych

NMOSD (choroba Devica) to rzadka choroba neurodegeneracyjna o podłożu autoimmunologicznym. Najważniejszym celem jej leczenia jest zapobieganie ciężkim rzutom tej choroby, a tym samym poważnej niesprawności, a nawet śmierci pacjentów. Chorzy, którzy są skutecznie leczeni nowoczesnym lekiem, mają szansę na zachowanie sprawności i dobrej jakości życia – mogą pracować zawodowo i realizować się rodzinnie – mówi dr hab. n. med. Alicja Kalinowska z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu.

Prof. Konrad Rejdak: Ostatnio pojawiła się nadzieja dla chorych na NMOSD - lek znalazł się na najnowszej liście terapii o wysokiej innowacyjności i być może będzie finansowany z Funduszu Medycznego

O nowych możliwościach terapeutycznych w leczeniu pacjentów z NMOSD czyli rzadką, zapalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, przebiegającą z ciężkimi rzutami zapalenia nerwów wzrokowych i zapalenia rdzenia kręgowego, prowadzącymi do nasilonej niepełnosprawności – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UM w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Zwiększa się szansa na finansowanie innowacyjnej terapii NMOSD w ramach Funduszu Medycznego

Pierwsza i jedyna terapia dla pacjentów z chorobami ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), inaczej nazywanych zespołem Devica znalazła się w wykazie technologii medycznych o wysokiej innowacyjności opublikowanym przez Ministra Zdrowia 31 maja 2022 r. Oznacza to zaproszenie producenta leku do złożenia wniosku o finansowanie z Funduszu Medycznego i rozpoczęcia negocjacji cenowych. Pacjenci liczą, że jeszcze w tym roku będą mieli dostęp do skutecznej terapii NMOSD.