To schorzenia o przewlekłym i ciężkim przebiegu, najczęściej uwarunkowane genetycznie. Łączna liczba takich schorzeń sięga 6–8 tysięcy. Są określane mianem rzadkich w wyniku częstotliwości ich występowania. W Polsce za chorobę rzadką uznaje się taką, która dotyka nie więcej niż 5 na 10 000 osób. Szacuje się, że każdy z nas jest nosicielem 7-10 mutacji genetycznych, które mogą powodować wystąpienie choroby rzadkiej. Jaka jest wiedza Polaków na temat tych chorób? 

COVID-19 – liczba zachorowań, zgonów, objawy i powikłania pocovidowe są tematem numer jeden w ostatnich miesiącach nie tylko w medycznym środowisku. Ciągle aktualizujemy wiedzę o koronawirusie o nowe badania, przypadki i statystyki. Chcemy dokładnie poznać problem, przez który cały świat niemalże stanął w miejscu. Nic więc dziwnego, że z każdej strony jesteśmy bombardowani informacjami o liczbie zakażeń, zgonach, nowych terapiach, szczepionkach czy wariacjach wirusa. Powrót do przeszłości nie jest już możliwy, ale dzięki nowej wiedzy nasza przyszłość może powoli wyglądać coraz lepiej, jaśniej.

Przeprowadzone badania potwierdzają, że część chorych na COVID-19 nie wraca do pełnego zdrowia. Niestety około 30 proc. zakażonych, nawet po łagodnym przebiegu infekcji zmaga się z powikłaniami po zachorowaniu, nawet przez kilka tygodni. Częstymi powikłaniami są: zmęczenie, osłabienie, duszność, kaszel, zaburzenia koncentracji i pamięci, zaburzenia snu, zaburzenia węchu i smaku, ból mięśni i stawów, bóle głowy.[1] Naprzeciw ozdrowieńcom borykającym się z powikłaniami po COVID-19 wychodzi program rehabilitacji dla pacjentów w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Czy Polacy wiedzą gdzie i jak skorzystać z programu?

W Polsce jest blisko 6 tysięcy organizacji pozarządowych, które działają w ochronie zdrowia. Zajmują się edukacją oraz profilaktyką zdrowotną, zbierają pieniądze na leczenie, które nie jest refundowane,  promują zdrowie i zdrowy styl życia. Są niezbędne, gdyż odciążają publiczny system ochrony zdrowia. Jednak, jak wynika z badań zrealizowanych na zlecenie Instytutu LB Medical, „Organizacje pacjenckie w Polsce” - świadomość Polaków na temat tych organizacji jest niewielka. Aż 66% ankietowanych nie było w stanie wymienić ani jednej. Czy to oznacza, że w oczach Polaków nie są potrzebne? Jaka jest ich rola w systemie?